" A risques".

Bon ça c'est nouveau, je fais partie des patients à risques dit mon phlébologue. Et ça, je n'aime pas du tout...

Il m'a sclérosé des varices et j'ai eu très mal immédiatement après l'avoir quitté. Mais il m'avait expliqué que le produit provoque une sorte de spasme de la veine, j'ai serré les dents, et j'ai attendu que ça se calme, sauf que ça ne s'est pas vraiment calmé.

La douleur est devenue moins importante, mais par contre j'ai un superbe oedème de la cheville (et ça ça fait mal) et aujourd'hui j'ai un beau bleu (jaune) sur le mollet.

Le médicament que je prends augmente le risque de thrombose, alors je suis "à risques".

Du coup aspirine à assez fortes doses (et comme chacun sait, je déteste prendre de l'aspirine -risques hémorragiques-) et rendez vous demain.

Je vais devoir porter des lunettes si je travaille dans le jardin pour éviter tout choc dans les yeux (et ne pas recommencer comme l'an dernier), mettre des gants (ça je le fais toujours) et faire très attention.

Pas drôle d'être un patient à risques.

"Visite chez ma gynécologue".

J'avais rendez-vous hier avec elle. Comme elle n'est pas partie prenante ni du côté de l'oncologie, ni du côté de la chirurgie et qu'elle a une grande expérience, je savais que je pouvais poser des questions.

Si elle ne conteste absolument pas que la fatigue et les coups de fatigue puissent être liés aux rayons, elle ne pense pas que les sensations désagréables dans mon sein soient liées à ce traitement là (la peau n'étant pas du tout cartonnée), mais à la chirurgie. Je dois dire que cela m'étonne car j'ai eu un remodelage des seins il y a fort longtemps et je n'ai pas eu du tout les mêmes sensations.

Elle insiste beaucoup (et là mon chirurgien a une position diamétralement opposée) sur le fait que je dois éviter de me servir du bras gauche pour porter des choses, travailler et surtout éviter toutes petite blessure qui pourrait s'infecter. Manifestement il y a deux écoles, et comme je suis quand même assez active (le jardinage étant pour moi une excellente thérapie), je continuerai à avoir foi en mon chirurgien qui de mon point de vue a fait de la belle ouvrage.

Je sais maintenant que le tamoxyfène, peut provoquer un épaississement de la paroi jusqu'à 15 ou 20 mm ( et là j'en suis loin) et qu'il est aussi responsable d'une certaine modification des cellules, mais que tant qu'il n'y a pas de saignements, il n'y a pas d'inquiétudes à avoir.

Donc rendez vous globalement positif. Maintenant, j'espère qu'à l'issu du prochain rendez vous avec l'oncologue, je serai tranquille pour un an, mais je crois que je me fais des illusions..

" Cancer et rapport au temps"

Je ne pensais pas que le cancer avait introduit dans ma vie un tel rapport avec la mort...

Hier soir nous étions au concert de clôture de l'académie festival des Arcs, et le directeur artistique a terminé son discours en disant: à l'an prochain le 19 juillet 2009, autour d'un festival consacré en partie à Brahms.

J'aime Brahms et les quatuors, mais ma première réaction a été de me dire, où serais-je le 19 juillet 2009? Ma réponse: je n'en sais rien. 

Certes j'espère être aux Arcs, mais je suis incapable de faire maintenant des projets à aussi long terme. 

Je peux me réjouir de ce programme, mais je ne suis pas maître du temps et n'importe quoi peut arriver et bloquer ce projet. 

Or je pense que ce changement est très lié à la pathologie du cancer. 

Je veux dire que cette maladie est une maladie qui tue et que les statistiques de "rémission" à un, deux ou cinq ans, montrent bien qu'il s'agit d'une lutte contre la mort. 

Que le cancer que j'ai eu, soit un cancer pour lequel le taux de rémission à 5 ans est de l'ordre de 95%, montre qu'en soi ce n'est pas ce cancer là qui se mettra à métastaser. Mais il est certain que mon rapport à la vie et à la mort a été modifié d'autant que malgré tout mon sein ne se laisse pas oublier, même s'il est moins gênant qu'avant la prise de l'antidépresseur.(1).

