Petites nouvelles.

Presque deux mois que je n'ai pas écrit. Ce qui veut dire pas grand chose de neuf, ou que tout va bien.

Pas grand chose de neuf oui. Tout va bien, oui et non. L'étiopathe qui me suit a su me dire que c'était normal que je me sente aussi fatiguée, parce que au niveau de mon ventre tout était bloqué. Il a commencé à remettre les choses un peu en l' état, au niveau du foie et surtout de l'intestin grêle. Je dois que depuis le deuxième rendez-vous, je vais mieux.

Il y a ce qui reste lié au traitement comme les bouffées de chaleur. Même si elles sont peu nombreuses, avoir d'un coup une couche de sueur sur le visage et dans la tête, le coeur qui cogne un peu, je trouve cela très désagréable. Ca ne dure pas longtemps, mais ça me pompe. En fait je dois faire très attention à ne pas me mettre dans un lieu où la température est un peu élevée. La difficulté c'est que au moment de l'endormissement sous la couette, il fait bon, et la bouffée explose. Mais grâce qux médicaments, une bouffée ou deux et dodo.

Il y a aussi mon sein et la zone qui l'entoure. Je ne peux plus dire que ce soit douloureux, de ce côté là, les choses ont bien évolué, mais j'ai deux seins très différents. Quand je me couche (changement de position) je ne peux pas ne pas avoir un ressenti de cette zone. Parfois c'est comme si une main le malaxait, bref, loin d'être terminé.

Et il y a toujours cette fatigue, mais je ne sais pas à quoi l'attribuer. Je sais que je ne m'aime beaucoup avec cette sensation qui me tombe dessus, alors que je n'ai pratiquement rien fait. Je ressens quelque chose au niveau des yeux (un peu comme lorsqu'on a envie de dormir le soir, les yeux qui brûlent) et l'envie d'arrêter ce que je suis en train de faire (en général je ne le fais pas, et cela me procure un certain contentement). Marcher sur la douleur me disait-on quand j'étais petite, marcher sur sa fatigue...

Autant j'accepte d'être fatiguée après un effort physique, comme tondre, travailler dans le jardin passer le karscher, autant je supporte mal cette impression de n'avoir aucune résistance. Se sentir fatiguée une demi heure après le réveil, ou lorsque je suis en train d'éplucher des légumes, cela ne passe pas du tout dans mon psychisme.

Et puis je sais qu'il y a tellement de personnes qui en ce moment se battent contre le cancer, qui ont des chimios, des métastases, que je me sens un peu ridicule avec ma petite fatigue.

A la fois je dois en tenir compte et à la fois je n'ai pas envie d'en tenir compte.Il y a une jolie phrase dans le livre des l'ecclésiaste qui dit; "viendront des jours dont tu diras, je ne les aime pas". Et ces jours où la fatigue est là, avec l'image de la vieillesse (ma grand-mère disait la vieillerie)sont des jours un peu durs à vivre et je ne les aime pas.

Je suppose aussi qu'il va me falloir apprendre à faire "ami ami" avec cette fatigue, car plus je la rejette et moins je la supporte.

Faire "ami ami", cela voudra dire apprendre à m'apprécier avec cette diminution, et la considérer comme bonne, voire nécessaire. Mais je n'en suis pas là.

J'attends avec impatience de repartir aux Arcs, j'ai soif d'une autre lumière, d'un autre paysage, et là je me dis que j'ai bien de la chance. Il y a aussi le fait que certains jours sont exempts de la présence de "madame fatigue" et ces jours là sont des jours qui chantent, des jours bénis.

je ne résiste pas au plaisir de vous montrer "la dame au chapeau blanc"..... Au fond, la mariée.

Objectif et subjectif.

La visite chez mon oncologue s'est bien passée. Pas d'explication "objective" pour la douleur persistant par moments dans le sein, mais chacun sait que la douleur c'est subjectif. Ceci dit j'ai deux seins qui sont différents, qui ont des réactions différentes, mais ce n'est pas un vrai problème en soi.

En ce qui concerne le polype, tant qu'il n'y a pas de saignements on ne change rien au traitement actuel, mais surveillance tous les 6 mois, ce qui objectivement est une très bonne chose et aussi ce que je désirais.

Les avantages du tamoxifène pour le traitement du cancer du sein, sont très nettement supérieurs aux risques de cancérisation de la paroi de l'endomètre. j'avais déjà lu les chiffres de 3% de cancérisation, mais pour des durées de traitement supérieures à 5 ans et pour des doses doubles de celles que je prends. Donc objectivement très peu de risques. Seulement le traitement du cancer de l'endomètre, qui est un "bon" cancer, contrairement à celui du sein , c'est l'ablation de l'utérus qui est une intervention sans risques. Et là subjectivement c'est une autre histoire.

Le prochain rendez vous est dans 6 mois, avec juste une échographie pelvienne, ce qui est beaucoup plus léger que les bilans précédents. Donc pour cela je suis objectivement très contente.

Alors que se passe-t-il de subjectif? Il y a en très lointain filigrane la possibilité d'une intervention chirurgicale qui pour moi, reviendrait à une véritable mutilation, castration. Même si mon utérus ne sert plus à rien, il a servi et cette "poche" j'y tiens.

J'ai très mal dormi cette nuit, réveils toutes les deux heures. Beaucoup de rêves dont un dont je me souviens partiellement.

Il s'agissait d'un appartement de vacances, dont j'avais été absente pendant 6 mois. Mes enfants (petits) et mon mari étaient présents, et nous découvrions que tout avait poussé à l'intérieur en particulier les plantes vertes, de façon démentielle. Si c'est comme cela que j'imagine la "croissance" du polype, pas étonnant que subjectivement je ne baigne pas dans l'euphorie ce matin.

Ceci dit, je pense être un peu comme les culbutos, ça va vite se remettre à la verticale.

Faut-il en rire?

