Bonne nouvelle.

J'ai vu ma gynécologue il y a quelque temps maintenant. Elle m'a expliquée que le tamoxifène avait été arrêté parce que le polype est très vascularisé, et que le médicament favorise l'extension et donc le risque de cancérisation. J'aime bien les explications faciles à comprendre.

Elle pense que maintenant le polype devrait s'assécher de lui-même, les examens de septembre (j'ai rendez vous le 7 octobre avec mon cancérologue) permettront donc de voir ce qui se passe au niveau de l'utérus.

J'ai reçu les résultats du frottis ce samedi et il n'y a rien de suspect ni surtout de trace de sang. Je dois dire que je me sens très soulagée. C'est vraiment pour moi un plus.

A part cela, les bouffées de chaleur sont toujours présentes. J'essaye de ne pas les vivre comme une sorte d'empoisonnement de ma vie, parce que la transpiration qui envahit tout, c'est quand même fort désagréable, mais comme quelque chose de positif: il y a des choses qui sont entraînées par la transpiration et cela peut-être une sorte de purification, qu'elle soit somatique ou psychique.

J'avais oublié.

J'avais oublié que la fatigue pouvait revenir. Des amies m'avaient parlé de ces "coups de pompe" qui peuvent arriver dans les deux ans qui suivent les rayons, mais heureusement je ne vis pas dans la terreur de ce qui peut arriver.

Cela dure depuis presque 10 jours, et je n'aime pas, mais pas du tout.

Ce n'est pas dépressif, parce que je suis heureuse de voir le soleil se lever et envahir ma chambre (ceci quand je me lève de bonne heure), je suis heureuse de voir les tulipes de cette année grandir, je suis heureuse de voir cette explosion de la nature.


Je suis heureuse d'avoir un intellect qui fonctionne et qui me permet de lire sans problème.

Mais mon corps est fatigué, il se sent usé. Un effort un peu soutenu provoque une espèce de nausée et le désir intense de s'allonger (même si je ne le fais pas).

Il y a toujours ce sein qui me fait quand même mal, qui est sensible à toute pression.

Est ce que l'arrêt de tamoxifène y est pour quelque chose? Je ne sais. Mais les bouffées de chaleur perdurent quand même.

Bref, pas vraiment terrible. Du coup la mort possible se reprofile, mais cela me semble réaliste,pas dépressif.

En même temps, la partie optimiste de moi, me dit que cette fatigue a un sens, qu'elle va peut-être permettre un assouplissement psychique et spirituel, puisque le spirituel est pour moi très important. La fatigue d'une certaine manière oblige à lâcher, à abandonner, à s'abandonner. L'important est de ne pas s'en vouloir.

Hier je repensais à la petite fille que j'avais été et au plaisir que j'avais pu avoir à être portée sur les épaules. Encore que je ne suis pas sûre de cela, puisque c'est un "travail" de père et que le mien n'était pas présent dans ma petite enfance.Mais il y a des photos de moi dans les bras de ma mère.



Et je pensais à cette représentation de Jésus en berger, qui va chercher la brebis qui s'est égarée. Et moi, je me sentais à la fois la brebis vieillissante qui se traîne un peu et qui aimerait bien qu'on la prenne sur les épaules (image classique du bon berger) parce qu'elle est fatiguée et en même temps de l'agnelette qui quand elle voit le berger, a envie de sauter direct sur ses épaules, parce qu'elle sait que là elle sera bien.

Cette envie de me faire porter,et d'y prendre du plaisir, elle est nouvelle et je pense que en cela elle est bonne.

Heureuse et perplexe.

Depuis le dernier billet, Il y a eu d'autres vacances aux Arcs, il y a eu le plaisir de skier mieux, de regarder autrement la piste, je veux dire d'avoir un regard autre sur le dessin de la piste, avec l'impression que ce changement de regard, cette sorte d'ouverture avait une incidence sur ma manière d'être. Peut-être moins s'occuper des détails pour avoir une vue plus globale. Ce qui est certaine c'est que regarder largement devant est pour moi source de joie.

Il y a eu les examens: prise de sang et échographie.La prise de sang est bonne sauf pour les hématies et les leucocytes: un peu faiblard, mais comme je ne me sens pas vraiment fatiguée, pas un problème. Juste un peu déçue, comme si je m'attendais à ce que les séjours à la montagne fassent des miracles.

