Les douleurs persistantes du sein m'ont amenée à rencontrer le médecin qui me suit au centre de radiothérapie. D'après les techniciennes ces douleurs sont sans rapport avec les rayons. Elles attribuent cela au remodelage chirurgical. Je veux bien , mais ayant eu une plastie des seins, je n'avais ressenti aucune douleur à plus de deux mois de la chirurgie. Je doute donc un peu de cette interprétation qui exonère les rayons de tout effet secondaire.
Je trouve curieux cette volonté de faire comme si les rayons n'avaient pas d'incidence sur la structure interne du sein, car les cellules détruites sont nombreuses et la fatigue est une fatigue autre que celle générée par les transports ( ce qui m'avait été dit lors de la consultation d'accueil préalable au marquage).
J'ai donc été très gentiment reçue en consultation non prévue. Il faut, ce qui me semble évident, augmenter l'hydratation des seins (donc deux fois par jour), prendre du doliprane (merci, ça j'avais trouvé toute seule) et faire quand même une échographie (cela je m'en serai bien passée).
J'ai eu la chance de pouvoir être prise ce matin en tout début de matinée. La technicienne, très gentille, a été surprise par la densité de la glande mammaire.Le sein est gonflé et dur. Mais à part cela tout est normal. Le médecin radiologue attribue cela aux effets "secondaires "des rayons. Pour lui, il se fait une sorte de diffraction des rayons qui pénètrent dans la peau, ce qui provoquerait les brûlures. On ne peut pas tout contrôler, dit-il et je dois dire que je préfère entendre ce type de discours. Pour lui, la fatigue est aussi un effet secondaire non négligeable.
Alors je reviens à mon interrogation, pourquoi faire comme si ce traitement était presque "anodin"?
La première explication qui vient est que si on annonce d'emblée les effets secondaires, ceux-ci risquent d'être majorés (ce qui renvoie à une conception un peu hystérique des femmes) et provoquer une sorte d'exaltation de ces effets. Cela je peux l'entendre. Je sais qu'il y a des personnes qui lorsqu'elles lisent la notice des effets secondaires d'un médicament présentent presque tous les symptômes ou refusent de le prendre, alors que cela ne concerne que très peu de patients. A priori je ne suis pas assez hystérique pour ça. Par ailleurs on peut trouver des informations sur le net et minorer ce qui peut faire peur peut aussi s'entendre.Car dans les forums on rencontre essentiellement les personnes qui ont des problèmes avec le traitement proposé ce qui ne facilite pas la confiance.
Mais par contre ce que l'on peut aussi entendre dans cette sorte de négation c'est: si vous réagissez ainsi, ce n'est pas normal (même si d'autres ont les mêmes symptômes que vous), ce qui veut dire que vous n'êtes "pas bonne". Et une image négative se greffe sur cette autre image de soi déjà abîmée par cette maladie et la renforce. Et je ne suis pas sûre que ce soit bon. Bien entendu il est important de ne pas se laisser aller, de ne pas trop s'écouter, mais quand le corps dit qu'il faut faire un break, il faut pouvoir l'entendre sans se sentir trop coupable.
Car dans mon cas, irradier tout le sein, veut dire que l'on pense qu'il existe ailleurs des cellules qui pourraient devenir des cancers, donc que d'une certaine manière tout le sein est potentiellement mauvais Pas facile à se vivre comme cela, avec une bombe à l'état latent. Sauf que je pense que cette probabilité est très faible et qu'il s'agit d'un principe de précaution.
En psychosociologie, on m'avait appris que lorsqu'un individu est confronté à tout un groupe qui a un avis contraire au sien, il lui est très difficile de lutter contre le groupe. Là il y a des moments où je dois presque me faire violence pour me dire que mon sein n'est pas tout mauvais, qu'il y a eu juste un nodule et que tout a été fait à temps.
Je me suis acheté de la vitamine C 1000 qui pour moi a toujours été plus efficace que le sargénor. Je hais cette fatigue qui me rend par moment presque grabataire. Mais plus que 4 semaines et ce sera le bout du tunnel.
mardi 31 juillet 2007
samedi 28 juillet 2007
La porte.
Ayant travaillé dans un centre de rééducation fonctionnelle qui disposait d'un appareil à rayons X, je sais bien que les locaux qui ont ces appareils sont fermés par des portes spéciales, des portes plombées. Dans les centres de radiologie, la manipulatrice est dans une "cage" en verre plombé, mais on la voit. Là, comme je l'ai dit, les manipulatrices sortent de la pièce. Hier en attendant mon tour je me suis rendue compte que la porte s'ouvrait et se fermait de l'extérieur. Quand les rayons sont délivrés, une lumière rouge s'affiche, suivie d'une lumière verte quand la machine a fini son travail.
De fait je n'avais pas la perception de cette porte qui me semble être montée sur des vérins hydrauliques et qui est parfaitement étanche. Il y a donc des moments où je suis absolument seule dans cette pièce avec des rayons qui de fait peuvent aller un peu partout. Maintenant j'ai repéré le bruit qu'elle fait lors des ouvertures et fermetures. Pour moi, identifier les différents bruits est quelque chose de très important.
Voilà pour la porte. Elle protège l'extérieur, mais moi, aujourd'hui je la perçois un peu comme une séparation d'avec le monde. Il y a bien de la mort dans ces rayons.
J'ai trouvé un très bon site sur la radiothérapie, voici l'adresse:
http://infocancer.nexenservices.com/ESP/RADIOTHERAPIE/radiotherapie.htm, qui explique bien comment ça marche et qui parle des effets secondaires.
Les effets secondaires, en principe, mais cela reste très singulier (je veux dire qu'ils qont différents d'une personne à l'autre), apparaissent semble-t-il au cours ou à la fin de la troisième semaine.
En ce qui me concerne, ce que je ressens est de plusieurs types. Là encore mes sensations sont personnelles, mais je ne les vis pas très bien. Même si on ne peut les expliquer rationnellement, je dois dire que l'étiquette "psychosomatique" ne me plait guère. Cela m'avait été dit après la première séance où j'ai ressenti des sensations de brûlures qui je le sais n'auraient pas dû exister. Mais il paraît que je ne suis pas la seule, ce qui en soi est rassurant.
Il y a une espèce de fatigue un peu diffuse, pas envie de faire, besoin de m'allonger surtout après les séances de rayons.
Il y a une sorte d'état nauséeux, qui au début se manifestait lors du retour des rayons et qui durait un quart d'heure. Maintenant, cet état est beaucoup plus présent, beaucoup plus durable aussi et lui aussi participe à la fatigue.
Enfin il y a des sensations douloureuses dans mon sein. J'ai l'impression qu'il a comme augmenté de volume, qu'il pèse, (qu'il me pèse) et au toucher il y a des endroits qui font mal (un peu comme pendant les règles). La peau a peut-être très légèrement changé. Lorsque je mets la crème au calendula, je ressens un grand bien être.