J'ai eu ce matin ma "batterie" d'examens de contrôle. La technicienne m'a annoncé que la paroi de l'endomètre était de 12mm, ce qui aurait été une augmentation, mais comme mon utérus (qui n'avait peut-être pas du tout envie d'être examiné) était par trop rétroversé, elle a proposé de faire une échographie avec une sonde vaginale. Là une bonne surprise, il faut que la vessie soit vide, alors youpi, j'ai pu me soulager.

Ensuite avec cette technique (qui était une première pour moi), il apparaît que la paroi de l'endomètre est juste à la limite supérieure à savoir 10 mm. Le reste normal. Ceci pose quand même la question de la fiabilité des résultats d'une technique à l'autre.

Mais, parce qu'il y a un mais, quand le radiologue est venu faire son examen à lui, il a trouvé qu'il y avait un polype de 11mm. Donc aller voir ma gynécologue. Mais plus on fait des investigations fines et plus on trouve de choses bizarres, car cette petite masse n'avait pas été détectée par la technique classique. Comme il n'y a pas de saignements (il m'a posé deux fois la question), mon idée serait d'attendre la prochaine écho pour voir si le polype a grossi, mais je verrais ce que conseillera mon oncologue lundi.

Ensuite, il y avait une mammographie. La dernière a un an, donc là c'était important. Là je dois dire que mon sein irradié n'a pas aimé du tout, du tout d'être pris pour de la pâte à crêpes, c'est à dire écrasé et aplati. Là j'ai serré les dents sans protester, en pensant que plus vite ce serait fait et plus rapidement la douleur cesserait. Ceci étant mon mode de fonctionnement habituel face à la douleur, ne pas dire pour que ça aille le plus vite possible.

J'ai ensuite attendu très longtemps -plus d'une demi-heure- ( ce qui fait que l'inquiétude est quand même montée) pour savoir s'il fallait faire ou non une échographie. Le médecin radiologue qui gère la sénologie est partisan de échographies systématiques, ce que j'apprécie. Seulement, j'ai eu le temps de me demander s'il y avait un problème avec l'autre sein. Pour ce médecin, le fait que mon sein irradié soit très dur et encore douloureux n'est pas lié à la chirurgie mais aux rayons. Il m'a dit qu'il fallait compter plusieurs années pour que cela revienne à la normale. Mais je dois dire que avoir entendu cela, est pour moi quelque chose de très positif.

Ensuite nouvelle attente pour la radio des poumons et retour à la maison. Durée totale, presque 3 heures...

J'espère ne pas avoir à créer un nouveau blog où je parlerai d'un petit polype... Ce qui veut dire qu'il y a en moi une petite voix (pas si petite que ça) qui dit: "ne touche pas à mon utérus"...

Voilà les nouvelles du jour.

J'ai planté de jolies marguerites d'automne et ces petits travaux de jardinage montrent que le moral est quand même bon.
Ces fleurs ressemblent beaucoup à des asters de montagne.



La suite à lundi.

" A risques".

Bon ça c'est nouveau, je fais partie des patients à risques dit mon phlébologue. Et ça, je n'aime pas du tout...

Il m'a sclérosé des varices et j'ai eu très mal immédiatement après l'avoir quitté. Mais il m'avait expliqué que le produit provoque une sorte de spasme de la veine, j'ai serré les dents, et j'ai attendu que ça se calme, sauf que ça ne s'est pas vraiment calmé.

La douleur est devenue moins importante, mais par contre j'ai un superbe oedème de la cheville (et ça ça fait mal) et aujourd'hui j'ai un beau bleu (jaune) sur le mollet.

Le médicament que je prends augmente le risque de thrombose, alors je suis "à risques".

Du coup aspirine à assez fortes doses (et comme chacun sait, je déteste prendre de l'aspirine -risques hémorragiques-) et rendez vous demain.

Je vais devoir porter des lunettes si je travaille dans le jardin pour éviter tout choc dans les yeux (et ne pas recommencer comme l'an dernier), mettre des gants (ça je le fais toujours) et faire très attention.

Pas drôle d'être un patient à risques.

"Visite chez ma gynécologue".

J'avais rendez-vous hier avec elle. Comme elle n'est pas partie prenante ni du côté de l'oncologie, ni du côté de la chirurgie et qu'elle a une grande expérience, je savais que je pouvais poser des questions.

Si elle ne conteste absolument pas que la fatigue et les coups de fatigue puissent être liés aux rayons, elle ne pense pas que les sensations désagréables dans mon sein soient liées à ce traitement là (la peau n'étant pas du tout cartonnée), mais à la chirurgie. Je dois dire que cela m'étonne car j'ai eu un remodelage des seins il y a fort longtemps et je n'ai pas eu du tout les mêmes sensations.

Elle insiste beaucoup (et là mon chirurgien a une position diamétralement opposée) sur le fait que je dois éviter de me servir du bras gauche pour porter des choses, travailler et surtout éviter toutes petite blessure qui pourrait s'infecter. Manifestement il y a deux écoles, et comme je suis quand même assez active (le jardinage étant pour moi une excellente thérapie), je continuerai à avoir foi en mon chirurgien qui de mon point de vue a fait de la belle ouvrage.

Je sais maintenant que le tamoxyfène, peut provoquer un épaississement de la paroi jusqu'à 15 ou 20 mm ( et là j'en suis loin) et qu'il est aussi responsable d'une certaine modification des cellules, mais que tant qu'il n'y a pas de saignements, il n'y a pas d'inquiétudes à avoir.

Donc rendez vous globalement positif. Maintenant, j'espère qu'à l'issu du prochain rendez vous avec l'oncologue, je serai tranquille pour un an, mais je crois que je me fais des illusions..

" Cancer et rapport au temps"

Je ne pensais pas que le cancer avait introduit dans ma vie un tel rapport avec la mort...

Hier soir nous étions au concert de clôture de l'académie festival des Arcs, et le directeur artistique a terminé son discours en disant: à l'an prochain le 19 juillet 2009, autour d'un festival consacré en partie à Brahms.