L'échographie pelvienne, qui est quand même un examen assez long, qui mobilise deux personnes différentes: une gentille technicienne et ensuite le médecin échographiste, je ne le vis pas bien. La sonde m'a fait mal et un certain silence aussi. J'aimerai tant comprendre ce que l'on voit. Cet examen, qui se passe dans une salle un peu sombre, je le vis toujours aussi mal, comme s'il réactivait le vécu des rayons et aussi la mise en place de cet sorte de hameçon qui a été posé la veille de l'intervention chirurgicale. Les souvenirs cela reste bien vivace.

Je veux dire aussi que les temps d'attente, la solitude dans la pièce, et cette sensation d'être un "corps" sont difficiles à vivre pour moi. A cela s'ajoute le peu d'informations que j'ai pu glaner, et je dois reconnaître qu'une compte rendu d'échographie, cela reste difficile à interpréter pour moi. Je sais que le polype a un peu augmenté, mais un peu qu'est ce que cela veut dire?

Il y a la vie de tous les jours et l'impression de vivre avec deux seins radicalement différents; Un sein "normal" vivant qui se laisse oublier, je dirais qui est parfaitement intégré dans mon schéma corporel et l'autre le gauche qui a des sensations étonnantes, brûlures, petites douleurs, poids. Normalement je devrais penser que s'il y a des sensations c'est qu'il est vivant. Or plus le temps passe, et plus pour moi ce sein a été comme stérilisé par les rayons, et je le vis comme un sein mort.

Ceci veut dire aussi qu'il n'y a pas une journée où ces sensations qui sont intenses au moment du coucher, où je puisse oublier que j'ai eu un cancer du sein, et que la mort est là, même si je vais bien.

Il y a une phrase de l'Evangile de Jean qui m'est revenue d'un coup: Jn 7, 37: "Qu'il vienne a moi celui qui a soif et des fleuves d'eau vive se déverseront de son sein"; Certaines traductions remplacent sein par coeur, mais pour moi, c'est bien le mot sein qui joue.

Curieusement je suis de plus en plus amenée à centrer la relation d'aide sur une écoute plus spirituelle, et mon sein stérile (parce que je le vus réellement comme cela) peut-il devenir source d'eau vive (pas la mienne bien entendu, mais celle de la source qui est en moi) pour d'autres? Mystère de la mort et de la vie, ou de la vie et de la mort.

Mais cela malgré le printemps qui revient, rappelle que le corps est appelé à disparaître.

Hier j'avais rendez vous avec mon oncologue; Il semble avoir été surpris par le fait que j'étais souriante. Il est vrai que je vais bien, mais j'ai une certaine peur de ces rendez vous.

Alors la bonne nouvelle, c'est l'arrêt du tamoxifène, car compte tenu de la croissance du polype, le bilan final risque d'être plus négatif que positif. Là je dois dire que je l'aurais bien embrassé. Hier j'étais sur un petit nuage, envie presque de boire du champagne pour célébrer la fin du traitement;

Et puis après, une certaine peur, une certaine perplexité. Cette hormone, certes elle a des effets secondaires, mais pour moi elle a toujours été la gage d'une non récidive, en tous les cas au niveau de l'autre sein, celui qui est pour moi est bien vivant. Est ce que 18 mois auront été suffisants?

D'où cette sorte de perplexité qui est la mienne. A la fois du contentement, et une petite inquiétude, car le cancer ça tue.

Pourquoi cette image du désert de sable? Je ne sais pas, peut-être à cause des couleurs de l'ocre, peut-être à cause du mouvement du sable, peut-être à cause de l'aridité de ce lieu, qui doit être traversé pour mener à la vie.

Troisième année.

Oui, j'entre dans la troisième année. Il y a deux ans, le nodule était là, mais je ne le savais pas. Aujourd'hui, il n'est plus là, mais je vis quand même avec sa présence "fantôme".

Je veux dire que j'aimerai tellement pouvoir me coucher sans sentir cette différence entre les deux seins, oublier qu'il y a eu une opération, qu'il y a eu une irradiation, mais les sensations ne le permettent pas.

Elles ne sont pas douloureuses, mais elles sont là. Cela pourrait se dire en terme de ressenti de pincement, de tiraillement de lourdeur, de petites douleurs quand je me couche sur le côté gauche. Cela ne dure pas très longtemps, mais ma droite et ma gauche sont deux parties distinctes.

Maintenant comme cela a quand même beaucoup diminué du moins en ce qui concerne la douleur, alors il y a une partie de moi qui espère qu'un jour ça sera complètement derrière.