Aujourd'hui je vais essayer de lutter contre cette douleur avec du nurofen, et contre la fatigue avec du sargénor. Qui ne risque rien n'a rien, mais que cette sensation nauséeuse est désagréable.
De fait je n'avais pas la perception de cette porte qui me semble être montée sur des vérins hydrauliques et qui est parfaitement étanche. Il y a donc des moments où je suis absolument seule dans cette pièce avec des rayons qui de fait peuvent aller un peu partout. Maintenant j'ai repéré le bruit qu'elle fait lors des ouvertures et fermetures. Pour moi, identifier les différents bruits est quelque chose de très important.
Voilà pour la porte. Elle protège l'extérieur, mais moi, aujourd'hui je la perçois un peu comme une séparation d'avec le monde. Il y a bien de la mort dans ces rayons.
J'ai trouvé un très bon site sur la radiothérapie, voici l'adresse:
http://infocancer.nexenservices.com/ESP/RADIOTHERAPIE/radiotherapie.htm, qui explique bien comment ça marche et qui parle des effets secondaires.
Les effets secondaires, en principe, mais cela reste très singulier (je veux dire qu'ils qont différents d'une personne à l'autre), apparaissent semble-t-il au cours ou à la fin de la troisième semaine.
En ce qui me concerne, ce que je ressens est de plusieurs types. Là encore mes sensations sont personnelles, mais je ne les vis pas très bien. Même si on ne peut les expliquer rationnellement, je dois dire que l'étiquette "psychosomatique" ne me plait guère. Cela m'avait été dit après la première séance où j'ai ressenti des sensations de brûlures qui je le sais n'auraient pas dû exister. Mais il paraît que je ne suis pas la seule, ce qui en soi est rassurant.
Il y a une espèce de fatigue un peu diffuse, pas envie de faire, besoin de m'allonger surtout après les séances de rayons.
Il y a une sorte d'état nauséeux, qui au début se manifestait lors du retour des rayons et qui durait un quart d'heure. Maintenant, cet état est beaucoup plus présent, beaucoup plus durable aussi et lui aussi participe à la fatigue.
Enfin il y a des sensations douloureuses dans mon sein. J'ai l'impression qu'il a comme augmenté de volume, qu'il pèse, (qu'il me pèse) et au toucher il y a des endroits qui font mal (un peu comme pendant les règles). La peau a peut-être très légèrement changé. Lorsque je mets la crème au calendula, je ressens un grand bien être.
Aujourd'hui je vais essayer de lutter contre cette douleur avec du nurofen, et contre la fatigue avec du sargénor. Qui ne risque rien n'a rien, mais que cette sensation nauséeuse est désagréable.
mercredi 25 juillet 2007
Ritualisation
Depuis le milieu de la semaine dernière, le "rituel" de la séance est bien codifié, bien mis en place, et cela simplifie un peu les choses.
Il y a (ou pas) l'attente, mais j'ai "mon livre" qui est un livre de contes faciles à lire, ma musique, et le temps est un peu apprivoisé donc moins problématique pour moi.
Ensuite, il y a l'appel de mon nom, le temps d'attente dans la cabine (enlever le soutien-gorge et remettre un vêtement pour le haut du corps car il faut passer devant des techniciennes pour arriver dans la salle de radiothérapie) et attendre un petit peu que la patiente précédente sorte de la salle. Quand la machine "tourne" il y des petites lumières qui passent sur un des murs qui est en face de la cabine. Puis nouvel appel et direction la salle de radiothérapie. Là, j'enlève mon sweet, je le mets sur le crochet, je me dirige vers la table, je monte les deux marches, je m'allonge et j'attends presque rien.
Vient alors le temps de l'installation. Bras au dessus de la tête posés dans une sorte de gouttière, en général descendre un peu le coussin de mousse qui est d'abord sous les genoux pour le mettre sous les mollets. Descendre enuite les fesses, puis c'est le centrage, avec les mots: axe à tant (de centimères) racine à tant de centimètres, etc.Il faut à la fois déplacer la table et le source des rayons. Puis une fois que le générateur de rayons est en place pour le côté interne du sein, les techniciennes s'en vont avec la phrase rituelle elle aussi:" à tout de suite".
Un petit temps mort et la machine se met en route, bruit pas désagréable. Moi, je me mets aussi en route: parfois je pare les rayons parfois j'utilise comme une pluie de mots: hydrater, cicatriser, arroser, pour contrer les effets nocifs, parfois... Mais je n'ai pas fini d'inventer des parades.
Le bruit s'arrête, mais il faut un certain temps pour que la machine revienne au repos complet. Les techniciennes reviennent, recentrent la machine sur l'autre côté (qui est le côté de la tumeur initiale) , puis la phrase "à tout de suite" et ça recommence, sauf que de ce côté là ce n'est pas tout à fait pareil pour moi dans mes représentations. Aujourd'hui, je n'ai pas "paré" les rayons, mais j'ai imaginé un bouclier qui enveloppait mon sein et que ne laissait passer que quelques rayons pour détruire les hypothétiques cellules malignes. A nouveau le bruit s'arrête, et je peux baisser les bras. Ensuite attendreque la table soit abaissée et face à l'escabeau.
Puis descente pour retrouver le sol! Je n'aime pas quand on veut m'aider à descendre, comme si j'étais une vieille dame, mais c'est sûr que pour ces jeunes hommes et femmes en pleine santé qui s'occupent de moi, je suis une vieille dame. Et puis il y a des patientes qui ont besoin d'aide. Ce que je sais aussi c'est que je n'aime pas quand c'est un homme qui manipule mon sein pour les réglages. Peut-être un peu difficile à expliquer, mais mon sein n'est pas un "objet "que n'importe qui peut toucher.
Retour à la cabine, réagrafage du soutien gorge, le sweet, le sac à main et dehors. Mon mari est là qui m'attend et nous repartons.Je dois dire que le fait de ne pas être seule est très important.
Voilà pour le rituel.
Maintenant, une nuit, pendant une petite insomnie, je me suis surprise à penser: "quand j'étais jeune". En général je dis: "quand j'étais une petite fille" et cela est fréquent quand je suis avec ma petite fille, mais là c'était autre chose, comme si cette maladie m'avait fait, à mon corps défendant basculer dans la non jeunesse à défaut de la vieillesse.L'an passé, je me suis cassé le poignet aux sports d'hiver, mais je n'ai pas vécu cela comme une atteinte de mon image, même si un os qui se casse, ça montre qu'on est fragile, vulnérable.Se casser à ski un os du poignet et redescendre avec la fracture de 2400 mètres à 1800 mètres skis aux pieds, cela est quand même très positif, même si la suite a été difficile. L'expérience du cancer est donc pour moi d'un tout autre ordre.
