Journal de ma vie avec un petit nodule cancéreux.

cicatrice

2012-01-20T05:06:00.000-08:00

Comme je l'ai écrit dans le billet précédent, les fils de la cicatrice sont censés de résorber. En fait je ne sais pas ce que cela veut dire et la cicatrice reste un peu douloureuse et surtout très sensible. Il me semble qu'il y a par endroit des tous petits bouts de fils, mais pas possible de les enlever.

Finalement j'aurais préféré les bons vieux fils que l'on fait enlever par une infirmière, au moins on voit ce qui se passe. Et ce qui se passe dans son dos, comme chacun sait, ce n'est pas facile!.

Par contre, ce qui est certain c'est que je n'ai plus mal au dos de ce côté là, ce qui voudrait dire que la boule compressait surement des muscles ou des terminaisons, mais c'est vraiment un plus.

Du coup, je n'ai pas eu mal au dois pour le ski et cela c'est chouette.

Voilà pour les nouvelles du jour.

Boule de graisse fin

2011-12-30T06:28:00.000-08:00

Comme prévu l'intervention a eu lieu mercredi dernier. La seule ombre a été l'attente... C'était prévu pour 13h, ce fut à 14h45. Heureusement je n'étais pas seule. Mais le simple fait d'être dans ce boxe réveille en moi des peurs de l'enfance: et si on m'oubliait...

Personnel gentil. Découverte des culottes en tissu non tissé. Le reste, blouse, charlotte chaussons je connaissais.

Le chirurgien m'avait prévenue que la piqûre serait un peu douloureuse, ce fut le cas, mais très bref. Ensuite plus rien, mais je sentais des gestes (mais sans paroles, il est difficile de savoir ce qui se passe). Impression quand même de gestes d'arrachement, mais c'est juste une impression. Ce serait tellement plus simple s'il y avait des mots, j'ouvre, je décolle le lipome, je recouds... Je sais que je peux toujours rêver.

L'infirmière du bloc (très sympathique cette petite dame qui fait ce métier depuis 1974) m'a montré le lipome et là je dois dire que ça a été une bonne surprise. Je m'attendais à une espèce d'amas de graisse jaunâtre, comme de la graisse de canard, mais ce n'était pas du tout ça; Certes c'est un peu jaune, mais avec le sang cela fait plutôt rose et j'ai eu l'impression de voir un beau poisson en train de flotter dans le bocal. Ce n'est pas du tout une boule, mais une forme ovoïde, assez symétrique, donc d'une certaine manière je ne suis pas trop mécontente d'avoir fabriqué ce truc là (dont je me serais quand même bien passée). Bref une bonne surprise. Retour ensuite à la maison et là...

Là une fatigue énorme qui m'est tombée dessus. Cela m'a étonnée car je ne m'y attendais pas du tout. Choc opératoire? Peut-être. Après tout il a quand même fallu ouvrir pour chercher "le poisson" et je dois dire le fait d'avoir cette bosse dans le dos (cet oeuf si on peut dire) , m'a fait penser à la phrase "faire un bébé dans le dos" et là vu la forme c'est un peu comme une césarienne: quelque chose est sorti de moi. Ce que ce quelque chose représente cela je ne le sais pas. J'ai toujours pensé que je ne "portais pas" les personnes que je reçois sur mon dos, peut être que je me trompe. Peut-être y a t il quelque chose à reprendre dans ma manière d'être. A suivre.

Donner un sens à ce lipome n'est pas aisé. Peut être n'en a t il aucun, mais je pense que le lieu où se met cet amas n'est pas neutre et que ça finira bien par prendre sens pour moi.

Quant à la douleur, elle s'est manifestée vers minuit. Je pense qu'il a dû mettre une bonne dose de xylocaïne pour que l'insensibilisation dure aussi longtemps. Elle perdure encore aujourd'hui, mais c'est très supportable. Et je prends ce qu'il faut.

Pour la fatigue, c'est mieux aussi. Simplement il y a une partie de moi qui accepte mal cette réaction somatique à une intervention que je désirais et qui est quand même extrêmement brève.

Il me faut juste espérer que cette "fabrication" de cellules des graisse en restera là, du moins pour un bon bout de temps.

Boule de graisse, suite.

2011-12-06T02:32:00.001-08:00

Je ne sais pas si elle grossit ou pas cette boule, mais vraiment je ne l'aime pas.Il est certain que a minima elle me renvoie à ces bosses liées aux scolioses des enfants opérés à Saint Vincent de Paul, à ces déformations, à ces handicaps.

Je suis donc contente de savoir que nous n'avons plus que 3 semaines de cohabitation, elle et moi. Le chirurgien que j'ai rencontré hier va l'enlever le 28 décembre en principe dans la matinée. Il fera une anesthésie locale (xylocaïne) une incision de 3 à 4 cms qu'il refermera par une couture surjet (ça j'aime bien, car il n'y aura pas de traces) avec du fil qui part tout seul. Une compresse à enlever dès le lendemain. Tout cela me va fort bien.

j'ai eu un peu envie de rire quand il m'a proposé une anesthésie générale juste pour ne pas voir le "bloc"... Moi, j'aime bien voir, je suis finalement quelqu'un de très curieux et comme il fera son travail "dans mon dos", je ne verrai hélas rien.

Outre l'atteinte narcissique liée à cet oeuf dans mon dos, il y a le rappel du mélanome de la femme de mon père, qui faisait des boules un peu partout et aussi de la maladie de Recklinhauser, la neuro fibromatose qui est une vraie saleté. Le fait d'avoir vu ces maladies ne favorise peut être pas la "tranquillité" de l'esprit, mais je dois faire avec mon histoire. Je pense que malgré tout je ne serais totalement en paix avec ce truc que lorsque j'aurais reçu les résultats de l'histologie.

Et puis, mais là je n'ai pas encore d'idées, ce lipome qu'est ce qu'il veut me dire?

"Boule de graisse"

2011-11-13T00:00:00.001-08:00

boule de graisse....

Acte 1.

Il y a un roman de Maupassant qui s'appelle "boule de suif". Moi j'ai une grosse boule de graisse sur l'omoplate et bien entendu la question que je me pose est: comment ai je réussi à me fabriquer une nouvelle tumeur? je sais qu'elle est bénigne puisque le nom savant est "lipome", puisque comme le cancer, cela ne vient pas de l'extérieur: on n'attrape pas ça par contagion, mais bien de l'intérieur.

Mardi je saurais ce qu'il en est (il faut dire que lorsque je travaillais en milieu hospitalier j'ai vu des "boules" comme ça qui étaient des saletés), donc j'ai besoin de savoir si ce n'est que ça. J'espère aussi qu'on me proposera de l'enlever, parce que ce truc me fait mal : je pense que si je ne l'ai pas vu plus tôt c'est que je pensais que la douleur dans le dos, c'était musculaire comme souvent, et surtout que mon narcissisme, mon image de moi en prend un coup.

D'une part j'ai une bosse dans le dos et la bosse cela renvoie à bossu etc etc et surtout c'est de la graisse et quelque part il y a quelque chose de sale dans ce mot.

Donc vivement que ça parte.

Acte 2.

L'échographie dit que c'est un lipome de 6 cms de long, de forme discoïde et de 7mm d'épaisseur dans la partie centrale. J'ai pris rendez vous en chirurgie pour le 5 décembre et ce sera l'acte 3.

Quatre ans après

2011-09-30T01:49:00.000-07:00

A peu de choses près, il y a 4 ans, au début du mois de septembre, à la fin de la radiothérapie, nous avions passé une semaine en Bretagne et avions fait la côte jusqu'à Fort Lalatte.

Nous avons repris le sentier côtier à la fin du mois dernier (Août) et avons redécouvert la mer, les senteurs, les bruits, les fleurs, les couleurs.

Ce petit séjour a été très bénéfique comme il l'avait été il y a 4 ans. Puis il y a eu la prise de sang, les examens radiologiques et échographiques.

Une fois de plus j'ai détesté la mammographie qui est vraiment très très douloureuse et l'attente en cabine. Est ce que cette attente dans un lieu clos, sans fenêtres où l'on entend des bruits de voix et autres, provoque chez moi une sorte de peur du style: et si on m'oubliait là-dedans? Je ne sais pas. Mais vraiment je n'aime pas ce temps qui s'éternise sans rien pouvoir faire. Ceci dit, j'ai eu dans la foulée l'échographie des seins et les échographies pelviennes et abdominales, et cela j'ai apprécié. Je me demande toujours comment font les personnes qui ont du mal à respirer, car il faut retenir sa respiration bien des fois durant ces examens.

La visite chez l'oncologue (prévue de longue date) était pour mercredi de cette dernière semaine de septembre. Curieusement, comme l'an passé, nous avons eu droit à un énorme ralentissement (vive les travaux) et nous sommes arrivés en retard. A croire que je n'avais pas du tout envie d'y aller. Le médecin lui-même étant en retard, je n'ai pratiquement pas attendu et à ma grande surprise, d'une part il ne m'a appelée "jeune fille" ce que je n'aime pas du tout, et d'autre part il a remarqué que mes cheveux étaient un peu différents ce que j'ai apprécié.

Il a aussi pu me dire que la douleur dans le sein irradié, personne ne pouvait savoir si elle serait à vie, mais ça au moins c'est reconnaître que la douleur existe et ça me va.

Donc en soi visite positive. Encore une dans un an et ensuite normalement ma gynéco pourra prendre le relais.

Maintenant, il me faut dire que être confronté dans sa famille très proche à quelqu'un qui est soigné pour un cancer du sein, c'est loin d'être facile. S'il y a bien quelque chose que l'on aimerait éviter à ses proches c'est de passer par ce parcours qui fait passer du monde des bien portants au monde des malades et qui surtout parce que c'est une maladie à potentiel létal, change complètement le rapport au temps, le rapport aux autres, le rapport à la vie.

Si pour moi, ce cancer pris à temps, petit en taille n'a jamais été considéré comme pouvant provoquer "ma" mort, il m'a profondément changée. Chaque jour est un jour donné et surtout faire des projets à long terme n'est plus possible.

Si la fatigue, la mauvaise fatigue a considérablement diminué, elle est toujours là ponctuellement. Alors se dire que quelqu'un pour qui on a beaucoup d'affection va devoir vivre un traitement beaucoup plus invasif que celui que j'ai connu, ne rien pouvoir faire pour éviter cela, parce que cette maladie, elle a son protocole de soins, cela est difficile et réactive aussi un vécu que j'aimerai pouvoir mettre aux oubliettes, même s'il le refuse obstinément.

On dit que le cancer est un comme un crabe, je dirai aujourd'hui que le cancer c'est quelque chose qui s'attache à vous, comme une arrapède sur son rocher, et qui est là à vie.Elle ne se nourrit pas de vous, mais elle s'attache...

Déjà quatre ans ou seulement quatre ans?

2011-06-20T08:47:00.000-07:00

j'ai trouvé il y a 4 ans ce beau bouquet en revenant de l'hospitalisation pour l'exérèse du petit nodule cancéreux qui était venu se mettre dans mon sein.

De ce bouquet il reste un unique bambou, qui a fait de superbes racines et qui par les pousses est pour moi un symbole de vie.

bambou

Ce billet anniversaire est aujourd'hui pour moi une sorte de moyen de faire le point 4 ans après, (dans un an il faudra refaire une demande pour le 100%) mais aussi de tenir compte du temps qui passe, car l'échéance des 70 ans est très différente de celle des 60. N'y a t-il pas un psaume qui dit: le temps de nos années, quelque 70 ans, 80 pour les plus robustes" Ps90, 10

Ceci pour dire que cela fait 4 ans que le nodule cancéreux a été enlevé et deux ans que le traitement "anti récidive" a été stoppé. Certes il m'est impossible de faire comme si ce cancer n'avait pas existé parce que le sein opéré et rayonné se fait sentir chaque fois que je me couche, que je m'appuie ou non sur lui. Si je m'appuie dessus cela fait réellement mal mais c'est une douleur brève, par contre dans d'autres positions c'est un peu comme si quelque chose à l'intérieur le malaxait ce qui n'est pas vraiment douloureux, mais très désagréable. Ceci dit il me semble que la douleur est beaucoup moins forte maintenant qu'elle ne l'a été alors peut-être qu'un jour lointain cela sera totalement atténué. C'est une question, le temps seul y répondra.

Si je me considère comme "guérie" de ce cancer, je ne peux pas faire comme si cela n'était pas arrivé, car tous les jours "il" reste présent. En fait quand je dis "guérie" c'est parler un peu vite, car la moindre douleur à un endroit inhabituel provoque la peur d'une métastase. Comme quoi ce n'est pas si simple. Il y a le rationnel et le reste.

Il reste aussi les bouffées de chaleur, qui même si elles sont devenues beaucoup plus rares perdurent. Je les attribue au traitement tamoxifène et à son arrêt. Les aurais-je eu de toutes les manières? Je ne sais. Même si parfois j'essaye de leur donner un sens de purification (mettre dehors le mauvais du dedans, comme la fatigue par exemple), je trouve cela très pénible et usant. Mais là encore il y a un mieux, mais elles existent toujours et donc l'oubli est impossible car pour moi elles ne sont pas associées à la ménopause mais au cancer.

Un des autres désagréments lié au cancer a été la fatigue. Aujourd'hui il m'est par contre difficile de savoir si la fatigue que je vis au quotidien est liée ou non à la maladie.

Curieusement il y a pour moi plusieurs types de fatigue. Il y en a une très spécifique pour moi qui est liée aux rayons et qui se traduisait par une sorte de mal de coeur, de besoin de tout laisser pour s'allonger, elle est devenue rarissime, mais elle existe toujours. Je l'appelle "la mauvaise fatigue" et en ce moment elle a tendance à se réactiver ce que je n'apprécie pas. Car il y a une petite partie de moi qui se dit et si cette fatigue était le signe de quelque chose qui va me tomber dessus.

Il y a la fatigue liée à un certain effort et celle la, même si elle m'ennuie un peu, je l'aime bien parce que j'en connais l'origine. Simplement elle arrive beaucoup plus vite que par le passé, et du coup elle me dit que l'âge est là, qu'il y a des choses qu'un jour je ne pourrais plus faire, qu'il faudra demander de l'aide et ça je n'aime pas. Elle est alors signe d'un deuil à faire. Mais heureusement en général je récupère vite et même si je ne reprends pas l'action entreprise, comme par exemple tailler les haies ou griffer la terre. Les efforts qui me demandent de mettre les bras en l'air, je les supporte de plus en plus mal, fini les plafonds et autres choses de ce style, et pourtant les araignées tissent leur toiles...

Par contre il y a une autre forme de fatigue qui se profile aujourd'hui, un peu sans raison et celle là je ne l'aime pas du tout. Il est difficile de la décrire, c'est une sorte d'état général et il faut que je me pousse un peu (au cul) pour faire ce que j'ai à faire. Je mettrais sur elle le mot de lassitude, plus envie de faire certaines choses, envie de m'occuper plus de moi, de passer plus de temps ) écouter de la musique et à lire (à condition de trouver un livre qui m'intéresse vraiment). C'est un peu comme si cette fatigue me disait que j'en ai trop fait, que je n'ai pas su me protéger, mais me protéger de quoi? Je dirai aujourd'hui parce que je réfléchis à la fois sur un sens possible mais aussi à une manière de trouver un moyen d'en faire une alliée et non pas une ennemie que je dois changer quelque chose dans ma manière d'être en relation avec les autres.

bouclier en améthyste

J'ai d'abord eu une image de miroir protecteur: l'angoisse de l'autre (ou ce qu'il porte en lui) au lieu de transiter par moi pour être métabolisé, doit en fait être directement réfléchi en dehors de moi, aller dans un ailleurs qui s'occupera justement de cette transformation. Ce serait une sorte de bouclier.

Puis une autre image est venue, c'est celle de la réfraction. Quand un rayon lumineux touche la surface de l'eau, une grande partie est réfléchie (ce qui renvoie à l'image précédente) et seule une partie est réfractée, je dirai passe par moi pour être ensuite transformée, mais au lieu de tout prendre de plein fouet, cela permet une diminution importante de l'impact.

Compte tenu de cette fatigue qui me donne envie de me mettre dans un cocon protecteur, je suis allée voir la thérapeute qui fait des massages énergétiques. Il s'est passé pas mal de choses durant cette séance. J'ai ressenti que quelque chose était différent chez elle, j'ai mis le mot de douceur sur cette sensation et elle m'a dit avoir eu envie de me donner de la douceur. Je dois dire que lorsque cette sorte de symbiose peut se faire, sans aucun risque de fusion ou d'engloutissement c'est très satisfaisant. J'ai aussi pu me relier tant à mon analyste qu'à ma mère, car l'un et l'autre travaillaient au niveau du corpsavec leurs mains puisque René Philibert pratiquait de la relaxation analytique et que ma mère faisait des massages. Maintenant dans la mesure où je me permets parfois de "toucher", je pense être dans une filiation. Je peux être dans une transmission, mais en faisant quelque chose de différent qui est à moi.

D'après elle, mes reins étaient vidés. Or les reins dans la bible cela renvoie à la force. Je pense effectivement avoir présumé de mes forces. Il va falloir au moins pendant un certain me "ménager".

