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jeudi 2 septembre 2010

Une petite bille...







Mercredi 1° septembre: je me décide à écrire...

Cela n'était pas du tout prévu et j'ai découvert cette petite bille, bien ronde, bien mobile sous les doigts dimanche dernier en bordure du mamelon du sein sain.  Depuis quand est elle là? Je n'en n'ai pas la moindre idée. J'ai vu ma gynécologue en mai, elle n'a rien détecté.

Cette petite bille je ne l'aime pas du tout. Elle me fait peur; même si elle n'est pas cancéreuse, que va t on en faire? Les marqueurs sont négatifs, c'est déjà ça, mais pour le sein gauche, ils ont toujours été négatifs...

J'en suis déjà à me dire: et si je ne peux plus me servir de mon bras... et si et si... Alors je jardine je cuisine, je fais des choses dans la maison.Du coup ces actes prennent une autre saveur, mais au fond de moi je trouve cela très injuste et injustifié. Mon corps que fabrique t il? Je l'alimente correctement, je l'oxygène, je m'occupe de lui... Alors qu'est ce qui lui prend? Pourquoi a t il fabriqué cette petite bille qui évoque plus un roulement à bille qu'une belle bille en verre.... En d'autres termes c'est moi qui ne tourne pas rond.

Demain j'ai une mammographie (elle était prévue avec la radio des poumons et l'échographie abdominale). Non je ne suis pas rassurée. Recommencer ce parcours si c'est cancéreux ne me dit rien rien surtout si c'est un autre type de cancer. Et si c'est rien  de méchant que va t on me proposer?

Oui j'ai peur, oui je me demande ce que je me suis fabriqué et pourquoi? Ce n'est pas de la mort que j'ai peur, mais des traitements et de l'inhumanité qui trop souvent les accompagne.

Jeudi 2 septembre.

Finalement, ma bille elle est toute noire à l'échographie: c'est un kyste qui pourrait grossir et qui se ponctionnerait alors facilement. Le sein sain reste donc sain pour le moment. L'autre est "normal", mais j'ai failli crier quand la personne qui faisait la mammographie a "écrasé" mon sein. Entre le gauche et le droit la différence est vraiment énorme. Qu'on ne vienne pas me dire que les seins étant des glandes peu innervées ne ressentent rien.  J'ai entendu il y a fort longtemps un médecin spécialiste de la douleur qui parlait de douleurs neuropathiques pour les seins irradiés et je dois dire que cela m'a fait plaisir que quelqu'un reconnaisse que la modification profonde de la structure de sein provoque des douleurs. J'ai souvent l'impression que "ça me mord /mort dedans quand j'appuie sur lui.  Il y a maintenant un petit ganglion qui a été détecté. Une autre petite  bille...

Pour continuer à parler de moi, l'échographie abdominale est normale. Pas de cailloux dans les reins ou dans le foie (qui est toujours aussi bizarre). Par contre un microkyste sur la paroi utérine, donc une troisième bille.

Maintenant je verrai ce que l'oncologue dira de tout cela le 27 de ce mois.Et puis il faut que je récupère: l'anxiété ça bouffe...


vendredi 6 août 2010

"Impacter"

Oui, c'est un verbe un peu curieux que je viens de découvrir (à mon corps défendant) et c'est pour cela que je mets ce billet dans ce blog qui s'occupe un peu de mon corps.

Voici les définitions que j'ai trouvé:


impacter /ɛ̃.pak.te/ transitif 1er groupe (conjugaison)
  1. (Anglicisme) Entrer en collision, heurter.
  2. (Anglicisme) (Figuré) Avoir un impact, des conséquences, des répercussions sur (quelque chose), influencer.
Médical: solidariser avec force deux organes anatomiques ou un organe et un matériel, de façon que leur pénétration soit solide et résistante
Note
Il est préférable d’éviter cet anglicisme pour décrire une influence générale, au profit de ses synonymes ou paraphrases plus précis, comme "avoir une incidence" et "avoir des répercussions".

Synonymes


Tout ceci pour dire que mes genoux ont impacté (heurté) assez violemment le sol d'un petit parking et que outre la blessure non négligeable qu'a subi mon orgueil,je me trouve avec cette douleur quasi permanente incapable de faire les promenades que j'aimerai faire dans ce pays où le plat n'existe pas.  