Chaque jour, avec parfois son lot de fatigue, de douleur qui me réveille dans la jambe gauche, (douleur que je pense un peu majorée par la prise du tamoxifène qui n'est pas génial pour la circulation), mais aussi de joie, joie d'être avec celui que j'aime, d'être avec ceux que j'aime, joie d'être dans ce pays magnifique, est un jour privilégié, un jour unique, comme chaque fleur de ce parc naturel de la vanoise est unique.  

Les fleurs oranges à plusieurs têtes ne sont pas des crépides orangées mais peut-être des séneçons tétard ou des épervières orangées. Si quelqu'un a une idée, elle sera la bien venue. Quant aux fleurs blanches cotonneuses je ne connais pas leur nom.. Bien entendu la petite fleur bleue est une gentiane. Il y en a énormément cette année.

(1) Je prends du cymbalta 60 mg depuis maintenant 6 semaines, pas d'effets secondaires et j'en suis très contente.

"La grande casse"

Nous sommes passés il y a de nombreuses années par le col de la Grande Casse et le souvenir que j'en ai est celui de caillasse à perte de vue. Le nom par lui même est très évocateur de concassage, de mise au rebut. 

Les images que j'ai pu trouver sont des images de neige et ne renvoient pas à mon souvenir. 

Pourquoi ce titre? C'est en grande partie parce que après trois semaines passées ici, alors que tout devrait aller pour le mieux, j'ai renoué (heureusement pas tout le temps) avec ce que j'appelle ma "mauvaise fatigue" celle qui porte au coeur, et que j'ai eu l'impression que je devais être mise à la casse, comme une voiture usagée et que ce n'est pas un sentiment très agréable. 

Pourtant, objectivement je marche mieux et j'espère bien me refabriquer des muscles pour les pistes. Il est vrai que descendre à ski au lieu de monter, cela n'a rien à voir. Mais pourquoi cet espèce de coup de grisou, cela je ne sais pas. 

j'ai des amies, qui comme moi ont eu des rayons et qui parlent de coups de fatigue, où l'on a qu'une envie, à savoir de se coucher en attendant que ça passe. Alors suite des rayons, question de mon âge, je ne sais pas, mais c'est bien pénible à vivre. Et pourtant que ce pays est beau. 

A chaque promenade je découvre des variétés de fleurs que je ne connaissais pas, et cette beauté et surtout cette prodigalité de la nature est extraordinaire. 

Hier nous étions sur une route pleine de cailloux certains très foncés , d'autres très rouillés, qui se chevauchaient les uns les autres et donnaient une impression d'aridité. Et bien, malgré cela, il y avait par ci, par là des petites touffes de renoncules, de campanules, de petites fleurs blanches en étoile, qui étaient arrivées à s'accrocher malgré l'aridité du terrain, malgré l'eau qui dévale, malgré les rocs qui se délitent. Et cela est une sorte d'espoir, même là où ça semble sans espoir, la vie peut jaillir.

Il est possible aussi que les coups de fatigue soient liés à la chaleur, mais c'est difficile à vivre, car cette fatigue là est pour moi une mauvaise fatigue. 

Je dois dire aussi que se plaindre de cette fatigue, me gêne un peu. En fait je n'aime pas me plaindre, je n'ai pas été "formatée" pour ça, mais pourtant le fait de dire ce qui se passe dans mon corps est quand même important, même si c'est une expérience singulière.

A suivre...

"Vacances"

Je suis retournée aux Arcs pour le ski, mais je n'avais pas été dans cette station pour les "grandes vacances" depuis 3 ans, et jusqu'au dernier moment, je me demandais si quelque chose allait se mettre en travers. 

Il faut dire que les deux années précédentes ont été prises par des événements qui nous empêchés de partir:intervention chirurgicale pour mon mari, traitement du cancer pour moi. 

