PETIT CANCER DE LA PEAU

Je m'en doutais un peu,  un truc qui ne guérit pas sur le nez, malgré tout ce que je peux mettre dessus et qui de plus quand je regarde semble diffuser et infiltrer, ça ne peut être que cancéreux. 

Je pense que mon dermatologue a un peu trop tardé pour faire la biopsie, mais c'est comme ça.

Simplement c'est un cancer bénin. Je vois un ORL (chirurgien) le 30 janvier. Pour la suite on verra bien.

j'espère juste que ça va rester en l'état jusque là. 

Cela s'appelle carcinome baso-cellulaire, infiltrant. Donc à suivre. 

Rien que l'idée de devoir passez par le cérémonial du bloc opératoire, ça m'ennuie. pas la chirurgie, mais le rituel du bloc.

Et si je reprenais ce journal?

Le dernier article, est de 2015, donc un an après la pose de la prothèse. 

Dire que j'en suis contente, aujourd'hui, pas vraiment. Il y a cette cicatrice qui fait un grand creux et même si je ne me promène pas en short, donc je ne montre pas cette partie de moi, je n'aime pas et je n'aimerai pas être sur une plage. Le fait qu'elle fasse du bruit pour certains mouvements m'inquiète parfois. Est-ce qu'elle ne va pas s'user?  Bon voilà pour la prothèse. 

Depuis la prothèse, il y a eu en 2019, une chute dans l'escalier chez moi, qui a certainement provoqué une fissure à défaut de fracture du gros orteil. Du coup il n'est pas vraiment dans l'alignement du pied. Cela c'était juste avant le séjour en Israël. 

En 2020, juste au moment de début du Covid, il y a eu fracture du plateau tibial, pas vue par le médecin des Arcs. Peut-être que ce fut une bonne chose, car je n'ai pas été immobilisée, mais cela a pris du temps pour que ça se tasse. 

Et là en 2022, chute sur un sentier que pourtant j'aime bien; le chemin des crêtes. entorse de la cheville, genou qui lache. Mais je peux marcher. Sauf que se posent pas mal de questions sur la suite,. le ski je ne veux plus, parce que c'est trop dangereux et que mon autonomie est primordiale. Est ce que cela va être pareil pour les randonnées?  Enfin peut-on encore appeler cela des randonnées? 

18 mois après la pose de la prothèse.

18 mois après la pose de la prothèse qui dans ma naïveté devait m'aider à pallier certains inconvénients du vieillissement...

D'un point de vue technique, je n'ai pas à me plaindre: j'ai pu marcher en montagne au moins 2 heures voire 3, j'ai pu faire du ski, je peux m'occuper de ma maison sans aides et j'ai une vie "normale". Mais même si ma jambe est bien intégrée maintenant dans mon schéma corporel (ce qui a pris beaucoup de temps), elle est omni présente. Dès le réveil elle est là. Il y a des fourmillements dans le mollet et le pied, elle est comme engourdie. Je dirai que j'ai une jambe "gourde", raide. Cela se remet en place par la suite, mais ce n'est pas agréable.

Le chirurgien qui m'a opérée a fait des infiltrations dans le tendon du moyen fessier, pendant deux ou trois jours ça a été du bonheur: je ne sentais plus ma jambe, mais ça n'a pas duré. Du coup je pense que du fait de cette intervention qui a quand même les muscles, il y a comme une ou des contractures permanentes et que l'infiltration a fait du bien. Mais ça n'a pas duré... Quad je l'ai revu en juin, il m'a parlé un peu en haussant le ton, comme si j'étais un peu débile sur les bords, ce que je n'ai pas apprécié, pour démontrer en bon petit coq que mes jambes avaient la même longueur, qu'il avait réparé son erreur (la première intervention), mais sans parler de fracture de l'épiphyse fémorale, et que je n'avais qu'à la fermer et que c'était plus ou moins dans ma tête. Pour lui je ne boite pas, alors que tous les kinésithérapeutes, ostéopathes le disent (et je le sens, même si c'est très peu de chose) et que je n'ai qu'à "vivre normalement" comme si je passais mon temps à m'apitoyer sur mon sort. Bref, il m'énerve celui là.. Quant au fait que ma jambe tire à gauche quand je marche (et cela m'a beaucoup gênée à la montagne, le long de certains sentiers,) il ne l'entend pas..