Il y a bien comme le disait un frère bénédictin un autre temps qui se met en route quand on a cette pathologie en soi.Le temps se décline autrement, il prend un autre sens, et s'y adapter n'est pas simple.
Il y a (ou pas) l'attente, mais j'ai "mon livre" qui est un livre de contes faciles à lire, ma musique, et le temps est un peu apprivoisé donc moins problématique pour moi.
Ensuite, il y a l'appel de mon nom, le temps d'attente dans la cabine (enlever le soutien-gorge et remettre un vêtement pour le haut du corps car il faut passer devant des techniciennes pour arriver dans la salle de radiothérapie) et attendre un petit peu que la patiente précédente sorte de la salle. Quand la machine "tourne" il y des petites lumières qui passent sur un des murs qui est en face de la cabine. Puis nouvel appel et direction la salle de radiothérapie. Là, j'enlève mon sweet, je le mets sur le crochet, je me dirige vers la table, je monte les deux marches, je m'allonge et j'attends presque rien.
Vient alors le temps de l'installation. Bras au dessus de la tête posés dans une sorte de gouttière, en général descendre un peu le coussin de mousse qui est d'abord sous les genoux pour le mettre sous les mollets. Descendre enuite les fesses, puis c'est le centrage, avec les mots: axe à tant (de centimères) racine à tant de centimètres, etc.Il faut à la fois déplacer la table et le source des rayons. Puis une fois que le générateur de rayons est en place pour le côté interne du sein, les techniciennes s'en vont avec la phrase rituelle elle aussi:" à tout de suite".
Un petit temps mort et la machine se met en route, bruit pas désagréable. Moi, je me mets aussi en route: parfois je pare les rayons parfois j'utilise comme une pluie de mots: hydrater, cicatriser, arroser, pour contrer les effets nocifs, parfois... Mais je n'ai pas fini d'inventer des parades.
Le bruit s'arrête, mais il faut un certain temps pour que la machine revienne au repos complet. Les techniciennes reviennent, recentrent la machine sur l'autre côté (qui est le côté de la tumeur initiale) , puis la phrase "à tout de suite" et ça recommence, sauf que de ce côté là ce n'est pas tout à fait pareil pour moi dans mes représentations. Aujourd'hui, je n'ai pas "paré" les rayons, mais j'ai imaginé un bouclier qui enveloppait mon sein et que ne laissait passer que quelques rayons pour détruire les hypothétiques cellules malignes. A nouveau le bruit s'arrête, et je peux baisser les bras. Ensuite attendreque la table soit abaissée et face à l'escabeau.
Puis descente pour retrouver le sol! Je n'aime pas quand on veut m'aider à descendre, comme si j'étais une vieille dame, mais c'est sûr que pour ces jeunes hommes et femmes en pleine santé qui s'occupent de moi, je suis une vieille dame. Et puis il y a des patientes qui ont besoin d'aide. Ce que je sais aussi c'est que je n'aime pas quand c'est un homme qui manipule mon sein pour les réglages. Peut-être un peu difficile à expliquer, mais mon sein n'est pas un "objet "que n'importe qui peut toucher.
Retour à la cabine, réagrafage du soutien gorge, le sweet, le sac à main et dehors. Mon mari est là qui m'attend et nous repartons.Je dois dire que le fait de ne pas être seule est très important.
Voilà pour le rituel.
Maintenant, une nuit, pendant une petite insomnie, je me suis surprise à penser: "quand j'étais jeune". En général je dis: "quand j'étais une petite fille" et cela est fréquent quand je suis avec ma petite fille, mais là c'était autre chose, comme si cette maladie m'avait fait, à mon corps défendant basculer dans la non jeunesse à défaut de la vieillesse.L'an passé, je me suis cassé le poignet aux sports d'hiver, mais je n'ai pas vécu cela comme une atteinte de mon image, même si un os qui se casse, ça montre qu'on est fragile, vulnérable.Se casser à ski un os du poignet et redescendre avec la fracture de 2400 mètres à 1800 mètres skis aux pieds, cela est quand même très positif, même si la suite a été difficile. L'expérience du cancer est donc pour moi d'un tout autre ordre.
Il y a bien comme le disait un frère bénédictin un autre temps qui se met en route quand on a cette pathologie en soi.Le temps se décline autrement, il prend un autre sens, et s'y adapter n'est pas simple.
dimanche 22 juillet 2007
"L'autel des rayons".
Après une semaine de traitement et avant la reprise de demain, des pensées tournent dans ma tête.
Au fond de moi, compte tenu de la taille du nodule, et de divers facteurs, il me semble que la probabilité pour qu'il y ait d'autres points de cancérisation est extrêment faible. Je peux admettre (même si cela m'est intellectuellement difficile) que cette probabilité n'est pas nulle. Donc au nom du principe de précaution, il me faut passer par cette thérapie.
Pour subir cette thérapie, je suis allongée sur une table, les bras au-dessus de la tête. Or dans les religions, la table sur laquelle on offre les animaux aux dieux s'appelle un autel.
Ce qui revient à dire que aujourd'hui, je me sens comme offerte au "dieu des rayons"(au Dieu de la Radioactivité), rayons qui détruisent pour permettre à la vie de repartir.
Je pense que lorsque les rayons servent à éradiquer une tumeur existante, la problématique est très différente.
Pour moi, ce matin c'est un peu comme si les techniciennes qui m'installent étaient les prêtresses (les officiantes)de la machine, et moi la victime qui va recevoir le feu sacré qui purifie.
Il est certain que la visualisation "active", me permet de sortir de cette vision un peu persécutive. Mais c'est ma vision du jour, en attendant la reprise de demain.
Comment donner un sens positif à ce dispositif?
Au fond de moi, compte tenu de la taille du nodule, et de divers facteurs, il me semble que la probabilité pour qu'il y ait d'autres points de cancérisation est extrêment faible. Je peux admettre (même si cela m'est intellectuellement difficile) que cette probabilité n'est pas nulle. Donc au nom du principe de précaution, il me faut passer par cette thérapie.
Pour subir cette thérapie, je suis allongée sur une table, les bras au-dessus de la tête. Or dans les religions, la table sur laquelle on offre les animaux aux dieux s'appelle un autel.
Ce qui revient à dire que aujourd'hui, je me sens comme offerte au "dieu des rayons"(au Dieu de la Radioactivité), rayons qui détruisent pour permettre à la vie de repartir.
Je pense que lorsque les rayons servent à éradiquer une tumeur existante, la problématique est très différente.
Pour moi, ce matin c'est un peu comme si les techniciennes qui m'installent étaient les prêtresses (les officiantes)de la machine, et moi la victime qui va recevoir le feu sacré qui purifie.
Il est certain que la visualisation "active", me permet de sortir de cette vision un peu persécutive. Mais c'est ma vision du jour, en attendant la reprise de demain.
