Il y a 3 ans

Il y a 3 ans, j'attendais que commencent les séances de radiothérapie. Et c'était long, long cette attente.

Comme quoi le film n'est pas effacé de ma mémoire. Guérison oui, mais guérison de quoi? Je ne me considère pas comme quelqu'un de vainqueur du cancer,juste comme quelqu'un qui a eu de la chance, chance que ce soit détecté très tôt.

Concrètement, je vais bien. Je pense parfois que si je m'agite beaucoup et si j'aime faire toute seule ( faire appel le moins possible à mon jardinier parce que je trouve qu'il massacre un peu mes haies et que je préfère y aller doucement, enlever les bois morts, prendre le temps de passer d'un arbuste à un autre) c'est aussi pour me prouver que je suis encore capable de le faire. Je n'aime pas quand la fatigue m'oblige à stopper une action, mais je suppose qu'il va falloir que je m'y fasse, parce que les 70 ans sont quand même là.

Les analyses qui m'avaient tant inquiétée en mars dernier ne sont pas encore parfaites, mais c'est mieux et le cholestérol s'il est un peu élevé est redevenu correct pour les formules du bon et du mauvais. Merci à mon étiopathe et aussi merci à moi d'avoir fait à nouveau attention.

Le sein, aujourd'hui je dirai que lorsque je me couche sur lui, c'est comme si je ressentais une espèce de morsure, une espèce de torsion. La zone de sensibilité sous le ganglion sentinelle demeure, mais si elle se rappelle à mon souvenir quand je passe le déodorant, cela ne me dérange pas. Par contre oui cette sensation qui se déclenche au moindre appui, même si elle ne dure pas longtemps, je ne l'aime pas. Et puis quand je dis "ça mord" bien entendu j'entends "ça mort" et même si être conscient de sa finitude est une bon e chose, parce que d'une certaine manière on goûte autrement les petites choses (comme les cracottes u petit déjeuner) il n'en demeure pas moins que cette atteinte renvoie à la fin de la vie.

Mais c'est peu payer pour être en relativement bonne santé, 3 ans après.

Petit Bilan.

Côté bouffées de chaleur, c'est encore présent mais en nette régression et surtout moins intense. J'ai parfois l'impression que c'est lié à certains états émotionnels et bien sûr à la chaleur ambiante;

Côté fatigue, parfois il y a des épisodes de "mauvaise fatigue", avec cette impression de coeur au bord des lèvres, mais là encore ça ne dure pas très longtemps, simplement cela réactive le passé.

J'ai eu une mauvaise surprise avec un bilan sanguin: montée brutale du taux de cholestérol et montée aussi de la créatinine qui même si elle reste dans les normes a augmenté. Ceci donnerait un atteinte rénale et ça je n'aime pas du tout. Sur le coup je me suis sentie trahie par mon corps, un peu comme pour le cancer, car je n'ai pas l'impression de faire des excès. Enfin je vais refaire une analyse le mois prochain.

Quant à mon sein, il est à moi et il n'est pas à moi. c'est un peu comme si je vivais avec une partie morte.Certes elle a des sensations (douleur) mais elle n'est pas intégrée. Elle rappelle jour après jour, que la mort est au bout et que chaque jour est un jour donné.

Diagnostic pronostic.

j'ai regardé il y a quelques jours un épisode de la série Dr House; un diagnostic est fait pour une jeune femme et ce diagnostic est celui d'une mort dans les années à venir et ceci qu'il y ait ou non traitement. Le diagnostic est annoncé tel quel à cette personne qui sait donc qu'elle va mourir. A elle de dire si elle veut ou non du traitement.Cette manière de fonctionner semble un peu brutale, très brutale, mais au moins le patient sait si le traitement servira à quelque chose ou pas.Il sait aussi si le traitement aura des effets secondaires dont il faudra tenir compte pour le choix.

Il me semble que chez nous, bien souvent on démarre un traitement invasif sur un patient sans lui dire si le traitement va où non lui permettre de guérir ou simplement de le prolonger un certain nombre de mois. Il me semble qu'un choix devrait être possible, en particulier chez les personnes âgées, qui ont d'une certaine manière terminé leur temps sur cette planète.