En février dernier je suis allé voir un autre orthopédiste qui a lui insisté sur l'inégalité des deux jambes et prescrit des semelles avec une grosse compensation: 12mm. Ces semelles je les ai fait faire, mais quand même moins épaisses que demandé. Je ne me suis pas sentie très bien car déséquilibrée.

Il m'a surtout fait prendre un rendez vous à la Pitié Salpétrière, qui est un hôpital parisien de l'AP_HP auprès d'un spécialiste des prothèses céramiques car le rebond que l'on perçoit et le grincement ne sont pas normaux.

J'aurais du rencontrer le spécialiste en juin, mais le rendez vous a été décalé en juillet et en juillet c'était la canicule, donc je ne l'ai rencontré qu'en octobre.

La j'ai rencontré un véritable spécialiste. Il a regardé attentivement les radios et le scanner et pour lui mon fémur a une certaine forme et la prothèse qui a été posée ne correspond pas à ma morphologie. Il aurait fallu faire un scanner tri dimensionnel et une prothèse sur mesure. Compte tenu de cette prothèse pas adaptée il est normal que la jambe soit raccourcie et surtout qu'elle soit déportée en permanence vers la gauche. Enfin quelqu'un qui décrit mes symptômes comme quelque chose de normal.

Il n'y a rien à faire, car ce serait une trop grosse intervention. Il dit que je ne suis pas à l'abri soit d'une luxation soit d'une fracture. Ce qui est certain c'est que cette sensation que j'ai de prothèse qui cherche sa place est normale.

Sa réaction devant le trou qui est dans la cicatrice a été "je n'ai jamais vu ça".. Pour lui il y a une amyotrophie musculaire, pour le chirurgien qui m'a envoyé le voir, ce serait plus (et la dermato est d'accord avec cela) une absence totale de graisse à ce niveau. On sent la prothèse au toucher et pourtant ce n'est pas faute d'avoir essayé de faire du muscle (la marche en montagne ç'est aussi fait pour ça, sans parler des séances de kiné).

J'ai rencontré pendant les vacances une ostéopathe qui m'a conseillé de faire faire des semelles par un podologue posturologue. C'est ce que je viens de faire, pas évident du tout de s'y habituer, mais je me sens équilibrée ce qui est déjà pas mal.

Bref, il me faut espérer au'n jour je cesserai de sentir ma jambe, qu'elle arrêtera de me faire mal, mais je la remercie de bien fonctionner quand même.

9 mois

On m'avait dit qu'il fallait compter 9 mois pour faire du ski après la pose d'une prothèse de hanche. C'est en fonction de cela que j'avais choisi de me faire opérer au mois de mars.

Je pensais être la "femme prévoyante" qui choisit pour le mieux.

Malheureusement la prévoyance n'a pas vraiment porté ses fruits, puisqu'il y a eu ce glissement de la prothèse, la seconde intervention et aujourd'hui, alors que nous partons à la montagne dans une semaine, je me demande comment ça va se passer, si oui ou non ma jambe réagira avec de bons réflexes quand je serais sur des skis. Parce qu'elle mène souvent sa vie en tirant à gauche, et que l'équilibre est très très fragile. Je sais que si la jambe droite est déséquilibrée, en aucun cas la gauche n'a la force de compenser et de récupérer.

La dernière radio a montré qu'il y a presque 2 centimètres d'écart entre les deux hanches, ce qui provoque une bascule du bassin et qui fait qu'il existe une boiterie. Cela bascule de droite à gauche compte tenu de l'inégalité, mais ça bascule aussi entre l'avant et l'arrière, même si c'est minime. Cette boiterie, elle est vue par l'oeil exercé des kinésithérapeutes, car je compense suffisamment pour ça ne se voit pas. Mais je la sens dans tout mon corps, comme je sens encore des douleurs certes beaucoup moins intenses que ce qu'elles furent, et je ne peux pas dire que l'intervention soit derrière.