Comment donner un sens positif à ce dispositif?
jeudi 19 juillet 2007
Attendre...
La phrase "attends" est une des phrase que l'on utilise le plus avec les enfants. On ne peut pas toujours répondre à leur demande, et il faut bien qu'ils apprennent à "différer".
Je dois dire que les attentes pour les rayons me sont assez insupportables. Le traitement dure 5 minutes, disons 10, si on prend le temps d'attente dans la cabine et le temps de rehabillage.Depuis le début de cette première semaine les attentes ont été de 15 à 45 minutes. Si je suis convoquée à 12h, j'en sors à 13h. Et je trouve cela un peu disproportionné.
Je sais très bien que les techniciennes font ce qu'elles peuvent, qu'elle sont des horaires de fous, mais ces attentes m'atteignent d'une certaine manière. Elles créent un certain stress et je persiste à penser que le stress qui peut diminuer les défenses immunitaires, ne va pas dans le sens de la guérison.
Peut-être que ces attentes devraient être annoncées: cela devrait être "certes vous êtes convoquée pour une heure donnée, (très précise, d'ailleurs) mais compte tenu du fait que pour certains pateints c'est plus long que pour d'autres, que certaines techniciennes sont en vacances, alors, attendez vous à attendre parfois une demi heure avant d'être appelée". Je ne sais pas si cela aurait simplifié les choses, mais peut-être que oui.
Par ailleurs, quand on me dit: je vous prends dans 10 minutes et que les 10 minutes se tranforment en 30, j'ai aussi du mal. C'est tellement plus simple de dire que l'on a pris du retard. C'est gentil de la part de la technicienne de me dire qu'elle sait que je suis là, mais pourquoi ne pas "parler vrai" comme disait autefois Françoise Dolto?
Aujourd'hui, pour la quatrième séance, je pense avoir trouvé un moyen de ne pas m'énerver, j'aurais pu y penser plus tôt: maintenant, je préfère partir avec l'hypothèse du retard. Si je passe à l'heure, alors je m'en réjouirai. Donc mon idée, c'est simplement d'écouter de la musique avec un walkman. Cela me permettra de lire en même temps, mais aussi d'avoir un environnement sonore qui servira de "contenant" et me permettra de me sentir exister en tant que personne.
Certes le personnel est gentil et efficace, mais vu le nombre de personnes qui défilent chaque jour, et au fil des ans, il ne peut se nouer une relation "personnelle".
Je dois dire aussi que la technique de visualisation pendant les rayons -utiliser un petit bouclier pour protéger les cellules de bonne qualité puis pendant le temps du changement de côté de l'appareil, verser de l'eau douce pour régénérer ce qui peut l'être- cela me va bien. Et cela me permet aussi de retrouver un certain sens de l'humour avec cette activité psychique.
Cette visualisation me sert aussi dans la journée: avoir avec moi cet arrosoir qui permet aux cellules mortes de partir, aux cellules saines de se régénérer et à la peau en s'hydratant de lutter contre la brûlure.
Je dois dire que les attentes pour les rayons me sont assez insupportables. Le traitement dure 5 minutes, disons 10, si on prend le temps d'attente dans la cabine et le temps de rehabillage.Depuis le début de cette première semaine les attentes ont été de 15 à 45 minutes. Si je suis convoquée à 12h, j'en sors à 13h. Et je trouve cela un peu disproportionné.
Je sais très bien que les techniciennes font ce qu'elles peuvent, qu'elle sont des horaires de fous, mais ces attentes m'atteignent d'une certaine manière. Elles créent un certain stress et je persiste à penser que le stress qui peut diminuer les défenses immunitaires, ne va pas dans le sens de la guérison.
Peut-être que ces attentes devraient être annoncées: cela devrait être "certes vous êtes convoquée pour une heure donnée, (très précise, d'ailleurs) mais compte tenu du fait que pour certains pateints c'est plus long que pour d'autres, que certaines techniciennes sont en vacances, alors, attendez vous à attendre parfois une demi heure avant d'être appelée". Je ne sais pas si cela aurait simplifié les choses, mais peut-être que oui.
Par ailleurs, quand on me dit: je vous prends dans 10 minutes et que les 10 minutes se tranforment en 30, j'ai aussi du mal. C'est tellement plus simple de dire que l'on a pris du retard. C'est gentil de la part de la technicienne de me dire qu'elle sait que je suis là, mais pourquoi ne pas "parler vrai" comme disait autefois Françoise Dolto?
Aujourd'hui, pour la quatrième séance, je pense avoir trouvé un moyen de ne pas m'énerver, j'aurais pu y penser plus tôt: maintenant, je préfère partir avec l'hypothèse du retard. Si je passe à l'heure, alors je m'en réjouirai. Donc mon idée, c'est simplement d'écouter de la musique avec un walkman. Cela me permettra de lire en même temps, mais aussi d'avoir un environnement sonore qui servira de "contenant" et me permettra de me sentir exister en tant que personne.
Certes le personnel est gentil et efficace, mais vu le nombre de personnes qui défilent chaque jour, et au fil des ans, il ne peut se nouer une relation "personnelle".
Je dois dire aussi que la technique de visualisation pendant les rayons -utiliser un petit bouclier pour protéger les cellules de bonne qualité puis pendant le temps du changement de côté de l'appareil, verser de l'eau douce pour régénérer ce qui peut l'être- cela me va bien. Et cela me permet aussi de retrouver un certain sens de l'humour avec cette activité psychique.
Cette visualisation me sert aussi dans la journée: avoir avec moi cet arrosoir qui permet aux cellules mortes de partir, aux cellules saines de se régénérer et à la peau en s'hydratant de lutter contre la brûlure.
mardi 17 juillet 2007
"ORION"
Je n'ai pas écrit depuis un bout de temps. Vendredi il y a eu la "simulation" c'est à dire les vérifications pour voir si la machine allait bien envoyer les faisceaux de rayons là où il le faut, en évitant le coeur, les poumons, les vertèbres. J'ai trouvé les horaires des séances et j'ai été un peu surprise par la diversité des horaires. Au moins, il n'y a pas de ritualisation. Par contre la séance elle-même est ritualisée, ce qui est normal.
La machine qui se nomme Orion, et je reviendrai sur ce nom, a servi vendredi à prendre des radios en se centrant sur les points de marquage. Je pense que lors du traitement il change l'intensité du rayonnement, en "douchant" tout ce qui est dans son champ. Ce n'est pas un rayonnement ciblé, comme je l'avais imaginé à un moment. Un coup à droite, un coup à gauche et la totalité du volume de mon sein est irradié.