J'aime Brahms et les quatuors, mais ma première réaction a été de me dire, où serais-je le 19 juillet 2009? Ma réponse: je n'en sais rien. 

Certes j'espère être aux Arcs, mais je suis incapable de faire maintenant des projets à aussi long terme. 

Je peux me réjouir de ce programme, mais je ne suis pas maître du temps et n'importe quoi peut arriver et bloquer ce projet. 

Or je pense que ce changement est très lié à la pathologie du cancer. 

Je veux dire que cette maladie est une maladie qui tue et que les statistiques de "rémission" à un, deux ou cinq ans, montrent bien qu'il s'agit d'une lutte contre la mort. 

Que le cancer que j'ai eu, soit un cancer pour lequel le taux de rémission à 5 ans est de l'ordre de 95%, montre qu'en soi ce n'est pas ce cancer là qui se mettra à métastaser. Mais il est certain que mon rapport à la vie et à la mort a été modifié d'autant que malgré tout mon sein ne se laisse pas oublier, même s'il est moins gênant qu'avant la prise de l'antidépresseur.(1).

Chaque jour, avec parfois son lot de fatigue, de douleur qui me réveille dans la jambe gauche, (douleur que je pense un peu majorée par la prise du tamoxifène qui n'est pas génial pour la circulation), mais aussi de joie, joie d'être avec celui que j'aime, d'être avec ceux que j'aime, joie d'être dans ce pays magnifique, est un jour privilégié, un jour unique, comme chaque fleur de ce parc naturel de la vanoise est unique.  

Les fleurs oranges à plusieurs têtes ne sont pas des crépides orangées mais peut-être des séneçons tétard ou des épervières orangées. Si quelqu'un a une idée, elle sera la bien venue. Quant aux fleurs blanches cotonneuses je ne connais pas leur nom.. Bien entendu la petite fleur bleue est une gentiane. Il y en a énormément cette année.

(1) Je prends du cymbalta 60 mg depuis maintenant 6 semaines, pas d'effets secondaires et j'en suis très contente.

"La grande casse"

Nous sommes passés il y a de nombreuses années par le col de la Grande Casse et le souvenir que j'en ai est celui de caillasse à perte de vue. Le nom par lui même est très évocateur de concassage, de mise au rebut. 

Les images que j'ai pu trouver sont des images de neige et ne renvoient pas à mon souvenir. 

Pourquoi ce titre? C'est en grande partie parce que après trois semaines passées ici, alors que tout devrait aller pour le mieux, j'ai renoué (heureusement pas tout le temps) avec ce que j'appelle ma "mauvaise fatigue" celle qui porte au coeur, et que j'ai eu l'impression que je devais être mise à la casse, comme une voiture usagée et que ce n'est pas un sentiment très agréable. 

Pourtant, objectivement je marche mieux et j'espère bien me refabriquer des muscles pour les pistes. Il est vrai que descendre à ski au lieu de monter, cela n'a rien à voir. Mais pourquoi cet espèce de coup de grisou, cela je ne sais pas. 

j'ai des amies, qui comme moi ont eu des rayons et qui parlent de coups de fatigue, où l'on a qu'une envie, à savoir de se coucher en attendant que ça passe. Alors suite des rayons, question de mon âge, je ne sais pas, mais c'est bien pénible à vivre. Et pourtant que ce pays est beau. 

A chaque promenade je découvre des variétés de fleurs que je ne connaissais pas, et cette beauté et surtout cette prodigalité de la nature est extraordinaire. 

Hier nous étions sur une route pleine de cailloux certains très foncés , d'autres très rouillés, qui se chevauchaient les uns les autres et donnaient une impression d'aridité. Et bien, malgré cela, il y avait par ci, par là des petites touffes de renoncules, de campanules, de petites fleurs blanches en étoile, qui étaient arrivées à s'accrocher malgré l'aridité du terrain, malgré l'eau qui dévale, malgré les rocs qui se délitent. Et cela est une sorte d'espoir, même là où ça semble sans espoir, la vie peut jaillir.

Il est possible aussi que les coups de fatigue soient liés à la chaleur, mais c'est difficile à vivre, car cette fatigue là est pour moi une mauvaise fatigue. 

Je dois dire aussi que se plaindre de cette fatigue, me gêne un peu. En fait je n'aime pas me plaindre, je n'ai pas été "formatée" pour ça, mais pourtant le fait de dire ce qui se passe dans mon corps est quand même important, même si c'est une expérience singulière.

A suivre...

"Vacances"

Je suis retournée aux Arcs pour le ski, mais je n'avais pas été dans cette station pour les "grandes vacances" depuis 3 ans, et jusqu'au dernier moment, je me demandais si quelque chose allait se mettre en travers. 

Il faut dire que les deux années précédentes ont été prises par des événements qui nous empêchés de partir:intervention chirurgicale pour mon mari, traitement du cancer pour moi. 

Or l'année précédente, nous avons fait une "petite chute" qui aurait pu avoir des conséquences très graves, puis je me suis fracturé le poignet, ce qui a nécessité une intervention chirurgicale en urgence et un assez grand stress.

On m'a dit que je cesserai de me poser la question de l'origine de cancer quand ce serait derrière, or cette question reste vivante et en fait si je semble si rétive parfois, c'est que ces examens qui réactivent ce passé récent, peuvent dans mon imaginaire avoir une incidence sur mon corps, sur mes défenses et me fragiliser. Qu'il soit programmé dans mon horloge biologique, je veux bien, que j'invente une mythologique de cette origine, peut-être. Mais comme je ne me conçois pas comme un être uniquement biologique, mais comme un humain complexe avec des interactions entre le somatique et le psychique, voire le spirituel, car toute épreuve a une incidence sur le spirituel, il est pour moi probable que cette chute qui aurait pu être mortelle, avec ce vécu d'incapacité de stopper quoique ce soit, de sentir la peau qui se déchire, de voir son mari en sang, ne peut pas rester sans incidence. La chute, renvoie quand même a la mort. Quant à la fracture du poignet, outre l'atteinte corporelle qui renvoie à la fragilité, elle a provoqué chez moi une certaine remise en question: poignet= poids nié (voir mon autre blog). Quant à  difficile récupération de mon mari après son intervention chirurgicale, il est bien évident que cela aussi a laissé des traces.  

