Silencieuse

                               Premières tulipes. J'attends maintenant des iris et j'ai ajouté des myosotis.

                                                        Prieuré Saint Benoît. Reflets dans l'eau. 

Il y a bien longtemps que ce blog n'a pas servi. 

Par certains côtés en ce qui concerne le cancer, il ne se passe rien, du moins je l'espère.Je prends mes médicaments. J'ai pris les rendez vous nécessaires pour les examens précédant ma consultation avec l'oncologue (mois de juin). 

Suite à une visite chez mon phlébologue, je suis décidée à consulter le chirurgien qui m'a opérée l'an passé, pour parler avec lui des effets de la chirurgie (d'après le phlébo, 2 ans pour que tout soit cicatrisé) et surtout des rayons, (10 ans pour ce même phlébo) parce que d'une certaine manière ce sein est un peu "mort".

Il ne se laisse pas oublier, certains mouvements sont douloureux, les sensations au niveau de la peau sont bizarre "peau carton" et la différence de volume et de texture me dérange. Or j'ai besoin de savoir quels sont les effets de ces traitements. Je sais que tout a été bien fait, que j'ai été bien soignée, que le protocole a été appliqué, mais  pour me sentir reconnue, j'ai besoin que l'on m'explique ce qui se passe dans un corps quand il a été irradié. Pas juste dire merci vous m'avez bien soignée, mais dire, voilà ce que je ressens, comment est-ce-que cela s'explique (ou d'ailleurs ne s'explique pas). Bref des mots pour parler de ce corps qui est le mien et que j'habiterai jusqu'à ma mort.

Je sais que j'ai beaucoup de chance. Je vis et que je vis bien. Je devrais accepter, mais finalement je me rends compte que cette maladie on ne l'accepte pas. Et moi, j'ai besoin de mots pour dire.  Car cette maladie m'a profondément transformée moi et mon corps. 

Un jour après l'autre. Chaque réveil est une petite joie, surtout quand on est deux. 

Profiter de chaque moment, profiter de ces jours de soleil où je peux jardiner ou gratouiller la terre pour en extirper les mauvaises herbes qui reviennent dès qu'il pleut un peu

Profiter de l'odeur de la brioche toastée le matin, de celle du café, des odeurs de cette maison que j'aime, de la lumière du soleil, de la nouvelle table en bois d'acacia, des serviettes neuves, des livres, profiter des choses nouvelles qui remplacent les trop vieilles, bref profiter des "petits bonheurs".

Je n'arrive plus du tout à faire de projets à long terme. Ce n'est pas que je sois devenue incapable de me "projeter" mais faire des projets au delà d'une quinzaine est difficile. Bien entendu je parle des prochaines vacances à Oléron ou aux Arcs, mais il y a comme une petite restriction... Et si... 

Je me suis aussi décidée à arrêter les anti-dépresseurs depuis maintenant presque un mois. Cet arrêt ne m'a pas été évident.. Arrêter ce genre de médicament n'est jamais facile. J'ai l'impression de vivre à nouveau avec une certaine sensation de fatigue (pas celle des rayons), mais fatigue quand même, avec une impression d'épuisement dès que j'en fais un peu trop.

J'ai retrouvé cette cette hyper sensibilité (larmes qui montent trop facilement) qui m'a toujours caractérisée (et dont mon père se moquait). Mais elle fait partie de ce que je suis, alors si je peux m'assumer avec, pourquoi pas. C'est un peu comme si cette molécule m'avait servi de protection, de bouclier. Maintenant la protection c'est en moi que je peux la trouver. Et si l'émotivité se manifeste, ce n'est pas bien grave. 

J'avais commencé à prendre ce médicament à la mort de ma chatte, juste avant le début des rayons. J'ai essayé de diminuer il y a déjà quelques temps, mais immédiatement sensation de fatigue était réapparue,  alors j'avais repris la dose normale. Maintenant, il me semble que c'est le bon moment et que j'aime faire confiance à ce que je ressens.  