Cette machine s'appelle donc Orion. Orion c'est de la mythologie et depuis toujours je sais reconnaître dans les étoiles le baudrier d'Orion. Mais j'avais toujours cru que ce baudrier devait être le fourreau d'une épée (comme pour Roland dans la chanson de geste). En fait c'est un baudrier pour des flèches car Orion était un chasseur qui utilisait des flèches et ne manquait jamais sa cible.
Moi qui ai besoin de représentations, je peux me représenter ces rayons "durs" comme des flèches qui viendraient détruire uniquement ce qu'elles ont à détruire, à savoir les hypothétiques cellules cancéreuses, celles qui se veulent immortelles et envahissantes. C'est bien un combat. Mais ces flèches qui tombent en pluie (il y avait un très beau film chinois ou japonnais où le héros terminait sa vie sous un vol de flèches) détruisent le mauvais et le bon. En fait ces rayons qui vont permettre la vie sont porteur de mort (et c'est cela qui est difficile à conceptualiser).
On parle parfois du baptème comme une plongée dans la mort pour devenir vivant, comme si ce passage détruisait la mort qui est en soi pour permettre la reprise de la vie. C'est peut-être cela que je ressens dans ces 6 semaines qui vont venir: une plongée dans la mort, pour permettre une vie qui sera différente après.
Mais cette représentation d'Orion avec ses flèches me permet la remise en route d'une certaine activité psychique, activité qui pour moi est indispensable et signe de la pulsion de vie.
Alors je vais imaginer pendant que que la machine crache ses rayons que je vais "parer" avec un bouclier magique les rayons qui détruisent les cellules normales. Et puis comme je sais que ces cellules là se régénèrent plus vite, je peux aussi imaginer un engrais lui aussi magique pour qu'elles se reconstituent plus vite. Et cela je peux le faire quand je le désire.
La première séance a été difficile dans l'après coup, car j'ai eu des sensations de brûlures dans le sein, avec la question sous-jacente: est ce dans ma tête ou pas? De toutes les manières cette sensation est une sensation réelle, donc juste savoir si elle est normale.
Deuxième séance ce soir à 19 heures.
La machine qui se nomme Orion, et je reviendrai sur ce nom, a servi vendredi à prendre des radios en se centrant sur les points de marquage. Je pense que lors du traitement il change l'intensité du rayonnement, en "douchant" tout ce qui est dans son champ. Ce n'est pas un rayonnement ciblé, comme je l'avais imaginé à un moment. Un coup à droite, un coup à gauche et la totalité du volume de mon sein est irradié.
Cette machine s'appelle donc Orion. Orion c'est de la mythologie et depuis toujours je sais reconnaître dans les étoiles le baudrier d'Orion. Mais j'avais toujours cru que ce baudrier devait être le fourreau d'une épée (comme pour Roland dans la chanson de geste). En fait c'est un baudrier pour des flèches car Orion était un chasseur qui utilisait des flèches et ne manquait jamais sa cible.
Moi qui ai besoin de représentations, je peux me représenter ces rayons "durs" comme des flèches qui viendraient détruire uniquement ce qu'elles ont à détruire, à savoir les hypothétiques cellules cancéreuses, celles qui se veulent immortelles et envahissantes. C'est bien un combat. Mais ces flèches qui tombent en pluie (il y avait un très beau film chinois ou japonnais où le héros terminait sa vie sous un vol de flèches) détruisent le mauvais et le bon. En fait ces rayons qui vont permettre la vie sont porteur de mort (et c'est cela qui est difficile à conceptualiser).
On parle parfois du baptème comme une plongée dans la mort pour devenir vivant, comme si ce passage détruisait la mort qui est en soi pour permettre la reprise de la vie. C'est peut-être cela que je ressens dans ces 6 semaines qui vont venir: une plongée dans la mort, pour permettre une vie qui sera différente après.
Mais cette représentation d'Orion avec ses flèches me permet la remise en route d'une certaine activité psychique, activité qui pour moi est indispensable et signe de la pulsion de vie.
Alors je vais imaginer pendant que que la machine crache ses rayons que je vais "parer" avec un bouclier magique les rayons qui détruisent les cellules normales. Et puis comme je sais que ces cellules là se régénèrent plus vite, je peux aussi imaginer un engrais lui aussi magique pour qu'elles se reconstituent plus vite. Et cela je peux le faire quand je le désire.
La première séance a été difficile dans l'après coup, car j'ai eu des sensations de brûlures dans le sein, avec la question sous-jacente: est ce dans ma tête ou pas? De toutes les manières cette sensation est une sensation réelle, donc juste savoir si elle est normale.
Deuxième séance ce soir à 19 heures.
mardi 10 juillet 2007
juste une définition
le gray:
(nom masculin)
Unité de dose de radiations ionisantes absorbées.• Elle correspond à une énergie de 1 joule absorbée par un kilogramme de matière irradiée.• Symb.: Gy.
joule.
(nom masculin)
Unité d'énergie correspondant au travail fourni par une force constante de 1 newton qui déplace son point d'application de 1 mètre dans sa propre direction.• Effet Joule: production de chaleur par un conducteur que parcourt un courant électrique
ou encore:
Le gray (symbole: Gy) est l'unité dérivée d'énergie massique ou de dose de radiation absorbée du Système international (SI). Un Gray est la dose d'énergie absorbée par un milieu homogène d'une masse de 1 kg lorsqu'il est exposé à un rayonnement ionisant apportant une énergie de 1 joule, 1 Gy = 1 J/kg.
Le gray est cent fois plus grand que l'ancienne unité, le rad, qu'il a remplacé en 1986.
Ayant terminé mes études de sciences physiques en 1969, il était donc normal que je ne connaisse pas cette nouvelle unité.
(nom masculin)
Unité de dose de radiations ionisantes absorbées.• Elle correspond à une énergie de 1 joule absorbée par un kilogramme de matière irradiée.• Symb.: Gy.
joule.
(nom masculin)
Unité d'énergie correspondant au travail fourni par une force constante de 1 newton qui déplace son point d'application de 1 mètre dans sa propre direction.• Effet Joule: production de chaleur par un conducteur que parcourt un courant électrique
ou encore:
Le gray (symbole: Gy) est l'unité dérivée d'énergie massique ou de dose de radiation absorbée du Système international (SI). Un Gray est la dose d'énergie absorbée par un milieu homogène d'une masse de 1 kg lorsqu'il est exposé à un rayonnement ionisant apportant une énergie de 1 joule, 1 Gy = 1 J/kg.
Le gray est cent fois plus grand que l'ancienne unité, le rad, qu'il a remplacé en 1986.
Ayant terminé mes études de sciences physiques en 1969, il était donc normal que je ne connaisse pas cette nouvelle unité.
dimanche 8 juillet 2007
Obeissance et confiance
Catherine Lestang.
Après le "marquage et le scanner dosimétrique".