Une de mes amies, une dame de pus de 80 ans, vient d'être emportée par son cancer mais je le pense aussi par le traitement qui a été mis en place il y a environ 18 mois. Ce traitement chimiothérapie et radiothérapie a provoqué d'intenses souffrances et je ne suis pas sûre qu'un organisme de 80 ans est pas en mesure de supporter une pareille agression.Les médecins soignants ont insisté pour que la radiothérapie soit menée à son terme et juste après les médecins ont dit à cette dame qu'elle devait se préparer à "partir". Cette dame est décédés 3 semaines après la fin des rayons. Et là je me pose des questions: aurait elle accepté ce traitement si on lui avait dit que ce traitement lui permettrait juste de gagner quelques mois sur l'évolution normale de la maladie.

Je dois dire que si la position américaine par sa brutalité reste un peu choquante, je me demande quand même si une fois que le diagnostic est posé, il ne faudrait pas parler objectivement de pronostic; j'ai souvent l'impression que dans le cas du cancer, les soignants se battent contre une maladie, pas avec le malade qui est censé se battre,c 'est à dire accepter ce qui a été décidé pour lui;

La seule chose dont il est à peu près certain, c'est que s'il accepte le protocole de soins, il sera assuré de ne pas souffrir ou de souffrir le moins possible durant la durée du traitement et en cas d'échec de celui ci. Mais l'acceptation repose que la peur d'un non traitement de la douleur en cas de refus, et cela me dérange...

Si je devais avoir un cancer du pancréas, sachant que c'est un cancer dont on ne guérit pas, je ne pense pas accepter un traitement, mais si je refuse de rentrer dans un protocole (puisque protocole il y a) aurai-je le droit de prétendre à un traitement palliatif quand les douleurs (généralisation du cancer provoquant des métastases) seront devenues envahissantes et invalidantes?

Et là je ne suis pas certaine que ce soit simple.

Alors où est le choix? Où est la dignité du malade?

Bref je me pose des questions, et comme je le disais dans mon billet précédent, certes il y a rémission, mais ce cancer qui ne se laisse pas oublier (oui mon sein est autre) fait que souvent la moindre douleur interne fait naître le spectre d'une récidive.

Et dans ce cas là qui entendra ce que j'ai à dire?

Réflexions sur la guérison.

Je suis souvent amenée à lire des articles ou des résumés d'articles qui donnent des méthodes pour "guérir du cancer" ou pour éviter qu'il ne vienne vous attaquer.

La place faite à l'alimentation est très importante. Parfois je me dis, presque trop. Nos ancêtres ne mangeaient pas comme nous et pourtant le cancer était bien là. Quant aux articles psychologiques, ils ont parfois tendance à faire croire à une toute puissance de la pensée et à nous faire oublier que nous sommes mortels. Qu'ils nous donnent des moyens pour nous sentir vivants et actifs et surtout prêts à ne pas nous vivre comme des morts en sursis, certes oui, mais sans oublier que la mort existe et que la maladie n'est qu'une de ses formes.

On finit pas avoir l'impression que ces méthodes permettent de soit de guérir de la maladie si elle est déjà là, soit d' éviter qu'elle ne récidive, soit encore de ne pas permettre qu'elle ne ne vous atteigne.

Je crois que cela a certainement du bon, car cela maintient de la vie, du tonique, du sujet, mais je ne crois pas que ce soit si simple.

Je crois profondément à l'importance de la pulsion de vie, mais j'ai vu tellement d'enfants ou d'adultes qui étaient toniques, tenaces souvent agressifs envers les soignants et qui ne s'en sont pas sortis. Doit on dire que ce sont des vaincus? Cela je ne peux pas l'entendre.

On pourrait presque dire pour schématiser qu'il y a les personnes qui s'en sortent et celles qui ne s'en sortent pas, celles qui meurent de cette maladie et qui je le crains sont les plus nombreuses et celles qui sont en rémission (mot que je préfère à guérison). Est ce à dire que ces personnes là ne se sont pas "bien" battues, et que d'une certaine manière c'est de leur faute si elles sont mortes?

Haut et fort, je dis NON. Et j'ai envie de prendre la défense de tous ceux et celles que j'ai connus, qui se sont battus et ont été vaincus. Je connais des personnes qui sont mortes d'un cancer mais que le cancer avait profondément changé et qui s'étaient découverts des potentialités insoupçonnées, des manières de penser radicalement nouvelles, une vision de leur vie et du monde autre.

