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vendredi 31 août 2007

Dernière séance de radiothérapie.


Pour cette dernière séance l'attente a été longue. Le technicien s'en est excusé ce que j'ai apprécié.

Une image assez différente m'est venue juste avant que l'appareil ne se mette en marche. Je ne sais si vous avez déjà assisté au dégel des ruisseaux en montagne. Pour ma part, j'en garde un merveilleux souvenir. Car sous la neige les fleurs (essentiellement des crocus et des perce-neige) commencent à pointer leur nez. Sous la glace, on entend le murmure du ruisseau qui reprend vie.

Alors j'ai eu la représentation d'une bonne couche de glace, qui protégeait le lit de ma rivière intérieure. A la fois elle arrêtait les rayons, mais ceux qui passaient contribuaient à faire fondre la glace et à donner de la force et de la vie au ruisseau dormant et ainsi à évacuer le mauvais sans faire de mal à la nature environnante.

Cette représentation m'a bien occupée et le temps m'a semblé court.

Ensuite l'attente a repris pour la consultation, en principe la dernière. Le médecin est toujours aussi charmante et attentive.

J'ai parlé de la fatigue qui m'est tombée dessus depuis mercredi. C'est une fatigue bien proche de la fatigue que l'on vit quand on fait une dépression. Une seule envie: se coucher et attendre que ça passe, avec des idées un peu noires. Maintenant en fin de traitement, cette fatigue est considérée comme normale et due aux rayons et aux trajets.

Là je continue à avoir du mal à accepter cela comme une cause de fatigue. Mais je peux admettre que outre le transport, il y a surtout cette obligation de venir tous les jours, 5 jours par semaine, qu'il pleuve, qu'il vente, qu'il y ait ou non des embouteillages.

Il suffirait de dormir (faire la sieste et ne pas veiller) pour que ça se dissipe. Espérons.
Mais pour le moment la fatigue est telle que je me sens incapable de partir en vacances dès demain.

Le médecin a trouvé que ma peau était peu abîmée. Il faut dire que depuis l'arrêt des photons, elle a commencé à brunir et la seule zone rouge (bien rouge) est le rectangle du bombardement des électrons. Il y a deux petites zones axillaires qui sont à traiter à l'éosine et à la biafine.

Bien entendu pas d'exposition au soleil et en cas de bain de mer se doucher dès la sortie de l'eau.

Retour à la maison, fatigue très présente et état un peu nauséeux.

Ce n'est qu'à la fin du repas du soir que j'ai pleinement réalisé que c'était fini, que demain serait un jour "normal" et que la vie, ma vie, notre vie, reprenait son cours. Deux heures pour que ça fasse le tour des neurones...

Dans trois semaines j'ai rendez vous avec l'oncologue. En principe je dois retourner voir le médecin radiologue dans un mois, mais j'espère ne pas avoir besoin de la rencontrer et que l'oncologue de l'hôpital où j'ai été opérée prescrira les examens à faire sans avoir besoin de retourner dans ce centre d'oncologie radiologie que je ne suis pas arrivée à investir de manière très positive.

Hier soir, j'ai enfin effacé la croix verte qui servait au centrage des dernières séances et là encore j'ai eu l'impression de reprendre une autre vie.

lundi 27 août 2007

Lumière rouge.

Quand l'appareil se met en route, deux lampes rouges s'allument puis j'entends un léger bourdonnement.Les rayons atteignent alors le "lit tumoral". C'est très court de l'ordre de la minute. Le bruit ténu cesse, les lampes rouges s'éteignent, la porte se rouvre, j'attends que la table soit remise en place et je descends cette fois sans escabeau. C'est cette lumière rouge qui signe en quelque sorte, pour moi, le moment où je dois me concentrer sur des images.

J'avais parlé de ma difficulté à trouver une représentation visuelle satisfaisante. En fait je me suis rendue compte qu'il y avait aussi une difficulté linguistique. Un nodule cancéreux n'est pas une tumeur cancéreuse. Or là on emploie l'adjectif tumoral, qui peut s'entendre comme " tue (le) moral" ce qui renvoie bien à un des effets possible de cette maladie sur le psychisme et surtout le mot "tumeur" qui renvoie à quelque chose de très mortifère: "tu meurs". Quand je travaillais en chirurgie pédiatrique, le terme de tumeur était banni comme le mot cancer. On parlait de carcinome, d'ostéosarcome, comme si le nom scientifique permettait d'exorciser la peur liée à la représentation du cancer.