J'ai toujours du mal pour certains mouvements et les kinés disent que cela fait partie des limitations de la prothèse et que globalement j'ai déjà très bien récupéré compte tenu des deux interventions, mais j'en ai aidez d'avoir toujours un peu de mal pour mettre des chaussettes, pour plier la jambe en avant (elle grince dur dans ces cas là), pour la lever suffisamment. Je peux faire je peux faire à peu près ce que je veux avec cette jambe, mais seulement à peu près, et sentir les mouvements de la tête contre le cotyle, et les grincements, cela ne permet pas d'oublier, d'autant que le trou dans la cicatrice est toujours aussi creux, malgré tous mes bons soins (massages, mouvements de musculation et autre).

Je pourrais me dire que c'est un peu stupide de ne pas supporter ce trou, que c'est un narcissisme mal placé, mais il y a déjà la tache bleue qui rappelle le cancer du sein et là ce trou qui dit qu'il y a un muscle qui est abimé, qui ne s'est pas refait et qui du coup ne tient pas bien le bas de la prothèse et le haut de la prothèse.

Je porte des semelles, mais comme ça n'a pas fait partir les douleurs lombaires, je me demande un peu si c'est un bon plan. J'ai repris des séances de kinésithérapie, avec pour but d'essayer de combler le trou, donc de refuser cette zone, mais j'ai parfois l'impression que c'est mission presque impossible.

Bref, ce n'est pas derrière, mais j'en ai assez de me plaindre, même si la gêne demeure, alors je vais essayer d'en parler le moins possible.

J'espère quand même pouvoir poster des photos de moi sur les skis, même si pour le moment cela me fait un peu peur.

Presque 5 mois

Il y a bien longtemps que je n'ai pas écrit, j'ai hésité au moment des trois mois et j'ai laissé passer l'échéance. Car le chirurgien avait dit: "je vous avais dit trois mois"... Ceci dit d'autres m'ont dit, six mois voire un an pour que ce soit derrière, compte tenu de la reprise de la première intervention.

j'aimerai tant que ce soit derrière moi, que ce ne soit plus qu'un souvenir. Mais, il n'en n'est rien.

Certes  je marche normalement et relativement longtemps mais la mise en route est souvent un peu difficile et je dois comme guider ma jambe et je me préoccupe moins quand le pied tourne à gauche mais parfois je suis un peu déséquilibrée.

Mettre des chaussettes et les enlever reste difficile et le chirurgien trouve que plier la cuisse à un peu plus de 100° quand je la monte vers mon buste, c'est déjà bien et que je ne dois pas en espérer beaucoup plus. Il trouve aussi normal que je sente la tête de la prothèse bouger et parfois couiner, mais moi je n'aime pas, parce que ce n'est pas possible d'oublier.

Je monte et descends les escaliers normalement, sauf au réveil et parfois quand je suis fatiguée, mais je ressens cela comme un vrai plus, retrouver le premier étage c'est reprendre une vie normale.

Je peux faire  à peu près ce que je veux dans le jardin et dans la maison. Passer l'aspirateur ou la tondeuse, ce n'est plus un problème. Je peux aussi (et c'est récent) rester couchée sur côté opéré sans que cela provoque la douleur, mais ce n'est pas à 100%.

Il y a des douleurs qui sont souvent musculaires, mais c'est variable et ce peut être aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur de la cuisse, parfois dans la cicatrice, mais depuis peu, dans le dos et là je n'aime pas du tout, car cela peut vouloir dire: porter des talonnettes...

J'ai vu le chirurgien cette semaine. Pour lui, puisque je ne boite pas, puisque les deux jambes sont de la même longueur (enfin ça j'en doute et les minés aussi), puisque les douleurs liées à l'arthrose ont disparu, alors il a rempli sa part et tout le reste, à peu de chose près, c'est dans ma tête. Vouloir comprendre, par exemple poser des questions sur les différences entre les radios faites avant et après l'intervention cela ne sert à rien. Le problème c'est que j'aime comprendre, parce que ensuite il est plus facile de trouver des réponses et peut être des solution.