Pour en revenir à la fatigue, je ne trop quoi en dire. je ne la ressens pas comme dépression parce que tout le reste va bien. je la ressens comme le signe d'un changement, donc je dois en tenir compte, l'apprivoiser. Je sais aussi que la fatigue peut être une alliée dans la mesure où certaines défenses peuvent s'abaisser et permettre peut être qu'un travail "spirituel" se fasse.

Le temps de la Pentecôte est un temps un peu magique pour cela. Il est quand même curieux que j'ai vécu pendant presque une semaine avec des brûlures sur ma langue, quand on sait que des langues de feu sont entrées dans les apôtres. Peut être que j'ai appris que ce que Lytta Basset appelle "le coup de foudre" n'est pas de l'ordre du calin... Je pense avoir eu mon coup de foudre en ce dimanche de Pentecôte. Maintenant que quelque chose est advenu, mais cela reste dans le secret de mon intime, peut être que la fatigue va se transformer en autre chose.

En 4 ans j'ai changé. On ne sort pas intact de cette maladie qui d'une certaine manière vous montre que malgré tout le travail que vous avez pu faire sur vous, il reste des tas de zones en soi qui sont puissantes et qui travaillent et peuvent aller vers la destruction. Alors peut-être que cette lassitude peut permettre de continuer à éroder les restes de toute puissance infantile, et ... Et Dieu vit que cela était "bon". A moi de faire du bon avec ce que je vis dans mon corps.

Prochain billet prévu: septembre 2011: rendez vous chez l'oncologue.

Fruits d'une séance de shiatsu.

2010-10-19T07:29:00.000-07:00

J'ai découvert cette technique qui m'a beaucoup aidée après les rayons. j'y ai recours de temps en temps, quand il me semble que certains vécus ont pu provoquer des blocages (dont je ne me rends pas forcément compte) et que d'une certaine manière il est nécessaire de permettre une bonne circulation de l'énergie (ou des affects et des représentations).

J'ai recours aussi à cela quand il y a des fatigues que je m'explique mal, qui ne sont pas dûes à un effort physique ou tout bêtement à l'âge.

Lors de la dernières séance, la thérapeute avait pointé une certaine tristesse. Cela je pouvais l'attribuer aux 70 ans qui allaient arriver,car cet anniversaire là, c'est vraiment un tournant dans la vie. 70 ans c'est un tournant?

Ce que j'aime dans ces séances, c'est qu'elles sont longues, très respectueuses aussi. Et que le ressenti de la thérapeute est très important.

Le début de la séance a commencé par un long travail sur le ventre. Je crois que si j'étais un chat, je me serais mise à ronronner.

Il y a eu ensuite un travail sur le dos, agréable, ce qui n'était pas du tout le cas dans les premiers temps. Je crois que ça dû commencer à devenir plus difficile lors des pressions sur les méridiens des bras et des jambes.

Puis la thérapeute m'a dit que si mon dos allait bien, elle avait l'impression qu'il y avait un blocage au niveau du sacrum. Je dois dire que j'avais un peu l'impression que le bas du dos était en bascule, mais sans que ce soit douloureux.

Or pour moi, le sacrum ça ne me disait pas grand chose.

C'est le bas de la colonne vertébrale, au dessus il y a les lombaires, mais c'est tout.

La thérapeute associe sacrum, sacré avec sacrifice. Cela ne me parlait pas du tout. Sacrifice ce n'est pas un mot que j'aime. Je déteste me sacrifier...

Je suis plus à l'aise quand on me parle des chacras et le blocage serait donc tout en bas, mais ça ne me disait toujours rien.

Elle a ajouté que le sacrum était un gros os de forme triangulaire.

Elle a repris le travail sur mon corps, et là il s'est passé quelque chose. J'ai eu la sensation très nette de "m'ébrouer", de me débarrasser de quelque chose qui m'enserrait.

Le mot ébrouer a ensuite résonné comme "brou" de noix, puis association entre noix et noyer l'arbre. Or le noyer est un arbre qu'on n'a pas le droit d'abattre et je me suis enracinée dans le sol comme le noyer. Et j'ai plongé des racines dans la terre ce qui a commencé à m'ancrer dans du bon.

Puis à partir de cet os triangulaire du bas de mon dos, il y a eu comme un triangle équilatéral qui a commencé à grandir, comme si mon assise s'élargissait.

C'est une sensation difficile à expliciter mais c'est un peu comme si le triangles de dilatait, prenait de la place, non pas du volume mais de la surface.

Ensuite j'ai eu une sensation de froid et la certitude qu'une carapace que j'avais dû mettre en place pour me protéger de quelque chose que j'ai ressenti comme une agression, pouvait partir. Que cette carapace ne servait qu'à m'alourdir, qu'elle avait eu son utilité, mais que je n'avais plus à la porter.

Je reviendrais là dessus sur mon autre blog et je pense que le billet aura pour titre: "je suis responsable de ma rose".

Je suis sortie de cette séance contente mais très très fatiguée.

Le lendemain des amies sont venues à la maison et nous ont apporté des noix...

27 Septembre:visite annuelle.

2010-10-02T23:26:00.000-07:00

colchique dans les prés, c'est la fin de l'été

Je suis retournée voir "mon" oncologue lundi dernier. Je redoutais qu'il ne prescrive des examens pour le petit kyste, mais comme il ne le trouvait pas à la palpation, manifestement cela ne l'a pas intéressé.

Par contre j'ai vraiment eu l'impression qu'il n'avait pas regardé du tout mon dossier, il a reparlé du tamoxifène que je ne prends plus depuis un an et demi, il voulait me revoir dans 6 mois alors qu'il avait été convenu qu' une visite (d'autant que je vois ma gynécologue entre temps) tous les ans était suffisante. Bref quelque part assez insatisfaisant surtout que la palpation du sein irradié a été douloureuse.

Donc de ce côté là, tout va bien. Sauf que moi j'aurais aimé que l'on me dise que la douleur dans le sein irradié serait longue, et que même si c'est un épiphénomène, on en parle.

Maintenant j'ai un autre souci. La dernière visite chez l'ophtalmo a montré une perte très importante de la vision de loin pour l'oeil gauche. En d'autre terme la cataracte a beaucoup évolué et il va falloir opérer. La rétine va bien. Comme je ne suis pas gênée dans la vie quotidienne par cette perte, j'ai pris rendez vous pour dans 6 mois, mais je sais bien que l'opération devra être faite assez rapidement. Par ailleurs quand je suis décidée à faire quelque chose, je n'aime pas que cela traîne.

t'as de beaux yeux noisette tu sais...

En soi c'est une intervention "banale", seulement c'est "mon" oeil et du coup ce n'est pas banal et je ne m'attendais pas à une telle chute de la vision: 3/10 ce n'est pas beaucoup. C'est comme si je recevais une sorte d'avertissement: la vieillesse est là, ton corps n'est plus jeune, il se dégrade. Et au fond de moi, je n'aime pas du tout.

La semaine dernière, on lisait des extraits du livre de l'ecclésiaste pendant les messes de semaine. J'ai beaucoup ce livre. Mais je dois dire que la phrase suivante qui suit ouvre le chapitre 12:" Et souviens-toi de ton Créateur aux jours de ton adolescence, avant que viennent les jours mauvais et qu'arrivent les années dont tu diras : « Je ne les aime pas »" prend du sens pour moi et surtout le verset 6 "Alors le fil d'argent de la vie se détache,le vase d'or se brise,la cruche à la fontaine se casse,la poulie tombe au fond du puits".

Moi qui me veut "porteuse d'eau", je dois penser au jour où la cruche se brisera... Et où je ne serai plus porteuse d'eau "pour la vie entière" sauf si la cruche se brise le jour de mon passage.

Une petite bille...

2010-09-02T08:42:00.000-07:00

Mercredi 1° septembre: je me décide à écrire...

Cela n'était pas du tout prévu et j'ai découvert cette petite bille, bien ronde, bien mobile sous les doigts dimanche dernier en bordure du mamelon du sein sain. Depuis quand est elle là? Je n'en n'ai pas la moindre idée. J'ai vu ma gynécologue en mai, elle n'a rien détecté.

Cette petite bille je ne l'aime pas du tout. Elle me fait peur; même si elle n'est pas cancéreuse, que va t on en faire? Les marqueurs sont négatifs, c'est déjà ça, mais pour le sein gauche, ils ont toujours été négatifs...

J'en suis déjà à me dire: et si je ne peux plus me servir de mon bras... et si et si... Alors je jardine je cuisine, je fais des choses dans la maison.Du coup ces actes prennent une autre saveur, mais au fond de moi je trouve cela très injuste et injustifié. Mon corps que fabrique t il? Je l'alimente correctement, je l'oxygène, je m'occupe de lui... Alors qu'est ce qui lui prend? Pourquoi a t il fabriqué cette petite bille qui évoque plus un roulement à bille qu'une belle bille en verre.... En d'autres termes c'est moi qui ne tourne pas rond.

Demain j'ai une mammographie (elle était prévue avec la radio des poumons et l'échographie abdominale). Non je ne suis pas rassurée. Recommencer ce parcours si c'est cancéreux ne me dit rien rien surtout si c'est un autre type de cancer. Et si c'est rien de méchant que va t on me proposer?

Oui j'ai peur, oui je me demande ce que je me suis fabriqué et pourquoi? Ce n'est pas de la mort que j'ai peur, mais des traitements et de l'inhumanité qui trop souvent les accompagne.

Jeudi 2 septembre.

Finalement, ma bille elle est toute noire à l'échographie: c'est un kyste qui pourrait grossir et qui se ponctionnerait alors facilement. Le sein sain reste donc sain pour le moment. L'autre est "normal", mais j'ai failli crier quand la personne qui faisait la mammographie a "écrasé" mon sein. Entre le gauche et le droit la différence est vraiment énorme. Qu'on ne vienne pas me dire que les seins étant des glandes peu innervées ne ressentent rien. J'ai entendu il y a fort longtemps un médecin spécialiste de la douleur qui parlait de douleurs neuropathiques pour les seins irradiés et je dois dire que cela m'a fait plaisir que quelqu'un reconnaisse que la modification profonde de la structure de sein provoque des douleurs. J'ai souvent l'impression que "ça me mord /mort dedans quand j'appuie sur lui. Il y a maintenant un petit ganglion qui a été détecté. Une autre petite bille...

Pour continuer à parler de moi, l'échographie abdominale est normale. Pas de cailloux dans les reins ou dans le foie (qui est toujours aussi bizarre). Par contre un microkyste sur la paroi utérine, donc une troisième bille.

Maintenant je verrai ce que l'oncologue dira de tout cela le 27 de ce mois.Et puis il faut que je récupère: l'anxiété ça bouffe...

"Impacter"

2010-08-06T01:51:00.000-07:00

Oui, c'est un verbe un peu curieux que je viens de découvrir (à mon corps défendant) et c'est pour cela que je mets ce billet dans ce blog qui s'occupe un peu de mon corps.

Voici les définitions que j'ai trouvé:

impacter /ɛ̃.pak.te/ transitif 1^er groupe (conjugaison)

(Anglicisme) Entrer en collision, heurter.
(Anglicisme) (Figuré) Avoir un impact, des conséquences, des répercussions sur (quelque chose), influencer.

Médical: solidariser avec force deux organes anatomiques ou un organe et un matériel, de façon que leur pénétration soit solide et résistante

Note

Il est préférable d’éviter cet anglicisme pour décrire une influence générale, au profit de ses synonymes ou paraphrases plus précis, comme "avoir une incidence" et "avoir des répercussions".

Synonymes

Tout ceci pour dire que mes genoux ont impacté (heurté) assez violemment le sol d'un petit parking et que outre la blessure non négligeable qu'a subi mon orgueil,je me trouve avec cette douleur quasi permanente incapable de faire les promenades que j'aimerai faire dans ce pays où le plat n'existe pas.

à la sortie du parking. C'est beau n'est ce pas?

Voilà ce que c'est de ne pas regarder où on met les pieds, mais normalement sur un parking ce n'est pas nécessaire sauf si une barre de remorque traîne sur le sol. Je veux bien me casser la figure sur un chemin de montagne, mais sur un parking c'est vraiment bête et ça fait très mal, parce que le sol est bien dur. Bref mon petit "moi" n'est pas content du tout.

Cela fait 15 jours que je vis avec cela, ne sachant trop si je dois marcher ou pas. Les montées sont assez faciles, les descentes une autre histoire.

Le médecin ostéopathe qui emploie ce joli mot "impacté" m'a expliqué que la rotule et les cartilages avaient été impactés par le choc, que c'était mécanique et qu'il fallait que ça cicatrise entre 6 à 8 semaines. Que je pouvais marcher mais sans forcer, ce qui en montagne n'est guère possible puisqu'il n'existe pas de tapis volant qui permettrait de rentrer cher soi en évitant les descentes. Que je devais éviter la position assise, ça ce n'est pas un problème, et que je pourrais faire du ski sans problèmes à la saison prochaine.

Je sais que cela est loin du cancer, mais je dois reconnaître que ce petit nodule a quand même complètement modifié ma manière de voir l'avenir. J'ai parlé sur mon autre blog du festival de musique. Quand le directeur du festival nous a annoncé la date de l'an prochain, le 17 juillet 2011, je me suis aussitôt dit que moi faire des projets à un an ce n'était pas facile. Dans un an, bien entendu j'espère être là,comme j'espère faire du ski dans 5 mois, mais je ne sais pas ce qui peut advenir.

Un jour après l'autre, une joie après l'autre, c'est peut être cela qui compte et je dois dire que ce magnifique pays donne beaucoup de joie.

Il y a 3 ans

2010-07-02T06:20:00.000-07:00

Il y a 3 ans, j'attendais que commencent les séances de radiothérapie. Et c'était long, long cette attente.

Comme quoi le film n'est pas effacé de ma mémoire. Guérison oui, mais guérison de quoi? Je ne me considère pas comme quelqu'un de vainqueur du cancer,juste comme quelqu'un qui a eu de la chance, chance que ce soit détecté très tôt.

Concrètement, je vais bien. Je pense parfois que si je m'agite beaucoup et si j'aime faire toute seule ( faire appel le moins possible à mon jardinier parce que je trouve qu'il massacre un peu mes haies et que je préfère y aller doucement, enlever les bois morts, prendre le temps de passer d'un arbuste à un autre) c'est aussi pour me prouver que je suis encore capable de le faire. Je n'aime pas quand la fatigue m'oblige à stopper une action, mais je suppose qu'il va falloir que je m'y fasse, parce que les 70 ans sont quand même là.

Les analyses qui m'avaient tant inquiétée en mars dernier ne sont pas encore parfaites, mais c'est mieux et le cholestérol s'il est un peu élevé est redevenu correct pour les formules du bon et du mauvais. Merci à mon étiopathe et aussi merci à moi d'avoir fait à nouveau attention.

Le sein, aujourd'hui je dirai que lorsque je me couche sur lui, c'est comme si je ressentais une espèce de morsure, une espèce de torsion. La zone de sensibilité sous le ganglion sentinelle demeure, mais si elle se rappelle à mon souvenir quand je passe le déodorant, cela ne me dérange pas. Par contre oui cette sensation qui se déclenche au moindre appui, même si elle ne dure pas longtemps, je ne l'aime pas. Et puis quand je dis "ça mord" bien entendu j'entends "ça mort" et même si être conscient de sa finitude est une bon e chose, parce que d'une certaine manière on goûte autrement les petites choses (comme les cracottes u petit déjeuner) il n'en demeure pas moins que cette atteinte renvoie à la fin de la vie.

Mais c'est peu payer pour être en relativement bonne santé, 3 ans après.

Petit Bilan.

2010-04-14T05:28:00.000-07:00

Côté bouffées de chaleur, c'est encore présent mais en nette régression et surtout moins intense. J'ai parfois l'impression que c'est lié à certains états émotionnels et bien sûr à la chaleur ambiante;

Côté fatigue, parfois il y a des épisodes de "mauvaise fatigue", avec cette impression de coeur au bord des lèvres, mais là encore ça ne dure pas très longtemps, simplement cela réactive le passé.

J'ai eu une mauvaise surprise avec un bilan sanguin: montée brutale du taux de cholestérol et montée aussi de la créatinine qui même si elle reste dans les normes a augmenté. Ceci donnerait un atteinte rénale et ça je n'aime pas du tout. Sur le coup je me suis sentie trahie par mon corps, un peu comme pour le cancer, car je n'ai pas l'impression de faire des excès. Enfin je vais refaire une analyse le mois prochain.

Quant à mon sein, il est à moi et il n'est pas à moi. c'est un peu comme si je vivais avec une partie morte.Certes elle a des sensations (douleur) mais elle n'est pas intégrée. Elle rappelle jour après jour, que la mort est au bout et que chaque jour est un jour donné.

Diagnostic pronostic.

2010-02-26T01:54:00.000-08:00

j'ai regardé il y a quelques jours un épisode de la série Dr House; un diagnostic est fait pour une jeune femme et ce diagnostic est celui d'une mort dans les années à venir et ceci qu'il y ait ou non traitement. Le diagnostic est annoncé tel quel à cette personne qui sait donc qu'elle va mourir. A elle de dire si elle veut ou non du traitement.Cette manière de fonctionner semble un peu brutale, très brutale, mais au moins le patient sait si le traitement servira à quelque chose ou pas.Il sait aussi si le traitement aura des effets secondaires dont il faudra tenir compte pour le choix.