Le fait de passer du côté des soignants à celui des soignés ne simplifie certainement pas les choses. Avoir eu le droit de savoir pour comprendre et parfois "aider" celui dont on s'occupe et brusquement se retrouver dans une sorte de position de non savoir (seul votre médecin peut accéder à votre dossier, à condition qu'il s'y connaisse un peu en informatique) reste pour moi très difficile à digérer. Et ce d'autant que mon généraliste recoit certes de documents, les engrenge, mais à mon avis ne les lit pas sauf si je viens en consultation, et encore. Difficile cette médecine où le symptôme prime sur la personne.
Il y a toujours en moi une partie qui comme dit l'ancien testament "récrimine" contre le traitement de radiothérapie. J'ai du mal à en comprendre l'utilité, sauf le côté "sécuritaire" que j'entends parfaitement, mais comme ce type de cancer " canalaire infiltrant" peut très bien exister actuellement dans l'autre sein, mais de manière indétectable, je comprends mal que le traitement ne comporte pas les deux seins. Bon, cela c'est une interrogation de plus. Car le but annoncé de la radiothérapie est bien de travailler sur l'indétectable.
Pour accepter, pour obéir, au fond de moi, il y a une exigence: il faut que ça serve à quelque chose. Il m'est arrivé de refuser (désobéir) de faire des choses qui ne servaient à rien. Parfois cela m'est retombé sur le dos, mais parfois le fait d'être écoutée m'a permis de me sentir reconnue et c'est cela le plus important.
Toute maladie est quand même une atteinte fondamentale de la représentation que l'on a de soi. Et tout ce qui peut permettre au malade de se sentir reconnu en tant que personne est fondamental et joue de mon point de vue pour sa guérison.
Certes je peux faire confiance, mais la confiance cela ne se donne pas comme ça. Je peux faire théoriquement confiance au savoir, confiance à l'expérience; mais j'ai l'impression qu'il faut "obéir" à une logique de soins certes qui a fait ses preuves, et obéir pour obéir, je dois reconnaître que ce n'est pas une qualité fondamentale chez moi. Cet apprentissage peut être indispensable pour mon devenir spirituel m'est très difficile à vivre au quotidien.
Dans le cadre d'un apprentissage, je peux l'admettre, c'est la base d'une partie de l'éducation, et c'est comme cela que ça s'enregistre.
Aujourd'hui je suis capable d'admettre qu'il faut en passer par là pour "verrouiller" comme le dit le chirurgien toutes les possibilités de récidives. Mais je demeure avec des interrogations. J'espère que dans 10 ou 15 ans il y aura des traitements réellement adaptés à chaque cancer.
En ce qui concerne la mise en place du traitement lui-même, les choses avancent. Je me rends compte que les choses auraient été beaucoup plus faciles pour moi, parce que cela correspond à mon fonctionnement psychique. Si l'oncologue m'avait dit qu'entre l'intervention chirurgicale (qui en enlevant la totalité des cellules visibles bloque aussi la prolifération) et le début de la radiothérapie, il s'écoulerait un laps de temps compris entre 6 à 8 semaines. Cela évite de tirer des plans sur la comète.
Je crois aussi que le traitement est un traitemement standard. Cela il faut aussi le dire. La dose délivrée est évaluée en unités et il faut donner le nom de l'unité et pas seulement son abréviation. C'est cette dose la qui permet la "mort" des cellules cancéreuses qui pourraient être en formation. Pour moi ce sera 45 grays en 5 semaines soit 1.8x5=9gy par semaine.Et ensuite un autre type de rayons (des électrons?), dont je ne connais pas la dose ni l'action plus spécifique.
Il me manque des explications sur la manière dont les rayons sont envoyés, sur les régions traitées et sur le comment. Et cela me dérange aussi. Apprendre qu'il va y avoir une semaine avec un autre type de rayons (mais lesquels) plus superficiels, pour traiter du côté du poumon et donc de la chaîne ganglionnaire interne m'inquiète un peu, puisqu'il n'y a pas d'atteinte du ganglion sentinelle. Voir une machine, connaître son nom, c'est une chose. Comprendre un peu comment sortent le ou les faisceaux et comment ils travaillent c'est autre chose.
Quant au marquage, je dois dire que je l'ai mal vécu. Mal vécu parce que la technicienne ne disait pas un mot et qu'elle a dû faire appel à un collègue, comme si elle ne savait pas comment s'y prendre avec moi. Mal vécu, parce que par moments du fait de la soufflerie j'avais très froid. Mal vécu parce que la position des jambes a provoqué chez moi une douleur très intense liée à l'arthrose de la hanche. Mal vécu parce qu'il est impossible du fait de la position fixe de la tête et des bras de voir quoique ce soit, sauf le plafond, et ma foi un plafond c'est un peu impersonnel.Mal vécu enfin à cause des changements de position du bras porteur du petit diaphragme qui permet de localiser les zones. Bon, je peux reconnaître que cela c'est moi, mais c'est comme cela et peut-être que je ne suis pas la seule à aimer avoir de véritables informations, d'égal à égal.
Bref, aujourd'hui, je trouve que les informations ne sont pas suffisantes.
Du fait de ma formation de psy, je crois que le cancer dépend aussi de facteurs psychiques. Ne pas savoir quand et comment ça va se passer, pour des psychologies un peu obsessionelles de mon type et qui de plus ont une formation scientifique, c'est créer un climat de stress qui peut peut-être favoriser la production ou plutôt la non destruction de micro cellules cancéreuses existantes. Si le stress est trop intense les processus de destruction peuvent se modifier et ne plus être efficaces. Comme nous le disions autre fois entre collègues médecins et psy, on ne peut éviter l'angoisse liée à la maladie et à l'intervention, elle est présente et normale, mais on peut éviter cerains effets en établissant une relation de confiance, en mettant des mots et en permettant toutes les questions.Ce n'est pas parce que les choses sont dites une fois, qu'elles sont comprises. Il y a un effet de "surdité" qui se met en place quand psychiquement le traumatisme est trop intense.
Il reste encore la question de la fatigue. Pourquoi une telle divergence? Pourquoi cette fatigue est elle reconnue par les brochures de l'Institut Curie et déniée tant par l'oncologue que par la technicienne du département? Dire que la fatigue n'est pas liée aux rayons mais à la fatigue des transports (2 fois 15 minutes en voiture, ce qui n'a rien de comparable avec les transports liés au travail quand on habite en banlieue) et à l'impact psychologique de la maladie, me semble un peu fou.
Il me paraît nécessaire de donner aux patients des éléments (la fatigue est possible, elle se traduit différemment pour chacun, mais vous ressentirez tel ou tel effet), plutôt que de la nier. Intellectuellement il est nécessaire de savoir que "ça" peut fatiguer (même si c'est variable selon les personnes) plutôt que de croire que l'on est en train de démarrer une dépression: fatigue, perte de l'appétit,asthénie, dans tous les domaines et de s'en culpabiliser.