Petites nouvelles.

Presque deux mois que je n'ai pas écrit. Ce qui veut dire pas grand chose de neuf, ou que tout va bien.

Pas grand chose de neuf oui. Tout va bien, oui et non. L'étiopathe qui me suit a su me dire que c'était normal que je me sente aussi fatiguée, parce que au niveau de mon ventre tout était bloqué. Il a commencé à remettre les choses un peu en l' état, au niveau du foie et surtout de l'intestin grêle. Je dois que depuis le deuxième rendez-vous, je vais mieux.

Il y a ce qui reste lié au traitement comme les bouffées de chaleur. Même si elles sont peu nombreuses, avoir d'un coup une couche de sueur sur le visage et dans la tête, le coeur qui cogne un peu, je trouve cela très désagréable. Ca ne dure pas longtemps, mais ça me pompe. En fait je dois faire très attention à ne pas me mettre dans un lieu où la température est un peu élevée. La difficulté c'est que au moment de l'endormissement sous la couette, il fait bon, et la bouffée explose. Mais grâce qux médicaments, une bouffée ou deux et dodo.

Il y a aussi mon sein et la zone qui l'entoure. Je ne peux plus dire que ce soit douloureux, de ce côté là, les choses ont bien évolué, mais j'ai deux seins très différents. Quand je me couche (changement de position) je ne peux pas ne pas avoir un ressenti de cette zone. Parfois c'est comme si une main le malaxait, bref, loin d'être terminé.

Et il y a toujours cette fatigue, mais je ne sais pas à quoi l'attribuer. Je sais que je ne m'aime beaucoup avec cette sensation qui me tombe dessus, alors que je n'ai pratiquement rien fait. Je ressens quelque chose au niveau des yeux (un peu comme lorsqu'on a envie de dormir le soir, les yeux qui brûlent) et l'envie d'arrêter ce que je suis en train de faire (en général je ne le fais pas, et cela me procure un certain contentement). Marcher sur la douleur me disait-on quand j'étais petite, marcher sur sa fatigue...

Autant j'accepte d'être fatiguée après un effort physique, comme tondre, travailler dans le jardin passer le karscher, autant je supporte mal cette impression de n'avoir aucune résistance. Se sentir fatiguée une demi heure après le réveil, ou lorsque je suis en train d'éplucher des légumes, cela ne passe pas du tout dans mon psychisme.

Et puis je sais qu'il y a tellement de personnes qui en ce moment se battent contre le cancer, qui ont des chimios, des métastases, que je me sens un peu ridicule avec ma petite fatigue.

A la fois je dois en tenir compte et à la fois je n'ai pas envie d'en tenir compte.Il y a une jolie phrase dans le livre des l'ecclésiaste qui dit; "viendront des jours dont tu diras, je ne les aime pas". Et ces jours où la fatigue est là, avec l'image de la vieillesse (ma grand-mère disait la vieillerie)sont des jours un peu durs à vivre et je ne les aime pas.

Je suppose aussi qu'il va me falloir apprendre à faire "ami ami" avec cette fatigue, car plus je la rejette et moins je la supporte.

Faire "ami ami", cela voudra dire apprendre à m'apprécier avec cette diminution, et la considérer comme bonne, voire nécessaire. Mais je n'en suis pas là.

J'attends avec impatience de repartir aux Arcs, j'ai soif d'une autre lumière, d'un autre paysage, et là je me dis que j'ai bien de la chance. Il y a aussi le fait que certains jours sont exempts de la présence de "madame fatigue" et ces jours là sont des jours qui chantent, des jours bénis.

je ne résiste pas au plaisir de vous montrer "la dame au chapeau blanc"..... Au fond, la mariée.

Objectif et subjectif.

La visite chez mon oncologue s'est bien passée. Pas d'explication "objective" pour la douleur persistant par moments dans le sein, mais chacun sait que la douleur c'est subjectif. Ceci dit j'ai deux seins qui sont différents, qui ont des réactions différentes, mais ce n'est pas un vrai problème en soi.

En ce qui concerne le polype, tant qu'il n'y a pas de saignements on ne change rien au traitement actuel, mais surveillance tous les 6 mois, ce qui objectivement est une très bonne chose et aussi ce que je désirais.