Or l'année précédente, nous avons fait une "petite chute" qui aurait pu avoir des conséquences très graves, puis je me suis fracturé le poignet, ce qui a nécessité une intervention chirurgicale en urgence et un assez grand stress.

On m'a dit que je cesserai de me poser la question de l'origine de cancer quand ce serait derrière, or cette question reste vivante et en fait si je semble si rétive parfois, c'est que ces examens qui réactivent ce passé récent, peuvent dans mon imaginaire avoir une incidence sur mon corps, sur mes défenses et me fragiliser. Qu'il soit programmé dans mon horloge biologique, je veux bien, que j'invente une mythologique de cette origine, peut-être. Mais comme je ne me conçois pas comme un être uniquement biologique, mais comme un humain complexe avec des interactions entre le somatique et le psychique, voire le spirituel, car toute épreuve a une incidence sur le spirituel, il est pour moi probable que cette chute qui aurait pu être mortelle, avec ce vécu d'incapacité de stopper quoique ce soit, de sentir la peau qui se déchire, de voir son mari en sang, ne peut pas rester sans incidence. La chute, renvoie quand même a la mort. Quant à la fracture du poignet, outre l'atteinte corporelle qui renvoie à la fragilité, elle a provoqué chez moi une certaine remise en question: poignet= poids nié (voir mon autre blog). Quant à  difficile récupération de mon mari après son intervention chirurgicale, il est bien évident que cela aussi a laissé des traces.  

Après ce long préambule qui explique que se retrouver ici est quelque chose pour moi d'assez extraordinaire, je raconte un peu la suite. 

 

Après le rendez-vous chez l'oncologue, visite qui psychologiquement n'a pas été facile, j'ai vu le chirurgien qui m'a opérée il y a un an. Il s'est rendu compte que les rayons n'étaient passés comme une lettre à la poste et m'a dit qu'il espérait que je n'aurais pas besoin de ce traitement pour autre chose. Il a aussi parlé statistique et rappelé qu'il y 1% de probabilité pour qu'il y ait récidive dans les 5 ans. Puis il a fait un frottis et les résultats de ce frottis ont mis trois semaines pleines pour arriver dans ma lointaine campagne, et naturellement je me suis inquiétée. Tout est normal et il n'y a plus de traces de sang comme lors de l'examen précédent. Je suppose donc que je suis un bon sujet pour le tamoxifène. 

j'ai aussi revu le médecin homéopathe qui m'avait aidée lors du démarrage des rayons. Devant ma fatigue et ma lassitude, il m'a proposé de me remettre aux anti-dépresseurs, sans passer par la case homéopathie. Il m'a donné un médicament nouvelle génération qui joue sur deux neuro transmetteurs : sérotonine et  de la noradrénaline et a une action sur la douleur, ce qui laisse espérer que les douleurs autour du sein pourraient peut-être diminuer. 

Dire que je sois ravie de prendre ce type de médicament, non, mais les effets sont extrêmement positifs et je n'ai pas eu d'effets secondaires, donc je suis beaucoup moins fatiguée, beaucoup moins abattue et je peux me réjouir de ce que me donne la vie.

Les rendez vous de radio sont pris pour la rentrée, mais cette perpective ne m'amuse pas du tout. C'est étonnant à quel point ces examens réactivent ceux qui ont déjà eu lieu, et qui ont permis certes de me soigner, mais aussi de me mettre dans la population des cancéreux et il me semble que même en rémission, la menace demeure jusqu'à la fin de la vie. 

Ici, nous avons été accueillis par une explosion de couleurs et de fleurs, dont certaines que je n'avais jamais vu et lors de nos petites randonnées, je mitraille. 

Que ce pays est beau....

Petite déception.

Comme je l'ai écrit dans le billet précédent, tout ce qui fait que je ne peux pas "oublier" l'attaque cancéreuse de mon sein, m'insupporte. 

On m'a expliqué que le traitement de radiothérapie était là pour éradiquer la maladie: on ne sait jamais. Et si elle s'était déjà répandue dans les canaux... Alors il faut tout nettoyer, tout brûler. Bon d'accord. 