Il me semble que chez nous, bien souvent on démarre un traitement invasif sur un patient sans lui dire si le traitement va où non lui permettre de guérir ou simplement de le prolonger un certain nombre de mois. Il me semble qu'un choix devrait être possible, en particulier chez les personnes âgées, qui ont d'une certaine manière terminé leur temps sur cette planète.

Une de mes amies, une dame de pus de 80 ans, vient d'être emportée par son cancer mais je le pense aussi par le traitement qui a été mis en place il y a environ 18 mois. Ce traitement chimiothérapie et radiothérapie a provoqué d'intenses souffrances et je ne suis pas sûre qu'un organisme de 80 ans est pas en mesure de supporter une pareille agression.Les médecins soignants ont insisté pour que la radiothérapie soit menée à son terme et juste après les médecins ont dit à cette dame qu'elle devait se préparer à "partir". Cette dame est décédés 3 semaines après la fin des rayons. Et là je me pose des questions: aurait elle accepté ce traitement si on lui avait dit que ce traitement lui permettrait juste de gagner quelques mois sur l'évolution normale de la maladie.

Je dois dire que si la position américaine par sa brutalité reste un peu choquante, je me demande quand même si une fois que le diagnostic est posé, il ne faudrait pas parler objectivement de pronostic; j'ai souvent l'impression que dans le cas du cancer, les soignants se battent contre une maladie, pas avec le malade qui est censé se battre,c 'est à dire accepter ce qui a été décidé pour lui;

La seule chose dont il est à peu près certain, c'est que s'il accepte le protocole de soins, il sera assuré de ne pas souffrir ou de souffrir le moins possible durant la durée du traitement et en cas d'échec de celui ci. Mais l'acceptation repose que la peur d'un non traitement de la douleur en cas de refus, et cela me dérange...

Si je devais avoir un cancer du pancréas, sachant que c'est un cancer dont on ne guérit pas, je ne pense pas accepter un traitement, mais si je refuse de rentrer dans un protocole (puisque protocole il y a) aurai-je le droit de prétendre à un traitement palliatif quand les douleurs (généralisation du cancer provoquant des métastases) seront devenues envahissantes et invalidantes?

Et là je ne suis pas certaine que ce soit simple.

Alors où est le choix? Où est la dignité du malade?

Bref je me pose des questions, et comme je le disais dans mon billet précédent, certes il y a rémission, mais ce cancer qui ne se laisse pas oublier (oui mon sein est autre) fait que souvent la moindre douleur interne fait naître le spectre d'une récidive.

Et dans ce cas là qui entendra ce que j'ai à dire?

Réflexions sur la guérison.

2009-11-15T01:04:00.000-08:00

Je suis souvent amenée à lire des articles ou des résumés d'articles qui donnent des méthodes pour "guérir du cancer" ou pour éviter qu'il ne vienne vous attaquer.

La place faite à l'alimentation est très importante. Parfois je me dis, presque trop. Nos ancêtres ne mangeaient pas comme nous et pourtant le cancer était bien là. Quant aux articles psychologiques, ils ont parfois tendance à faire croire à une toute puissance de la pensée et à nous faire oublier que nous sommes mortels. Qu'ils nous donnent des moyens pour nous sentir vivants et actifs et surtout prêts à ne pas nous vivre comme des morts en sursis, certes oui, mais sans oublier que la mort existe et que la maladie n'est qu'une de ses formes.

On finit pas avoir l'impression que ces méthodes permettent de soit de guérir de la maladie si elle est déjà là, soit d' éviter qu'elle ne récidive, soit encore de ne pas permettre qu'elle ne ne vous atteigne.

Je crois que cela a certainement du bon, car cela maintient de la vie, du tonique, du sujet, mais je ne crois pas que ce soit si simple.

Je crois profondément à l'importance de la pulsion de vie, mais j'ai vu tellement d'enfants ou d'adultes qui étaient toniques, tenaces souvent agressifs envers les soignants et qui ne s'en sont pas sortis. Doit on dire que ce sont des vaincus? Cela je ne peux pas l'entendre.

On pourrait presque dire pour schématiser qu'il y a les personnes qui s'en sortent et celles qui ne s'en sortent pas, celles qui meurent de cette maladie et qui je le crains sont les plus nombreuses et celles qui sont en rémission (mot que je préfère à guérison). Est ce à dire que ces personnes là ne se sont pas "bien" battues, et que d'une certaine manière c'est de leur faute si elles sont mortes?

Haut et fort, je dis NON. Et j'ai envie de prendre la défense de tous ceux et celles que j'ai connus, qui se sont battus et ont été vaincus. Je connais des personnes qui sont mortes d'un cancer mais que le cancer avait profondément changé et qui s'étaient découverts des potentialités insoupçonnées, des manières de penser radicalement nouvelles, une vision de leur vie et du monde autre.

Je sais aussi que les traitements sont beaucoup plus performants aujourd'hui qu'ils ne l'étaient il y a 30 ans, que l'on n'hésite pas à proposer des opérations pour lutter contre des métastases osseuses, et que ainsi on prolonge considérablement l'espérance de vie, mais à quel prix. Mais est cela se battre contre le cancer? Cela c'est du médical.Je sais à quel point l'importance de la confiance dans le personnel soignant est importante et nécessaire. Mais parfois je me demande si les médecins soignent "une personne qui a un cancer" ou s'ils se battent "contre le cancer au travers de cette personne". Doit on soigner une personne de pus de 80 ans comme une personne de 30? Spontanément je dirai non. L'homme est mortel et peut être ne faut il pas l'oublier. La lutte contre la souffrance me parait parfois plus importante que la lutte contre la maladie.

Quand j'étais étudiante, bien sûr cela date maintenant, nous avions eu un cours sur le cancer des voies supérieures. L'enseignant avait dit que les 4/5 des personnes atteintes de ces cancers des voies respiratoires mourraient dans les deux ans et ce après une chirurgie souvent drastique (perte des cordes vocales) et une chimiothérapie non moins épouvantable. On peut bien sûr dire qu'une chirurgie aussi mutilante peut provoquer une telle atteinte de l'image de soi et donc un tel vécu dépressif qu'il n'est pas étonnant que la maladie soit demeure, soit récidive. Ces personnes sont elles des vaincues? Non elles ne le sont pas, mais on n'a pas encore les moyens de lutter contre toutes les formes de cancer.

Le cancer est une maladie qui même guérie, c'est à dire quand les cellules cancéreuses sont éradiquées, qui laisse des traces. Combien de mes amies qui ont eu un cancer du sein, doivent régulièrement voir une kinésithérapeute pour faire des drainages lymphatiques car l'ablation de la chaine ganglionnaire laisse des séquelles à vie.

On peut dire que c'est le prix à payer, mais là je ne parle que de ces drainages, qu'en est il des personnes qui ont des stomies à vie, ou des prothèses consécutives à une amputation?

Parce qu'ils se montrent "toniques" et vivants, on les dit "vainqueurs", "victorieux". J'ai beaucoup travaillé avec des entants porteurs d'un ostéosarcome des membres inférieurs. Même s'ils étaient en rémission, il fallait changer la prothèse tous les 5 ans. Il est possible que compte tenu des progrès techniques ce délais soit allongé considérablement,mais est il possible d'aimer cette jambe, certes presque comme l'autre, mais si différente et ce à jamais?

Peut-être vous demandez vous où je veux en venir?

Peut-être à l'idée suivante: on est vainqueur du cancer lorsque l'on devient capable de regarder avec amour la partie de soi qui a été transformée à tout jamais par cette maladie, surtout si cette partie ne le laisse pas oublier.

Peut-être que cela est vrai de toutes les maladies qui laissent des séquelles, mais pour ma part, contrairement à ce que l'on dit, je crois qu'il y a certains deuils qui sont pratiquement impossibles à faire.Je pense là à certains accidents de la route; mais ceci est une autre histoire.

Si je suis honnête avec moi, je dois reconnaître que cette atteinte cancéreuse m'a mise très en colère contre moi, contre ce sein qui avait fabriqué cela à un moment de ma vie. J'ai très mal accepté et vécu la radiothérapie; j'ai essayé par la visualisation de rester active durant les séances et je pense y être arrivée. Mais ce cancer je ne peux l'oublier.

Aujourd'hui quand je fais ma toilette, je vois ce point bleu bien visible, qui rappelle "le centrage" des rayons. Je vois un sein dont le mamelon est comme décoloré, je vois un sein qui est un peu plus volumineux que l'autre.Je sens quand je le touche un sein très différent de l'autre, un sein à la fois mort et vivant; mort parce qu'il ne fait pas vraiment partie de moi et vivant car il a ses propres réactions qui sont bien souvent des réactions douloureuses.

Alors ce sein si différent, a priori je ne l'aime pas.

Et je crois que le jour où je pourrais l'aimer, donc m'aimer moi avec lui, alors le cancer sera vraiment derrière.

D'un point de vue médical, je pense que je fais ou ferais partie des personnes diagnostiquées et guéries. Mais pour moi je serai guérie lorsque ce sein sera redevenu partie de moi.

Or aujourd'hui, quand il est douloureux, je n'ai pas encore su trouver de représentations visuelles pour m'aider à luttercontre ces sensations.

Peut-être des images d'eau ou d'huile qui viennent lubrifier, peut être une image de sève que j'irai chercher en moi ou à l'extérieur, quelque chose qui viendrait vivifier assouplir Peut être que ce sein il est un peu comme quelque chose qui s'est solidifié en moi. Il est de chair, mais il n'est plus de chair. Il est autre, bizarre, pas à moi.

Espérer que l'image de l'huile du dehors viendra pénétrer le dedans, Espérer que ce qui peut venir du dedans que ce soit de la chaleur ou de la fraîcheur vienne irriguer cette masse informe, je ne sais pas.

La seule chose positive que je peux faire puisque je 'ai pas trouvé d'image satisfaisante, sauf peut -être de l'eau qui vient de donner de la souplesse à de la glaise qui est en train de durcie, c'est juste de me dire que ce sein tel qu'il est, il est à moi, il est moi et que je l'aime et que la victoire sera au bout de ce chemin.

Je veux dire qu'actuellement le cancer a produit chez moi une sorte de clivage et que je ne pense pas que ce clivage soit une bonne chose. Tout ce qui peut aller dans le sens de l'unification ma parait bien préférable et me réunifier c'est faire de moi du vivant.

En coup de vent...

2009-10-20T02:26:00.000-07:00

J'ai eu mon rendez vous avec mon oncologue il y a une quinzaine de jours. Je le revois dans un an: ça c'est le plus.

J'ai toujours du mal à comprendre l'utilité des radios des poumons, parce qu'il me semble que l'analyse de sang des marqueurs est plus précise, ou alors, c'est la crainte qu'un autre cancer ne vienne se greffer, parce que cela, c'est toujours possible.

J'ai juste une analyse de sang dans 6 mois, ce qui coïncidera à peu près avec la visite chez ma gynéco; puis dans un an, analyse de sang, écho pelvienne, radio des poumons et bien entendu mammographie.

Sinon, les bouffées de chaleur sont peut-être moins nombreuses mais toujours présentes.

Le sein irradié ne se fait pas oublier, comme cela je pense à lui plusieurs fois par jour parce qu'il demeure un peu douloureux. L'autre n'a pas cette chance (que je pense à lui), et j'espère bien qu'il ne l'aura jamais.

Voilà, c'est tout pour aujourd'hui, mais pas question de fermer ce blog.

Evolution

2009-09-16T01:45:00.000-07:00

Tout d'abord il y aurait un jour à marquer d'une pierre blanche, le 09/09/09: ce jour la a été un jour sans bouffées de chaleur. Malheureusement ce fut un jour unique, mais l'un dans l'autre il y a beaucoup moins de bouffées de chaleur donc je peux espérer une diminution.

La mammographie est normale ainsi que l'échographie mammaire. par contre je n'ai pas trop aimé l'examen radiologique pratiqué par un jeune technicien assez imbu de lui-même, mais bon. Je dois être une très vieille dame pour lui.

Les attentes en "cabine" et les examens eux mêmes restent difficiles, mais j'en parlerai dans un autre billet.

Enfin ce matin j'avais les échographies abdominale et pelvienne. J'ai changé de lieu et je dois dire que j'ai apprécié que l'examen soit fait directement par le médecin radiologue, sans passer par un premier examen fait par une technicienne. Globalement cela a été beaucoup plus rapide, et surtout pour l'examen de l'utérus j'ai pu mettre moi-même la sonde en place et ceci a été très positif pour moi. J'ai un peu perdu le statut de corps à analyser pour redevenir corps sujet de l'examen.

Le polype a disparu, la paroi est normale, donc je dois dire que je suis ravie. l'arrêt du tamoxifène a donc été une très bonne chose.

Il reste l'analyse de sang, mais ça ce n'est pas un examen que je redoute et la visite en octobre chez mon oncologue.

Voilà pour le suivi.

colchique dans les prés.... c'est la fin de l'été

Radiographies: une histoire de portes.

2009-09-06T01:25:00.000-07:00

La semaine dernière, mammographie et radio des hanches. Je suis tombée sur un jeune homme assez imbu de lui même, de sa blouse blanche et de son savoir faire.

Bien sûr, j'aurais préféré que ce soit une manipulatrice, mais je n'ai pas attendu du tout, ce qui semble un petit record.

Résultats: mammographie et écho du sein: tout va bien. Quant à la radio des hanches si je n'avais pas demandé ou lu le compte rendu, rien, et pourtant l'arthrose est là.

Mais, ce dont j'ai envie de parler ce n'est pas tant de ces examens, d'autant que je retourne au même endroit dans une dizaine de jours pour faire des échographies abdominales (dont je ne comprends pas l'utilité sauf de faire rentrer de l'argent dans le service de radiologie et d'augmenter le déficit de la sécu) et pelvienne (celle là m'intéresse bien sur, car elle permettra de voir si l'arrêt du tamoxifène a eu une incidence sur la paroi de l'endomètre).

Mais je voudrais revenir à la difficulté que j'ai avec ces examens qui font que le même "guéri" le cancer reste présent.

Dans ces examens qui se passent dans un "cabinet" c'est à dire un lieu en principe petit et séparé, voir clos, il y a ces portes qui s'ouvrent dans un sens: entrer dans la cabine, se déshabiller, attendre que la porte qui conduit sur le lieu de l'examen s'ouvre.

Entrer dans ce lieu, devenir un objet à radiographier, à échographier ou à irradier, quitter ce lieu, repasser une porte, parfois se rhabiller, parfois pas. Attendre souvent qu'une autre porte ne s'ouvre pour aller parler avec le médecin. Se retrouver dans la cabine et enfin ressortir, redevenir soi, avec un examen de plus à son actif.

Souvent il n' y a pas de lumière, juste celle de l'appareil, et le seul bruit est celui du ronronnement du dit appareil. Dans le cas de la radiothérapie, c'est un bruit assez violent. Voir ce qui se passe sur l'écran reste difficile. Moi j'aimerai que l'on me dise ce que l'on voit, ce que l'on cherche, bref que je puisse participer.

La structure de ce jeu de portes peut évoquer (ceci c'est ma problématique et mon fantasme, qui s'appuie sur le lien entre l'architecture et le corps), tout un jeu autour de être avalé, arriver dans une sorte d'antre dont on ne sait rien et qui est angoissante, ne pas savoir ce qui va s'y passer et heureusement être rejeté vers l'extérieur, ne pas être digéré par ces machines.;

Il y a donc tout ce jeu entre le dehors le dedans et le dehors. Le dedans et surtout l'échographie, car c'est un examen qui se passe dans une semi obscurité, un peu comme la radiothérapie, où souvent il fait froid (les appareils ne doivent pas chauffer) et où le corps est vraiment un objet, comme pendant la radiothérapie, objet d'examen et non de soin, un lieu pratiquement sans paroles, car le médecin ou le technicien "oeuvrent", un lieu qui pour moi réveille l'angoisse de la radiothérapie et du cancer. Si je n'avais pas eu cela, je ne serais pas là aujourd'hui.

Quand j'étais étudiante en psychologie, j'avais lu des travaux sur l'architecture et combien celle ci renvoie au corps, les portes et fenêtres étant des orifices, avec l'importance des couloirs. L'un des lieux où j'ai travaillé était assez effrayant à cet égard. Les personnes qui y étaient placées (c'étaient des débiles profonds selon la terminologie de cette époque) entraient par une porte une sorte de sas entre le dehors et l"intérieur et pour la plus part n'en sortaient que les pieds devant pour aller au cimetière qui était dans les lieux.

Quand je dois entrer dans ces cabines où l'on se dévêt avant les examens, il y a une porte d'entrée, et une porte qui donne sur un espace qui est celui de l'examen (radiologie). Etre devêtu c'est déjà être en position de faiblesse d'une certaine manière. Attendre dans cet espace que l'autre porte s'ouvre. Sortir dans un espace qui est un espace autre. Obéir aux injonctions: s'allonger, rester debout, respirer ne plus respirer respirer, attendre la vérification du cliché puis retourner dans sa petite cage, attendre... Attendre surtout la porte qui vous ramènera vers l'extérieur, vers la vie.