Le printemps tarde et même si le bouleau pleureur de mon jardin a sorti ses premières feuilles un peu en avance, et qu'il est d'un beau vert profond.

J'ai soif de soleil à défaut de chaleur.

Il y a en moi en ce moment une image qui m'émeut (cela c'est finalement le côté positif de la sensibilité): celle d'une source qui chemine depuis très longtemps dans la terre brune et sans lumière, sans que personne ne puisse l'imaginer (sauf peut-être un sourcier) et qui un jour se met à poindre, merveille de la première goutte d'eau, qui sera suivie très lentement d'autres, jusqu'à faire un petit filet où les oiseaux pourront boire ou même s'ébrouer. Et la terre donne naissance à l'eau et à la vie. Mais il faut de la patience et pouvoir s'extasier devant ce petit miracle de la première goutte qui sourd de la terre.  

"Mélancolie?"

Devant chez nous, à la montagne il y a de grands sapins très majestueux. Sur la cime de l'un d'entre eux, s'était posé un choucas, mais le temps que je cherche mon appareil photo, il s'était envolé. Je l'avais entendu chanter.Il disait que à sa manière que le printemps était là, que la vie revenait. Il y avait aussi le chant du ruisseau qui passe près de l'immeuble, car la fonte des neiges est amorcée.

   

L'an dernier à cette époque j'étais en vacances aux Arcs. Je savais qu'il y avait quelque chose de douteux sur mon sein gauche, mais je refusais de m'en préoccuper tant que les autres examens n'auraient pas été faits. 

J'avais imaginé que je retournerai aux Arcs pour les vacances d'été, mais de vacances point, du moins pas à la montagne.

Il y a eu aussi depuis la mise en place du traitement au long cours pour éviter une récidive, cette fracture du poignet (vite guérie) mais qui a  renforcé en moi le sentiment de fragilité lié à l'atteinte cancéreuse. 

Comme je l'ai écrit dans un précédent billet, d'une certaine manière, la maladie est derrière, je vis normalement mais je me sais en rémission. Et rémission n'est pas guérison. Je ne suis même pas sûre de pouvoir parler de guérison, car ce dysfonctionnement il n'est pas en mon pouvoir de l'empêcher de se réactiver. Peut-être pas sous le même forme, peut-être pas dans sur le même organe, mais la mort s'est d'une certaine manière manifestée, et elle ne peut plus être évacuée par un simple effort de volonté.

Actuellement, il n'y a pas un matin, pas un soir que la gêne liée à la chirurgie et aux rayons, sans parler de l'espèce d'insensibilité de la peau, ne me permette d'oublier ce qui m'est arrivé. Mettre les bras sous ma tête (et c'est une posture que j'aime bien et qui me permet de réfléchir) reste toujours un peu douloureux.   

Cette maladie fait désormais partie de moi, elle continue à être moi, dans mon corps. Je ne peux la nier, je ne peux l'oublier (et pourtant j'aimerai bien). Je ne suis pas malade, je suis en bonne santé, j'ai mon âge et cela parfois c'est aussi un peu pénible, mais il y a des choses qui ne seront plus jamais les mêmes. 

Je me disais il y a quelques temps (parfois je m'essaye à philosopher) que dans la vie, on attend un événement qui va arriver (le futur) il est là (le présent) et il est aussitôt derrière (le passé).

Le cancer, lui il est arrivé directement dans mon présent, en tant que tumeur éradiquée, il est derrière, mais c'est un passé qui ne permet pas d'amnésie, parce que le corps se souvient et se souvient encore. 

J'ai parlé ailleurs de la mémoire du corps, aujourd'hui je me rends compte combien elle est puissante cette mémoire et combien il est important d'en tenir compte, de la laisser exister, car elle raconte, elle me raconte mon histoire, mon présent et mon passé et peut-être mon futur.

Et pourtant je passe d'excellentes vacances ici dans un lieu que j'aime, mais il y a des dates anniversaires qui ne sont pas faciles.