Moi, j'ai besoin de savoir, j'ai besoin de repères, et je trouve que ceux qui m'ont été donnés jusqu'à maintenant sont insuffisants. Je dois dire qu'il y a même des discordances entre différents discours: pour l'un, ne pas se servir du bras: pas porter, pas de tension, pas de prises de sang, pour un autre, s'en servir normalement car l'ablation du ganglion sentinelle permet justement le fonctionnement normal. Alors?
Il a fallu que je me procure un livre des abrégés Masson sur le cancer du sein pour comprendre ce que c'est que le BSR et comment il est calculé.
Bon assez récriminé pour aujourd'hui.
J'espère que la séance de contrôle de vendredi sera "positive" et que le traitement commencera la semaine du 16.
Après le "marquage et le scanner dosimétrique".
Le fait de passer du côté des soignants à celui des soignés ne simplifie certainement pas les choses. Avoir eu le droit de savoir pour comprendre et parfois "aider" celui dont on s'occupe et brusquement se retrouver dans une sorte de position de non savoir (seul votre médecin peut accéder à votre dossier, à condition qu'il s'y connaisse un peu en informatique) reste pour moi très difficile à digérer. Et ce d'autant que mon généraliste recoit certes de documents, les engrenge, mais à mon avis ne les lit pas sauf si je viens en consultation, et encore. Difficile cette médecine où le symptôme prime sur la personne.
Il y a toujours en moi une partie qui comme dit l'ancien testament "récrimine" contre le traitement de radiothérapie. J'ai du mal à en comprendre l'utilité, sauf le côté "sécuritaire" que j'entends parfaitement, mais comme ce type de cancer " canalaire infiltrant" peut très bien exister actuellement dans l'autre sein, mais de manière indétectable, je comprends mal que le traitement ne comporte pas les deux seins. Bon, cela c'est une interrogation de plus. Car le but annoncé de la radiothérapie est bien de travailler sur l'indétectable.
Pour accepter, pour obéir, au fond de moi, il y a une exigence: il faut que ça serve à quelque chose. Il m'est arrivé de refuser (désobéir) de faire des choses qui ne servaient à rien. Parfois cela m'est retombé sur le dos, mais parfois le fait d'être écoutée m'a permis de me sentir reconnue et c'est cela le plus important.
Toute maladie est quand même une atteinte fondamentale de la représentation que l'on a de soi. Et tout ce qui peut permettre au malade de se sentir reconnu en tant que personne est fondamental et joue de mon point de vue pour sa guérison.
Certes je peux faire confiance, mais la confiance cela ne se donne pas comme ça. Je peux faire théoriquement confiance au savoir, confiance à l'expérience; mais j'ai l'impression qu'il faut "obéir" à une logique de soins certes qui a fait ses preuves, et obéir pour obéir, je dois reconnaître que ce n'est pas une qualité fondamentale chez moi. Cet apprentissage peut être indispensable pour mon devenir spirituel m'est très difficile à vivre au quotidien.
Dans le cadre d'un apprentissage, je peux l'admettre, c'est la base d'une partie de l'éducation, et c'est comme cela que ça s'enregistre.
Aujourd'hui je suis capable d'admettre qu'il faut en passer par là pour "verrouiller" comme le dit le chirurgien toutes les possibilités de récidives. Mais je demeure avec des interrogations. J'espère que dans 10 ou 15 ans il y aura des traitements réellement adaptés à chaque cancer.
En ce qui concerne la mise en place du traitement lui-même, les choses avancent. Je me rends compte que les choses auraient été beaucoup plus faciles pour moi, parce que cela correspond à mon fonctionnement psychique. Si l'oncologue m'avait dit qu'entre l'intervention chirurgicale (qui en enlevant la totalité des cellules visibles bloque aussi la prolifération) et le début de la radiothérapie, il s'écoulerait un laps de temps compris entre 6 à 8 semaines. Cela évite de tirer des plans sur la comète.
Je crois aussi que le traitement est un traitemement standard. Cela il faut aussi le dire. La dose délivrée est évaluée en unités et il faut donner le nom de l'unité et pas seulement son abréviation. C'est cette dose la qui permet la "mort" des cellules cancéreuses qui pourraient être en formation. Pour moi ce sera 45 grays en 5 semaines soit 1.8x5=9gy par semaine.Et ensuite un autre type de rayons (des électrons?), dont je ne connais pas la dose ni l'action plus spécifique.
Il me manque des explications sur la manière dont les rayons sont envoyés, sur les régions traitées et sur le comment. Et cela me dérange aussi. Apprendre qu'il va y avoir une semaine avec un autre type de rayons (mais lesquels) plus superficiels, pour traiter du côté du poumon et donc de la chaîne ganglionnaire interne m'inquiète un peu, puisqu'il n'y a pas d'atteinte du ganglion sentinelle. Voir une machine, connaître son nom, c'est une chose. Comprendre un peu comment sortent le ou les faisceaux et comment ils travaillent c'est autre chose.
Quant au marquage, je dois dire que je l'ai mal vécu. Mal vécu parce que la technicienne ne disait pas un mot et qu'elle a dû faire appel à un collègue, comme si elle ne savait pas comment s'y prendre avec moi. Mal vécu, parce que par moments du fait de la soufflerie j'avais très froid. Mal vécu parce que la position des jambes a provoqué chez moi une douleur très intense liée à l'arthrose de la hanche. Mal vécu parce qu'il est impossible du fait de la position fixe de la tête et des bras de voir quoique ce soit, sauf le plafond, et ma foi un plafond c'est un peu impersonnel.Mal vécu enfin à cause des changements de position du bras porteur du petit diaphragme qui permet de localiser les zones. Bon, je peux reconnaître que cela c'est moi, mais c'est comme cela et peut-être que je ne suis pas la seule à aimer avoir de véritables informations, d'égal à égal.
Bref, aujourd'hui, je trouve que les informations ne sont pas suffisantes.
Du fait de ma formation de psy, je crois que le cancer dépend aussi de facteurs psychiques. Ne pas savoir quand et comment ça va se passer, pour des psychologies un peu obsessionelles de mon type et qui de plus ont une formation scientifique, c'est créer un climat de stress qui peut peut-être favoriser la production ou plutôt la non destruction de micro cellules cancéreuses existantes. Si le stress est trop intense les processus de destruction peuvent se modifier et ne plus être efficaces. Comme nous le disions autre fois entre collègues médecins et psy, on ne peut éviter l'angoisse liée à la maladie et à l'intervention, elle est présente et normale, mais on peut éviter cerains effets en établissant une relation de confiance, en mettant des mots et en permettant toutes les questions.Ce n'est pas parce que les choses sont dites une fois, qu'elles sont comprises. Il y a un effet de "surdité" qui se met en place quand psychiquement le traumatisme est trop intense.