Echographie.

2009-07-24T04:12:00.000-07:00

Me voilà rassurée, rien de visible à l'échographie. Mais quelle différence entre le sein irradié (douloureux pendant tout l'examen) et l'autre.

Radiologue très gentil, et qui me dit que la texture a été très modifiée par les rayons, que l'irrigation (veines) est aussi très différente.

Je ne sais donc pas ce qui a provoqué ces douleurs brûlures, je pense donc que cela peut revenir, mais au moins il n'y a pas de cause décelable pour le moment.

Je ferai tous les examens entre août et septembre. De gaieté de coeur sûrement pas; j'ai retrouvé un papier sur lequel il est noté que certaines consultations avec le remboursement à 100% sont A VIE. Je dois dire que cela fait quand même quelque chose.Je dois dire que ce A VIE me fait penser aux condamnations du style Prison A VIE.

Normalement je devrais prendre cela comme un cadeau: jusqu'à ma mort ces consultations là me seront remboursées intégralement, mais cela a résonné différemment. Cette pathologie là, on la porte en soi jusqu'à la mort, on est marqué par elle. Alors que signifie guérison, rémission si finalement il faut être en permanence sur ses gardes.

Qui sait?

En tous les cas, on n'en sort pas indemne et on prend une peine A VIE.

A suivre donc.

Début de vacances

2009-07-14T22:36:00.000-07:00

Je suis en vacances dans ma chère montagne et je me sens un peu comme ce petit hérisson...

Il y a deux ans, j'attendais avec impatience la date du début des rayons, et ça ne venait pas. Aujourd'hui, j'ai des sensations de brûlures dans le sein irradié, et je n'aime pas du tout. C'est ponctuel, donc un peu comme les bouffées de chaleur, ça arrive n'importe quand, ça ne dure pas très longtemps, mais c'est douloureux et un peu inquiétant. Je ne sais pas si c'est normal, ni ce que je dois faire; j'ai envoyé un mel à mon oncologue, et j'espère que s'il n'y a pas de réponses c'est qu'il faut juste prendre mon mal en patience. Mais que j'aimerai parfois pouvoir oublier que mes seins sont différents, que le sein gauche a des réactions qui lui sont propres et qu'il ne se passe pas une journée sans que je puisse oublier.

Le médecin dermatologue que j'ai vu récemment parlait de douleur "membre fantôme". Pour elle les douleurs liées à la pression quand je me couche ou quand je change de position sont liées à la chirurgie et surtout à l'ablation du ganglion sentinelle. Pourtant le sein il est là et bien là, mais parfois j'aimerai qu'il soit comme l'autre, parfaitement intégré dans mon cerveau et ne se faisant pas remarquer. En fait il y a de l'absent qui demeure présent et se manifeste. Etonnant non?

J'ai quand même vérifié qu'il y a un labo de radiologie à Bourg. Sait-on jamais et cela pourrait peut-être me rassurer si ces sensations perdurent.

Et puis, le début de la reprise de la rando ne s'est pas du tout passé comme je l'avais imaginé. Comme le ski se passe bien, je supposais qu'il en serait de même pour la marche, mais non. Pourtant on a commencé par quelque chose de très facile, sans surprise et là pendant la descente mon genou a commencé à avoir ses réactions très désagréables.

Le lendemain, descente peut-être un peu plus longue, mais pas difficile et rebelotte. Chaque pas devient problématique, douloureux; comme si j'avais une espèce d'élongation. Sauf que je n'ai fait aucun faux mouvement. Mais que ça fait mal. La hanche s'est aussi mise de la partie, mais pour moi c'est presque normal (pas nouveau).Enfin vivent les anti inflammatoires et les pommades diverses et variées, dont l'huile d'arnica.

Donc repos pendant 48 heures. Pas facile de vieillir.

Je dois aussi reconnaître que les bâtons de rando,
c'est une bien bonne chose; utiliser 2 bâtons ça ne me plaît pas (on a quand même sa petit fierté) mais ça simplifie bien les choses.

Et pourtant hier malgré les bâtons, malgré un rythme peu soutenu, pourquoi d'un coup mon corps a-t-il décidé de se mettre hors circuit? Et qui plus est, à moins d'un kilomètre de chez nous? Pourquoi m' a t il obligé à m'asseoir, à m'allonger, jusqu'à ce que les éblouissements disparaissent? Pourquoi mettre un pied devant l'autre est il devenu une épreuve? Cela je n'en sais rien. Je sais juste que ce corps qui est le mien d'un coup m'échappe complètement. Vivre l'instant présent est loin d'être facile, peut-être est ce un nouvel apprentissage à faire.

Heureusement la journée d'hier m'a un peu réconciliée avec moi même.

petites gentianes et violettes des Alpes.

Bonne nouvelle.

2009-06-15T04:55:00.000-07:00

J'ai vu ma gynécologue il y a quelque temps maintenant. Elle m'a expliquée que le tamoxifène avait été arrêté parce que le polype est très vascularisé, et que le médicament favorise l'extension et donc le risque de cancérisation. J'aime bien les explications faciles à comprendre.

Elle pense que maintenant le polype devrait s'assécher de lui-même, les examens de septembre (j'ai rendez vous le 7 octobre avec mon cancérologue) permettront donc de voir ce qui se passe au niveau de l'utérus.

J'ai reçu les résultats du frottis ce samedi et il n'y a rien de suspect ni surtout de trace de sang. Je dois dire que je me sens très soulagée. C'est vraiment pour moi un plus.

A part cela, les bouffées de chaleur sont toujours présentes. J'essaye de ne pas les vivre comme une sorte d'empoisonnement de ma vie, parce que la transpiration qui envahit tout, c'est quand même fort désagréable, mais comme quelque chose de positif: il y a des choses qui sont entraînées par la transpiration et cela peut-être une sorte de purification, qu'elle soit somatique ou psychique.

J'avais oublié.

2009-04-25T01:33:00.000-07:00

J'avais oublié que la fatigue pouvait revenir. Des amies m'avaient parlé de ces "coups de pompe" qui peuvent arriver dans les deux ans qui suivent les rayons, mais heureusement je ne vis pas dans la terreur de ce qui peut arriver.

Cela dure depuis presque 10 jours, et je n'aime pas, mais pas du tout.

Ce n'est pas dépressif, parce que je suis heureuse de voir le soleil se lever et envahir ma chambre (ceci quand je me lève de bonne heure), je suis heureuse de voir les tulipes de cette année grandir, je suis heureuse de voir cette explosion de la nature.

Je suis heureuse d'avoir un intellect qui fonctionne et qui me permet de lire sans problème.

Mais mon corps est fatigué, il se sent usé. Un effort un peu soutenu provoque une espèce de nausée et le désir intense de s'allonger (même si je ne le fais pas).

Il y a toujours ce sein qui me fait quand même mal, qui est sensible à toute pression.

Est ce que l'arrêt de tamoxifène y est pour quelque chose? Je ne sais. Mais les bouffées de chaleur perdurent quand même.

Bref, pas vraiment terrible. Du coup la mort possible se reprofile, mais cela me semble réaliste,pas dépressif.

En même temps, la partie optimiste de moi, me dit que cette fatigue a un sens, qu'elle va peut-être permettre un assouplissement psychique et spirituel, puisque le spirituel est pour moi très important. La fatigue d'une certaine manière oblige à lâcher, à abandonner, à s'abandonner. L'important est de ne pas s'en vouloir.

Hier je repensais à la petite fille que j'avais été et au plaisir que j'avais pu avoir à être portée sur les épaules. Encore que je ne suis pas sûre de cela, puisque c'est un "travail" de père et que le mien n'était pas présent dans ma petite enfance.Mais il y a des photos de moi dans les bras de ma mère.

Et je pensais à cette représentation de Jésus en berger, qui va chercher la brebis qui s'est égarée. Et moi, je me sentais à la fois la brebis vieillissante qui se traîne un peu et qui aimerait bien qu'on la prenne sur les épaules (image classique du bon berger) parce qu'elle est fatiguée et en même temps de l'agnelette qui quand elle voit le berger, a envie de sauter direct sur ses épaules, parce qu'elle sait que là elle sera bien.

Cette envie de me faire porter,et d'y prendre du plaisir, elle est nouvelle et je pense que en cela elle est bonne.

Heureuse et perplexe.

2009-04-01T21:53:00.000-07:00

Depuis le dernier billet, Il y a eu d'autres vacances aux Arcs, il y a eu le plaisir de skier mieux, de regarder autrement la piste, je veux dire d'avoir un regard autre sur le dessin de la piste, avec l'impression que ce changement de regard, cette sorte d'ouverture avait une incidence sur ma manière d'être. Peut-être moins s'occuper des détails pour avoir une vue plus globale. Ce qui est certaine c'est que regarder largement devant est pour moi source de joie.

Il y a eu les examens: prise de sang et échographie.La prise de sang est bonne sauf pour les hématies et les leucocytes: un peu faiblard, mais comme je ne me sens pas vraiment fatiguée, pas un problème. Juste un peu déçue, comme si je m'attendais à ce que les séjours à la montagne fassent des miracles.

L'échographie pelvienne, qui est quand même un examen assez long, qui mobilise deux personnes différentes: une gentille technicienne et ensuite le médecin échographiste, je ne le vis pas bien. La sonde m'a fait mal et un certain silence aussi. J'aimerai tant comprendre ce que l'on voit. Cet examen, qui se passe dans une salle un peu sombre, je le vis toujours aussi mal, comme s'il réactivait le vécu des rayons et aussi la mise en place de cet sorte de hameçon qui a été posé la veille de l'intervention chirurgicale. Les souvenirs cela reste bien vivace.

Je veux dire aussi que les temps d'attente, la solitude dans la pièce, et cette sensation d'être un "corps" sont difficiles à vivre pour moi. A cela s'ajoute le peu d'informations que j'ai pu glaner, et je dois reconnaître qu'une compte rendu d'échographie, cela reste difficile à interpréter pour moi. Je sais que le polype a un peu augmenté, mais un peu qu'est ce que cela veut dire?

Il y a la vie de tous les jours et l'impression de vivre avec deux seins radicalement différents; Un sein "normal" vivant qui se laisse oublier, je dirais qui est parfaitement intégré dans mon schéma corporel et l'autre le gauche qui a des sensations étonnantes, brûlures, petites douleurs, poids. Normalement je devrais penser que s'il y a des sensations c'est qu'il est vivant. Or plus le temps passe, et plus pour moi ce sein a été comme stérilisé par les rayons, et je le vis comme un sein mort.

Ceci veut dire aussi qu'il n'y a pas une journée où ces sensations qui sont intenses au moment du coucher, où je puisse oublier que j'ai eu un cancer du sein, et que la mort est là, même si je vais bien.

Il y a une phrase de l'Evangile de Jean qui m'est revenue d'un coup: Jn 7, 37: "Qu'il vienne a moi celui qui a soif et des fleuves d'eau vive se déverseront de son sein"; Certaines traductions remplacent sein par coeur, mais pour moi, c'est bien le mot sein qui joue.

Curieusement je suis de plus en plus amenée à centrer la relation d'aide sur une écoute plus spirituelle, et mon sein stérile (parce que je le vus réellement comme cela) peut-il devenir source d'eau vive (pas la mienne bien entendu, mais celle de la source qui est en moi) pour d'autres? Mystère de la mort et de la vie, ou de la vie et de la mort.

Mais cela malgré le printemps qui revient, rappelle que le corps est appelé à disparaître.

Hier j'avais rendez vous avec mon oncologue; Il semble avoir été surpris par le fait que j'étais souriante. Il est vrai que je vais bien, mais j'ai une certaine peur de ces rendez vous.

Alors la bonne nouvelle, c'est l'arrêt du tamoxifène, car compte tenu de la croissance du polype, le bilan final risque d'être plus négatif que positif. Là je dois dire que je l'aurais bien embrassé. Hier j'étais sur un petit nuage, envie presque de boire du champagne pour célébrer la fin du traitement;

Et puis après, une certaine peur, une certaine perplexité. Cette hormone, certes elle a des effets secondaires, mais pour moi elle a toujours été la gage d'une non récidive, en tous les cas au niveau de l'autre sein, celui qui est pour moi est bien vivant. Est ce que 18 mois auront été suffisants?

D'où cette sorte de perplexité qui est la mienne. A la fois du contentement, et une petite inquiétude, car le cancer ça tue.

Pourquoi cette image du désert de sable? Je ne sais pas, peut-être à cause des couleurs de l'ocre, peut-être à cause du mouvement du sable, peut-être à cause de l'aridité de ce lieu, qui doit être traversé pour mener à la vie.

Troisième année.

2009-02-02T01:24:00.000-08:00

Oui, j'entre dans la troisième année. Il y a deux ans, le nodule était là, mais je ne le savais pas. Aujourd'hui, il n'est plus là, mais je vis quand même avec sa présence "fantôme".

Je veux dire que j'aimerai tellement pouvoir me coucher sans sentir cette différence entre les deux seins, oublier qu'il y a eu une opération, qu'il y a eu une irradiation, mais les sensations ne le permettent pas.

Elles ne sont pas douloureuses, mais elles sont là. Cela pourrait se dire en terme de ressenti de pincement, de tiraillement de lourdeur, de petites douleurs quand je me couche sur le côté gauche. Cela ne dure pas très longtemps, mais ma droite et ma gauche sont deux parties distinctes.

Maintenant comme cela a quand même beaucoup diminué du moins en ce qui concerne la douleur, alors il y a une partie de moi qui espère qu'un jour ça sera complètement derrière.

Petites nouvelles.

2008-11-24T07:25:00.000-08:00

Presque deux mois que je n'ai pas écrit. Ce qui veut dire pas grand chose de neuf, ou que tout va bien.

Pas grand chose de neuf oui. Tout va bien, oui et non. L'étiopathe qui me suit a su me dire que c'était normal que je me sente aussi fatiguée, parce que au niveau de mon ventre tout était bloqué. Il a commencé à remettre les choses un peu en l' état, au niveau du foie et surtout de l'intestin grêle. Je dois que depuis le deuxième rendez-vous, je vais mieux.

Il y a ce qui reste lié au traitement comme les bouffées de chaleur. Même si elles sont peu nombreuses, avoir d'un coup une couche de sueur sur le visage et dans la tête, le coeur qui cogne un peu, je trouve cela très désagréable. Ca ne dure pas longtemps, mais ça me pompe. En fait je dois faire très attention à ne pas me mettre dans un lieu où la température est un peu élevée. La difficulté c'est que au moment de l'endormissement sous la couette, il fait bon, et la bouffée explose. Mais grâce qux médicaments, une bouffée ou deux et dodo.

Il y a aussi mon sein et la zone qui l'entoure. Je ne peux plus dire que ce soit douloureux, de ce côté là, les choses ont bien évolué, mais j'ai deux seins très différents. Quand je me couche (changement de position) je ne peux pas ne pas avoir un ressenti de cette zone. Parfois c'est comme si une main le malaxait, bref, loin d'être terminé.

Et il y a toujours cette fatigue, mais je ne sais pas à quoi l'attribuer. Je sais que je ne m'aime beaucoup avec cette sensation qui me tombe dessus, alors que je n'ai pratiquement rien fait. Je ressens quelque chose au niveau des yeux (un peu comme lorsqu'on a envie de dormir le soir, les yeux qui brûlent) et l'envie d'arrêter ce que je suis en train de faire (en général je ne le fais pas, et cela me procure un certain contentement). Marcher sur la douleur me disait-on quand j'étais petite, marcher sur sa fatigue...

Autant j'accepte d'être fatiguée après un effort physique, comme tondre, travailler dans le jardin passer le karscher, autant je supporte mal cette impression de n'avoir aucune résistance. Se sentir fatiguée une demi heure après le réveil, ou lorsque je suis en train d'éplucher des légumes, cela ne passe pas du tout dans mon psychisme.

Et puis je sais qu'il y a tellement de personnes qui en ce moment se battent contre le cancer, qui ont des chimios, des métastases, que je me sens un peu ridicule avec ma petite fatigue.

A la fois je dois en tenir compte et à la fois je n'ai pas envie d'en tenir compte.Il y a une jolie phrase dans le livre des l'ecclésiaste qui dit; "viendront des jours dont tu diras, je ne les aime pas". Et ces jours où la fatigue est là, avec l'image de la vieillesse (ma grand-mère disait la vieillerie)sont des jours un peu durs à vivre et je ne les aime pas.

Je suppose aussi qu'il va me falloir apprendre à faire "ami ami" avec cette fatigue, car plus je la rejette et moins je la supporte.

Faire "ami ami", cela voudra dire apprendre à m'apprécier avec cette diminution, et la considérer comme bonne, voire nécessaire. Mais je n'en suis pas là.

J'attends avec impatience de repartir aux Arcs, j'ai soif d'une autre lumière, d'un autre paysage, et là je me dis que j'ai bien de la chance. Il y a aussi le fait que certains jours sont exempts de la présence de "madame fatigue" et ces jours là sont des jours qui chantent, des jours bénis.

je ne résiste pas au plaisir de vous montrer "la dame au chapeau blanc"..... Au fond, la mariée.