Après ce long préambule qui explique que se retrouver ici est quelque chose pour moi d'assez extraordinaire, je raconte un peu la suite. 

 

Après le rendez-vous chez l'oncologue, visite qui psychologiquement n'a pas été facile, j'ai vu le chirurgien qui m'a opérée il y a un an. Il s'est rendu compte que les rayons n'étaient passés comme une lettre à la poste et m'a dit qu'il espérait que je n'aurais pas besoin de ce traitement pour autre chose. Il a aussi parlé statistique et rappelé qu'il y 1% de probabilité pour qu'il y ait récidive dans les 5 ans. Puis il a fait un frottis et les résultats de ce frottis ont mis trois semaines pleines pour arriver dans ma lointaine campagne, et naturellement je me suis inquiétée. Tout est normal et il n'y a plus de traces de sang comme lors de l'examen précédent. Je suppose donc que je suis un bon sujet pour le tamoxifène. 

j'ai aussi revu le médecin homéopathe qui m'avait aidée lors du démarrage des rayons. Devant ma fatigue et ma lassitude, il m'a proposé de me remettre aux anti-dépresseurs, sans passer par la case homéopathie. Il m'a donné un médicament nouvelle génération qui joue sur deux neuro transmetteurs : sérotonine et  de la noradrénaline et a une action sur la douleur, ce qui laisse espérer que les douleurs autour du sein pourraient peut-être diminuer. 

Dire que je sois ravie de prendre ce type de médicament, non, mais les effets sont extrêmement positifs et je n'ai pas eu d'effets secondaires, donc je suis beaucoup moins fatiguée, beaucoup moins abattue et je peux me réjouir de ce que me donne la vie.

Les rendez vous de radio sont pris pour la rentrée, mais cette perpective ne m'amuse pas du tout. C'est étonnant à quel point ces examens réactivent ceux qui ont déjà eu lieu, et qui ont permis certes de me soigner, mais aussi de me mettre dans la population des cancéreux et il me semble que même en rémission, la menace demeure jusqu'à la fin de la vie. 

Ici, nous avons été accueillis par une explosion de couleurs et de fleurs, dont certaines que je n'avais jamais vu et lors de nos petites randonnées, je mitraille. 

Que ce pays est beau....

Petite déception.

Comme je l'ai écrit dans le billet précédent, tout ce qui fait que je ne peux pas "oublier" l'attaque cancéreuse de mon sein, m'insupporte. 

On m'a expliqué que le traitement de radiothérapie était là pour éradiquer la maladie: on ne sait jamais. Et si elle s'était déjà répandue dans les canaux... Alors il faut tout nettoyer, tout brûler. Bon d'accord. 

Ensuite il y a le traitement hormonal (et celui là intellectuellement parlant il me sécurise car il traite les deux seins). Seulement il y a un petit risque de cancérisation de la paroi de l'endomètre, donc il faut un suivi supplémentaire tant gynécologique (frottis en particulier) que radiologique (échographie pelvienne). 

Et il y a les échographies et radios de contrôle, pour être certain que cette maladie (il court, il court le furet) n'est pas en train de coloniser d'autres organes. 

Le résultat de tout cela, du moins pour moi, avec mon petit nodule qui n'avait pas du tout essaimé, c'est que je me trouve presque trop bien suivie. J'aimerais qu'il y ait des temps morts, des temps où cela puisse se laisser oublier, où je puisse me reposer ou reposer (comme la pâte à pain par exemple).. 

Lors de l'avant-dernier bilan échographique pelvien(décembre 2007), la taille de la paroi utérine était de 11mm. Je suppose que c'est normal. Le compte rendu de l'échographie pelvienne du mois de juin se termine par:discret épaississement de la paroi 11mm. Pour moi les deux chiffres sont identiques...  Les clichés ne sont pas les mêmes, nouvelle machine plus performante? Mais malgré tout, le même chiffre. 

Je dois dire que je ne comprends pas bien, pour ne pas dire pas du tout. Il semble que pour mon oncologue, ce terme  d'épaississement soit très péjoratif:  risque de cancérisation de la paroi, donc refaire tous les examens dans 4 mois. 

Moi qui espérais tant que cela allait s'espacer. D'accord je dois reconnaître que l'intervalle entre les deux mammographies  sera de 10 mois et non pas de 6, c'est déjà ça. Mais au fond de moi, il y a un ressenti presque de tromperie. Si je schématise ça donne: j'ai tout "subi" pour que le cancer soit éradiqué, et pourtant... Il faut continuer à le traquer. Alors faut-il vraiment faire tout ça si de toutes les manières on ne peut pas lutter contre lui. 

Pour être suivie, je suis suivie.

D'accord, j'ai un foie un peu bizarre, mais il y a de fortes chances que ce soit congénital et s'il n'y avait pas eu d'échos personne ne saurait qu'il est truffé d'angiomes. Quelle est la probabilité pour qu'il y ait des métastases liées au cancer du sein? Même si le dosage des marqueurs ne veut pas dire grand chose, en ce qui me concerne les dosages ont toujours été négatifs, la probabilité d'une récidive semble quand même très minime. 

Donc cet épaississement de l'endomètre provoque chez mon oncologue la nécessité de suivre ce qui se passe. Je comprends son souci, mais c'est mon corps et parfois j'aimerai bien qu'il soit moins objet de soin. Mais bon, je vais essayer de prendre les choses du bon côté et demander pardon à notre système de santé d'augmenter encore son déficit.     