Il reste encore la question de la fatigue. Pourquoi une telle divergence? Pourquoi cette fatigue est elle reconnue par les brochures de l'Institut Curie et déniée tant par l'oncologue que par la technicienne du département? Dire que la fatigue n'est pas liée aux rayons mais à la fatigue des transports (2 fois 15 minutes en voiture, ce qui n'a rien de comparable avec les transports liés au travail quand on habite en banlieue) et à l'impact psychologique de la maladie, me semble un peu fou.
Il me paraît nécessaire de donner aux patients des éléments (la fatigue est possible, elle se traduit différemment pour chacun, mais vous ressentirez tel ou tel effet), plutôt que de la nier. Intellectuellement il est nécessaire de savoir que "ça" peut fatiguer (même si c'est variable selon les personnes) plutôt que de croire que l'on est en train de démarrer une dépression: fatigue, perte de l'appétit,asthénie, dans tous les domaines et de s'en culpabiliser.
Moi, j'ai besoin de savoir, j'ai besoin de repères, et je trouve que ceux qui m'ont été donnés jusqu'à maintenant sont insuffisants. Je dois dire qu'il y a même des discordances entre différents discours: pour l'un, ne pas se servir du bras: pas porter, pas de tension, pas de prises de sang, pour un autre, s'en servir normalement car l'ablation du ganglion sentinelle permet justement le fonctionnement normal. Alors?
Il a fallu que je me procure un livre des abrégés Masson sur le cancer du sein pour comprendre ce que c'est que le BSR et comment il est calculé.
Bon assez récriminé pour aujourd'hui.
J'espère que la séance de contrôle de vendredi sera "positive" et que le traitement commencera la semaine du 16.
lundi 2 juillet 2007
Si ton oeil ton bras ta jambe est pour toi cause de scandale, coupe le..
La béance.
J'ai entre les mains depuis plus de 15 jours le compte rendu de la biopsie du nodule retiré lors de l'intervention. Il a été commenté par le médecin qui doit assurer ma radiothérapie. Jusque là je m'étais focalisée sur les signes positifs: taille du nodule et surtout le faible taux de mitose. Le B.S.R. grade II m'inquiétait. Mais il suffit d'un point pour passer de I à II, alors peut-être ne faut il pas trop s'inquiéter.
Curieusement je n'avais pas regardé la taille de la pièce biopsiée. Elle fait 4cmx3cmx2cm soit un volume de 24cm3. Or le nodule lui fait moins de 1cm3. Je dois dire que ce rapport de 1 à 24me semble démesuré, effrayant. Et pourtant je sais parce que j'ai travaillé avec des enfants porteurs de cancers des os que pour éviter unre propagation on coupe large, très large.Cela montre bien à quel point cette maladie est dangereuse. Si à vue de nez j'estime le volume de mon sein à environ 500cm3 cela correspond à 1/20.
Ceci me renvoie un peu à une phrase de Jésus: si ton oeil (ton bras, ta jambe) est pour toi cause de scandale (de mort) coupe le. Là c'est quelque chose de semblable. On ne coupe pas le sein ce qu'on aurait peut-être fait autrefois, mais la représentation du mal qui gagne et qui peut tout contaminer demeure aussi intense.
Je me souviens d'une jeune fille, qui après avoir vu la radio qui avait suivi l'ablation de toute une partie de la hanche s'était littéralement effondrée dans mon bureau. Le trou, le vide, le manque, la béance.Il y a eu une récidive peu de temps après sa sortie du centre de rééducation et au fond de moi, j'ai toujours pensé que le traumatisme lié à cette vision d'un corps finalement amputé avait été un des facteur de la reprise de la maladie.
Certes le chirurgien qui m'a opérée a remarquablement bien oeuvré pour moi, car je ne pouvais imaginer un tel trou. Maintenant, je sais qu'il est là. Il est la signature d'une maladie dite maligne.
C'est une maladie dont on guérit, mais il y a un prix à payer.
Je me demande aujourd'hui comment on peut accompagner les patients.J'avais cru comprendre des choses, parce que ceux qui ont accepté de parler avec moi m'ont énormément appris, mais je me demande si j'avais vraiment compris quelque chose. Aujourd'hui,je dirai non en tous les cas pas grand chose.
Peut-être que ce vécu de maladie me permettra de mettre d'autres mots sur de tels maux.
J'ai entre les mains depuis plus de 15 jours le compte rendu de la biopsie du nodule retiré lors de l'intervention. Il a été commenté par le médecin qui doit assurer ma radiothérapie. Jusque là je m'étais focalisée sur les signes positifs: taille du nodule et surtout le faible taux de mitose. Le B.S.R. grade II m'inquiétait. Mais il suffit d'un point pour passer de I à II, alors peut-être ne faut il pas trop s'inquiéter.
Curieusement je n'avais pas regardé la taille de la pièce biopsiée. Elle fait 4cmx3cmx2cm soit un volume de 24cm3. Or le nodule lui fait moins de 1cm3. Je dois dire que ce rapport de 1 à 24me semble démesuré, effrayant. Et pourtant je sais parce que j'ai travaillé avec des enfants porteurs de cancers des os que pour éviter unre propagation on coupe large, très large.Cela montre bien à quel point cette maladie est dangereuse. Si à vue de nez j'estime le volume de mon sein à environ 500cm3 cela correspond à 1/20.
Ceci me renvoie un peu à une phrase de Jésus: si ton oeil (ton bras, ta jambe) est pour toi cause de scandale (de mort) coupe le. Là c'est quelque chose de semblable. On ne coupe pas le sein ce qu'on aurait peut-être fait autrefois, mais la représentation du mal qui gagne et qui peut tout contaminer demeure aussi intense.
Je me souviens d'une jeune fille, qui après avoir vu la radio qui avait suivi l'ablation de toute une partie de la hanche s'était littéralement effondrée dans mon bureau. Le trou, le vide, le manque, la béance.Il y a eu une récidive peu de temps après sa sortie du centre de rééducation et au fond de moi, j'ai toujours pensé que le traumatisme lié à cette vision d'un corps finalement amputé avait été un des facteur de la reprise de la maladie.
Certes le chirurgien qui m'a opérée a remarquablement bien oeuvré pour moi, car je ne pouvais imaginer un tel trou. Maintenant, je sais qu'il est là. Il est la signature d'une maladie dite maligne.
C'est une maladie dont on guérit, mais il y a un prix à payer.
Je me demande aujourd'hui comment on peut accompagner les patients.J'avais cru comprendre des choses, parce que ceux qui ont accepté de parler avec moi m'ont énormément appris, mais je me demande si j'avais vraiment compris quelque chose. Aujourd'hui,je dirai non en tous les cas pas grand chose.
Peut-être que ce vécu de maladie me permettra de mettre d'autres mots sur de tels maux.
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