Objectif et subjectif.

2008-09-30T01:53:00.000-07:00

La visite chez mon oncologue s'est bien passée. Pas d'explication "objective" pour la douleur persistant par moments dans le sein, mais chacun sait que la douleur c'est subjectif. Ceci dit j'ai deux seins qui sont différents, qui ont des réactions différentes, mais ce n'est pas un vrai problème en soi.

En ce qui concerne le polype, tant qu'il n'y a pas de saignements on ne change rien au traitement actuel, mais surveillance tous les 6 mois, ce qui objectivement est une très bonne chose et aussi ce que je désirais.

Les avantages du tamoxifène pour le traitement du cancer du sein, sont très nettement supérieurs aux risques de cancérisation de la paroi de l'endomètre. j'avais déjà lu les chiffres de 3% de cancérisation, mais pour des durées de traitement supérieures à 5 ans et pour des doses doubles de celles que je prends. Donc objectivement très peu de risques. Seulement le traitement du cancer de l'endomètre, qui est un "bon" cancer, contrairement à celui du sein , c'est l'ablation de l'utérus qui est une intervention sans risques. Et là subjectivement c'est une autre histoire.

Le prochain rendez vous est dans 6 mois, avec juste une échographie pelvienne, ce qui est beaucoup plus léger que les bilans précédents. Donc pour cela je suis objectivement très contente.

Alors que se passe-t-il de subjectif? Il y a en très lointain filigrane la possibilité d'une intervention chirurgicale qui pour moi, reviendrait à une véritable mutilation, castration. Même si mon utérus ne sert plus à rien, il a servi et cette "poche" j'y tiens.

J'ai très mal dormi cette nuit, réveils toutes les deux heures. Beaucoup de rêves dont un dont je me souviens partiellement.

Il s'agissait d'un appartement de vacances, dont j'avais été absente pendant 6 mois. Mes enfants (petits) et mon mari étaient présents, et nous découvrions que tout avait poussé à l'intérieur en particulier les plantes vertes, de façon démentielle. Si c'est comme cela que j'imagine la "croissance" du polype, pas étonnant que subjectivement je ne baigne pas dans l'euphorie ce matin.

Ceci dit, je pense être un peu comme les culbutos, ça va vite se remettre à la verticale.

Faut-il en rire?

2008-09-26T05:17:00.000-07:00

J'ai eu ce matin ma "batterie" d'examens de contrôle. La technicienne m'a annoncé que la paroi de l'endomètre était de 12mm, ce qui aurait été une augmentation, mais comme mon utérus (qui n'avait peut-être pas du tout envie d'être examiné) était par trop rétroversé, elle a proposé de faire une échographie avec une sonde vaginale. Là une bonne surprise, il faut que la vessie soit vide, alors youpi, j'ai pu me soulager.

Ensuite avec cette technique (qui était une première pour moi), il apparaît que la paroi de l'endomètre est juste à la limite supérieure à savoir 10 mm. Le reste normal. Ceci pose quand même la question de la fiabilité des résultats d'une technique à l'autre.

Mais, parce qu'il y a un mais, quand le radiologue est venu faire son examen à lui, il a trouvé qu'il y avait un polype de 11mm. Donc aller voir ma gynécologue. Mais plus on fait des investigations fines et plus on trouve de choses bizarres, car cette petite masse n'avait pas été détectée par la technique classique. Comme il n'y a pas de saignements (il m'a posé deux fois la question), mon idée serait d'attendre la prochaine écho pour voir si le polype a grossi, mais je verrais ce que conseillera mon oncologue lundi.

Ensuite, il y avait une mammographie. La dernière a un an, donc là c'était important. Là je dois dire que mon sein irradié n'a pas aimé du tout, du tout d'être pris pour de la pâte à crêpes, c'est à dire écrasé et aplati. Là j'ai serré les dents sans protester, en pensant que plus vite ce serait fait et plus rapidement la douleur cesserait. Ceci étant mon mode de fonctionnement habituel face à la douleur, ne pas dire pour que ça aille le plus vite possible.

J'ai ensuite attendu très longtemps -plus d'une demi-heure- ( ce qui fait que l'inquiétude est quand même montée) pour savoir s'il fallait faire ou non une échographie. Le médecin radiologue qui gère la sénologie est partisan de échographies systématiques, ce que j'apprécie. Seulement, j'ai eu le temps de me demander s'il y avait un problème avec l'autre sein. Pour ce médecin, le fait que mon sein irradié soit très dur et encore douloureux n'est pas lié à la chirurgie mais aux rayons. Il m'a dit qu'il fallait compter plusieurs années pour que cela revienne à la normale. Mais je dois dire que avoir entendu cela, est pour moi quelque chose de très positif.

Ensuite nouvelle attente pour la radio des poumons et retour à la maison. Durée totale, presque 3 heures...

J'espère ne pas avoir à créer un nouveau blog où je parlerai d'un petit polype... Ce qui veut dire qu'il y a en moi une petite voix (pas si petite que ça) qui dit: "ne touche pas à mon utérus"...

Voilà les nouvelles du jour.

J'ai planté de jolies marguerites d'automne et ces petits travaux de jardinage montrent que le moral est quand même bon.
Ces fleurs ressemblent beaucoup à des asters de montagne.

La suite à lundi.

" A risques".

2008-09-08T02:40:00.000-07:00

Bon ça c'est nouveau, je fais partie des patients à risques dit mon phlébologue. Et ça, je n'aime pas du tout...

Il m'a sclérosé des varices et j'ai eu très mal immédiatement après l'avoir quitté. Mais il m'avait expliqué que le produit provoque une sorte de spasme de la veine, j'ai serré les dents, et j'ai attendu que ça se calme, sauf que ça ne s'est pas vraiment calmé.

La douleur est devenue moins importante, mais par contre j'ai un superbe oedème de la cheville (et ça ça fait mal) et aujourd'hui j'ai un beau bleu (jaune) sur le mollet.

Le médicament que je prends augmente le risque de thrombose, alors je suis "à risques".

Du coup aspirine à assez fortes doses (et comme chacun sait, je déteste prendre de l'aspirine -risques hémorragiques-) et rendez vous demain.

Je vais devoir porter des lunettes si je travaille dans le jardin pour éviter tout choc dans les yeux (et ne pas recommencer comme l'an dernier), mettre des gants (ça je le fais toujours) et faire très attention.

Pas drôle d'être un patient à risques.

"Visite chez ma gynécologue".

2008-09-03T01:45:00.000-07:00

J'avais rendez-vous hier avec elle. Comme elle n'est pas partie prenante ni du côté de l'oncologie, ni du côté de la chirurgie et qu'elle a une grande expérience, je savais que je pouvais poser des questions.

Si elle ne conteste absolument pas que la fatigue et les coups de fatigue puissent être liés aux rayons, elle ne pense pas que les sensations désagréables dans mon sein soient liées à ce traitement là (la peau n'étant pas du tout cartonnée), mais à la chirurgie. Je dois dire que cela m'étonne car j'ai eu un remodelage des seins il y a fort longtemps et je n'ai pas eu du tout les mêmes sensations.

Elle insiste beaucoup (et là mon chirurgien a une position diamétralement opposée) sur le fait que je dois éviter de me servir du bras gauche pour porter des choses, travailler et surtout éviter toutes petite blessure qui pourrait s'infecter. Manifestement il y a deux écoles, et comme je suis quand même assez active (le jardinage étant pour moi une excellente thérapie), je continuerai à avoir foi en mon chirurgien qui de mon point de vue a fait de la belle ouvrage.

Je sais maintenant que le tamoxyfène, peut provoquer un épaississement de la paroi jusqu'à 15 ou 20 mm ( et là j'en suis loin) et qu'il est aussi responsable d'une certaine modification des cellules, mais que tant qu'il n'y a pas de saignements, il n'y a pas d'inquiétudes à avoir.

Donc rendez vous globalement positif. Maintenant, j'espère qu'à l'issu du prochain rendez vous avec l'oncologue, je serai tranquille pour un an, mais je crois que je me fais des illusions..

" Cancer et rapport au temps"

2008-08-05T01:31:00.000-07:00

Je ne pensais pas que le cancer avait introduit dans ma vie un tel rapport avec la mort...

Hier soir nous étions au concert de clôture de l'académie festival des Arcs, et le directeur artistique a terminé son discours en disant: à l'an prochain le 19 juillet 2009, autour d'un festival consacré en partie à Brahms.

J'aime Brahms et les quatuors, mais ma première réaction a été de me dire, où serais-je le 19 juillet 2009? Ma réponse: je n'en sais rien.

Certes j'espère être aux Arcs, mais je suis incapable de faire maintenant des projets à aussi long terme.

Je peux me réjouir de ce programme, mais je ne suis pas maître du temps et n'importe quoi peut arriver et bloquer ce projet.

Or je pense que ce changement est très lié à la pathologie du cancer.

Je veux dire que cette maladie est une maladie qui tue et que les statistiques de "rémission" à un, deux ou cinq ans, montrent bien qu'il s'agit d'une lutte contre la mort.

Que le cancer que j'ai eu, soit un cancer pour lequel le taux de rémission à 5 ans est de l'ordre de 95%, montre qu'en soi ce n'est pas ce cancer là qui se mettra à métastaser. Mais il est certain que mon rapport à la vie et à la mort a été modifié d'autant que malgré tout mon sein ne se laisse pas oublier, même s'il est moins gênant qu'avant la prise de l'antidépresseur.(1).

Chaque jour, avec parfois son lot de fatigue, de douleur qui me réveille dans la jambe gauche, (douleur que je pense un peu majorée par la prise du tamoxifène qui n'est pas génial pour la circulation), mais aussi de joie, joie d'être avec celui que j'aime, d'être avec ceux que j'aime, joie d'être dans ce pays magnifique, est un jour privilégié, un jour unique, comme chaque fleur de ce parc naturel de la vanoise est unique.

Les fleurs oranges à plusieurs têtes ne sont pas des crépides orangées mais peut-être des séneçons tétard ou des épervières orangées. Si quelqu'un a une idée, elle sera la bien venue. Quant aux fleurs blanches cotonneuses je ne connais pas leur nom.. Bien entendu la petite fleur bleue est une gentiane. Il y en a énormément cette année.

(1) Je prends du cymbalta 60 mg depuis maintenant 6 semaines, pas d'effets secondaires et j'en suis très contente.

"La grande casse"

2008-08-01T03:59:00.000-07:00

Nous sommes passés il y a de nombreuses années par le col de la Grande Casse et le souvenir que j'en ai est celui de caillasse à perte de vue. Le nom par lui même est très évocateur de concassage, de mise au rebut.

Les images que j'ai pu trouver sont des images de neige et ne renvoient pas à mon souvenir.

Pourquoi ce titre? C'est en grande partie parce que après trois semaines passées ici, alors que tout devrait aller pour le mieux, j'ai renoué (heureusement pas tout le temps) avec ce que j'appelle ma "mauvaise fatigue" celle qui porte au coeur, et que j'ai eu l'impression que je devais être mise à la casse, comme une voiture usagée et que ce n'est pas un sentiment très agréable.

Pourtant, objectivement je marche mieux et j'espère bien me refabriquer des muscles pour les pistes. Il est vrai que descendre à ski au lieu de monter, cela n'a rien à voir. Mais pourquoi cet espèce de coup de grisou, cela je ne sais pas.

j'ai des amies, qui comme moi ont eu des rayons et qui parlent de coups de fatigue, où l'on a qu'une envie, à savoir de se coucher en attendant que ça passe. Alors suite des rayons, question de mon âge, je ne sais pas, mais c'est bien pénible à vivre. Et pourtant que ce pays est beau.

A chaque promenade je découvre des variétés de fleurs que je ne connaissais pas, et cette beauté et surtout cette prodigalité de la nature est extraordinaire.

Hier nous étions sur une route pleine de cailloux certains très foncés , d'autres très rouillés, qui se chevauchaient les uns les autres et donnaient une impression d'aridité. Et bien, malgré cela, il y avait par ci, par là des petites touffes de renoncules, de campanules, de petites fleurs blanches en étoile, qui étaient arrivées à s'accrocher malgré l'aridité du terrain, malgré l'eau qui dévale, malgré les rocs qui se délitent. Et cela est une sorte d'espoir, même là où ça semble sans espoir, la vie peut jaillir.

Il est possible aussi que les coups de fatigue soient liés à la chaleur, mais c'est difficile à vivre, car cette fatigue là est pour moi une mauvaise fatigue.

Je dois dire aussi que se plaindre de cette fatigue, me gêne un peu. En fait je n'aime pas me plaindre, je n'ai pas été "formatée" pour ça, mais pourtant le fait de dire ce qui se passe dans mon corps est quand même important, même si c'est une expérience singulière.

A suivre...

"Vacances"

2008-07-09T03:00:00.000-07:00

Je suis retournée aux Arcs pour le ski, mais je n'avais pas été dans cette station pour les "grandes vacances" depuis 3 ans, et jusqu'au dernier moment, je me demandais si quelque chose allait se mettre en travers.

Il faut dire que les deux années précédentes ont été prises par des événements qui nous empêchés de partir:intervention chirurgicale pour mon mari, traitement du cancer pour moi.

Or l'année précédente, nous avons fait une "petite chute" qui aurait pu avoir des conséquences très graves, puis je me suis fracturé le poignet, ce qui a nécessité une intervention chirurgicale en urgence et un assez grand stress.

On m'a dit que je cesserai de me poser la question de l'origine de cancer quand ce serait derrière, or cette question reste vivante et en fait si je semble si rétive parfois, c'est que ces examens qui réactivent ce passé récent, peuvent dans mon imaginaire avoir une incidence sur mon corps, sur mes défenses et me fragiliser. Qu'il soit programmé dans mon horloge biologique, je veux bien, que j'invente une mythologique de cette origine, peut-être. Mais comme je ne me conçois pas comme un être uniquement biologique, mais comme un humain complexe avec des interactions entre le somatique et le psychique, voire le spirituel, car toute épreuve a une incidence sur le spirituel, il est pour moi probable que cette chute qui aurait pu être mortelle, avec ce vécu d'incapacité de stopper quoique ce soit, de sentir la peau qui se déchire, de voir son mari en sang, ne peut pas rester sans incidence. La chute, renvoie quand même a la mort. Quant à la fracture du poignet, outre l'atteinte corporelle qui renvoie à la fragilité, elle a provoqué chez moi une certaine remise en question: poignet= poids nié (voir mon autre blog). Quant à difficile récupération de mon mari après son intervention chirurgicale, il est bien évident que cela aussi a laissé des traces.

Après ce long préambule qui explique que se retrouver ici est quelque chose pour moi d'assez extraordinaire, je raconte un peu la suite.

Après le rendez-vous chez l'oncologue, visite qui psychologiquement n'a pas été facile, j'ai vu le chirurgien qui m'a opérée il y a un an. Il s'est rendu compte que les rayons n'étaient passés comme une lettre à la poste et m'a dit qu'il espérait que je n'aurais pas besoin de ce traitement pour autre chose. Il a aussi parlé statistique et rappelé qu'il y 1% de probabilité pour qu'il y ait récidive dans les 5 ans. Puis il a fait un frottis et les résultats de ce frottis ont mis trois semaines pleines pour arriver dans ma lointaine campagne, et naturellement je me suis inquiétée. Tout est normal et il n'y a plus de traces de sang comme lors de l'examen précédent. Je suppose donc que je suis un bon sujet pour le tamoxifène.

j'ai aussi revu le médecin homéopathe qui m'avait aidée lors du démarrage des rayons. Devant ma fatigue et ma lassitude, il m'a proposé de me remettre aux anti-dépresseurs, sans passer par la case homéopathie. Il m'a donné un médicament nouvelle génération qui joue sur deux neuro transmetteurs : sérotonine et de la noradrénaline et a une action sur la douleur, ce qui laisse espérer que les douleurs autour du sein pourraient peut-être diminuer.

Dire que je sois ravie de prendre ce type de médicament, non, mais les effets sont extrêmement positifs et je n'ai pas eu d'effets secondaires, donc je suis beaucoup moins fatiguée, beaucoup moins abattue et je peux me réjouir de ce que me donne la vie.

Les rendez vous de radio sont pris pour la rentrée, mais cette perpective ne m'amuse pas du tout. C'est étonnant à quel point ces examens réactivent ceux qui ont déjà eu lieu, et qui ont permis certes de me soigner, mais aussi de me mettre dans la population des cancéreux et il me semble que même en rémission, la menace demeure jusqu'à la fin de la vie.

Ici, nous avons été accueillis par une explosion de couleurs et de fleurs, dont certaines que je n'avais jamais vu et lors de nos petites randonnées, je mitraille.

Que ce pays est beau....

Petite déception.

2008-06-09T07:58:00.000-07:00

Comme je l'ai écrit dans le billet précédent, tout ce qui fait que je ne peux pas "oublier" l'attaque cancéreuse de mon sein, m'insupporte.

On m'a expliqué que le traitement de radiothérapie était là pour éradiquer la maladie: on ne sait jamais. Et si elle s'était déjà répandue dans les canaux... Alors il faut tout nettoyer, tout brûler. Bon d'accord.