Ensuite il y a le traitement hormonal (et celui là intellectuellement parlant il me sécurise car il traite les deux seins). Seulement il y a un petit risque de cancérisation de la paroi de l'endomètre, donc il faut un suivi supplémentaire tant gynécologique (frottis en particulier) que radiologique (échographie pelvienne). 

Et il y a les échographies et radios de contrôle, pour être certain que cette maladie (il court, il court le furet) n'est pas en train de coloniser d'autres organes. 

Le résultat de tout cela, du moins pour moi, avec mon petit nodule qui n'avait pas du tout essaimé, c'est que je me trouve presque trop bien suivie. J'aimerais qu'il y ait des temps morts, des temps où cela puisse se laisser oublier, où je puisse me reposer ou reposer (comme la pâte à pain par exemple).. 

Lors de l'avant-dernier bilan échographique pelvien(décembre 2007), la taille de la paroi utérine était de 11mm. Je suppose que c'est normal. Le compte rendu de l'échographie pelvienne du mois de juin se termine par:discret épaississement de la paroi 11mm. Pour moi les deux chiffres sont identiques...  Les clichés ne sont pas les mêmes, nouvelle machine plus performante? Mais malgré tout, le même chiffre. 

Je dois dire que je ne comprends pas bien, pour ne pas dire pas du tout. Il semble que pour mon oncologue, ce terme  d'épaississement soit très péjoratif:  risque de cancérisation de la paroi, donc refaire tous les examens dans 4 mois. 

Moi qui espérais tant que cela allait s'espacer. D'accord je dois reconnaître que l'intervalle entre les deux mammographies  sera de 10 mois et non pas de 6, c'est déjà ça. Mais au fond de moi, il y a un ressenti presque de tromperie. Si je schématise ça donne: j'ai tout "subi" pour que le cancer soit éradiqué, et pourtant... Il faut continuer à le traquer. Alors faut-il vraiment faire tout ça si de toutes les manières on ne peut pas lutter contre lui. 

Pour être suivie, je suis suivie.

D'accord, j'ai un foie un peu bizarre, mais il y a de fortes chances que ce soit congénital et s'il n'y avait pas eu d'échos personne ne saurait qu'il est truffé d'angiomes. Quelle est la probabilité pour qu'il y ait des métastases liées au cancer du sein? Même si le dosage des marqueurs ne veut pas dire grand chose, en ce qui me concerne les dosages ont toujours été négatifs, la probabilité d'une récidive semble quand même très minime. 

Donc cet épaississement de l'endomètre provoque chez mon oncologue la nécessité de suivre ce qui se passe. Je comprends son souci, mais c'est mon corps et parfois j'aimerai bien qu'il soit moins objet de soin. Mais bon, je vais essayer de prendre les choses du bon côté et demander pardon à notre système de santé d'augmenter encore son déficit.     

Je veux dire aussi que deux jours avant la consultation, la "mauvaise fatigue" celle qui était caractéristique des rayons a refait son apparition.. Angoisse quand tu nous tiens. Et  sur le court trajet entre chez nous et l'hôpital elle était bien vivante, elle. Mais elle a à nouveau disparu. 

Pour en revenir à la consultation, mon oncologue pense que les douleurs liées à certains mouvements et au toucher au niveau du sein lui-même, soient dues à la chirurgie. Il m'a montré certains mouvements d'élongation à faire. Je ne sais pas pourquoi, mais je ne peux m'empêcher de penser que le chirurgien lui dirait que c'est lié aux rayons. Mais je sais quels mouvements je peux faire pour redonner un peu d'élasticité et peut-être avoir moins mal. Donc je vais prendre rendez vous avec lui et je lui montrerai les clichés de l'utérus. 

Donc bilan très mitigé de cette consultation qui pour la première fois a eu lieu à l'heure dite. Mitigé, parce que ce suivi ne me permet pas d'évacuer ce que je voudrais évacuer. Parfois je me dis que le cancer c'est un peu comme une tare, quand on l'a, on reste taré à vie. pas très agréable pour son narcissisme, mais peut-être faut-il faire avec.  