Il dit aussi de ne pas vouloir en faire trop, à la limite, ne marchez pas, or s'il y a quelque chose dont je suis sure c'est que la marche en montagne a été la meilleure des rééducations.

Bref, pour moi ce n'est pas derrière et je le déplore, mais c'est comme ça. Je me dis juste que c'est mon chemin à moi, et à moi d'en faire quelque chose. Il va peut être falloir que je porte des talonnettes pour ne pas accentuer le déséquilibre du bassin, peut-être faire de l'aqua gym, racheter un vélo d'appartement car le mien refuse de fonctionner, bref vivre "normalement", en acceptant aussi que l'âge complique pas mal les choses et accepter ce changement, car mon corps a changé et le voir tel qu'il est devenu n'est pas simple. Le narcissisme ça existe, même quand on est un peu vieux.

7 semaines après le nouveau jour J.

Il y a beaucoup de progrès, je marche une heure (avec les bâtons de randonnée) presque sans problèmes, seulement je me sens comme une voiture qui tire à gauche et dont il faut redresser sans cesse la direction, ce qui est assez fatigant.

Cette jambe, il me semble qu'elle vit sa vie (ce qui se comprend parce que toute l'articulation est mécanique et pèse certainement plus lourd que l'os initial) mais actuellement ce n'est pas ma jambe, et elle n'est pas intégrée dans mon schéma corporel.

Elle est encore souvent douloureuse, les muscles devraient se refaire, mais parfois je doute que le gros creux de la cicatrice puisse se combler et je me dis que outre le muscle, des nerfs ont du souffrir aussi, ce qui pourrait expliquer ces sensations bizarres que j'ai soit dans le haut de la cuisse (comme si c'était endormi) soit dans la cheville et dans le pied. Et puis les muscles ils avaient déjà énormément fondu avant l'intervention et c'était aussi un des buts pour moi, en la faisant faite maintenant de stopper cette fonte.

Bref, c'est ma jambe et ce n'est pas ma jambe, sauf que j'ai remplacé les douleurs réelles liées à l'arthrose et qui ont disparu par d'autres douleurs, je pense du type contracture.

Mais le chirurgien a dit : 3 mois, alors je vais être patiente, sauf que je redoute un peu notre séjour aux Arcs, car une fois embarqué sur un chemin, il est difficile de faire demi tour pour retrouver une remontée mécanique. Alors je commence à visualiser ce que je pourrais faire et ce n'est pas extra. Enfin peut être que les efforts que je fais ici pour marcher, faire un peu de vélo et vivre une vie normale porteront leurs fruits.

Ce qui est étonnant c'est que ce n'est que maintenant qua je visualise réellement la prothèse en tant que telle, en tant qu'articulation de remplacement et donc je me sens un peu comme ces poupées en celluloïd d'autre fois, dont les élastiques se cassaient (la jambe se détachait à ce moment là) et il fallait la faire réparer. C'est bien ma jambe, mais je ne l'habite pas encore.

J'ai l'impression de me plaindre sans arrêt, de faire de moi le centre de mes pensées et je trouve aussi cela très désagréable, après tout mes deux jambes, même si elles n'ont pas la même longueur (même si apparemment les rotules sont au même niveau), même si le bassin est certainement de travers au moins elles sont égales quand je suis debout et c'est le principal

Je n'aime pas ma manière de marcher, mais je pense que je m'y ferai.

Sinon l'hémoglobine est presque normale pour moi, même si le fer est encore faiblard, mais je me soigne et il me semble que la phase dépressive est en train de s'estomper.

Le prochain bulletin viendra surement des Arcs.. Mais j'espère bien faire des photos des petites gentianes que j'aime tant.

Deux semaines après le nouveau jour J...