Je sais aussi que les traitements sont beaucoup plus performants aujourd'hui qu'ils ne l'étaient il y a 30 ans, que l'on n'hésite pas à proposer des opérations pour lutter contre des métastases osseuses, et que ainsi on prolonge considérablement l'espérance de vie, mais à quel prix. Mais est cela se battre contre le cancer? Cela c'est du médical.Je sais à quel point l'importance de la confiance dans le personnel soignant est importante et nécessaire. Mais parfois je me demande si les médecins soignent "une personne qui a un cancer" ou s'ils se battent "contre le cancer au travers de cette personne". Doit on soigner une personne de pus de 80 ans comme une personne de 30? Spontanément je dirai non. L'homme est mortel et peut être ne faut il pas l'oublier. La lutte contre la souffrance me parait parfois plus importante que la lutte contre la maladie.


Quand j'étais étudiante, bien sûr cela date maintenant, nous avions eu un cours sur le cancer des voies supérieures. L'enseignant avait dit que les 4/5 des personnes atteintes de ces cancers des voies respiratoires mourraient dans les deux ans et ce après une chirurgie souvent drastique (perte des cordes vocales) et une chimiothérapie non moins épouvantable. On peut bien sûr dire qu'une chirurgie aussi mutilante peut provoquer une telle atteinte de l'image de soi et donc un tel vécu dépressif qu'il n'est pas étonnant que la maladie soit demeure, soit récidive. Ces personnes sont elles des vaincues? Non elles ne le sont pas, mais on n'a pas encore les moyens de lutter contre toutes les formes de cancer.

Le cancer est une maladie qui même guérie, c'est à dire quand les cellules cancéreuses sont éradiquées, qui laisse des traces. Combien de mes amies qui ont eu un cancer du sein, doivent régulièrement voir une kinésithérapeute pour faire des drainages lymphatiques car l'ablation de la chaine ganglionnaire laisse des séquelles à vie.

On peut dire que c'est le prix à payer, mais là je ne parle que de ces drainages, qu'en est il des personnes qui ont des stomies à vie, ou des prothèses consécutives à une amputation?

Parce qu'ils se montrent "toniques" et vivants, on les dit "vainqueurs", "victorieux". J'ai beaucoup travaillé avec des entants porteurs d'un ostéosarcome des membres inférieurs. Même s'ils étaient en rémission, il fallait changer la prothèse tous les 5 ans. Il est possible que compte tenu des progrès techniques ce délais soit allongé considérablement,mais est il possible d'aimer cette jambe, certes presque comme l'autre, mais si différente et ce à jamais?

Peut-être vous demandez vous où je veux en venir?

Peut-être à l'idée suivante: on est vainqueur du cancer lorsque l'on devient capable de regarder avec amour la partie de soi qui a été transformée à tout jamais par cette maladie, surtout si cette partie ne le laisse pas oublier.

Peut-être que cela est vrai de toutes les maladies qui laissent des séquelles, mais pour ma part, contrairement à ce que l'on dit, je crois qu'il y a certains deuils qui sont pratiquement impossibles à faire.Je pense là à certains accidents de la route; mais ceci est une autre histoire.

Si je suis honnête avec moi, je dois reconnaître que cette atteinte cancéreuse m'a mise très en colère contre moi, contre ce sein qui avait fabriqué cela à un moment de ma vie. J'ai très mal accepté et vécu la radiothérapie; j'ai essayé par la visualisation de rester active durant les séances et je pense y être arrivée. Mais ce cancer je ne peux l'oublier.

Aujourd'hui quand je fais ma toilette, je vois ce point bleu bien visible, qui rappelle "le centrage" des rayons. Je vois un sein dont le mamelon est comme décoloré, je vois un sein qui est un peu plus volumineux que l'autre.Je sens quand je le touche un sein très différent de l'autre, un sein à la fois mort et vivant; mort parce qu'il ne fait pas vraiment partie de moi et vivant car il a ses propres réactions qui sont bien souvent des réactions douloureuses.

Alors ce sein si différent, a priori je ne l'aime pas.