à la sortie du parking. C'est beau n'est ce pas?
 Voilà ce que c'est de ne pas regarder où on met les pieds, mais normalement sur un parking ce n'est pas nécessaire sauf si une barre de remorque traîne sur le sol. Je veux bien me casser la figure sur un chemin de montagne, mais sur un parking c'est vraiment bête et ça fait très mal, parce que le sol est bien dur. Bref mon petit "moi" n'est pas content du tout.

Cela fait 15 jours que je vis avec cela, ne sachant trop si je dois marcher ou pas. Les montées sont assez faciles, les descentes une autre histoire. 

Le médecin ostéopathe qui emploie ce joli mot "impacté" m'a expliqué que la rotule et les cartilages avaient été impactés par le choc, que c'était mécanique et qu'il fallait que ça cicatrise entre 6 à 8 semaines. Que je pouvais marcher mais sans forcer, ce qui en montagne n'est guère possible puisqu'il n'existe pas de tapis volant qui permettrait de rentrer cher soi en évitant les descentes. Que je devais éviter la position assise, ça ce n'est pas un problème, et que je pourrais faire du ski sans problèmes à la saison prochaine. 

Je sais que cela est loin du cancer, mais je dois reconnaître que ce petit nodule a quand même complètement modifié ma manière de voir l'avenir. J'ai parlé sur mon autre blog du festival de musique. Quand le directeur du festival nous a annoncé la date de l'an prochain, le 17 juillet 2011, je me suis aussitôt dit que moi faire des projets à un an ce n'était pas facile. Dans un an, bien entendu j'espère être là,comme j'espère faire du ski dans 5 mois, mais je ne sais pas ce qui peut advenir. 

 Un jour après l'autre, une joie après l'autre, c'est peut être cela qui compte et je dois dire que ce magnifique pays donne beaucoup de joie. 


vendredi 2 juillet 2010

Il y a 3 ans



Il y a 3 ans, j'attendais que commencent les séances de radiothérapie. Et c'était long, long cette attente.

Comme quoi le film n'est pas effacé de ma mémoire. Guérison oui, mais guérison de quoi? Je ne me considère pas comme quelqu'un de vainqueur du cancer,juste comme quelqu'un qui a eu de la chance, chance que ce soit détecté très tôt.

Concrètement, je vais bien. Je pense parfois que si je m'agite beaucoup et si j'aime faire toute seule ( faire appel le moins possible à mon jardinier parce que je trouve qu'il massacre un peu mes haies et que je préfère y aller doucement, enlever les bois morts, prendre le temps de passer d'un arbuste à un autre) c'est aussi pour me prouver que je suis encore capable de le faire. Je n'aime pas quand la fatigue m'oblige à stopper une action, mais je suppose qu'il va falloir que je m'y fasse, parce que les 70 ans sont quand même là.

Les analyses qui m'avaient tant inquiétée en mars dernier ne sont pas encore parfaites, mais c'est mieux et le cholestérol s'il est un peu élevé est redevenu correct pour les formules du bon et du mauvais. Merci à mon étiopathe et aussi merci à moi d'avoir fait à nouveau attention.

Le sein, aujourd'hui je dirai que lorsque je me couche sur lui, c'est comme si je ressentais une espèce de morsure, une espèce de torsion. La zone de sensibilité sous le ganglion sentinelle demeure, mais si elle se rappelle à mon souvenir quand je passe le déodorant, cela ne me dérange pas. Par contre oui cette sensation qui se déclenche au moindre appui, même si elle ne dure pas longtemps, je ne l'aime pas. Et puis quand je dis "ça mord" bien entendu j'entends "ça mort" et même si être conscient de sa finitude est une bon e chose, parce que d'une certaine manière on goûte autrement les petites choses (comme les cracottes u petit déjeuner) il n'en demeure pas moins que cette atteinte renvoie à la fin de la vie.

Mais c'est peu payer pour être en relativement bonne santé, 3 ans après.

mercredi 14 avril 2010

Petit Bilan.

Côté bouffées de chaleur, c'est encore présent mais en nette régression et surtout moins intense. J'ai parfois l'impression que c'est lié à certains états émotionnels et bien sûr à la chaleur ambiante;

Côté fatigue, parfois il y a des épisodes de "mauvaise fatigue", avec cette impression de coeur au bord des lèvres, mais là encore ça ne dure pas très longtemps, simplement cela réactive le passé.