Je pensais me mettre à écrire hier, car cela aurait fait un compte rond: deux semaines après la reprise de l'intervention, seulement hier je n'avais pas envie de me forcer... Car pour une fois, écrire m'est difficile. Pas envie d'en parler, pas envie de raconter, pas envie...

Et puis il m'est revenu une phrase de mon père (un peu comme une malédiction) "nous on ne réussit jamais du premier coup, c'est à la deuxième fois que ça marche". Peut être disait il cela parce qu'il n'a pas été admis en hypotaupe à l'école des  mines, qu'il s'était marié plusieurs fois, mais j'ai souvent eu cette impression que cette phrase dans laquelle il m'englobait n'était pas bonne. Toujours est il que là, c'est bien la deuxième fois et que je m'en serai bien passée.

je dois dire aussi et je pense que c'est la première fois que cela se passe au fond de moi, que la mort était présente avant cette intervention. Je veux dire que j'ai toujours été optimiste en allant me faire opérer, et ce quelle que soit l'opération. Cela est peut être dû à ma pratique professionnelle puisque je connais un peu le travail des anesthésistes réanimateurs, mais là là, du fait de l'échec de la première intervention il y avait une sorte de peur que "ça se passe mal" . Pas ne pas se réveiller, encore que... Bref une peur. De plus le médecin 'anesthésiste rencontré lors de la consultation m'avait prévenue que l'anesthésie générale pouvait avoir une incidence sur les neurones.. Il doit le dire, mais pas très agréable à entendre. Il m'avait aussi demandé de parler du vécu de l'intervention précédente et de ces tremblements si désagréables qui d'après lui auraient pu être évités si on m'avait mis une couverture chauffante pendant l'intervention et si j'avais été installée autrement (un oreiller et aussi de la musique). Il m'a parlé des médicaments qu'il me donnerait le matin de l'intervention pour que d'emblée la douleur soit moins intense et aussi de sa peur d'une possible infection, puisqu'il s'agit de réouvrir.

Alors que dire? Je me suis retrouvée à la clinique le mardi 6 Mais, dans une chambre à deux lits donc une grande chambre, mais sans douche. Me doucher les deux fois avec la bétadine ça a quand même été du sport, puisqu'il fallait aller tout au bout d'un couloir et comme ma jambe avait du mal à se soulever, pas facile de se mettre en pyjama.  La nuit a été bonne, d'autant que devant être opérée à 10h40, je ne dépendais pas de l'équipe de nuit et j'ai donc pu pu dormir. Seulement il y a eu un petit changement... D'une part j'ai appris que au retour du bloc je retrouverai la chambre qui m'avait accueillie la première fois mais que je descendais tout de suite, c'est à dire vers 9h30. Du coup j'ai prévenu mon mari qu'il pourrait venir plutôt. J'aurais mieux fait de me taire...

Et me revoilà en salle de réveil à attendre.. Mais du coup le cathlon pour la perfusion n'est pas posé et le médicament "magique" n'est pas pris. Et voilà qu'un autre monsieur arrive, un monsieur âgé... Et là l'anesthésiste qui m'a reçue va le voir, parle des grosses difficultés cardiaques du dit monsieur, de l'intervention que a été différée et il lui demande de prendre position: soit on l'opère, soit il rentre chez lui avec sa fracture. Bref, cela veut dire que le monsieur passera avant moi. Et je me retrouve à attendre. j'essaye d'interpeller une des nombreuses personnes qui passent et repassent devant moi pour essayer de parler avec le réanimateur qui surveille la salle de réveil. Cela me permet d'obtenir la pose de la perfusion.. C'est déjà ça. Mais ça ne simplifie pas les choses au niveau de l'anxiété malgré la respiration de la cohérence cardiaque. Bref le temps passe, et on vient me chercher.

J'entre dans la salle d'opération vers 11h15, l'anesthésiste qui m'a reçue me met une couverture chauffante, me demande ce que je veux comme musique (mon chois de musique classique semble le déconcerter un peu) et  je me sens partir.. J'aurais aimé qu'il me diss qu'il commençait à injecter les produits. Je me suis réveillée vers 16h. Si comme je le suppose l'intervention a durer une heure, ce temps en salle de réveil a été très long. Ce qui est certain c'est que pour être extubée il fallait que je sois suffisamment consciente pour répondre à des questions, mais aucun souvenir. Curieusement j'ai l'impression qu'on m'a volé du temps de ma vie.