Une certaine tristesse

Je passe d'excellentes vacances en Savoie, la neige est comme je l'aime et malgré une ou deux chutes (la deuxième liée à un skieur trop rapide qui m'est passé sous le nez et m'a fait perdre l'équilibre) le ski est redevenu un plaisir. Nous skions peu de temps et dès que mes poignets se manifestent, je sais qu'il est temps de rebrousser chemin. Tout en skiant, je me parle avec beaucoup de gentillesse; je me dis "là tu tournes, maintenant tu ralentis, ou encore là c'est bien" mais je suis ravie de pouvoir descendre une piste sans m'arrêter, parfois même de doubler un autre skieur. 

Le temps est superbe. Et prendre son café sur le balcon est bien agréable.

Jeudi j'ai appris le décès du mari d'une de mes amies: cancer du poumon chez un monsieur âgé beaucoup plus âgé que moi. Je m'étais imaginé ou du moins j'avais voulu croire que compte tenu de son âge l'évolution serait lente. Il n'en a rien été. Ce cancer a été découvert peu avant Noël et l'a donc emporté en moins de 3 mois. 

Je sais que sa fin n'a pas été douloureuse, mais je me sens concernée maintenant par cette maladie aux multiples visages, aux multiples aspects, qui demeure une tueuse. Je veux dire que même si je me considère comme en rémission de mon propre cancer, je demeure solidaire de toutes les personnes qui sont atteintes par cette maladie, qui se battent contre elle et qui trop souvent finissent par en mourir.

  

"Perdue, retrouvée, mise au rancart".

Je crois que que j'avais dit que je préviendrais lors de la réapparition de l'orthèse. Je l'ai retrouvée là où je l'avais posée, sur un meuble près d'une fenêtre quelques 6 heures après sa disparition. Le lendemain je l'ai utilisée pour conduire, puis je l'ai mise définitivement de côté. 

J'ai encore du mal à soulever des choses un peu lourdes, à manier le sécateur (hé oui, le beau temps aidant, la folie de l'élagage m'a reprise hier), mais globalement ça va. 

Il faut dire que les deux poignets sont loin d'être très vigoureux, mais il faut bien faire avec ce que l'on est, ou avec ce qu'on l'on devient.

 

Il est fort possible que j'utilise "un poignet de force", parce que maintenant je sais ce que c'est, pour faire du ski, du moins au début. Mon poignet gauche est celui que j'utilise préférentiellement à la sortie de remontées mécaniques. Il aura peut-être besoin de cette aide, du moins au début.

Ceci pour dire que nous comptons retourner à la montagne cette semaine, et faire du ski même si cela ne semble pas raisonnable

Je crois quand même que cette maladie donne une autre saveur au temps qui passe, au temps qui est donné, et il est bon pour moi d'en profiter avec joie et même reconnaissance. 

 

J'ai perdu mon orthèse!

je voudrai d'abord montrer un peu à quoi ressemble une orthèse de poignet:ceci pour répondre à un commentaire qui compare cette attelle à un bracelet de force. 

Il s'agit bien de maintien, de permettre dans mon cas à l'os de se refaire.

Le chirurgien avait noté que je devrais porter cette orthèse entre 2 et 3 semaines. La deuxième semaine est passée et j'ai commencé depuis hier à ne la porter que pour conduire ou pour faire certains travaux ménagers. 

Mais aujourd'hui, j'ai commencé réellement à ne plus avoir envie de la porter, comme si le temps de quitter cette protection était arrivé. Je l'ai posée en rentrant chez moi, et je suis incapable (excusez le jeu de mots) de mettre la main dessus. 

Dans quelle dimension s'est elle sauvée? Je préviendrai dès que je l'aurai retrouvée. 

Si de ce côté là c'est du presque tout bon, car certains gestes demeurent très douloureux, du côté du vécu que je mets en relation avec le cancer, la semaine a été difficile.

Il perdure une douleur modérée mais réelle du côté du sein irradié. Est ce la cicatrice du ganglion est-ce la restructuration qui continue à se faire, mais pour modérée qu'elle soit cette douleur est réelle.