Les avantages du tamoxifène pour le traitement du cancer du sein, sont très nettement supérieurs aux risques de cancérisation de la paroi de l'endomètre. j'avais déjà lu les chiffres de 3% de cancérisation, mais pour des durées de traitement supérieures à 5 ans et pour des doses doubles de celles que je prends. Donc objectivement très peu de risques. Seulement le traitement du cancer de l'endomètre, qui est un "bon" cancer, contrairement à celui du sein , c'est l'ablation de l'utérus qui est une intervention sans risques. Et là subjectivement c'est une autre histoire.

Le prochain rendez vous est dans 6 mois, avec juste une échographie pelvienne, ce qui est beaucoup plus léger que les bilans précédents. Donc pour cela je suis objectivement très contente.

Alors que se passe-t-il de subjectif? Il y a en très lointain filigrane la possibilité d'une intervention chirurgicale qui pour moi, reviendrait à une véritable mutilation, castration. Même si mon utérus ne sert plus à rien, il a servi et cette "poche" j'y tiens.

J'ai très mal dormi cette nuit, réveils toutes les deux heures. Beaucoup de rêves dont un dont je me souviens partiellement.

Il s'agissait d'un appartement de vacances, dont j'avais été absente pendant 6 mois. Mes enfants (petits) et mon mari étaient présents, et nous découvrions que tout avait poussé à l'intérieur en particulier les plantes vertes, de façon démentielle. Si c'est comme cela que j'imagine la "croissance" du polype, pas étonnant que subjectivement je ne baigne pas dans l'euphorie ce matin.

Ceci dit, je pense être un peu comme les culbutos, ça va vite se remettre à la verticale.

Faut-il en rire?

J'ai eu ce matin ma "batterie" d'examens de contrôle. La technicienne m'a annoncé que la paroi de l'endomètre était de 12mm, ce qui aurait été une augmentation, mais comme mon utérus (qui n'avait peut-être pas du tout envie d'être examiné) était par trop rétroversé, elle a proposé de faire une échographie avec une sonde vaginale. Là une bonne surprise, il faut que la vessie soit vide, alors youpi, j'ai pu me soulager.

Ensuite avec cette technique (qui était une première pour moi), il apparaît que la paroi de l'endomètre est juste à la limite supérieure à savoir 10 mm. Le reste normal. Ceci pose quand même la question de la fiabilité des résultats d'une technique à l'autre.

Mais, parce qu'il y a un mais, quand le radiologue est venu faire son examen à lui, il a trouvé qu'il y avait un polype de 11mm. Donc aller voir ma gynécologue. Mais plus on fait des investigations fines et plus on trouve de choses bizarres, car cette petite masse n'avait pas été détectée par la technique classique. Comme il n'y a pas de saignements (il m'a posé deux fois la question), mon idée serait d'attendre la prochaine écho pour voir si le polype a grossi, mais je verrais ce que conseillera mon oncologue lundi.

Ensuite, il y avait une mammographie. La dernière a un an, donc là c'était important. Là je dois dire que mon sein irradié n'a pas aimé du tout, du tout d'être pris pour de la pâte à crêpes, c'est à dire écrasé et aplati. Là j'ai serré les dents sans protester, en pensant que plus vite ce serait fait et plus rapidement la douleur cesserait. Ceci étant mon mode de fonctionnement habituel face à la douleur, ne pas dire pour que ça aille le plus vite possible.

J'ai ensuite attendu très longtemps -plus d'une demi-heure- ( ce qui fait que l'inquiétude est quand même montée) pour savoir s'il fallait faire ou non une échographie. Le médecin radiologue qui gère la sénologie est partisan de échographies systématiques, ce que j'apprécie. Seulement, j'ai eu le temps de me demander s'il y avait un problème avec l'autre sein. Pour ce médecin, le fait que mon sein irradié soit très dur et encore douloureux n'est pas lié à la chirurgie mais aux rayons. Il m'a dit qu'il fallait compter plusieurs années pour que cela revienne à la normale. Mais je dois dire que avoir entendu cela, est pour moi quelque chose de très positif.

Ensuite nouvelle attente pour la radio des poumons et retour à la maison. Durée totale, presque 3 heures...

J'espère ne pas avoir à créer un nouveau blog où je parlerai d'un petit polype... Ce qui veut dire qu'il y a en moi une petite voix (pas si petite que ça) qui dit: "ne touche pas à mon utérus"...

Voilà les nouvelles du jour.

J'ai planté de jolies marguerites d'automne et ces petits travaux de jardinage montrent que le moral est quand même bon.
Ces fleurs ressemblent beaucoup à des asters de montagne.



La suite à lundi.