Ensuite il y a le traitement hormonal (et celui là intellectuellement parlant il me sécurise car il traite les deux seins). Seulement il y a un petit risque de cancérisation de la paroi de l'endomètre, donc il faut un suivi supplémentaire tant gynécologique (frottis en particulier) que radiologique (échographie pelvienne).

Et il y a les échographies et radios de contrôle, pour être certain que cette maladie (il court, il court le furet) n'est pas en train de coloniser d'autres organes.

Le résultat de tout cela, du moins pour moi, avec mon petit nodule qui n'avait pas du tout essaimé, c'est que je me trouve presque trop bien suivie. J'aimerais qu'il y ait des temps morts, des temps où cela puisse se laisser oublier, où je puisse me reposer ou reposer (comme la pâte à pain par exemple)..

Lors de l'avant-dernier bilan échographique pelvien(décembre 2007), la taille de la paroi utérine était de 11mm. Je suppose que c'est normal. Le compte rendu de l'échographie pelvienne du mois de juin se termine par:discret épaississement de la paroi 11mm. Pour moi les deux chiffres sont identiques... Les clichés ne sont pas les mêmes, nouvelle machine plus performante? Mais malgré tout, le même chiffre.

Je dois dire que je ne comprends pas bien, pour ne pas dire pas du tout. Il semble que pour mon oncologue, ce terme d'épaississement soit très péjoratif: risque de cancérisation de la paroi, donc refaire tous les examens dans 4 mois.

Moi qui espérais tant que cela allait s'espacer. D'accord je dois reconnaître que l'intervalle entre les deux mammographies sera de 10 mois et non pas de 6, c'est déjà ça. Mais au fond de moi, il y a un ressenti presque de tromperie. Si je schématise ça donne: j'ai tout "subi" pour que le cancer soit éradiqué, et pourtant... Il faut continuer à le traquer. Alors faut-il vraiment faire tout ça si de toutes les manières on ne peut pas lutter contre lui.

Pour être suivie, je suis suivie.

D'accord, j'ai un foie un peu bizarre, mais il y a de fortes chances que ce soit congénital et s'il n'y avait pas eu d'échos personne ne saurait qu'il est truffé d'angiomes. Quelle est la probabilité pour qu'il y ait des métastases liées au cancer du sein? Même si le dosage des marqueurs ne veut pas dire grand chose, en ce qui me concerne les dosages ont toujours été négatifs, la probabilité d'une récidive semble quand même très minime.

Donc cet épaississement de l'endomètre provoque chez mon oncologue la nécessité de suivre ce qui se passe. Je comprends son souci, mais c'est mon corps et parfois j'aimerai bien qu'il soit moins objet de soin. Mais bon, je vais essayer de prendre les choses du bon côté et demander pardon à notre système de santé d'augmenter encore son déficit.

Je veux dire aussi que deux jours avant la consultation, la "mauvaise fatigue" celle qui était caractéristique des rayons a refait son apparition.. Angoisse quand tu nous tiens. Et sur le court trajet entre chez nous et l'hôpital elle était bien vivante, elle. Mais elle a à nouveau disparu.

Pour en revenir à la consultation, mon oncologue pense que les douleurs liées à certains mouvements et au toucher au niveau du sein lui-même, soient dues à la chirurgie. Il m'a montré certains mouvements d'élongation à faire. Je ne sais pas pourquoi, mais je ne peux m'empêcher de penser que le chirurgien lui dirait que c'est lié aux rayons. Mais je sais quels mouvements je peux faire pour redonner un peu d'élasticité et peut-être avoir moins mal. Donc je vais prendre rendez vous avec lui et je lui montrerai les clichés de l'utérus.

Donc bilan très mitigé de cette consultation qui pour la première fois a eu lieu à l'heure dite. Mitigé, parce que ce suivi ne me permet pas d'évacuer ce que je voudrais évacuer. Parfois je me dis que le cancer c'est un peu comme une tare, quand on l'a, on reste taré à vie. pas très agréable pour son narcissisme, mais peut-être faut-il faire avec.

Du coup, la date du prochain rendez-vous fin septembre est prise ainsi qu'une consultation chez ma gynécologue de ville. Et j'irai voir le chirurgien la semaine prochaine,

Et pour retrouver le sourire, une petite fleur de mon jardin.

"Respirez, ne respirez plus... Respirez"

2008-06-06T02:33:00.000-07:00

Il y avait longtemps que je n'avais pas râlé mais ce matin après le bilan échographique de mon petit ventre et de mon petit utérus, j'ai besoin de vider un peu l'espèce de grogne qui est en moi.

Loin de moi l'idée de dire du mal de cette technique non invasive et qui a permis de me soigner bien avant que la nodule ne se transforme en tumeur, mais l'examen de ce matin m'a mise mal à l'aise.

J'ai été accueillie par une technicienne que je connais bien maintenant, qui prévient quand le gel c'est froid et qui semble chercher essentiellement les dimensions des organes (foie, rate, reins, pancréas utérus). Pour l'aider dans sa recherche, il faut souvent inspirer, bloquer et souffler, sauf que parfois le souffler est oublié et alors quand il faut à nouveau reprendre de l'aie ce n'est pas évident. Mais bon c'est comme ça. Et finalement elle m'a donné la seule information que je désirais entendre: l'endomètre a une épaisseur normale et les angiomes du foie n'ont pas bougé.

Jusque là tout allait bien et je me sentais relativement rassurée.

Il y a une climatisation dans cette pièce et il y fait froid. Il m'a fallu attendre un certain temps dans le froid que que le médecin radiologue arrive. Il ne s'est pas présenté et a d'une certaine manière, (du moins pour moi en tant que patient) recommencé tout ce qui venait d'être fait, mais sans le moindre mot, sans le moindre regard. Il y a toujours le inspirez, bloquer soufflez (enfin là pas toujours).. Sa manière d'utiliser la sonde était par moment douloureuse, comme s'il voulait l'enfoncer dans mon corps avec un mouvement de torsion. Et la question monte: que cherche-t-il lui? Est-il à la recherche d'une métastase? A-t-il vu quelque chose de bizarre? La manière de tenir cette sonde serait elle représentative de l'état d'esprit de celui qui la manipule? En tous les cas je me sentais vraiment comme un vieux bout de gras qu'il fallait triturer, ce qui est assez désagréable.

Quand il a terminé son examen, je lui ai demandé ce qu'il cherchait et j'ai posé la question des métastases. Comme les marqueurs du cancer sont excellents, que le dit cancer a été pris au début, cette probabilité est infime, mais c'est le protocole! Tout est normal a-t-il dit. Mais il n'en demeure pas moins que cet examen où j'avais presque l'impression d'une sorte de pénétration m'a été très difficile.

Ceci dit, que dire, que faire? C'est leur métier, comme le mien c'est juste d'être patient...

Si je sais quand même ce que je peux faire: respirer un bon coup et mettre tout cela dehors,mettre ce que j'ai ressenti comme du mépris dehors et ne pas me laisser démolir par ma propre colère.

Quant à la radio pulmonaire qui elle aussi fait partie du protocole (je suppose toujours pour la même raison), il y a eu une question de la technicienne: "pourquoi cette radio"? Je n'avais vraiment pas envie de lui répondre, ou de lui dire que ça ne la regardait pas, mais bon je suis bien élevée et j'ai expliqué: suivi d'un cancer du sein.

Ensuite attente pour récupérer la carte vitale et retour à la maison pour pouvoir enfin boire mon petit café du matin.

En fait avec l'échographie, l'écran étant partiellement dans mon champ de vision j'aimerai bien savoir ce qui est vu, ce qui est mesuré. La technicienne manifestement pour le foie passait en revue tous les secteurs. Mais ce serait tellement mieux de se sentir associé, de ne pas être juste un abdomen que l'on analyse...Au moins je sais que je n'ai pas de cailloux que ce soit dans la vésicule ou dans les reins.

Bref, même si je suis rassurée, je ne nage pas dans l'euphorie.

Platane

2008-05-10T05:31:00.000-07:00

J'ai beaucoup utilisé l'an passé (pendant la radiothérapie) un platane, que je pouvais contempler certains jours du mois d'Août. Cet arbre qui doit bien avoir 200 ans est majestueux, fort, bien enraciné et j'utilisais(pendant les séances) ses feuilles comme un bouclier pour prendre le mauvais des rayons, le métaboliser et le renvoyer comme quelque chose de positif. En fait faire le travail de l'arbre: prendre le mauvais de l'atmosphère pour le purifier et le transformer.

J'aime que mes représentations ne soient pas statiques mais dynamiques.

La goutte d'eau dont je parlais lors de mon dernier billet maintenant je la vois qui après avoir donné de la vie à la terre,peut ensuite se laisser absorber, riche de tout ce qu'il y a à la surface de la terre et réalimenter la source.

Ce n'est pas "rien ne se perd, rien ne se gagne" ni une sorte de mouvement perpétuel, mais une sorte de dynamique en interaction. Il y a le don , l'eau qui irrigue la terre et la fait fleurir, il y a un temps d'équilibre (une sorte de temps de repos où il y aune harmonie) et un temps de retour où la source s'enrichir de ce qui lui est apporté et la nouvelle goutte qui ira irriguer la terre sera un peu différente. Le repos ce n'est pas s'arrêter, c'est se laisser être au rythme de souffle, au rythme du jour, au rythme des saisons.

Et j'en reviens à mon platane. Je ne l'ai pas revu depuis l'automne dernier, donc je ne l'ai pas vu sans son feuillage. Et le feuillage du printemps laisse la place à beaucoup de trous. Le tronc n'est pas caché par la ramure, le ciel est visible en de nombreux endroits.

Je n'ai pas retrouvé la force tranquille et majestueuse de cet arbre. J'ai été frappé par une sorte de fragilité malgré la puissance du tronc et de certaines branches, par une sorte d'incomplétude.

Le printemps ce n'est pas l'été. Il faut lui laisser le temps de la fragilité, le temps de la maturation.

Cela fait juste un an que la la biopsie a été faite et montrait qu'il y avavit des cellules cancéreuses. Cela c'est le passé, c'est du passé, c'est passé. Je profite de ce printemps, de cette nature qui produit tant de merveilles. Je connais peut-être mieux aussi ma fragilité et je profite peut-être plus de chaque instant.

Peu importe que le feuillage ait perdu de sa densité, le printemps n'est pas fini. Ce qui compte c'est que le vent le fasse chanter et que les oiseaux se nichent dans les branches.

Silencieuse

2008-04-29T05:24:00.000-07:00

Premières tulipes. J'attends maintenant des iris et j'ai ajouté des myosotis.

Prieuré Saint Benoît. Reflets dans l'eau.

Il y a bien longtemps que ce blog n'a pas servi.

Par certains côtés en ce qui concerne le cancer, il ne se passe rien, du moins je l'espère.Je prends mes médicaments. J'ai pris les rendez vous nécessaires pour les examens précédant ma consultation avec l'oncologue (mois de juin).

Suite à une visite chez mon phlébologue, je suis décidée à consulter le chirurgien qui m'a opérée l'an passé, pour parler avec lui des effets de la chirurgie (d'après le phlébo, 2 ans pour que tout soit cicatrisé) et surtout des rayons, (10 ans pour ce même phlébo) parce que d'une certaine manière ce sein est un peu "mort".

Il ne se laisse pas oublier, certains mouvements sont douloureux, les sensations au niveau de la peau sont bizarre "peau carton" et la différence de volume et de texture me dérange. Or j'ai besoin de savoir quels sont les effets de ces traitements. Je sais que tout a été bien fait, que j'ai été bien soignée, que le protocole a été appliqué, mais pour me sentir reconnue, j'ai besoin que l'on m'explique ce qui se passe dans un corps quand il a été irradié. Pas juste dire merci vous m'avez bien soignée, mais dire, voilà ce que je ressens, comment est-ce-que cela s'explique (ou d'ailleurs ne s'explique pas). Bref des mots pour parler de ce corps qui est le mien et que j'habiterai jusqu'à ma mort.

Je sais que j'ai beaucoup de chance. Je vis et que je vis bien. Je devrais accepter, mais finalement je me rends compte que cette maladie on ne l'accepte pas. Et moi, j'ai besoin de mots pour dire. Car cette maladie m'a profondément transformée moi et mon corps.

Un jour après l'autre. Chaque réveil est une petite joie, surtout quand on est deux.

Profiter de chaque moment, profiter de ces jours de soleil où je peux jardiner ou gratouiller la terre pour en extirper les mauvaises herbes qui reviennent dès qu'il pleut un peu

Profiter de l'odeur de la brioche toastée le matin, de celle du café, des odeurs de cette maison que j'aime, de la lumière du soleil, de la nouvelle table en bois d'acacia, des serviettes neuves, des livres, profiter des choses nouvelles qui remplacent les trop vieilles, bref profiter des "petits bonheurs".

Je n'arrive plus du tout à faire de projets à long terme. Ce n'est pas que je sois devenue incapable de me "projeter" mais faire des projets au delà d'une quinzaine est difficile. Bien entendu je parle des prochaines vacances à Oléron ou aux Arcs, mais il y a comme une petite restriction... Et si...

Je me suis aussi décidée à arrêter les anti-dépresseurs depuis maintenant presque un mois. Cet arrêt ne m'a pas été évident.. Arrêter ce genre de médicament n'est jamais facile. J'ai l'impression de vivre à nouveau avec une certaine sensation de fatigue (pas celle des rayons), mais fatigue quand même, avec une impression d'épuisement dès que j'en fais un peu trop.

J'ai retrouvé cette cette hyper sensibilité (larmes qui montent trop facilement) qui m'a toujours caractérisée (et dont mon père se moquait). Mais elle fait partie de ce que je suis, alors si je peux m'assumer avec, pourquoi pas. C'est un peu comme si cette molécule m'avait servi de protection, de bouclier. Maintenant la protection c'est en moi que je peux la trouver. Et si l'émotivité se manifeste, ce n'est pas bien grave.

J'avais commencé à prendre ce médicament à la mort de ma chatte, juste avant le début des rayons. J'ai essayé de diminuer il y a déjà quelques temps, mais immédiatement sensation de fatigue était réapparue, alors j'avais repris la dose normale. Maintenant, il me semble que c'est le bon moment et que j'aime faire confiance à ce que je ressens.

Le printemps tarde et même si le bouleau pleureur de mon jardin a sorti ses premières feuilles un peu en avance, et qu'il est d'un beau vert profond.

J'ai soif de soleil à défaut de chaleur.

Il y a en moi en ce moment une image qui m'émeut (cela c'est finalement le côté positif de la sensibilité): celle d'une source qui chemine depuis très longtemps dans la terre brune et sans lumière, sans que personne ne puisse l'imaginer (sauf peut-être un sourcier) et qui un jour se met à poindre, merveille de la première goutte d'eau, qui sera suivie très lentement d'autres, jusqu'à faire un petit filet où les oiseaux pourront boire ou même s'ébrouer. Et la terre donne naissance à l'eau et à la vie. Mais il faut de la patience et pouvoir s'extasier devant ce petit miracle de la première goutte qui sourd de la terre.

"Mélancolie?"

2008-03-08T23:55:00.000-08:00

Devant chez nous, à la montagne il y a de grands sapins très majestueux. Sur la cime de l'un d'entre eux, s'était posé un choucas, mais le temps que je cherche mon appareil photo, il s'était envolé. Je l'avais entendu chanter.Il disait que à sa manière que le printemps était là, que la vie revenait. Il y avait aussi le chant du ruisseau qui passe près de l'immeuble, car la fonte des neiges est amorcée.

L'an dernier à cette époque j'étais en vacances aux Arcs. Je savais qu'il y avait quelque chose de douteux sur mon sein gauche, mais je refusais de m'en préoccuper tant que les autres examens n'auraient pas été faits.

J'avais imaginé que je retournerai aux Arcs pour les vacances d'été, mais de vacances point, du moins pas à la montagne.

Il y a eu aussi depuis la mise en place du traitement au long cours pour éviter une récidive, cette fracture du poignet (vite guérie) mais qui a renforcé en moi le sentiment de fragilité lié à l'atteinte cancéreuse.

Comme je l'ai écrit dans un précédent billet, d'une certaine manière, la maladie est derrière, je vis normalement mais je me sais en rémission. Et rémission n'est pas guérison. Je ne suis même pas sûre de pouvoir parler de guérison, car ce dysfonctionnement il n'est pas en mon pouvoir de l'empêcher de se réactiver. Peut-être pas sous le même forme, peut-être pas dans sur le même organe, mais la mort s'est d'une certaine manière manifestée, et elle ne peut plus être évacuée par un simple effort de volonté.

Actuellement, il n'y a pas un matin, pas un soir que la gêne liée à la chirurgie et aux rayons, sans parler de l'espèce d'insensibilité de la peau, ne me permette d'oublier ce qui m'est arrivé. Mettre les bras sous ma tête (et c'est une posture que j'aime bien et qui me permet de réfléchir) reste toujours un peu douloureux.

Cette maladie fait désormais partie de moi, elle continue à être moi, dans mon corps. Je ne peux la nier, je ne peux l'oublier (et pourtant j'aimerai bien). Je ne suis pas malade, je suis en bonne santé, j'ai mon âge et cela parfois c'est aussi un peu pénible, mais il y a des choses qui ne seront plus jamais les mêmes.