Une fois cette difficulté de vocabulaire repérée, j'ai pu me représenter le lit tumoral comme le lit d'une rivière au fond de laquelle vivent de nombreuses algues, qui s'agitent sous l'effet du courant et qui peuvent absorber le mauvais et le métaboliser comme les feuilles de mon arbre. Il y a donc de l'eau qui court et qui peut aussi non pas dévier les rayons par réfraction, mais faire un matelas. Sur les rives, il y a des arbustes, des fleurs, de la mousse , une représentation d'un univers doux, moëlleux, absorbant.

Vendredi, après cette attente qui a été si difficile pour moi, j'ai lu un article sur Matthieu Ricard, dans Courrier International. Il parle de la représentation que l'on peut avoir du bonheur. J'ai lu avec intérêt cet article. Samedi matin, je me suis revue, adolescente, assise sur un appui de fenêtre. En dessous de moi, il y avait un toit de tuiles provençales, lavées par les pluies, blanchies par le soleil, et au loin, il y avait le miroitement de la mer, le bleu du ciel, le soleil.Une sorte de moment hors du temps, un moment de bonheur.

Et d'un coup, il m'est venu la certitude qu'en moi, en dessous, au profond de moi, il existait un lac miroitant sous les rayons du soleil, que ce lieu je pouvais y "descendre" en rentrant en moi même. Et le désespoir que j'avais vécu vendredi, cette espèce de tempête qui m'a fait si mal, c'était comme des vagues qui s'agitent sous l'effet de la tempête, mais que je n'étais pas obligée de les affronter, que ça ne me détruisait pas, car en plongeant en dessous, le calme était là.

Peut-être devrais-je descendre plus profond pour trouver la source, mais le soleil qui fait étinceler la surface du lac est là en moi et pour aujourd'hui, je suis dans le ravissement d'avoir ce bonheur à portée de main, dans mon coeur si je puis dire, ou encore dans mon sein.

Je dois dire que depuis que cette représentation m'a été donnée, car pour moi, c'est un véritable don, la fatigue est moins présente et mis à part l'état nauséeux qui signe la fatigue, je vais beaucoup mieux.

Et pourtant, même s'il ne reste que 3 séances, je ne peux pas imaginer véritablement que ça va s'arrêter et que nous pourrons partir contempler la mer et le miroitement des vagues sous le soleil.

vendredi 24 août 2007

Un nouvel appareil: Varians

Hier après la séance normale avec Orion, j'ai fait la connaissance de Varians. Je sais que c'est une machine américaine, qui se nomme aussi climax. Mais je suis incapable d'associer quoique ce soit sur ces deux termes.

Voici une photo de cet appareil. Le lit ess toujours le même, mais l'appareillage fait pour moi très laboratoire de physique. La machine est assez impressionnante et je la trouve belle. Je suis toujours admirative devant ces belles choses réalisées par l'être humain.




Il y avait eu un marquage de la zone à irradier, "le lit tumoral". Et je me suis retrouvée avec une jolie croix verte, protégée par un sparadrap transparent à l'endroit présumé (à l'aide de la mammographie préopératoire) de la tumeur, qui n'était pas visible sur les clichés. L'irradiation sera faite dans un carré de 5cmx5cm. Ce qui fait quand même une zone non négligeable.

Ce terme de lit tumoral évoque des images d'eau, le lit d'une rivière. Mais des bombardements j'en ai vu quand j'étais petite et j'ai des souvenirs de poissons morts flottant le ventre en l'air après le bombardement du port de la ville où j'habitais.

Il m'est donc aujourd'hui très difficile de voir cela comme du positif, car la présences de cellules cancéreuses disséminées par le chirurgien j'ai du mal à y croire, compte tenu du volume qu'il a enlevé.

Peut-être qu'en imaginant de la végétation autour du lit tumoral et de l'eau qui roule dans le lit en question, il me sera possible d'atténuer l'impression d'attaque et de destruction. Peut-être aussi en remplissant le fond par de beaux cailloux blancs.

Quand je suis arrivée cet après-midi pour la première séance une technicienne est venue me prévenir après plus de 30 minutes d'attente, que le physicien n'était pas passé pour faire les calculs, et qu'il était absent pour le moment. J'ai refusé de reporter cette séance à lundi, pour préserver le vendredi prochain au cas où nous aurions envie de prendre la route.

L'attente a duré presque une heure un quart. J'ai très mal supporté ce temps "mort". Je crois que ma résistance à la frustration est devenue nulle. Je ne suis même plus de mauvaise humeur, je n'ai même plus envie de tuer qui que ce soit, je suis juste un pauvre petit tas de misère, avec la larme à l'oeil. Comme image ce soit, ce n'est vraiment pas magnifique.