Et surtout la fatigue a refait son apparition. J'ai essayé de passer à 1 comprimé de sérélys (le médicament pour lutter contre les bouffées de chaleur) depuis dimanche dernier. Les bouffées de chaleur sont réapparues presque immédiatement surtout le soir et la fatigue a suivi.

j'ai tenu 5 jours, mais devant la persistance des bouffées et l'apparition de la fatigue, je suis repassé à 2 comprimés. 

Il me reste deux choses à souhaiter en ce début de semaine: retrouver mon attelle car elle me sécurise pour conduire et ne plus sentir cette fatigue.  

 

"Dark vador".

La journée d'hier ou plutôt l'après-midi a été fertile en émotions et événements. Elle a commencé par l'IRM du foie. Il y avait un retard important, puisque j'ai attendu plus d'une heure et que je me demandais comment j'allais faire coïncider cet examen et la radio du poignet. Mais tout s'est bien passé.

Je dois dire que malgré tout je n'aime pas ce type d'examen. Le fait d'être dans un tunnel ne me dérange pas, le bruit m'a beaucoup moins perturbée que pour l'IRM des seins et surtout ma position (sur le dos) était beaucoup plus confortable. Mais il a fallu très souvent prendre ma respiration, gonfler les poumons et attendre un temps qui m'a semblé très long avant de reprendre ma respiration. Puis très vite, une nouvelle apnée avec des bruits très bizarres de la machine. Parfois elle respire, parfois elle mugit, parfois elle cliquette ou caquette, bref, étonnant.

 

Mais ça valait la peine, car du point de vue du médecin radiologue, les angiomes ne sont pas en surface, donc aucun risque d'hémorragie si je tombe sur le côté droit. Il y a aussi deux petits kystes, ce qui est banal. Lui pense que l'hormonothérapie n'a aucune incidence sur la taille des angiomes, ce qui pour moi est une bonne chose, car malgré tout ce traitement au long cours par voie orale, j'y tiens.

Ensuite je suis allée dans le service d'orthopédie pour faire couper mon plâtre. l'infirmière a bien manipulé la scie et ne m'a pas éraflée. Mais une fois le plâtre ôté, je me suis sentie terriblement vulnérable: incapable d'utiliser cette main pour tenir ou porter quoique ce soit, peur de me faire mal, peur... j'avais perdu ma carapace protectrice. 

j'ai souvent dit aux enfants en orthopédie que le plâtre c'était comme comme une petite maison qui permettait à l'os de se réparer, bien à l'abri et que quand on enlevait l'abri à la fin, on avait quand même un peu peur, d'autant que l'on s'habitue bien à la contention. Mais là malgré le compte rendu du radiologue: fracture consolidée, je me sentais très fragile, car une fracture à mon âge il faut environ 6 semaines pour que ça consolide et non pas 15 jours.

Le chirurgien orthopédiste, là j'ai envie de dire "mon" chirurgien car c'est quelqu'un que j'apprécie énormément, a fait un diagnostic plus clinique que radiologique et ça j'aime bien. Je veux dire que sur la radio il était difficile de "voir" mais le toucher (et donc la douleur) sur un point précis montrait bien que la fracture de tassement n'était pas guérie. 

Il m'a donc prescrit une orthèse de poignet (attelle) que nous sommes allés acheter dans une pharmacie proche de l'hôpital. La précédente était bleu foncé, celle là est toute noire et c'est là que je me sens "dark vador"! La "force" est-elle avec moi? Certainement, car je suis en sécurité, mais le replacement du plâtre blanc (enfin pas si blanc que ça) par une contention noire, ne me fait pas basculer du côté obscur de la force...

Je dois garder cette orthèse pendant 3 semaines et cela me va bien car je me sens en sécurité. Elle est bien adaptée et pouvoir me servir librement de mon pouce est un réel plus. 

Lundi j'ai rendez vous avec le cancérologue ce sera peut-être l'occasion d'un prochain billet.

Merci à tous ceux et à toutes celles qui me lisent. Qu'ils trouvent ici l'expression de ma gratitude. 

"Une semaine à la montagne".