Je veux dire aussi que deux jours avant la consultation, la "mauvaise fatigue" celle qui était caractéristique des rayons a refait son apparition.. Angoisse quand tu nous tiens. Et  sur le court trajet entre chez nous et l'hôpital elle était bien vivante, elle. Mais elle a à nouveau disparu. 

Pour en revenir à la consultation, mon oncologue pense que les douleurs liées à certains mouvements et au toucher au niveau du sein lui-même, soient dues à la chirurgie. Il m'a montré certains mouvements d'élongation à faire. Je ne sais pas pourquoi, mais je ne peux m'empêcher de penser que le chirurgien lui dirait que c'est lié aux rayons. Mais je sais quels mouvements je peux faire pour redonner un peu d'élasticité et peut-être avoir moins mal. Donc je vais prendre rendez vous avec lui et je lui montrerai les clichés de l'utérus. 

Donc bilan très mitigé de cette consultation qui pour la première fois a eu lieu à l'heure dite. Mitigé, parce que ce suivi ne me permet pas d'évacuer ce que je voudrais évacuer. Parfois je me dis que le cancer c'est un peu comme une tare, quand on l'a, on reste taré à vie. pas très agréable pour son narcissisme, mais peut-être faut-il faire avec.  

Du coup, la date du prochain rendez-vous fin septembre est prise ainsi qu'une consultation chez ma gynécologue de ville. Et j'irai voir le chirurgien la semaine prochaine,

 Et pour retrouver le sourire, une petite fleur de mon jardin. 

"Respirez, ne respirez plus... Respirez"

Il y avait longtemps que je n'avais pas râlé mais ce matin après le bilan échographique de mon petit ventre et de mon petit utérus, j'ai besoin de vider un peu l'espèce de grogne qui est en moi. 

Loin de moi l'idée de dire du mal de cette technique non invasive et qui a permis de me soigner bien avant que la nodule ne se transforme en tumeur, mais l'examen de ce matin m'a mise mal à l'aise. 

J'ai été accueillie par une technicienne que je connais bien maintenant, qui prévient quand le gel c'est froid et qui semble chercher essentiellement les dimensions des organes (foie, rate, reins, pancréas utérus). Pour l'aider dans sa recherche, il faut souvent inspirer, bloquer et souffler, sauf que parfois le souffler est oublié et alors quand il faut à nouveau reprendre de l'aie ce n'est pas évident. Mais bon c'est comme ça. Et finalement elle m'a donné la seule information que je désirais entendre: l'endomètre a une épaisseur normale et les angiomes du foie n'ont pas bougé. 

Jusque là tout allait bien et je me sentais relativement rassurée.

Il y a une climatisation dans cette pièce et il y fait froid. Il m'a fallu attendre un certain temps dans le froid que que le médecin radiologue arrive. Il ne s'est pas présenté et a d'une certaine manière, (du moins pour moi en tant que patient) recommencé tout ce qui venait  d'être fait, mais sans le moindre mot, sans le moindre regard. Il y a toujours le inspirez, bloquer soufflez (enfin là pas toujours).. Sa manière d'utiliser la sonde était par moment douloureuse, comme s'il voulait l'enfoncer dans mon corps avec un mouvement de torsion.  Et la question monte: que cherche-t-il lui?  Est-il à la recherche d'une métastase? A-t-il vu quelque chose de bizarre? La manière de tenir cette sonde serait elle représentative de l'état d'esprit de celui qui la manipule? En tous les cas je me sentais vraiment comme un vieux bout de gras qu'il fallait triturer, ce qui est assez désagréable. 

Quand il a terminé son examen, je lui ai demandé ce qu'il cherchait et j'ai posé la question des métastases. Comme les marqueurs du cancer sont excellents, que le dit cancer a été pris au début, cette probabilité est infime, mais c'est le protocole! Tout est normal a-t-il dit. Mais il n'en demeure pas moins que cet examen où j'avais presque l'impression d'une sorte de pénétration m'a été très difficile. 

Ceci dit, que dire, que faire? C'est leur métier, comme le mien c'est juste d'être patient...  

Si je sais quand même ce que je peux faire: respirer un bon coup et mettre tout cela dehors,mettre ce que j'ai ressenti comme du mépris dehors et ne pas me laisser démolir par ma propre colère. 

Quant à la radio pulmonaire qui elle aussi fait partie du protocole (je suppose toujours pour la même raison), il y a eu une question de la technicienne: "pourquoi cette radio"? Je n'avais vraiment pas envie de lui répondre, ou de lui dire que  ça ne la regardait pas, mais bon je suis bien élevée et j'ai expliqué: suivi d'un cancer du sein. 

Ensuite attente pour récupérer la carte vitale et retour à la maison pour pouvoir enfin boire mon petit café du matin.

En fait avec l'échographie, l'écran étant partiellement dans mon champ de vision j'aimerai bien savoir ce qui est vu, ce qui est mesuré. La technicienne manifestement pour le foie passait en revue tous les secteurs. Mais ce serait tellement mieux de se sentir associé, de ne pas être juste un abdomen que l'on analyse...Au moins je sais que je n'ai pas de cailloux que ce soit dans la vésicule ou dans les reins. 

Bref, même si je suis rassurée, je ne nage pas dans l'euphorie. 

Platane

J'ai beaucoup utilisé l'an passé (pendant la radiothérapie) un platane, que je pouvais contempler certains jours du mois d'Août. Cet arbre qui doit bien avoir 200 ans est majestueux, fort, bien enraciné et j'utilisais(pendant les séances)  ses feuilles comme un bouclier pour prendre le mauvais des rayons, le métaboliser et le renvoyer comme quelque chose de positif. En fait faire le travail de l'arbre: prendre le mauvais de l'atmosphère pour le purifier et le transformer. 

J'aime que mes représentations ne soient pas statiques mais dynamiques. 

La goutte d'eau dont je parlais lors de mon dernier billet maintenant je la vois qui après avoir donné de la vie à la terre,peut ensuite se laisser absorber, riche de tout ce qu'il y a à la surface de la terre et réalimenter la source.