La séance ensuite a été très différente des séances précédentes. La tête de l'appareil est très près du sein, elle est inclinée. Elle est beaucoup plus silencieuse que la machine précédente qui avait toujours l'air de "cracher" et qui prenait un certain temps pour reprendre sa respiration! C'est aussi beaucoup plus court. Je n'ai pas vraiment eu le temps de me représenter quoique ce soit. En fait vu ma fatigue, je pensais juste à laisser faire, à baisser les bras (même s'ils sont bien maintenus au-dessus de ma tête) bref de m'abandonner. Par ailleurs ceux qui sont chrétiens et lecteurs de ce blog pourront comprendre aussi que cette croix peut avoir pour moi un certain sens.

Il me reste donc 4 séances la semaine prochaine, dont deux tôt le matin.

L'arbre.

L'arbre qui m'a aidée durant le traitement par photons.



Comme je l'ai écrit, il m'est presque nécessaire de visualiser le traitement par radiothérapie, pour peut-être contrôler un peu les choses, mais surtout pour leur donner une valence positive. Les rayons sont des tueurs de cellules, qu'elles soient cancéreuses ou saines.

Les flèches de l'appareil Orion brûlent et attaquent. Après avoir utilisé un bouclier pour parer les flèches, j'ai utilisé l'image de l'arbre, car je sais que les feuilles absorbent le gaz carbonique et qu'elles le transforment en "bon air". Je ne voulais pas d'un arbre fruitier ou d'un arbre en fleurs, car les rayons ne devaient pas détruire ce qui est en promesse, en gestation.

Je pouvais imaginer être l'arbre avec les racines plongeant dans le sol. Au moment de l'inspiration je pouvais presque me gorger de cette sève, et donner aux feuilles la capacité d'absorber le mauvais, le nocif. En même temps les feuilles me protégeaient, absorbaient les rayons et rejettaient (expiration) cette espèce de venin, aux quatre vents. Au moment du changement de la direction de l'appareil je pouvais en quelque sorte me recharger en sève (en énergie) et être prête pour un nouveau cycle. Comme l'arbre est immense, d'autres branchages pouvaient prendre le relais.

Avec la nouvelle technique qui va prendre le relais je ne sais quelle visualisation inventer, car les images qui viennent sont celles d'un canon à électrons et donc de bombardement.

mercredi 22 août 2007

J'ai osé prendre des photos.




On parle de coup de soleil. En fait il s'agit d'un carré d'environ 20 centimètres de côté et qui a une teinte qui est plutôt rosbif.
Certaines zones sont plus foncées que d'autres et en ce qui me concerne, tout ce qui se trouve sous l'aisselle est assez douloureux, malgré les applications de crème au calendula (soucis).

J'ai une amie qui pensait que cette crème aux soucis avait pour propriété d'enlever les soucis. Je pense que si une telle crème existait, il y a longtemps que les calendulas seraient devenus aussi rarissimes que les pépites d'or.

Je voudrais également montrer une photo de "l'autel au Dieu Rayon".




On voit au fond, la tête de l'appareil qui délivre les rayons et le cadran gradué en degrés dont j'ai parlé.
Il y a un escabeau à deux marches pour monter s'y allonger. Le buste est très légèrement incliné et les bras se posent dans les appuis bras de couleur rouges qui sont de part et d'autre de la table. Les avant-bras et les mains reposent donc au-dessus de la tête et ne bougent pas (la paerie rouge qui est derrière la tête . On voit sous le papier un bloc de mousse rouge. Il permet de poser les genoux et les jambes. Il est positionné assez haut mais il est ensuite descendu ce qui est plus confortable. Les techniciennes rectifient alors la position (descendre plus bas) et surtout la position du sein en fonction de réglages mis en place lors de la toute première séance.

Une autre photo qui montre mieux la position des bras au-dessus de la tête.



A la fin de la séance, il y a toujours un petit temps pour déplacer la table et la faire descendre. Mais c'est vrai que descendre, avant serait dangereux.

On voit aussi les manettes qui pendent sur la gauche. Elles servent pour déplacer la table, la faire monter ou descendre.

En fait je n'ai jamais trouvé dans les livres des photos de l'appareillage. Il y a toujours quelqu'un d'allongé et du coup on ne peut pas se rendre compte de la manière dont la table est conçue.

mardi 21 août 2007

La radio thérapie*

*Comme j'en ai assez des commentaires plus ou moins porno liés à l'ancien titre, un peu de technique, je l'ai modifié aujourd'hui, 26 février 2010".