J'ai eu une mauvaise surprise avec un bilan sanguin: montée brutale du taux de cholestérol et montée aussi de la créatinine qui même si elle reste dans les normes a augmenté. Ceci donnerait un atteinte rénale et ça je n'aime pas du tout. Sur le coup je me suis sentie trahie par mon corps, un peu comme pour le cancer, car je n'ai pas l'impression de faire des excès. Enfin je vais refaire une analyse le mois prochain.

Quant à mon sein, il est à moi et il n'est pas à moi. c'est un peu comme si je vivais avec une partie morte.Certes elle a des sensations (douleur) mais elle n'est pas intégrée. Elle rappelle jour après jour, que la mort est au bout et que chaque jour est un jour donné.

vendredi 26 février 2010

Diagnostic pronostic.

j'ai regardé il y a quelques jours un épisode de la série Dr House; un diagnostic est fait pour une jeune femme et ce diagnostic est celui d'une mort dans les années à venir et ceci qu'il y ait ou non traitement. Le diagnostic est annoncé tel quel à cette personne qui sait donc qu'elle va mourir. A elle de dire si elle veut ou non du traitement.Cette manière de fonctionner semble un peu brutale, très brutale, mais au moins le patient sait si le traitement servira à quelque chose ou pas.Il sait aussi si le traitement aura des effets secondaires dont il faudra tenir compte pour le choix.

Il me semble que chez nous, bien souvent on démarre un traitement invasif sur un patient sans lui dire si le traitement va où non lui permettre de guérir ou simplement de le prolonger un certain nombre de mois. Il me semble qu'un choix devrait être possible, en particulier chez les personnes âgées, qui ont d'une certaine manière terminé leur temps sur cette planète.

Une de mes amies, une dame de pus de 80 ans, vient d'être emportée par son cancer mais je le pense aussi par le traitement qui a été mis en place il y a environ 18 mois. Ce traitement chimiothérapie et radiothérapie a provoqué d'intenses souffrances et je ne suis pas sûre qu'un organisme de 80 ans est pas en mesure de supporter une pareille agression.Les médecins soignants ont insisté pour que la radiothérapie soit menée à son terme et juste après les médecins ont dit à cette dame qu'elle devait se préparer à "partir". Cette dame est décédés 3 semaines après la fin des rayons. Et là je me pose des questions: aurait elle accepté ce traitement si on lui avait dit que ce traitement lui permettrait juste de gagner quelques mois sur l'évolution normale de la maladie.

Je dois dire que si la position américaine par sa brutalité reste un peu choquante, je me demande quand même si une fois que le diagnostic est posé, il ne faudrait pas parler objectivement de pronostic; j'ai souvent l'impression que dans le cas du cancer, les soignants se battent contre une maladie, pas avec le malade qui est censé se battre,c 'est à dire accepter ce qui a été décidé pour lui;

La seule chose dont il est à peu près certain, c'est que s'il accepte le protocole de soins, il sera assuré de ne pas souffrir ou de souffrir le moins possible durant la durée du traitement et en cas d'échec de celui ci. Mais l'acceptation repose que la peur d'un non traitement de la douleur en cas de refus, et cela me dérange...

Si je devais avoir un cancer du pancréas, sachant que c'est un cancer dont on ne guérit pas, je ne pense pas accepter un traitement, mais si je refuse de rentrer dans un protocole (puisque protocole il y a) aurai-je le droit de prétendre à un traitement palliatif quand les douleurs (généralisation du cancer provoquant des métastases) seront devenues envahissantes et invalidantes?

Et là je ne suis pas certaine que ce soit simple.

Alors où est le choix? Où est la dignité du malade?

Bref je me pose des questions, et comme je le disais dans mon billet précédent, certes il y a rémission, mais ce cancer qui ne se laisse pas oublier (oui mon sein est autre) fait que souvent la moindre douleur interne fait naître le spectre d'une récidive.

Et dans ce cas là qui entendra ce que j'ai à dire?

dimanche 15 novembre 2009

Réflexions sur la guérison.



Je suis souvent amenée à lire des articles ou des résumés d'articles qui donnent des méthodes pour "guérir du cancer" ou pour éviter qu'il ne vienne vous attaquer.