Je viens de passer une semaine à Arcs 1800, en espérant bien m'y refaire des globules rouges et une santé. 

Je dois dire que j'aime ce pays et que les paysages m'enchantent.

Le temps a été magnifique et j'ai pu faire du ski tous les jours, ou presque. 

Le "presque" est du à une chute arrivée l'avant dernier jour. Il y a deux ans je m'étais fracturé le poignet droit, une mauvaise fracture qui m'a handicapée un bon bout de temps . Cette fois ci, c'est le poignet gauche(http://giboulee.blogspot.com/2006/04/poignet-cass-fvrier-avril-2006.html).

Je suis tombée à l'entrée d'une piste que je connais bien, mais ayant fait des pistes nouvelles (ce dont je suis très contente) je me sentais fatiguée et j'aurais peut-être du ne pas rentrer par là. J'ai pu me relever (presque) sans efforts, utiliser quand même mon poignet et malgré la douleur et le choc que j'avais ressenti lors de la chute, je ne voulais pas envisager l'hypothèse d'une fracture. Ceci pour dire que j'ai hésité avant d'aller voir un médecin. 

Il a eu du mal à identifier la fracture qui est une fracture par tassement, mais je me suis quand même retrouvée avec un plâtre et une énorme envie de râler. Il a souhaité que je vois un orthopédiste dans une dizaine de jours.

Le soir, la douleur était là, bien présente. Certes je pouvais utiliser le clavier de l'ordinateur, mais pas le soulever pour le déplacer. J'avais l'impression d'avoir une main molle, incapable de faire quoique ce soit. C'est une impression presque désespérante: avoir une main en cire qui ne vous obéit pas, qui se dérobe et qui vous fait mal. Les gestes habituels sont devenus 

problématiques, que ce soit dévisser un bouchon, tenir un objet, et même manger.

Comme je l'ai déjà écrit, la douleur ce n'est pas mon truc, alors j'ai pris ce qu'il fallait et pour ne pas avoir mal et pour dormir.

Le jeudi, je dois dire que l'idée de ne pas skier et d'être privée de ce sport pendant un mois, m'a été douloureuse. Mon mari a eu l'idée d'une promenade en forêt et ce fut un vrai régal.

 

En surface la neige était recouverte de lamelles cristallisées; je n'avais jamais vu cela.

Quitter les Arcs m'a été un peu difficile. 

En rentrant chez nous, j'ai décidé de prendre un rendez vous en urgence avec l'orthopédiste, spécialiste de la main, sans attendre le moindre délais. J'ai pu avoir un rendez vous pour le samedi.

En rentrant chez moi, il y avait aussi une autre bonne nouvelle, les résultats des examens de sang consécutifs à l'anémie trouvé le 26 novembre. D'une part tous les indicateurs sont bons, mais surtout en l'espace de 15 jours la numération est redevenue normale. Je doute fort que le ferograd ait pu remonter le taux hémoglobine de manière aussi spectaculaire. J'ai du mal à admettre une faute de mon laboratoire habituel, alors je ne comprends pas et il y a là comme un petit miracle qui s'est produit et qui correspond un peu à la sensation que le cancer était enfin derrière.

Aujourd'hui j'ai donc eu mon rendez vous. Le chirurgien n'est pas certain qu'il y ait une fracture et me propose de revenir dans 15 jours avec une nouvelle radiographie et l'ablation du plâtre. S'il retrouve la fracture, il me mettre une attelle, si elle n'y est pas, rien du tout. Je dois dire que cela c'est un super cadeau de Noël, d'autant que ma main est un peu moins sensible et un peu plus vivante.

Je crois, et c'est important pour moi de le dire, que si j'apprécie autant ce médecin, c'est que depuis que je le connais, j'ai toujours eu l'impression d'être "unique" pour lui, et pourtant Dieu sait qu'il en a vu des choses et des patients depuis qu'il pratique ce métier.

   

Il reste toujours la question des angiomes de mon foie, mais la normalisation de la formule sanguine est pour moi une sorte de petit miracle (je n'ai pas d'explication) qui me donne beaucoup de joie.