Nouvelle modification de 23 Novembre 2011. Marre de spams...

J'ai sélectionné certains renseignements qui permettent de mieux comprendre le traitement "radiothérapeutique".

Pour moi qui aime un peu comprendre le côté technique pour me représenter le "travail" des rayons dans mon corps, cet apport m'a aidée.




La cible principale des « rayons » est l’ADN contenu dans le noyau des cellules tumorales.
Un rayonnement ionisant est un flux de particules en mouvement capables de créer des ions dans les tissus qu’ils traversent.
Les radiations ionisantes, utilisées de nos jours, sont essentiellement les photons et les électrons.

La radiothérapie externe : c'est l'ensemble des techniques utilisant une source de rayonnement située à l'extérieur du malade et généralement à une certaine distance de lui. Il peut s’agir d’une bombe au cobalt ou d’un accélérateur linéaire de particules

Les rayons (photons) X et gamma
Les photons X et gamma ont les mêmes propriétés et font partie des ondes électromagnétiques dont ils sont les représentants les plus énergétiques, au-delà des ultraviolets.
Les photons (ou rayons) X sont fabriqués dans des tubes à rayons X ou des accélérateurs de particules.
Les photons (ou rayons) gamma sont obtenus à partir de la désintégration nucléaire d'une substance radioactive, comme le cobalt, le césium ou l’iridium.

Ce sont des rayonnements indirectement ionisants car ils sont électriquement neutres. Ils ionisent la matière par l'intermédiaire d'électrons secondaires, produits au cours de leur interaction dans les tissus.

Les électrons
Ils agissent surtout en superficie et sont fabriqués par des accélérateurs de particules. Ils sont porteurs d'une charge électrique négative et ionisent directement la matière. Ils sont utilisés exclusivement en radiothérapie externe. Ils distribuent leur dose en surface, de façon relativement homogène. Il est possible, dans certains cas très particuliers, d'utiliser des électrons provenant de substances radioactives comme le phosphore 32, le strontium 92 ou le ruthénium 106.

LES PRINCIPAUX APPAREILLAGES
Découvert en 1895 par Rœntgen, les rayons X ont été utilisés dès 1902 pour traiter des cancers. Jusqu'en 1950, la radiothérapie externe a été réalisée avec des radiations de faible énergie : 50 à 250 KV, ce qui a valu, à la radiothérapie, un certain nombre de préjugés comme « les rayons qui brûlent » ! De fait certaines radiations ne sont pas absorbées et de réfléchissent sur la peau et provoquent des brûlures. Dans mon cas on appelle cela "l'effet coup de soleil" car la peau rosit, rougit et il y a bien brûlure.

Le télécobalt
Sa mise au point a permis à la radiothérapie, depuis les années 1970, de devenir la fois plus efficace et mieux tolérée. La source de cobalt contenue dans la tête de l'appareil émet des rayons gamma. Ils ont un rendement de 50 % à 10 cm sous la peau. La dose maximale n'est pas distribuée à l'épiderme, source de radiodermite, mais à 5 mm sous la surface de l'épiderme d'où la diminution très importante des brûlures cutanées. Avec cette technique, l'os ne représente plus un écran à la diffusion des rayons.

Les accélérateurs de particules
De nos jours, les accélérateurs linéaires tendent à remplacer et faire disparaître le télécobalt.
Un accélérateur de particules est un appareil qui peut fournir, au choix, soit des rayons X, soit des électrons.
Un accélérateur de particules comprend une source d’électrons. La source d’électrons est située à l’extrémité d’une « section accélératrice », sous vide. Les électrons sont « accélérés » par une onde de haute fréquence générée par une klystron ou un magnétron Ils acquièrent, ainsi, une énergie très élevée. Les électrons peuvent être :
Projetés sur une cible qui est une anode et transformés en rayons X de très haute énergie.
Extraits directement de l’accélérateur et réaliser un faisceau d'électrons puissant.
Les gros accélérateurs émettent des rayons X de 10 à 25 MV n'entraînent plus de réaction cutanée et ont un rendement de 50 % à 20 cm environ sous la peau.