La place faite à l'alimentation est très importante. Parfois je me dis, presque trop. Nos ancêtres ne mangeaient pas comme nous et pourtant le cancer était bien là. Quant aux articles psychologiques, ils ont parfois tendance à faire croire à une toute puissance de la pensée et à nous faire oublier que nous sommes mortels. Qu'ils nous donnent des moyens pour nous sentir vivants et actifs et surtout prêts à ne pas nous vivre comme des morts en sursis, certes oui, mais sans oublier que la mort existe et que la maladie n'est qu'une de ses formes.

On finit pas avoir l'impression que ces méthodes permettent de soit de guérir de la maladie si elle est déjà là, soit d' éviter qu'elle ne récidive, soit encore de ne pas permettre qu'elle ne ne vous atteigne.

Je crois que cela a certainement du bon, car cela maintient de la vie, du tonique, du sujet, mais je ne crois pas que ce soit si simple.

Je crois profondément à l'importance de la pulsion de vie, mais j'ai vu tellement d'enfants ou d'adultes qui étaient toniques, tenaces souvent agressifs envers les soignants et qui ne s'en sont pas sortis. Doit on dire que ce sont des vaincus? Cela je ne peux pas l'entendre.

On pourrait presque dire pour schématiser qu'il y a les personnes qui s'en sortent et celles qui ne s'en sortent pas, celles qui meurent de cette maladie et qui je le crains sont les plus nombreuses et celles qui sont en rémission (mot que je préfère à guérison). Est ce à dire que ces personnes là ne se sont pas "bien" battues, et que d'une certaine manière c'est de leur faute si elles sont mortes?

Haut et fort, je dis NON. Et j'ai envie de prendre la défense de tous ceux et celles que j'ai connus, qui se sont battus et ont été vaincus. Je connais des personnes qui sont mortes d'un cancer mais que le cancer avait profondément changé et qui s'étaient découverts des potentialités insoupçonnées, des manières de penser radicalement nouvelles, une vision de leur vie et du monde autre.

Je sais aussi que les traitements sont beaucoup plus performants aujourd'hui qu'ils ne l'étaient il y a 30 ans, que l'on n'hésite pas à proposer des opérations pour lutter contre des métastases osseuses, et que ainsi on prolonge considérablement l'espérance de vie, mais à quel prix. Mais est cela se battre contre le cancer? Cela c'est du médical.Je sais à quel point l'importance de la confiance dans le personnel soignant est importante et nécessaire. Mais parfois je me demande si les médecins soignent "une personne qui a un cancer" ou s'ils se battent "contre le cancer au travers de cette personne". Doit on soigner une personne de pus de 80 ans comme une personne de 30? Spontanément je dirai non. L'homme est mortel et peut être ne faut il pas l'oublier. La lutte contre la souffrance me parait parfois plus importante que la lutte contre la maladie.


Quand j'étais étudiante, bien sûr cela date maintenant, nous avions eu un cours sur le cancer des voies supérieures. L'enseignant avait dit que les 4/5 des personnes atteintes de ces cancers des voies respiratoires mourraient dans les deux ans et ce après une chirurgie souvent drastique (perte des cordes vocales) et une chimiothérapie non moins épouvantable. On peut bien sûr dire qu'une chirurgie aussi mutilante peut provoquer une telle atteinte de l'image de soi et donc un tel vécu dépressif qu'il n'est pas étonnant que la maladie soit demeure, soit récidive. Ces personnes sont elles des vaincues? Non elles ne le sont pas, mais on n'a pas encore les moyens de lutter contre toutes les formes de cancer.

Le cancer est une maladie qui même guérie, c'est à dire quand les cellules cancéreuses sont éradiquées, qui laisse des traces. Combien de mes amies qui ont eu un cancer du sein, doivent régulièrement voir une kinésithérapeute pour faire des drainages lymphatiques car l'ablation de la chaine ganglionnaire laisse des séquelles à vie.

On peut dire que c'est le prix à payer, mais là je ne parle que de ces drainages, qu'en est il des personnes qui ont des stomies à vie, ou des prothèses consécutives à une amputation?

Parce qu'ils se montrent "toniques" et vivants, on les dit "vainqueurs", "victorieux". J'ai beaucoup travaillé avec des entants porteurs d'un ostéosarcome des membres inférieurs. Même s'ils étaient en rémission, il fallait changer la prothèse tous les 5 ans. Il est possible que compte tenu des progrès techniques ce délais soit allongé considérablement,mais est il possible d'aimer cette jambe, certes presque comme l'autre, mais si différente et ce à jamais?