Du coup, la date du prochain rendez-vous fin septembre est prise ainsi qu'une consultation chez ma gynécologue de ville. Et j'irai voir le chirurgien la semaine prochaine,

 Et pour retrouver le sourire, une petite fleur de mon jardin. 

"Respirez, ne respirez plus... Respirez"

Il y avait longtemps que je n'avais pas râlé mais ce matin après le bilan échographique de mon petit ventre et de mon petit utérus, j'ai besoin de vider un peu l'espèce de grogne qui est en moi. 

Loin de moi l'idée de dire du mal de cette technique non invasive et qui a permis de me soigner bien avant que la nodule ne se transforme en tumeur, mais l'examen de ce matin m'a mise mal à l'aise. 

J'ai été accueillie par une technicienne que je connais bien maintenant, qui prévient quand le gel c'est froid et qui semble chercher essentiellement les dimensions des organes (foie, rate, reins, pancréas utérus). Pour l'aider dans sa recherche, il faut souvent inspirer, bloquer et souffler, sauf que parfois le souffler est oublié et alors quand il faut à nouveau reprendre de l'aie ce n'est pas évident. Mais bon c'est comme ça. Et finalement elle m'a donné la seule information que je désirais entendre: l'endomètre a une épaisseur normale et les angiomes du foie n'ont pas bougé. 

Jusque là tout allait bien et je me sentais relativement rassurée.

Il y a une climatisation dans cette pièce et il y fait froid. Il m'a fallu attendre un certain temps dans le froid que que le médecin radiologue arrive. Il ne s'est pas présenté et a d'une certaine manière, (du moins pour moi en tant que patient) recommencé tout ce qui venait  d'être fait, mais sans le moindre mot, sans le moindre regard. Il y a toujours le inspirez, bloquer soufflez (enfin là pas toujours).. Sa manière d'utiliser la sonde était par moment douloureuse, comme s'il voulait l'enfoncer dans mon corps avec un mouvement de torsion.  Et la question monte: que cherche-t-il lui?  Est-il à la recherche d'une métastase? A-t-il vu quelque chose de bizarre? La manière de tenir cette sonde serait elle représentative de l'état d'esprit de celui qui la manipule? En tous les cas je me sentais vraiment comme un vieux bout de gras qu'il fallait triturer, ce qui est assez désagréable. 

Quand il a terminé son examen, je lui ai demandé ce qu'il cherchait et j'ai posé la question des métastases. Comme les marqueurs du cancer sont excellents, que le dit cancer a été pris au début, cette probabilité est infime, mais c'est le protocole! Tout est normal a-t-il dit. Mais il n'en demeure pas moins que cet examen où j'avais presque l'impression d'une sorte de pénétration m'a été très difficile. 

Ceci dit, que dire, que faire? C'est leur métier, comme le mien c'est juste d'être patient...  

Si je sais quand même ce que je peux faire: respirer un bon coup et mettre tout cela dehors,mettre ce que j'ai ressenti comme du mépris dehors et ne pas me laisser démolir par ma propre colère. 

Quant à la radio pulmonaire qui elle aussi fait partie du protocole (je suppose toujours pour la même raison), il y a eu une question de la technicienne: "pourquoi cette radio"? Je n'avais vraiment pas envie de lui répondre, ou de lui dire que  ça ne la regardait pas, mais bon je suis bien élevée et j'ai expliqué: suivi d'un cancer du sein. 

Ensuite attente pour récupérer la carte vitale et retour à la maison pour pouvoir enfin boire mon petit café du matin.

En fait avec l'échographie, l'écran étant partiellement dans mon champ de vision j'aimerai bien savoir ce qui est vu, ce qui est mesuré. La technicienne manifestement pour le foie passait en revue tous les secteurs. Mais ce serait tellement mieux de se sentir associé, de ne pas être juste un abdomen que l'on analyse...Au moins je sais que je n'ai pas de cailloux que ce soit dans la vésicule ou dans les reins. 

Bref, même si je suis rassurée, je ne nage pas dans l'euphorie.