COMMENT AGIT LA RADIOTHÉRAPIE ?
La mort cellulaire
C’est l'action biologique essentielle des rayonnements. La mort cellulaire est due aux altérations de l'ADN qui est la cible principale des radiations.Par une modification de structure de l'ADN la cellule devient incapable de se diviser ce qui entraîne sa mort de façon différée. De ce fait, seules les cellules qui se divisent sont radiosensibles. Les neurones, les globules rouges (hématies), les leucocytes sont radio-résistants.La mort cellulaire est une mort différée et non immédiate. Elle est attribuée à la perte de la capacité de division des cellules germinatives, exception faite des lymphocytes, très radio-sensibles.
Par des doubles cassures de l’ADN…
Ce sont surtout les doubles cassures survenant sur les deux brins de la molécule d’ADN qui qui sont responsables de la mort cellulaire par nécrose

lundi 20 août 2007

La fin serait-elle en vue?

Juste avant la séance de rayons et mon installation sur la table, les techniciennes me demandent toujours comment je vais, ce que j'apprécie. Aujourd'hui je leur ai expliqué mon désappointement de la prolongation de photons jusqu'à jeudi, tout en disant qu'il fallait bien arriver aux 50 grays, mais que cela risquait de m'empêcher de partir.

Elles ont alors regardé sur mon dossier ce qui était prévu pour les électrons et là une très bonne nouvelle: 4 séances de 2,5 Grays. Au total j'aurais donc reçu 60 Gy.

Cela me (nous) permet de penser qu'une coupure sera possible avant de reprendre les activités habituelles.

Je dois que malgré la fatigue et les nausées qui sont toujours présentes après la séance, c'est un vrai coin de ciel bleu qui apparaît dans le gris des nuages.

C'est d'ailleurs ce petit bleu dans le ciel qui m'a permis d'aller faire des courses à pied ce qui n'était pas arrivé depuis un bout de temps. Mais il faut dire que ces pluies permanentes ne sont pas très engageantes!

La fin du tunnel serait-elle en vue?

vendredi 17 août 2007

Déception, colère...

Je fais malheureusement partie des personnes qui savent compter... La technicienne qui m'a reçue avant le début de la radiothérapie m'a donnée une feuille de route, avec les durées de chaque type d'intervention: par exemple scanner dosimétrique 5 minutes, marquage 30 à 45 minutes, et ainsi de suite.

Pour le traitement lié à l'appareil Orion, il y avait 5 semaines. Pour l'appareil suivant, Clinac, pas de durée, mais le médecin oncologue radiologue avait indiqué une durée totale de 6 semaines et demi.

Je pensais donc, compte tenu du 15 août (qui chez nous est férié) que la dernière séance Orion serait ce lundi.

Malheureusement ce n'est pas ce qui se passe: Orion continue jusqu'à jeudi. Ce même jour il y a une consultation pour faire le repérage de la zone à irradier avec les ions, et le traitement ne commence que vendredi. Je ne sais pas s'il y aura 5 ou 8 séances. Du coup, moi qui espérais tellement que tout serait fini le jeudi 27, que nous pourrions partir en vacances le 3 ou le 4 septembre, je ne sais plus, et cela me contrarie énormément, pour employer des termes polis.

En réfléchissant, je pense que la poursuite du traitement Orion est due au fait que la dose normale est de 50 grays et que lundi je n'en n'aurai reçu que 45. Mais je déteste qu'on me dise une chose et qu'on en fasse une autre. C'est un peu comme si on me menait en bateau et c'est quelque chose que comme beaucoup je déteste, et qui me met en rage.

Cela peut paraître disproportionné, mais je pense que comme beaucoup d'enfants j'ai vécu des événements où on me disait quelque chose et ce quelque chose n'était pas tenu. Je pensais savoir ce qui allait arriver et il fallait m'adapter à autre chose sans la moindre explication, sans la moindre excuse.

En fait je crois que c'est cela que je ne supporte pas. J'aurais aimé une phrase du style, j'avais indiqué 5 semaines sur votre protocole de soin, mais j'avais compté avec 2gy par séance alors que pour vous c'est 1,8 ce qui va rallonger de 3 jours car la dose standard est de 50 grays.

Ceci dit, si le médecin oncologue, elle, ne m'a pas trompée (ou ne s'est pas trompée), je pourrais quand même être libérée à la fin de la dernière semaine d'Août. Mais je me méfie de ce type de rêves.

jeudi 16 août 2007

"Surimpression": le travail des ions sur le lit tumoral.

Ce mot "surimpression" me semble être un très joli terme pour parler de la suite du traitement: il s'agit de délimiter une zone autour de la cicatrice, normalement de l'ordre de 5cmx5cm qui sera irradiée non plus avec des photons mais avec des électrons.Le médecin qui m'a reçue, une dame italienne absolument charmante, ne sait pas si la dose en grays sera de 10 ou de 15, à raison de 2G par séance. Donc normalement dans deux semaines ce sera la fin de ce traitement dit "prophylactique".