J'ai regagné ma chambre vers 17H. J'avais demandé à ce que mon mari soit prévenu du fait qu'il y aurait un retard au bloc, mais ça n'a pas suivi donc il était là depuis des heures. Installation, perfusion, antibiotiques, anti inflammatoires, et reparti pour un tour.

J'ai passé la jour suivant l'intervention sans me lever. j'ai apprécié une aide soignante qui est venue pour ma toilette et qui chantait... "la marseillaise" qu'elle a appris à ses enfants. La kiné est passée pour mobiliser ma jambe et mettre les bas de contention (ce coup ci,  je prévois).

J'ai pu marcher rapidement avec une seule canne, mais le "protocole" reste le même... Marche avec déambulateur, puis avec une canne dans la chambre, puis dans le couloir, puis les escaliers.

Coté repas, cela m'a semblé mieux, mais c'est très subjectif.

Le chirurgien me dit avoir mis une tige deux tailles au dessus de la tige initiale, et même si à l'oeil les jambes n'ont pas la même longueur, debout c'est stable et ça c'est gagné, sauf que dans ma tête ça ne l'est pas. La peur que ça ne tienne pas, est quasi permanente. Mais ça je me le garde pour moi.

Bien que le redon ait beaucoup moins donné que la fois précédente,  l'hémoglobine chute comme la fois dernière. Elle est à 7.4, ce qui comme l'autre fois me vaut 2 perfusions de fer, mais cette fois ci, ça a fait des dégâts dans les veines; j'ai bien senti que ça brulait. En rentrant chez moi je me suis rendue compte que les veines étaient dures comme du bois. D'après l'infirmière qui vient faire les pansements à domicile, ça va rentrer dans l'ordre, mais actuellement cela comprime des nerfs et provoque des sensations de brûlures intenses dans le pouce et dans le haut du bras. Et comme c'est le bras qui tient la béquille, ce n'est pas toujours facile.

Depuis mon retour, la fatigue est là. J'ai une jeune fille qui vient faire le ménage (j'ai droit à 8 heures), je me ménage, je ne fais que la cuisine, j'utilise beaucoup la canne tellement j'ai peur que quelque chose ne lâche. J'ai beau me dire que je me fais du cinéma, toute douleur me pose question. Et pourtant il y a des mouvements que je ne pouvais pratiquement pas faire avec l'ancienne prothèse qui se font facilement maintenant.

La cicatrice a fait des siennes: il y a eu un phlyctène (une cloque) de près de 5 centimètres qu'il a fallu traiter (et ça fait mal) avec de l'éosine et du tulle gras. Maintenant c'est à dire 15 jours après, c'est rentré dans l'ordre.

Je m'écoute, je ne fais pas grand chose, même la kiné me fait un peu peur, comme si ça allait se décrocher de nouveau. Alors pour le moment, je reste "dedans" (le temps avec la pluie de donne pas envie d'aller dans le jardin et pourtant les mauvaises herbes poussent).

La semaine prochaine on enlève les agrafes. J'espère que cela pourra se faire en une seule fois. Je revois le chirurgien le 2 juin. Je donnerai peut être des nouvelles à ce moment là.

Ceci dit, je suis droite quand je marche, mais il y a des douleurs et ces douleurs me font peur.. Et si, et si... Du coup le vécu dépressif a tendance à se manifester, mais je me dis qu'il est majoré par l"anémie (qui diminue heureusement), et que je ne veux pas prendre de médicaments.. J'en ai bien assez pour le moment. Alors attendre, laisser du temps au temps, s'écouter.

C'est peut être cela que j'aurais appris (un peu) au cours de ces mois. Ceci dit, il semble bien que mon cas soit rarissime, mais j'aurais bien aimé que ça ne tombe pas sur moi.