Ce n'est pas "rien ne se perd, rien ne se gagne" ni une sorte de mouvement perpétuel, mais une sorte de dynamique en interaction. Il y a le don , l'eau qui irrigue la terre et la fait fleurir, il y a un temps d'équilibre (une sorte de temps de repos où il y aune harmonie) et un temps de retour où la source s'enrichir de ce qui lui est apporté et la nouvelle goutte qui ira irriguer la terre sera un peu différente. Le repos ce n'est pas s'arrêter, c'est se laisser être au rythme de souffle, au rythme du jour, au rythme des saisons. 

Et j'en reviens à mon platane. Je ne l'ai pas revu depuis l'automne dernier, donc je ne l'ai pas vu sans son feuillage. Et le feuillage du printemps laisse la place à beaucoup de trous. Le tronc n'est pas caché par la ramure, le ciel est visible en de nombreux endroits. 

Je n'ai pas retrouvé la force tranquille et majestueuse de cet arbre. J'ai été frappé par une sorte de fragilité malgré la puissance du tronc et de certaines branches,  par une sorte d'incomplétude. 

Le printemps ce n'est pas l'été. Il faut lui laisser le temps de la fragilité, le temps de la maturation.

Cela fait juste un an que la la biopsie a été faite et montrait qu'il y avavit des cellules cancéreuses. Cela c'est le passé, c'est du passé, c'est passé. Je profite de ce printemps, de cette nature qui produit tant de merveilles. Je connais peut-être mieux aussi ma fragilité et je profite peut-être plus de chaque instant.

Peu importe que le feuillage ait perdu de sa densité, le printemps n'est pas fini. Ce qui compte c'est que le vent le fasse chanter et que les oiseaux se nichent dans les branches.

Silencieuse

                               Premières tulipes. J'attends maintenant des iris et j'ai ajouté des myosotis.

                                                        Prieuré Saint Benoît. Reflets dans l'eau. 

Il y a bien longtemps que ce blog n'a pas servi. 

Par certains côtés en ce qui concerne le cancer, il ne se passe rien, du moins je l'espère.Je prends mes médicaments. J'ai pris les rendez vous nécessaires pour les examens précédant ma consultation avec l'oncologue (mois de juin). 

Suite à une visite chez mon phlébologue, je suis décidée à consulter le chirurgien qui m'a opérée l'an passé, pour parler avec lui des effets de la chirurgie (d'après le phlébo, 2 ans pour que tout soit cicatrisé) et surtout des rayons, (10 ans pour ce même phlébo) parce que d'une certaine manière ce sein est un peu "mort".

Il ne se laisse pas oublier, certains mouvements sont douloureux, les sensations au niveau de la peau sont bizarre "peau carton" et la différence de volume et de texture me dérange. Or j'ai besoin de savoir quels sont les effets de ces traitements. Je sais que tout a été bien fait, que j'ai été bien soignée, que le protocole a été appliqué, mais  pour me sentir reconnue, j'ai besoin que l'on m'explique ce qui se passe dans un corps quand il a été irradié. Pas juste dire merci vous m'avez bien soignée, mais dire, voilà ce que je ressens, comment est-ce-que cela s'explique (ou d'ailleurs ne s'explique pas). Bref des mots pour parler de ce corps qui est le mien et que j'habiterai jusqu'à ma mort.

Je sais que j'ai beaucoup de chance. Je vis et que je vis bien. Je devrais accepter, mais finalement je me rends compte que cette maladie on ne l'accepte pas. Et moi, j'ai besoin de mots pour dire.  Car cette maladie m'a profondément transformée moi et mon corps. 

Un jour après l'autre. Chaque réveil est une petite joie, surtout quand on est deux. 

Profiter de chaque moment, profiter de ces jours de soleil où je peux jardiner ou gratouiller la terre pour en extirper les mauvaises herbes qui reviennent dès qu'il pleut un peu

Profiter de l'odeur de la brioche toastée le matin, de celle du café, des odeurs de cette maison que j'aime, de la lumière du soleil, de la nouvelle table en bois d'acacia, des serviettes neuves, des livres, profiter des choses nouvelles qui remplacent les trop vieilles, bref profiter des "petits bonheurs".

Je n'arrive plus du tout à faire de projets à long terme. Ce n'est pas que je sois devenue incapable de me "projeter" mais faire des projets au delà d'une quinzaine est difficile. Bien entendu je parle des prochaines vacances à Oléron ou aux Arcs, mais il y a comme une petite restriction... Et si... 

Je me suis aussi décidée à arrêter les anti-dépresseurs depuis maintenant presque un mois. Cet arrêt ne m'a pas été évident.. Arrêter ce genre de médicament n'est jamais facile. J'ai l'impression de vivre à nouveau avec une certaine sensation de fatigue (pas celle des rayons), mais fatigue quand même, avec une impression d'épuisement dès que j'en fais un peu trop.

J'ai retrouvé cette cette hyper sensibilité (larmes qui montent trop facilement) qui m'a toujours caractérisée (et dont mon père se moquait). Mais elle fait partie de ce que je suis, alors si je peux m'assumer avec, pourquoi pas. C'est un peu comme si cette molécule m'avait servi de protection, de bouclier. Maintenant la protection c'est en moi que je peux la trouver. Et si l'émotivité se manifeste, ce n'est pas bien grave. 

J'avais commencé à prendre ce médicament à la mort de ma chatte, juste avant le début des rayons. J'ai essayé de diminuer il y a déjà quelques temps, mais immédiatement sensation de fatigue était réapparue,  alors j'avais repris la dose normale. Maintenant, il me semble que c'est le bon moment et que j'aime faire confiance à ce que je ressens.  

Le printemps tarde et même si le bouleau pleureur de mon jardin a sorti ses premières feuilles un peu en avance, et qu'il est d'un beau vert profond.