Pour la première fois j'ai eu l'impression de me trouver face à quelqu'un qui s'intéressait à moi et non pas uniquement à mon sein et qui répondait à mes questions.

Elle a fait une véritable examen clinique, avec palpation des deux seins, mais aussi des aisselles et du cou. Elle a pu me dire que l'érythème de la peau était stade 1, c'est-à-dire plutôt bien pour une peau très claire comme la mienne.

Elle m'a aussi expliqué que ma peau ne devait avoir aucune crème avant le traitement, en employant une jolie image: c'est comme mettre de l'huile sur le feu. En d'autres termes il va falloir que je trouve une autre manière d'hydrater la peau. Je le ferai en fonction des horaires des séances qui me seront donnés demain. A priori dès le retour à la maison je ferai une première application, puis un autre au coucher. Rien le matin. Le week-end ce sera différent puisque ce sont des jours libres. Elle m'a dit aussi que cet autre type de rayons était beaucoup plus agressif pour la peau. Voilà le type d'informations que j'aime entendre.

Je voudrais dire un grand merci à une amie qui se reconnaîtra et qui m'a suggéré d'imaginer (ou de visualiser) que dans ce tunnel qui me semblait si long, sans issue visible, il y avait des lumières. J'ai d'abord imaginé ces lumières en repensant à certains tunnels qui n'en finissent pas, mais le défilement des lumières montre bien que ça avance, même si on n'en voit pas le bout. J'ai pu aussi m'imaginer tenant une bougie à la main. Un pas après l'autre, mais la douce lumière de la flamme rend l'espace moins menaçant.

Pour en revenir au titre de ce billet, je ne suis pas certaine que ce soit le bon mot, mais ce que j'ai entendu me fait penser à un morceau de tissu sur lequel on met un motif, on fait une impression. Ou peut-être à une photo qui impressionne la pellicule.

La question est de savoir si je vais m'inventer un motif ou si je continue avec mon bel arbre qui agite ses feuilles et me protège. Aujourd'hui, j'ai même pu ajouter des fleurs jaunes et oranges et de la mousse. La respiration abdominale m'aide beaucoup.Mais cela c'est pour la semaine prochaine, mardi.

La fatigue me tombe toujours dessus juste après la séance, mais globalement c'est presque supportable.

Voilà pour aujourd'hui.

lundi 13 août 2007

"Début de la cinquième semaine"

Le moins que je puisse dire, c'est que le moral n'est pas brillant. Il fait pourtant beau et cela devrait presque être marqué d'une pierre blanche, mais je crois que le temps extérieur n'a plus guère d'importance en ce moment.

J'ai jardiné un peu hier, coupé des branches qui avaient trop poussé, enlevé des feuilles mortes, arraché des mauvaises herbes. Certes je suis un peu contente parce que ce qui est fait n'est plus à faire, mais le plaisir est totalement absent et c'est cela qui m'est difficile à accepter.

C'est comme si un tas de petits plaisirs de la vie de tous les jours m'étaient enlevés. Je sais que cela fait un peu dépressif sur les bords, mais la partie vivante en moi espère que cet état ne sera pas de trop longue durée.

La semaine de radiothérapie est coupée en deux par la fête de l'Assomption. La séance manquante sera reportée sur la semaine suivante.

Normalement j'en suis à peu près aux deux tiers du traitement, mais le tiers restant me paraît tellement lointain, comme si la sortie du tunnel n'était pas du tout en vue. Il faut dire que je saurai jeudi à la consultation combien de séances sont programmées avec le deuxième appareil qui traite en principe essentiellement l'endroit où s'est formé le nodule initial.

Aujourd'hui, je me suis aidée de la respiration pour que les feuilles de mon bel arbre intérieur (ça au moins ça tient) absorbent pendant l'inspiration tout le nocif des rayons et que tout l'arbre rejette aux quatre vents (une vraie expiration par la bouche) tout ce mauvais.,

A dire vrai, j'arrive l'un dans l'autre à mener une vie presque normale mais c'est cette absence de plaisir qui est très invalidante. Comme je me plais un peu à le dire sous forme de boutade, je suis fatiguée d'être fatiguée! Je ne me suis jamais considérée comme quelqu'un de très courageux, mais là se retrouver à l'état de limace n'est pas très réconfortant. Les limaces, ça mange plein de choses, et en ce moment certes je mange, mais surtout parce qu'il faut manger, parce que je ne veux pas maigrir, mais il manque quelque chose.