Et je crois que le jour où je pourrais l'aimer, donc m'aimer moi avec lui, alors le cancer sera vraiment derrière.

D'un point de vue médical, je pense que je fais ou ferais partie des personnes diagnostiquées et guéries. Mais pour moi je serai guérie lorsque ce sein sera redevenu partie de moi.

Or aujourd'hui, quand il est douloureux, je n'ai pas encore su trouver de représentations visuelles pour m'aider à luttercontre ces sensations.

Peut-être des images d'eau ou d'huile qui viennent lubrifier, peut être une image de sève que j'irai chercher en moi ou à l'extérieur, quelque chose qui viendrait vivifier assouplir Peut être que ce sein il est un peu comme quelque chose qui s'est solidifié en moi. Il est de chair, mais il n'est plus de chair. Il est autre, bizarre, pas à moi.

Espérer que l'image de l'huile du dehors viendra pénétrer le dedans, Espérer que ce qui peut venir du dedans que ce soit de la chaleur ou de la fraîcheur vienne irriguer cette masse informe, je ne sais pas.

La seule chose positive que je peux faire puisque je 'ai pas trouvé d'image satisfaisante, sauf peut -être de l'eau qui vient de donner de la souplesse à de la glaise qui est en train de durcie, c'est juste de me dire que ce sein tel qu'il est, il est à moi, il est moi et que je l'aime et que la victoire sera au bout de ce chemin.

Je veux dire qu'actuellement le cancer a produit chez moi une sorte de clivage et que je ne pense pas que ce clivage soit une bonne chose. Tout ce qui peut aller dans le sens de l'unification ma parait bien préférable et me réunifier c'est faire de moi du vivant.

En coup de vent...

J'ai eu mon rendez vous avec mon oncologue il y a une quinzaine de jours. Je le revois dans un an: ça c'est le plus.

J'ai toujours du mal à comprendre l'utilité des radios des poumons, parce qu'il me semble que l'analyse de sang des marqueurs est plus précise, ou alors, c'est la crainte qu'un autre cancer ne vienne se greffer, parce que cela, c'est toujours possible.

J'ai juste une analyse de sang dans 6 mois, ce qui coïncidera à peu près avec la visite chez ma gynéco; puis dans un an, analyse de sang, écho pelvienne, radio des poumons et bien entendu mammographie.

Sinon, les bouffées de chaleur sont peut-être moins nombreuses mais toujours présentes.

Le sein irradié ne se fait pas oublier, comme cela je pense à lui plusieurs fois par jour parce qu'il demeure un peu douloureux. L'autre n'a pas cette chance (que je pense à lui), et j'espère bien qu'il ne l'aura jamais.

Voilà, c'est tout pour aujourd'hui, mais pas question de fermer ce blog.

Evolution

Tout d'abord il y aurait un jour à marquer d'une pierre blanche, le 09/09/09: ce jour la a été un jour sans bouffées de chaleur. Malheureusement ce fut un jour unique, mais l'un dans l'autre il y a beaucoup moins de bouffées de chaleur donc je peux espérer une diminution.

La mammographie est normale ainsi que l'échographie mammaire. par contre je n'ai pas trop aimé l'examen radiologique pratiqué par un jeune technicien assez imbu de lui-même, mais bon. Je dois être une très vieille dame pour lui.

Les attentes en "cabine" et les examens eux mêmes restent difficiles, mais j'en parlerai dans un autre billet.

Enfin ce matin j'avais les échographies abdominale et pelvienne. J'ai changé de lieu et je dois dire que j'ai apprécié que l'examen soit fait directement par le médecin radiologue, sans passer par un premier examen fait par une technicienne. Globalement cela a été beaucoup plus rapide, et surtout pour l'examen de l'utérus j'ai pu mettre moi-même la sonde en place et ceci a été très positif pour moi. J'ai un peu perdu le statut de corps à analyser pour redevenir corps sujet de l'examen.

Le polype a disparu, la paroi est normale, donc je dois dire que je suis ravie. l'arrêt du tamoxifène a donc été une très bonne chose.

Il reste l'analyse de sang, mais ça ce n'est pas un examen que je redoute et la visite en octobre chez mon oncologue.

Voilà pour le suivi.




colchique dans les prés.... c'est la fin de l'été

Radiographies: une histoire de portes.