J'ai soif de soleil à défaut de chaleur.

Il y a en moi en ce moment une image qui m'émeut (cela c'est finalement le côté positif de la sensibilité): celle d'une source qui chemine depuis très longtemps dans la terre brune et sans lumière, sans que personne ne puisse l'imaginer (sauf peut-être un sourcier) et qui un jour se met à poindre, merveille de la première goutte d'eau, qui sera suivie très lentement d'autres, jusqu'à faire un petit filet où les oiseaux pourront boire ou même s'ébrouer. Et la terre donne naissance à l'eau et à la vie. Mais il faut de la patience et pouvoir s'extasier devant ce petit miracle de la première goutte qui sourd de la terre.  

"Mélancolie?"

Devant chez nous, à la montagne il y a de grands sapins très majestueux. Sur la cime de l'un d'entre eux, s'était posé un choucas, mais le temps que je cherche mon appareil photo, il s'était envolé. Je l'avais entendu chanter.Il disait que à sa manière que le printemps était là, que la vie revenait. Il y avait aussi le chant du ruisseau qui passe près de l'immeuble, car la fonte des neiges est amorcée.

   

L'an dernier à cette époque j'étais en vacances aux Arcs. Je savais qu'il y avait quelque chose de douteux sur mon sein gauche, mais je refusais de m'en préoccuper tant que les autres examens n'auraient pas été faits. 

J'avais imaginé que je retournerai aux Arcs pour les vacances d'été, mais de vacances point, du moins pas à la montagne.

Il y a eu aussi depuis la mise en place du traitement au long cours pour éviter une récidive, cette fracture du poignet (vite guérie) mais qui a  renforcé en moi le sentiment de fragilité lié à l'atteinte cancéreuse. 

Comme je l'ai écrit dans un précédent billet, d'une certaine manière, la maladie est derrière, je vis normalement mais je me sais en rémission. Et rémission n'est pas guérison. Je ne suis même pas sûre de pouvoir parler de guérison, car ce dysfonctionnement il n'est pas en mon pouvoir de l'empêcher de se réactiver. Peut-être pas sous le même forme, peut-être pas dans sur le même organe, mais la mort s'est d'une certaine manière manifestée, et elle ne peut plus être évacuée par un simple effort de volonté.

Actuellement, il n'y a pas un matin, pas un soir que la gêne liée à la chirurgie et aux rayons, sans parler de l'espèce d'insensibilité de la peau, ne me permette d'oublier ce qui m'est arrivé. Mettre les bras sous ma tête (et c'est une posture que j'aime bien et qui me permet de réfléchir) reste toujours un peu douloureux.   

Cette maladie fait désormais partie de moi, elle continue à être moi, dans mon corps. Je ne peux la nier, je ne peux l'oublier (et pourtant j'aimerai bien). Je ne suis pas malade, je suis en bonne santé, j'ai mon âge et cela parfois c'est aussi un peu pénible, mais il y a des choses qui ne seront plus jamais les mêmes. 

Je me disais il y a quelques temps (parfois je m'essaye à philosopher) que dans la vie, on attend un événement qui va arriver (le futur) il est là (le présent) et il est aussitôt derrière (le passé).

Le cancer, lui il est arrivé directement dans mon présent, en tant que tumeur éradiquée, il est derrière, mais c'est un passé qui ne permet pas d'amnésie, parce que le corps se souvient et se souvient encore. 

J'ai parlé ailleurs de la mémoire du corps, aujourd'hui je me rends compte combien elle est puissante cette mémoire et combien il est important d'en tenir compte, de la laisser exister, car elle raconte, elle me raconte mon histoire, mon présent et mon passé et peut-être mon futur.

Et pourtant je passe d'excellentes vacances ici dans un lieu que j'aime, mais il y a des dates anniversaires qui ne sont pas faciles.

Une certaine tristesse

Je passe d'excellentes vacances en Savoie, la neige est comme je l'aime et malgré une ou deux chutes (la deuxième liée à un skieur trop rapide qui m'est passé sous le nez et m'a fait perdre l'équilibre) le ski est redevenu un plaisir. Nous skions peu de temps et dès que mes poignets se manifestent, je sais qu'il est temps de rebrousser chemin. Tout en skiant, je me parle avec beaucoup de gentillesse; je me dis "là tu tournes, maintenant tu ralentis, ou encore là c'est bien" mais je suis ravie de pouvoir descendre une piste sans m'arrêter, parfois même de doubler un autre skieur. 

Le temps est superbe. Et prendre son café sur le balcon est bien agréable.

Jeudi j'ai appris le décès du mari d'une de mes amies: cancer du poumon chez un monsieur âgé beaucoup plus âgé que moi. Je m'étais imaginé ou du moins j'avais voulu croire que compte tenu de son âge l'évolution serait lente. Il n'en a rien été. Ce cancer a été découvert peu avant Noël et l'a donc emporté en moins de 3 mois. 

Je sais que sa fin n'a pas été douloureuse, mais je me sens concernée maintenant par cette maladie aux multiples visages, aux multiples aspects, qui demeure une tueuse. Je veux dire que même si je me considère comme en rémission de mon propre cancer, je demeure solidaire de toutes les personnes qui sont atteintes par cette maladie, qui se battent contre elle et qui trop souvent finissent par en mourir.

  

"Perdue, retrouvée, mise au rancart".

Je crois que que j'avais dit que je préviendrais lors de la réapparition de l'orthèse. Je l'ai retrouvée là où je l'avais posée, sur un meuble près d'une fenêtre quelques 6 heures après sa disparition. Le lendemain je l'ai utilisée pour conduire, puis je l'ai mise définitivement de côté. 

J'ai encore du mal à soulever des choses un peu lourdes, à manier le sécateur (hé oui, le beau temps aidant, la folie de l'élagage m'a reprise hier), mais globalement ça va. 

Il faut dire que les deux poignets sont loin d'être très vigoureux, mais il faut bien faire avec ce que l'on est, ou avec ce qu'on l'on devient.