Il y a aussi en arrière plan, même si c'est complètement fantasmatique, la notion de rayons qui "stérilisent". Or le sein pour une femme c'est une partie d'elle qui nourrit (même si je n'ai pas allaité mes enfants). Et là, je me sens comme amputée d'une fonction qui est mienne. Le titre de mon autre blog "porteuse d'eau" renvoie bien à cette dimension là. Je pense que cette étape est nécessaire pour aller vers un autre type de relation aux autres, mais aujourd'hui, comme le disait un résident d'une maison d'accueil (M.A.S.) "J'ai du mal,"non pas" à être autonome" comme il le disait lui, mais à vivre cette image là.

Demain sera un autre jour.

mercredi 8 août 2007

Le quadrant des rayons.

Encore une chose que je n'avais pas vue.

Au fond de la pièce il y a un grand cercle gradué en degrés,. Il sert bien sûr pour le positionnement de l'appareil. Il me semble aussi que pour positionner la source des photons il y a en fonction des points de marquage quatre chiffres qui me caractérisent (qui font peut-être que je suis unique): 18,7; 1,6; 7,6 et 8,5.

Les séances de cette semaine sont pour moi très différentes. Je suis beaucoup détendue pendant le temps des rayons, mais surtout il y a des images qui ne sont plus des images de guerre, de lutte, mais des images d'eau, d'hydratation, d'apaisement. En fait lundi, c'était autour des mots et pas avec des images.

La crème que j'utilise pour hydrater ma peau est au calendula. Le calendula, c'est le souci. C'est une fleur que j'aime beaucoup, qu'elle soit orange ou jaune, et que ma mère aimait aussi. Alors mardi, cette fleur je l'ai visualisée en moi, poussant en moi, et m'apaisant. Pendant le deuxième temps de l'exposition, il y avait des tiges qui se développaient et cette fleur un peu comme le ricin dans le récit de Jonas (dans la Bible), me protégeait du feu non pas du soleil, mais des rayons.

Il faut dire aussi que quelques heures auparavant j'avais eu la sensation d'une enveloppe interne, qui glissait hors de moi. Même si la perte de celle-ci me faisait un peu peur - car perdre une enveloppe cela fragilise toujours- j'étais libérée de quelque chose de négatif. Cela va dans le même sens que le ressenti de vendredi. Comme si quelque chose de mauvais partait et de ce fait je m'allégeais et je m'épurais. Il est toujours difficile de mettre en mots une expérience qui touche au spirituel.

Aujourd'hui, une autre image m'est venue: celle d'un arbre qui était en moi, un arbre plein de belles feuilles vertes. Un grand arbre capable d'avaler ce qui est nocif pour moi, et de le rejeter épuré à l'extérieur.

Même si la fatigue et la douleur sont toujours là, je me sens beaucoup plus apaisée.

dimanche 5 août 2007

Troisième week-end

Autant le week-end précédent a été difficile (fatigue et douleur) autant celui-ci a été presque normal.

Je dis "presque" parce que la fatigue est là et que je n'ai pas vraiment de goût (ce que je disais dans le précédent billet) à faire des choses. Je les fais, mais il y a peu de plaisir à faire.

Mais je ne peux faire abstraction du cadeau qui m'a été fait vendredi. J'ai rencontré quelqu'un qui est un "passeur de feu". Et depuis que je l'ai rencontré quelque chose a changé, quelque chose s'est délié, quelque chose est parti. Je ne dis pas que la douleur n'existe plus, mais elle est plus localisée et ne me réveille plus la nuit. Je ne dis pas qu'il n'y a plus aucune sensation de brûlure, mais c'est comme si l'effet nocif s'était atténué.

Je suis comme libérée de quelque chose qui me faisait du mal. J'ai l'impression que je vis plus "normalement" que je ne suis plus dans la souffrance et dans la fatigue.

Je ne peux qu'être dans la gratitude.

Même si cet état de libération ne devait pas durer, le fait de l'avoir connu est une véritable lumière pour moi.

Le goût

Au début du traitement, je ressentais un état un peu nauséeux après les séances, puis dans la journée.

Actuellement, au bout de trois semaines cet état est moins fréquent, même s'il subsiste encore. Donc c'est un point positif. Par contre ce que je trouve étonnant c'est que j'ai pratiquement perdu le goût de manger. Je n'ai plus besoin (plus envie) de manger des gâteaux le soir en regardant la télévision. C'est certainement positif, mais en même temps il y a comme quelque chose d'un peu déréglé.