La semaine dernière, mammographie et radio des hanches. Je suis tombée sur un jeune homme assez imbu de lui même, de sa blouse blanche et de son savoir faire.

Bien sûr, j'aurais préféré que ce soit une manipulatrice, mais je n'ai pas attendu du tout, ce qui semble un petit record.

Résultats: mammographie et écho du sein: tout va bien. Quant à la radio des hanches si je n'avais pas demandé ou lu le compte rendu, rien, et pourtant l'arthrose est là.

Mais, ce dont j'ai envie de parler ce n'est pas tant de ces examens, d'autant que je retourne au même endroit dans une dizaine de jours pour faire des échographies abdominales (dont je ne comprends pas l'utilité sauf de faire rentrer de l'argent dans le service de radiologie et d'augmenter le déficit de la sécu) et pelvienne (celle là m'intéresse bien sur, car elle permettra de voir si l'arrêt du tamoxifène a eu une incidence sur la paroi de l'endomètre).

Mais je voudrais revenir à la difficulté que j'ai avec ces examens qui font que le même "guéri" le cancer reste présent.

Dans ces examens qui se passent dans un "cabinet" c'est à dire un lieu en principe petit et séparé, voir clos, il y a ces portes qui s'ouvrent dans un sens: entrer dans la cabine, se déshabiller, attendre que la porte qui conduit sur le lieu de l'examen s'ouvre.

Entrer dans ce lieu, devenir un objet à radiographier, à échographier ou à irradier, quitter ce lieu, repasser une porte, parfois se rhabiller, parfois pas. Attendre souvent qu'une autre porte ne s'ouvre pour aller parler avec le médecin. Se retrouver dans la cabine et enfin ressortir, redevenir soi, avec un examen de plus à son actif.

Souvent il n' y a pas de lumière, juste celle de l'appareil, et le seul bruit est celui du ronronnement du dit appareil. Dans le cas de la radiothérapie, c'est un bruit assez violent. Voir ce qui se passe sur l'écran reste difficile. Moi j'aimerai que l'on me dise ce que l'on voit, ce que l'on cherche, bref que je puisse participer.

La structure de ce jeu de portes peut évoquer (ceci c'est ma problématique et mon fantasme, qui s'appuie sur le lien entre l'architecture et le corps), tout un jeu autour de être avalé, arriver dans une sorte d'antre dont on ne sait rien et qui est angoissante, ne pas savoir ce qui va s'y passer et heureusement être rejeté vers l'extérieur, ne pas être digéré par ces machines.;

Il y a donc tout ce jeu entre le dehors le dedans et le dehors. Le dedans et surtout l'échographie, car c'est un examen qui se passe dans une semi obscurité, un peu comme la radiothérapie, où souvent il fait froid (les appareils ne doivent pas chauffer) et où le corps est vraiment un objet, comme pendant la radiothérapie, objet d'examen et non de soin, un lieu pratiquement sans paroles, car le médecin ou le technicien "oeuvrent", un lieu qui pour moi réveille l'angoisse de la radiothérapie et du cancer. Si je n'avais pas eu cela, je ne serais pas là aujourd'hui.

Quand j'étais étudiante en psychologie, j'avais lu des travaux sur l'architecture et combien celle ci renvoie au corps, les portes et fenêtres étant des orifices, avec l'importance des couloirs. L'un des lieux où j'ai travaillé était assez effrayant à cet égard. Les personnes qui y étaient placées (c'étaient des débiles profonds selon la terminologie de cette époque) entraient par une porte une sorte de sas entre le dehors et l"intérieur et pour la plus part n'en sortaient que les pieds devant pour aller au cimetière qui était dans les lieux.

Quand je dois entrer dans ces cabines où l'on se dévêt avant les examens, il y a une porte d'entrée, et une porte qui donne sur un espace qui est celui de l'examen (radiologie). Etre devêtu c'est déjà être en position de faiblesse d'une certaine manière. Attendre dans cet espace que l'autre porte s'ouvre. Sortir dans un espace qui est un espace autre. Obéir aux injonctions: s'allonger, rester debout, respirer ne plus respirer respirer, attendre la vérification du cliché puis retourner dans sa petite cage, attendre... Attendre surtout la porte qui vous ramènera vers l'extérieur, vers la vie.