Je me disais il y a quelques temps (parfois je m'essaye à philosopher) que dans la vie, on attend un événement qui va arriver (le futur) il est là (le présent) et il est aussitôt derrière (le passé).

Le cancer, lui il est arrivé directement dans mon présent, en tant que tumeur éradiquée, il est derrière, mais c'est un passé qui ne permet pas d'amnésie, parce que le corps se souvient et se souvient encore.

J'ai parlé ailleurs de la mémoire du corps, aujourd'hui je me rends compte combien elle est puissante cette mémoire et combien il est important d'en tenir compte, de la laisser exister, car elle raconte, elle me raconte mon histoire, mon présent et mon passé et peut-être mon futur.

Et pourtant je passe d'excellentes vacances ici dans un lieu que j'aime, mais il y a des dates anniversaires qui ne sont pas faciles.

Une certaine tristesse

2008-02-17T01:24:00.000-08:00

Je passe d'excellentes vacances en Savoie, la neige est comme je l'aime et malgré une ou deux chutes (la deuxième liée à un skieur trop rapide qui m'est passé sous le nez et m'a fait perdre l'équilibre) le ski est redevenu un plaisir. Nous skions peu de temps et dès que mes poignets se manifestent, je sais qu'il est temps de rebrousser chemin. Tout en skiant, je me parle avec beaucoup de gentillesse; je me dis "là tu tournes, maintenant tu ralentis, ou encore là c'est bien" mais je suis ravie de pouvoir descendre une piste sans m'arrêter, parfois même de doubler un autre skieur.

Le temps est superbe. Et prendre son café sur le balcon est bien agréable.

Jeudi j'ai appris le décès du mari d'une de mes amies: cancer du poumon chez un monsieur âgé beaucoup plus âgé que moi. Je m'étais imaginé ou du moins j'avais voulu croire que compte tenu de son âge l'évolution serait lente. Il n'en a rien été. Ce cancer a été découvert peu avant Noël et l'a donc emporté en moins de 3 mois.

Je sais que sa fin n'a pas été douloureuse, mais je me sens concernée maintenant par cette maladie aux multiples visages, aux multiples aspects, qui demeure une tueuse. Je veux dire que même si je me considère comme en rémission de mon propre cancer, je demeure solidaire de toutes les personnes qui sont atteintes par cette maladie, qui se battent contre elle et qui trop souvent finissent par en mourir.

"Perdue, retrouvée, mise au rancart".

2008-02-04T02:49:00.000-08:00

Je crois que que j'avais dit que je préviendrais lors de la réapparition de l'orthèse. Je l'ai retrouvée là où je l'avais posée, sur un meuble près d'une fenêtre quelques 6 heures après sa disparition. Le lendemain je l'ai utilisée pour conduire, puis je l'ai mise définitivement de côté.

J'ai encore du mal à soulever des choses un peu lourdes, à manier le sécateur (hé oui, le beau temps aidant, la folie de l'élagage m'a reprise hier), mais globalement ça va.

Il faut dire que les deux poignets sont loin d'être très vigoureux, mais il faut bien faire avec ce que l'on est, ou avec ce qu'on l'on devient.

Il est fort possible que j'utilise "un poignet de force", parce que maintenant je sais ce que c'est, pour faire du ski, du moins au début. Mon poignet gauche est celui que j'utilise préférentiellement à la sortie de remontées mécaniques. Il aura peut-être besoin de cette aide, du moins au début.

Ceci pour dire que nous comptons retourner à la montagne cette semaine, et faire du ski même si cela ne semble pas raisonnable

Je crois quand même que cette maladie donne une autre saveur au temps qui passe, au temps qui est donné, et il est bon pour moi d'en profiter avec joie et même reconnaissance.

J'ai perdu mon orthèse!

2008-01-20T09:20:00.000-08:00

je voudrai d'abord montrer un peu à quoi ressemble une orthèse de poignet:ceci pour répondre à un commentaire qui compare cette attelle à un bracelet de force.

Il s'agit bien de maintien, de permettre dans mon cas à l'os de se refaire.

Le chirurgien avait noté que je devrais porter cette orthèse entre 2 et 3 semaines. La deuxième semaine est passée et j'ai commencé depuis hier à ne la porter que pour conduire ou pour faire certains travaux ménagers.

Mais aujourd'hui, j'ai commencé réellement à ne plus avoir envie de la porter, comme si le temps de quitter cette protection était arrivé. Je l'ai posée en rentrant chez moi, et je suis incapable (excusez le jeu de mots) de mettre la main dessus.

Dans quelle dimension s'est elle sauvée? Je préviendrai dès que je l'aurai retrouvée.

Si de ce côté là c'est du presque tout bon, car certains gestes demeurent très douloureux, du côté du vécu que je mets en relation avec le cancer, la semaine a été difficile.

Il perdure une douleur modérée mais réelle du côté du sein irradié. Est ce la cicatrice du ganglion est-ce la restructuration qui continue à se faire, mais pour modérée qu'elle soit cette douleur est réelle.

Et surtout la fatigue a refait son apparition. J'ai essayé de passer à 1 comprimé de sérélys (le médicament pour lutter contre les bouffées de chaleur) depuis dimanche dernier. Les bouffées de chaleur sont réapparues presque immédiatement surtout le soir et la fatigue a suivi.

j'ai tenu 5 jours, mais devant la persistance des bouffées et l'apparition de la fatigue, je suis repassé à 2 comprimés.

Il me reste deux choses à souhaiter en ce début de semaine: retrouver mon attelle car elle me sécurise pour conduire et ne plus sentir cette fatigue.

"Dark vador".

2008-01-04T04:25:00.000-08:00

La journée d'hier ou plutôt l'après-midi a été fertile en émotions et événements. Elle a commencé par l'IRM du foie. Il y avait un retard important, puisque j'ai attendu plus d'une heure et que je me demandais comment j'allais faire coïncider cet examen et la radio du poignet. Mais tout s'est bien passé.

Je dois dire que malgré tout je n'aime pas ce type d'examen. Le fait d'être dans un tunnel ne me dérange pas, le bruit m'a beaucoup moins perturbée que pour l'IRM des seins et surtout ma position (sur le dos) était beaucoup plus confortable. Mais il a fallu très souvent prendre ma respiration, gonfler les poumons et attendre un temps qui m'a semblé très long avant de reprendre ma respiration. Puis très vite, une nouvelle apnée avec des bruits très bizarres de la machine. Parfois elle respire, parfois elle mugit, parfois elle cliquette ou caquette, bref, étonnant.

Mais ça valait la peine, car du point de vue du médecin radiologue, les angiomes ne sont pas en surface, donc aucun risque d'hémorragie si je tombe sur le côté droit. Il y a aussi deux petits kystes, ce qui est banal. Lui pense que l'hormonothérapie n'a aucune incidence sur la taille des angiomes, ce qui pour moi est une bonne chose, car malgré tout ce traitement au long cours par voie orale, j'y tiens.

Ensuite je suis allée dans le service d'orthopédie pour faire couper mon plâtre. l'infirmière a bien manipulé la scie et ne m'a pas éraflée. Mais une fois le plâtre ôté, je me suis sentie terriblement vulnérable: incapable d'utiliser cette main pour tenir ou porter quoique ce soit, peur de me faire mal, peur... j'avais perdu ma carapace protectrice.

j'ai souvent dit aux enfants en orthopédie que le plâtre c'était comme comme une petite maison qui permettait à l'os de se réparer, bien à l'abri et que quand on enlevait l'abri à la fin, on avait quand même un peu peur, d'autant que l'on s'habitue bien à la contention. Mais là malgré le compte rendu du radiologue: fracture consolidée, je me sentais très fragile, car une fracture à mon âge il faut environ 6 semaines pour que ça consolide et non pas 15 jours.

Le chirurgien orthopédiste, là j'ai envie de dire "mon" chirurgien car c'est quelqu'un que j'apprécie énormément, a fait un diagnostic plus clinique que radiologique et ça j'aime bien. Je veux dire que sur la radio il était difficile de "voir" mais le toucher (et donc la douleur) sur un point précis montrait bien que la fracture de tassement n'était pas guérie.

Il m'a donc prescrit une orthèse de poignet (attelle) que nous sommes allés acheter dans une pharmacie proche de l'hôpital. La précédente était bleu foncé, celle là est toute noire et c'est là que je me sens "dark vador"! La "force" est-elle avec moi? Certainement, car je suis en sécurité, mais le replacement du plâtre blanc (enfin pas si blanc que ça) par une contention noire, ne me fait pas basculer du côté obscur de la force...

Je dois garder cette orthèse pendant 3 semaines et cela me va bien car je me sens en sécurité. Elle est bien adaptée et pouvoir me servir librement de mon pouce est un réel plus.

Lundi j'ai rendez vous avec le cancérologue ce sera peut-être l'occasion d'un prochain billet.

Merci à tous ceux et à toutes celles qui me lisent. Qu'ils trouvent ici l'expression de ma gratitude.

"Une semaine à la montagne".

2007-12-22T12:19:00.000-08:00

Je viens de passer une semaine à Arcs 1800, en espérant bien m'y refaire des globules rouges et une santé.

Je dois dire que j'aime ce pays et que les paysages m'enchantent.

Le temps a été magnifique et j'ai pu faire du ski tous les jours, ou presque.

Le "presque" est du à une chute arrivée l'avant dernier jour. Il y a deux ans je m'étais fracturé le poignet droit, une mauvaise fracture qui m'a handicapée un bon bout de temps . Cette fois ci, c'est le poignet gauche(http://giboulee.blogspot.com/2006/04/poignet-cass-fvrier-avril-2006.html).

Je suis tombée à l'entrée d'une piste que je connais bien, mais ayant fait des pistes nouvelles (ce dont je suis très contente) je me sentais fatiguée et j'aurais peut-être du ne pas rentrer par là. J'ai pu me relever (presque) sans efforts, utiliser quand même mon poignet et malgré la douleur et le choc que j'avais ressenti lors de la chute, je ne voulais pas envisager l'hypothèse d'une fracture. Ceci pour dire que j'ai hésité avant d'aller voir un médecin.

Il a eu du mal à identifier la fracture qui est une fracture par tassement, mais je me suis quand même retrouvée avec un plâtre et une énorme envie de râler. Il a souhaité que je vois un orthopédiste dans une dizaine de jours.

Le soir, la douleur était là, bien présente. Certes je pouvais utiliser le clavier de l'ordinateur, mais pas le soulever pour le déplacer. J'avais l'impression d'avoir une main molle, incapable de faire quoique ce soit. C'est une impression presque désespérante: avoir une main en cire qui ne vous obéit pas, qui se dérobe et qui vous fait mal. Les gestes habituels sont devenus

problématiques, que ce soit dévisser un bouchon, tenir un objet, et même manger.

Comme je l'ai déjà écrit, la douleur ce n'est pas mon truc, alors j'ai pris ce qu'il fallait et pour ne pas avoir mal et pour dormir.

Le jeudi, je dois dire que l'idée de ne pas skier et d'être privée de ce sport pendant un mois, m'a été douloureuse. Mon mari a eu l'idée d'une promenade en forêt et ce fut un vrai régal.

En surface la neige était recouverte de lamelles cristallisées; je n'avais jamais vu cela.

Quitter les Arcs m'a été un peu difficile.

En rentrant chez nous, j'ai décidé de prendre un rendez vous en urgence avec l'orthopédiste, spécialiste de la main, sans attendre le moindre délais. J'ai pu avoir un rendez vous pour le samedi.

En rentrant chez moi, il y avait aussi une autre bonne nouvelle, les résultats des examens de sang consécutifs à l'anémie trouvé le 26 novembre. D'une part tous les indicateurs sont bons, mais surtout en l'espace de 15 jours la numération est redevenue normale. Je doute fort que le ferograd ait pu remonter le taux hémoglobine de manière aussi spectaculaire. J'ai du mal à admettre une faute de mon laboratoire habituel, alors je ne comprends pas et il y a là comme un petit miracle qui s'est produit et qui correspond un peu à la sensation que le cancer était enfin derrière.

Aujourd'hui j'ai donc eu mon rendez vous. Le chirurgien n'est pas certain qu'il y ait une fracture et me propose de revenir dans 15 jours avec une nouvelle radiographie et l'ablation du plâtre. S'il retrouve la fracture, il me mettre une attelle, si elle n'y est pas, rien du tout. Je dois dire que cela c'est un super cadeau de Noël, d'autant que ma main est un peu moins sensible et un peu plus vivante.

Je crois, et c'est important pour moi de le dire, que si j'apprécie autant ce médecin, c'est que depuis que je le connais, j'ai toujours eu l'impression d'être "unique" pour lui, et pourtant Dieu sait qu'il en a vu des choses et des patients depuis qu'il pratique ce métier.

Il reste toujours la question des angiomes de mon foie, mais la normalisation de la formule sanguine est pour moi une sorte de petit miracle (je n'ai pas d'explication) qui me donne beaucoup de joie.

"Anémie suite".

2007-12-13T02:27:00.001-08:00

J'avais donc rendez-vous lundi avec mon oncologue. Le patient qui avait rendez vous avant moi n'était pas encore passé, et le temps s'écoulait assez lentement. Avec un livre c'est un peu plus facile, mais quand même. Comme il manquait un résultat pour ce monsieur j'ai pu avoir sa place, donc mon retard a été relativement léger. Mais quand même de l'ordre de la demi heure.

Un certain nombre de réponses m'ont été données:

- la taille de mon sein (plus gros que l'autre) et la douleur dans le bras:normal. Irradiation et chirurgie.

- les cellules inflammatoires et hémorragiques dans les frottis: normal aussi: tamoxyfène.

- la fatigue: pas normale mais peut -être liée à l'anémie.

- l''anémie: pas normale. Ce n'est pas une anémie par carence de fer, donc il faut chercher ailleurs. Une analyse de sang plus poussée pourrait donner des pistes. Cela a été fait tout de suite après la consultation, mais les résutats ne me seront communiqués qu'au début de la semaine prochaine et moi, la semaine prochaine je suis à la montagne (pour me refaire des globules rouges).

Une autre piste possible: les angiomes "géants" de mon foie qui ont augmenté de taille depuis le mois de mai et qui pourraient provoquer une hémolyse du sang. Donc IRM en janvier et nouvelle consultation le 7 janvier.

Moi qui espérais bravement que le ferrograd réglerait la question de l'anémie, je suis un peu déçue et un peu perplexe, parce que ce qui touche au foie je n'aime pas trop. J'ai connu dans ma pratique à l'hôpital des enfants porteurs d'angiomes internes et les traitements étaient très difficiles avec des phases d'alimentation très complexes. Mais je doute fort que ce soit mon cas.

Il est possible que cette augmentation soit liée au tamoxyfène. Dans ce cas ce médicament ne serait plus bénéfique et devrait être arrêté. Comme je ne peux pas prendre l'autre molécule qui déminéralise les os, cela pourrait signifier que je ne prendrai plus rien... Après tout le nodule ne mesurait que 7mm a dit le cancérologue et si le remède doit être pire que le mal alors il faut réfléchir avant d'agir.

Mais ce je trouve très curieux c'est que dans ma tête, malgré cette fatigue qui perdure et m'attaque comme je l'ai déjà écrit, le cancer est enfin derrière. Une étape est franchie: j'ai eu un nodule cancéreux, j'ai été soignée pour cela et maintenant je vais bien.

Comme je l'ai dit, je ne peux pas employer le terme de guérison (peut-être un reste de superstition enfantine) , mais en moi, quelque chose a été nettoyé, purifié si je puis dire.

Je ne sais pas ce que vont donner les investigations du foie, malgré l'utilisation du mot nodule qui est employé dans le compte rendu des radiologues. J'ai juste l'intention de profiter de la semaine à la montagne et des fêtes de Noël.

angiome: malformation vasculaire circonscrite, le plus souvent d'origine congénitale, constituée par une agglomération de vaisseaux sanguins (hémangiome) ou lymphatiques (lymphangiome).

"Encore un dragon".

2007-12-06T06:10:00.000-08:00

Le dernier billet"brisement" traduisait un état que je peux qualifier d'un peu dépressif. Pour schématiser, je me sens attaquée en profondeur tant par le cancer que par les traitements. Il ne s'agit pas d'un raisonnement rationnel, mais d'une réaction affective, émotionnelle.

Lundi j'ai eu des examens radiologiques: poumons, seins et des échographies abdominales et pelviennes. Je dois dire que je me demandais ce qu'on allait encore trouver comme dysfonctionnement de mon pauvre corps.

Pour ces examens il fallait que je sois complètement à jeun (pas de boisson) pour l'échographie du foie et la vessie pleine pour l'échographie pelvienne. Je n'était pas de très bonne humeur à cause de ces deux contraintes.

L'échographie du foie a pris un certain temps car il semble que les angiomes géants excitent la curiosité des radiologues. Ceci dit on verra bien si d'autres examens sont à faire. Le foie est pour certains un organe symbolisant la colère.

Celle de l'utérus est bonne me semble-t-il. L'endomètre (puisque c'est lui qui est sensible à l'action du tamoxyfène) est normal actuellement, ce qui est le principal pour moi.