 

Il est fort possible que j'utilise "un poignet de force", parce que maintenant je sais ce que c'est, pour faire du ski, du moins au début. Mon poignet gauche est celui que j'utilise préférentiellement à la sortie de remontées mécaniques. Il aura peut-être besoin de cette aide, du moins au début.

Ceci pour dire que nous comptons retourner à la montagne cette semaine, et faire du ski même si cela ne semble pas raisonnable

Je crois quand même que cette maladie donne une autre saveur au temps qui passe, au temps qui est donné, et il est bon pour moi d'en profiter avec joie et même reconnaissance. 

 

J'ai perdu mon orthèse!

je voudrai d'abord montrer un peu à quoi ressemble une orthèse de poignet:ceci pour répondre à un commentaire qui compare cette attelle à un bracelet de force. 

Il s'agit bien de maintien, de permettre dans mon cas à l'os de se refaire.

Le chirurgien avait noté que je devrais porter cette orthèse entre 2 et 3 semaines. La deuxième semaine est passée et j'ai commencé depuis hier à ne la porter que pour conduire ou pour faire certains travaux ménagers. 

Mais aujourd'hui, j'ai commencé réellement à ne plus avoir envie de la porter, comme si le temps de quitter cette protection était arrivé. Je l'ai posée en rentrant chez moi, et je suis incapable (excusez le jeu de mots) de mettre la main dessus. 

Dans quelle dimension s'est elle sauvée? Je préviendrai dès que je l'aurai retrouvée. 

Si de ce côté là c'est du presque tout bon, car certains gestes demeurent très douloureux, du côté du vécu que je mets en relation avec le cancer, la semaine a été difficile.

Il perdure une douleur modérée mais réelle du côté du sein irradié. Est ce la cicatrice du ganglion est-ce la restructuration qui continue à se faire, mais pour modérée qu'elle soit cette douleur est réelle.

Et surtout la fatigue a refait son apparition. J'ai essayé de passer à 1 comprimé de sérélys (le médicament pour lutter contre les bouffées de chaleur) depuis dimanche dernier. Les bouffées de chaleur sont réapparues presque immédiatement surtout le soir et la fatigue a suivi.

j'ai tenu 5 jours, mais devant la persistance des bouffées et l'apparition de la fatigue, je suis repassé à 2 comprimés. 

Il me reste deux choses à souhaiter en ce début de semaine: retrouver mon attelle car elle me sécurise pour conduire et ne plus sentir cette fatigue.  

 

"Dark vador".

La journée d'hier ou plutôt l'après-midi a été fertile en émotions et événements. Elle a commencé par l'IRM du foie. Il y avait un retard important, puisque j'ai attendu plus d'une heure et que je me demandais comment j'allais faire coïncider cet examen et la radio du poignet. Mais tout s'est bien passé.

Je dois dire que malgré tout je n'aime pas ce type d'examen. Le fait d'être dans un tunnel ne me dérange pas, le bruit m'a beaucoup moins perturbée que pour l'IRM des seins et surtout ma position (sur le dos) était beaucoup plus confortable. Mais il a fallu très souvent prendre ma respiration, gonfler les poumons et attendre un temps qui m'a semblé très long avant de reprendre ma respiration. Puis très vite, une nouvelle apnée avec des bruits très bizarres de la machine. Parfois elle respire, parfois elle mugit, parfois elle cliquette ou caquette, bref, étonnant.

 

Mais ça valait la peine, car du point de vue du médecin radiologue, les angiomes ne sont pas en surface, donc aucun risque d'hémorragie si je tombe sur le côté droit. Il y a aussi deux petits kystes, ce qui est banal. Lui pense que l'hormonothérapie n'a aucune incidence sur la taille des angiomes, ce qui pour moi est une bonne chose, car malgré tout ce traitement au long cours par voie orale, j'y tiens.

Ensuite je suis allée dans le service d'orthopédie pour faire couper mon plâtre. l'infirmière a bien manipulé la scie et ne m'a pas éraflée. Mais une fois le plâtre ôté, je me suis sentie terriblement vulnérable: incapable d'utiliser cette main pour tenir ou porter quoique ce soit, peur de me faire mal, peur... j'avais perdu ma carapace protectrice. 

j'ai souvent dit aux enfants en orthopédie que le plâtre c'était comme comme une petite maison qui permettait à l'os de se réparer, bien à l'abri et que quand on enlevait l'abri à la fin, on avait quand même un peu peur, d'autant que l'on s'habitue bien à la contention. Mais là malgré le compte rendu du radiologue: fracture consolidée, je me sentais très fragile, car une fracture à mon âge il faut environ 6 semaines pour que ça consolide et non pas 15 jours.

Le chirurgien orthopédiste, là j'ai envie de dire "mon" chirurgien car c'est quelqu'un que j'apprécie énormément, a fait un diagnostic plus clinique que radiologique et ça j'aime bien. Je veux dire que sur la radio il était difficile de "voir" mais le toucher (et donc la douleur) sur un point précis montrait bien que la fracture de tassement n'était pas guérie. 

Il m'a donc prescrit une orthèse de poignet (attelle) que nous sommes allés acheter dans une pharmacie proche de l'hôpital. La précédente était bleu foncé, celle là est toute noire et c'est là que je me sens "dark vador"! La "force" est-elle avec moi? Certainement, car je suis en sécurité, mais le replacement du plâtre blanc (enfin pas si blanc que ça) par une contention noire, ne me fait pas basculer du côté obscur de la force...

Je dois garder cette orthèse pendant 3 semaines et cela me va bien car je me sens en sécurité. Elle est bien adaptée et pouvoir me servir librement de mon pouce est un réel plus. 

Lundi j'ai rendez vous avec le cancérologue ce sera peut-être l'occasion d'un prochain billet.

Merci à tous ceux et à toutes celles qui me lisent. Qu'ils trouvent ici l'expression de ma gratitude.