Moi qui aime bien les quantités conséquentes, ce n'est plus le cas.

Peut-être qu'une autre manière d'être vis à vis de la nourriture se met en place. Mais passer devant un petit plateau avec des chocolats et ne pas avoir envie d'en prendre, cela m'étonne de moi.

je ne dis pas que je n'ai pas un plaisir quand je mange, mais je me fatigue vite et c'est comme si cette fonction passait un peu au second plan.

Peut-être que cette étape va me permettre après la fin de cette radiothérapie de goûter autrement les choses, autrement la vie, de déguster.

jeudi 2 août 2007

Le feu

Avant de commencer ce traitement on m'avait parlé des "passeurs de feu". Ce sont des magnétiseurs qui ont un don pour traiter les brûlures. Naïvement je pensais que cela ne devait pas faire si mal que ça. Aujourd'hui je comprends le bien fondé de leur apport. Mais je n'en n'ai pas sous la main et j'espère que mon médecin trouvera quelque chose qui me soulagera réellement. Car pour brûler en profondeur, ça brûle. Bien entendu pour le moment ce n'est pas "permanent" mais c'est violent, soudain, et très douloureux.

Il y a aussi parfois des mouvements qui déclenchent la sensation. Heureusement comme dans toutes ces sensations, toucher, presser l'endroit douloureux arrange un peu les choses, car cela change le trajet de la douleur des fibres conductrices. Mais mon cours sur le "gate control" qui expliquait le trajet de la douleur dans les fibres C, est bien loin aujourd'hui et là ce n'est plus de la théorie, mais de la pratique.

Hier pour la première fois de ma vie j'ai pensé aux représentations de l'enfer avec le feu éternel! Et de me dire que si l'enfer c'est de ressentir cette sensation dans tout le corps, c'est horrible car cela empêche de penser et de sortir de soi (on ne pense plus qu'à ça et comment en finir). Alors oui, si l'enfer c'est cette horreur, une horreur qui n'a pas de fin, prévue pour l'éternité, alors oui, il faut bien essayer de ne pas se faire piéger.

Puis j'ai pensé à certains textes de l'ancien testament où l'on parle du feu de la colère de Dieu. Et là je dois dire que cette expérience dans mon corps me permet de comprendre cela, pas avec mon intellect. Important le rôle du corps pour se représenter les choses.

Bien entendu avec le sens de l'humour qui est le mien, je me représente un dieu en colère qui se transforme en dragon et qui souffle des flammes destructrices dans toutes les directions. Malheur à celui qui se trouve par mégarde sur le trajet des flammes. Car le feu de la colère est un feu destructeur. Peut-être peut-on et doit-on parler aussi de purification, cela je le crois, mais il vaut mieux éviter de se trouver sur le chemin des flammes, sous le feu de la colère.

D'où la question comment désamorcer cela? Maintenant, contrairement à l'enfer, la colère (et le feu) ne dure qu'un instant (sauf que le temps de Dieu n'est pas le temps de l'homme) et que dans une logique humaine, après la dévastation une autre vie peut reprendre, un autre temps est donné. En réfléchissant un peu, Dieu se manifeste souvent dans le feu (buisson ardent de Moïse, nuée ardente) et par le feu, mais les langues de feu qui "tombent" sur les apôtres sont d'un autre type. J'aimerais bien que ce feu des rayons petit à petit prenne une valence constructrice, même si ça fait aussi mal.

Au tout début de ce feu en moi, j'ai pensé à un texte du prophète Ezéchiel (Ez 47), lorsqu'il parle du fleuve qui sort du temple de Jérusalem, le décrit comme assainissant la mer, donnant la vie. Sur ses rives poussent toutes sortes d'arbres fruitiers dont les les fruits seront une nourriture et les feuilles un remède. J'ai même imaginé que les feuilles voletaient en tombant sur moi, pour me guérir de ce feu que je ressens actuellement comme destructeur, même s'il a vocation de purification.

Autre chose que je voulais noter, c'est que les attentes avant le traitement n'existent pratiquement plus. En général, il me faut même arriver avec 10 minutes d'avance par rapport à l'heure annoncée, ce que je trouve très bien.

J'espère que la consultation de ce soir sera positive quant au traitement de la douleur. Pour la fatigue, il me faut apprendre à vivre avec, en sachant que pour le moment c'est elle qui est la plus forte.