Peut-être vous demandez vous où je veux en venir?

Peut-être à l'idée suivante: on est vainqueur du cancer lorsque l'on devient capable de regarder avec amour la partie de soi qui a été transformée à tout jamais par cette maladie, surtout si cette partie ne le laisse pas oublier.

Peut-être que cela est vrai de toutes les maladies qui laissent des séquelles, mais pour ma part, contrairement à ce que l'on dit, je crois qu'il y a certains deuils qui sont pratiquement impossibles à faire.Je pense là à certains accidents de la route; mais ceci est une autre histoire.

Si je suis honnête avec moi, je dois reconnaître que cette atteinte cancéreuse m'a mise très en colère contre moi, contre ce sein qui avait fabriqué cela à un moment de ma vie. J'ai très mal accepté et vécu la radiothérapie; j'ai essayé par la visualisation de rester active durant les séances et je pense y être arrivée. Mais ce cancer je ne peux l'oublier.

Aujourd'hui quand je fais ma toilette, je vois ce point bleu bien visible, qui rappelle "le centrage" des rayons. Je vois un sein dont le mamelon est comme décoloré, je vois un sein qui est un peu plus volumineux que l'autre.Je sens quand je le touche un sein très différent de l'autre, un sein à la fois mort et vivant; mort parce qu'il ne fait pas vraiment partie de moi et vivant car il a ses propres réactions qui sont bien souvent des réactions douloureuses.

Alors ce sein si différent, a priori je ne l'aime pas.

Et je crois que le jour où je pourrais l'aimer, donc m'aimer moi avec lui, alors le cancer sera vraiment derrière.

D'un point de vue médical, je pense que je fais ou ferais partie des personnes diagnostiquées et guéries. Mais pour moi je serai guérie lorsque ce sein sera redevenu partie de moi.

Or aujourd'hui, quand il est douloureux, je n'ai pas encore su trouver de représentations visuelles pour m'aider à luttercontre ces sensations.

Peut-être des images d'eau ou d'huile qui viennent lubrifier, peut être une image de sève que j'irai chercher en moi ou à l'extérieur, quelque chose qui viendrait vivifier assouplir Peut être que ce sein il est un peu comme quelque chose qui s'est solidifié en moi. Il est de chair, mais il n'est plus de chair. Il est autre, bizarre, pas à moi.

Espérer que l'image de l'huile du dehors viendra pénétrer le dedans, Espérer que ce qui peut venir du dedans que ce soit de la chaleur ou de la fraîcheur vienne irriguer cette masse informe, je ne sais pas.

La seule chose positive que je peux faire puisque je 'ai pas trouvé d'image satisfaisante, sauf peut -être de l'eau qui vient de donner de la souplesse à de la glaise qui est en train de durcie, c'est juste de me dire que ce sein tel qu'il est, il est à moi, il est moi et que je l'aime et que la victoire sera au bout de ce chemin.

Je veux dire qu'actuellement le cancer a produit chez moi une sorte de clivage et que je ne pense pas que ce clivage soit une bonne chose. Tout ce qui peut aller dans le sens de l'unification ma parait bien préférable et me réunifier c'est faire de moi du vivant.

mardi 20 octobre 2009

En coup de vent...

J'ai eu mon rendez vous avec mon oncologue il y a une quinzaine de jours. Je le revois dans un an: ça c'est le plus.

J'ai toujours du mal à comprendre l'utilité des radios des poumons, parce qu'il me semble que l'analyse de sang des marqueurs est plus précise, ou alors, c'est la crainte qu'un autre cancer ne vienne se greffer, parce que cela, c'est toujours possible.

J'ai juste une analyse de sang dans 6 mois, ce qui coïncidera à peu près avec la visite chez ma gynéco; puis dans un an, analyse de sang, écho pelvienne, radio des poumons et bien entendu mammographie.

Sinon, les bouffées de chaleur sont peut-être moins nombreuses mais toujours présentes.

Le sein irradié ne se fait pas oublier, comme cela je pense à lui plusieurs fois par jour parce qu'il demeure un peu douloureux. L'autre n'a pas cette chance (que je pense à lui), et j'espère bien qu'il ne l'aura jamais.

Voilà, c'est tout pour aujourd'hui, mais pas question de fermer ce blog.