La manipulatrice radio était amicale et attentive à mon confort, ce que j'ai apprécié.

L'un dans l'autre ces examens ont quand même pris deux heures.

En rentrant chez nous, j'ai eu comme des envies destructrices: cracher du feu sur tout le monde, écraser tout ce qui était sur mon passage (ou celui de notre voiture) bref être tout sauf quelqu'un de civilisé. Et je m'imaginais en dragon crachant du feu par petites bouffées.

Cela peut tout à fait s'entendre comme une bascule de l'état dépressif à un état un peu hypomaniaque, mais je dois reconnaître que cela fait du bien. Cela me permet (parce que je suis bâtie comme cela) de m'imaginer en animal mythique et mythologique, capable de voler, de dominer (enfin) de détruire, mais aussi comme me l'a appris un de mes petits patients de ronronner en cas de bien être.

Alors j'ai un peu oscillé entre des moments où le feu sortait et des moments où le ronronnement interne me calmait.

Un massage "shiatsu" était prévu pour mardi et je dois dire que je l'attendais avec une certaine impatience.

Ma thérapeute n'a pas trouvé le foie volumineux, ce qui est un peu rassurant. Par contre elle a trouvé que l'émotionnel était vide. Il s'est fait un travail sur le bras gauche qui est le bras du sein opéré. Ce bras est douloureux depuis un certain temps. Et lors du travail sur les méridiens qui sont dans ce bras j'ai ressenti un moment de profonde détente de grand bien-être. J'ai eu beaucoup moins froid cette fois ci que lors du massage précédent. D'une fois sur l'autre, en fonction de l'état dans lequel on est, les sensations sont très différentes.

J'ai ressenti dès le début du massage une grande chaleur dans l'abdomen. Cette chaleur n'est pas induite par la chaleur des mains du thérapeute, même si elle est induite par le mouvement des mains. C'est une chaleur difficile à décrire, car à la fois c'est brûlant, mais en même temps doux. Quelque chose se remet à circuler. je ne sais comment ce quelque chose doit s'appeler. Il y a le terme d'énergie, mais pour moi c'est un peu un mot valise dans lequel on mettre des masses de significations.

Peut-être qu'il s'agit de rétablir le courant, comme si l'eau de la source était bloqué partiellement par un éboulis de pierres et que le fait de déplacer une seule pierre (parfois il suffit de peu de choses) permet à l'eau de sourdre puis d'irriguer ce qui doit être irrigué.

Aujourd'hui? L'euphorie est un peu passée, la fatigue est présente. A mon phlébologue qui me disait "c'est derrière" j'ai simplement rétorqué: non cette maladie là, elle ne se met pas derrière si facilement.

"Brisement".

2007-12-02T06:25:00.000-08:00

Amandes dans leur coques d'un vert tendre, amandes de mon enfance.

Un de mes amis me disait il y a quelques jours que pour certains pères du désert des premiers temps du christianisme, les épreuves pouvaient s'entendre en terme de "brisement". Briser ce n'est pas écraser. Pour manger l'amande qui est le coeur, il faut bien briser la coque, la briser, ce qui nécessite finalement une certaine habileté. Mais en ce moment ce que je vis est plus de l'ordre de la destruction que de la brisure et c'est là où aujourd'hui le bât blesse.

Alors pourquoi ce préambule? Simplement parce que différents résultats d'examens (sang et frottis) me posent des questions et que l'examen radiologique de demain me fait peur.

J'aurais pu attendre demain pour rédiger ce billet, mais c'est aujourd'hui que quelque chose me taraude.

Ce que je ressens aujourd'hui c'est une espèce de destruction de ce que j'étais depuis le début des rayons et la prise du tamoxyfène (l'anti-hormone utile pour traiter mon cancer).

Je n'ai pas ressenti cela après la chirurgie. Mais il y a bien un avant les rayons et un après les rayons, un avant le tamoxyfène et un après. Je supporte mal ces petites atteintes que je pense liées aux rayons et aux médicaments: petite diminution de l'hémoglobine, présence de cellules peu inflammatoires et de cellules hémorragiques dans les frottis (ce qui n'avait jamais été le cas). J'ai l'impression d'avoir été quelqu'un de sain sans gros problèmes avant la détection de ce nodule cancéreux et de basculer dans une espèce de dégradation.

Il faut dire que l'idée d'une possible atteinte de la paroi utérine me fait peur. Si cette partie de moi devait être enlevée, je sais que je le vivrais très mal, même si je fais la fière (à mon âge, je n'en ai plus besoin).

Ce matin j'ai fait un rêve un peu étonnant: nous avions décidé mon mari et moi-même de faire une courte promenade en bord de mer. Nous voulions aller jusqu'à un promontoire et faire demi-tour ensuite. De fait arrivés à cet endroit, le chemin changeait complètement d'allure: il se mettait à grimper en longeant une sorte de cuvette assez grande, remplie d'eau noirâtre. Dans cette cuvette qu'il fallait soigneusement contourner il y avait une sorte d'énorme crabe (un peu comme celui décrit par Kipling dans les "histoires comme ça": le crabe qui jouait avec la mer). Nous avons fait demi tour sans trop nous poser de question en essayant de rester hors d'atteinte. Nous ne sommes pas tombés dans la mare, nous n'avons pas été saisis par les pattes, mais il fallait faire vite, se dépêcher et d'une certaine manière lutter contre le temps car la nuit tombait.

Le positif de ce rêve c'est que mes deux jambes fonctionnaient ce qui est loin d'être le cas dans d'autres rêves ou il m'est impossible de franchir la moindre côte ou le moindre escalier (belle représentation de la maladie qui paralyse).

Mais l'association crabe et cancer est la première qui vient, et là le crabe était assez monstrueux, ce qui montre je le crois à quel point, cette maladie est vécue par moi comme quelque chose de potentiellement très destructeur.

Les rayons en détruisant des cellules cancéreuses (?) m'ont détruite d'une certaine manière.Il y a ce que j'étais avant et ce que je suis aujourd'hui, ne sachant pas ce que je deviendrai dans les années à venir.

Qu'il y ait en moi de la colère, c'est certain. Que cela altère d'une certaine manière la confiance que je pouvais avoir en moi, c'est certain également. C'est ne plus pouvoir compter sur son corps. C'est faire entrer une certaine représentation de la mort en soi. C'est en tous les cas reconnaître sa fragilité.

Mais la question qui est pour moi importante c'est de vivre ce que j'ai à vivre, non comme un écrasement, mais comme un brisement pour que le coeur qui est dans la coque puisse être révélé.

Pas facile du moins aujourd'hui.

Anémie et fatigue.

2007-11-29T02:36:00.000-08:00

Petit préambule.

début du préambule

Quand je suis rentrée dans le secondaire, le trimestre de rentrée n'a pas été un très bon trimestre, et pourtant je travaillais de manière très consciencieuse. Mon père à cette époque là, était directeur d'usine. Il avait instauré une bonne médecine du travail dans son usine où il y avait pas mal de solvants. Il avait pris l'habitude de travailler avec l'institut médico légal, pour les examens de laboratoire.

Ne comprenant pas à quoi était due cette baisse de rendement (scolaire), il m'a envoyé faire une prise de sang dans cet établissement que je ne savais pas être la morgue.

La prise de sang a montré qu'il y avait une anémie. Le remède à l'époque était des piqûres de vitamine B12, ce dont je garde un très mauvais souvenir. Cela sentait mauvais et le liquide huileux rendait l'injection (que je me suis très vite fait toute seule) douloureuse.Et puis c'était la grosse seringue en verre qu'il fallait faire stériliser, bref pas drôle.

Après tout était rentré dans l'ordre et "la machine à ronger le granit de la science de ses jeunes dents"que j'étais censée être, fonctionnait à nouveau parfaitement.On avait trouvé la cause du dysfonctionnement, on avait trouvé la parade, donc tout était pour le mieux.

Bien entendu quand on a 11 ans, on ne se plaint pas d'être fatigué. Mais il s'est fait dans ma tête une association entre anémie et fatigue et quand mon taux d'hémoglobine est en dessous de 12 en général je ne vais pas très bien.

Fin du préambule.

Je fais partie des personnes ayant une formule sanguine normale mais limite inférieure du moins pour les hématies et l'hémoglobine. En général cela tourne autour de 4.200.000 et 13.5.

J'ai eu un certain nombre d'analyse de sang depuis l'intervention chirurgicale du mois de mai.

Le cancérologue qui me suit m'a demandé de faire un bilan sanguin avant de le revoir, la consultation étant prévue le 10 décembre.

J'ai eu les résultats avant-hier et je n'en suis pas ravie. Tous les marqueurs sont bons donc de ce côté là, parfait. Par contre en ce qui concerne la numération globulaire, force m'est de constater que entre la fin des rayons et maintenant, il y a un petite chute des globules rouges (de 3.990.000 à 3.750.000) et de l'hémoglobine (de 12.3 à 11.7). Les plaquettes ont baissé: elles étaient à 250.000 avant la radiothérapie, 175.000 à la fin du traitement et 160.000 maintenant. Je me demande si une partie des problèmes de cicatrisation que j'ai avec mon oeil ne sont pas liés à cette baisse des plaquettes..

En soi, ces chiffres ne sont pas du tout catastrophiques. Je pense qu'ils peuvent peut-être expliquer en partie la persistance de la fatigue, alors que les rayons sont terminés depuis 3 mois.

J'espère que mon oncologue pourra me donner une raison à cette baisse. Bien évidemment je l'attribue aux rayons, car j'avais lu qu'il fallait faire des NFS de manière régulière pendant et après les séances, ce qui laissait à supposer que les rayons ont une incidence sur la formule sanguine. Mais je n'ai rien trouvé de significatif sur le net pour le moment.

Mais pour dire ce qui est, ces résultats, ont provoqué chez moi un profond mécontentement.

Je ne suis pas contente.

Je sais que cela peut paraître stupide, mais je ne suis pas contente parce que je veille à mon alimentation et à ma santé. Constater que les chiffres descendent alors que j'espérais qu'ils auraient remonté pour se rapprocher de ce qui est mon équilibre n'est pas pour moi source d'inquiétude, mais source de colère, colère contre ces rayons qui continuent à détruire.

Je n'aime déjà pas beaucoup ce que les rayons ont fait sur la structure de mon sein, mais là comme on dit, ça en rajoute une couche... Et après on viendra me dire que la fatigue c'est dans la tête.

Comme je crois l'avoir dit, je suis incapable de parler de mon cancer au passé et de dire "j'ai eu un cancer du sein". Chaque jour je vis avec ce cancer qui renvoie à ma mort. J'apprends à vivre avec lui, ce qui est certainement une très bonne chose pour moi et mon cheminement.

Peut-être que cette numération en soit relativement banale et pas dramatique, m'oblige à admettre qu'il faut laisser du temps au temps, et que les rayons comme toute médication efficace ont des effets secondaires qui ne lâchent pas prise si facilement.

Je vais être un stroumpf grognon aujourd'hui:

j'aime pas les rayons,
j'aime pas la fatigue,
j'aime pas le cancer,
j'aime pas pas être contente,
j'aime pas être en colère

J'aime pas le "ferrograd", mais faut ce qu'il faut non?

j'aime pas être un stroumpf grognon, c'est pour cela que j'en ai choisi un autre...

"6 mois"

2007-11-20T00:46:00.000-08:00

La biopsie date de la mi-mai, l'intervention chirurgicale du 23 mai, le début des rayons du 16 juillet et l'hormonothérapie du 25 septembre.

Où en suis-je aujourd'hui? A dire vrai je ne sais pas trop.

Quand on est trop gourmand, on peut confondre bouche et oeil et voilà alors ce qui arrive: un oeil tout noir...

L'incident de mon oeil a été difficile à vivre. Ce qui se voit n'est pas évident à gérer. En fait quand mon sens de l'humour a pu reprendre le dessus, c'était déjà beaucoup mieux: je suis devenue "mamie panda" l'espace d'une dizaine de jours, après je me suis vue en "lapin russe", et maintenant, je redeviens presque normale, sauf que ce n'est pas terminé et que les deux yeux me semblent très dissymétriques. Je me supporte mal comme ça, mais comme tout n'est pas résorbé j'espère que mon oeil récupérera une taille normale dans les prochaines semaines. Je veux dire que quand je me regarde dans une glace je n'aime pas ce que je vois. Quand j'étais petite il y avait une vieille dame avec une paupière un peu tombante et cela me faisait très peur. Il n'y a pas eu de dégâts dans l'optique de l'oeil et je peux me consoler un peu avec ça. Mais une atteinte reste une atteinte.

Je crois que pour comprendre ce que je vis dans cette aventure avec une maladie qui vient du dedans de moi et qui peut tout à fait me détruire (même si le pronostic est un bon pronostic), il faut parfois aller voir ce que j'écris dans mon autre blog.

Un blog c'est un peu comme un miroir. Il réfléchit un jour après l'autre des états qui sont différents, il renvoie à des facettes, et en fin de compte pour moi il est très thérapeutique. L'écriture a toujours été pour moi une sorte de thérapie. Ce n'est peut-être pas pour rien que beaucoup de mes écrits professionnels sont des questions, mais ceci est une autre histoire. Le blog me permet de dire ce qui se passe en moi, aussi bien dans une recherche spirituelle que dans ce compagnonnage avec la maladie. Dissocier ces deux aspects est plus simple pour moi. Je suis scientifique de formation donc analytique. Le blog est le lieu de mes découvertes.

Mon désir profond depuis quelques années est de m'alléger, de me transformer, de muer. D'une certaine manière ce désir se réalise; pas du tout comme je pouvais l'imaginer, mais c'est bien que cela se passe ainsi.

Peut-être aurai je du "crier" plus que je ne le fais, mais j'ai connu trop de choses dans ma vie professionnelle pour ne pas être lucide sur ce que je vis et qui n'est pas dramatique. Peut-être que je me plains beaucoup des relations que j'ai avec le monde médical, mais cela est très lié au travail d'écoute que j'ai essayé de pratiquer depuis des années. Je sais que l'on est parfois tellement secoué par une phrase prononcée pourtant très gentiment par un médecin qu'on devient comme sourd à tout le reste de l'entretien.

Je sais que les abréviations (j'en emploie aussi dans mon métier) doivent être expliquées, mais que lorsqu'elles sont employées journellement, on n'y pense plus. J'ai la chance de savoir ce qu'est un Glasgow dans les comas, mais peu de personnes le savent. Pourtant comprendre ce qui se cache derrière des lettres et des chiffres est important.

Pour en revenir au titre de ce billet, oui cela fait 6 mois que beaucoup de choses ont basculé.

Pour parler de mon sein en tant que tel,d'une certaine manière, je le regarde, je le touche, mais il ne m'appartient pas vraiment. Il n'est pas mort, mais il n'est pas vivant non plus. Il reste nettement plus volumineux que le sein sain. Il y a parfois des sensations douloureuses au niveau de la cicatrice qui irradient un peu dans l'épaule. Alors bien entendu des questions naissent quand ça fait mal. Et si quelque chose se passait, et si... Mais normalement les échographies et mammographies du début décembre devraient donner des réponses. Ceci pour dire que l'angoisse liée à cette pathologie reste présente.

Aujourd'hui il reste la fatigue qui se manifeste par une sensation d'épuisement. Elle est différente d'une fatigue de dépression (je connais). Cette fatigue elle est moi, elle fait partie de moi et je vais peut-être apprendre au fil des jours à la regarder autrement. Peut-être est-elle aussi préfiguration de la vieillesse et des pertes qui l'accompagnent? Peut-être disparaîtra-t-elle?

Il est certain qu'elle augmente aussi ma compassion pour toutes les personnes qui connaissent cette sensation où l'on se sent vide, incapable de faire, même si par ailleurs les gestes restent quand même possibles. Oui je peux faire ce que j'ai à faire dans ma maison et parfois ce faire est joie, mais parfois il est effort, effort qui coûte et qui ne procure pas de plaisir.

Il reste (ou il restait) les bouffées de chaleur liées au tamoxyfène. Ma gynécologue que j'ai rencontrée jeudi m'a donné un médicament (non remboursé) qui répond au doux nom de SERELYS. Je le prends depuis moins d'une semaine et hier soir, pour la première fois depuis deux mois, j'ai passé une soirée quasiment normale. Là c'est un très beau cadeau. Ma gynécologue m'a demandé de la tenir au courant de l'effet de ce médicament, ce que j'ai apprécié, car le prochain rendez vous est dans un an, ce qui veut dire que je peux téléphoner pour donner ainsi de mes nouvelles. Quand je parle d'humanité chez les soignants, c'est à cela que je fais référence.

A chaque jour suffit sa peine. J'espère que les personnes qui me lisent et qui sont parfois choquées par un certain exhibitionnisme, comprendront mieux le travail qui se fait en moi en ce moment est un cheminent vers un "autrement". Ce cheminement que j'ai la chance de ne pas faire seule, même si ce travail de fond reste quand même très individuel.

"Une histoire d'oeil"

2007-11-06T01:16:00.000-08:00

J'utilise un peu le blog pour sortir ma rogne...

Voici le coupable: un arbuste que j'ai soigné hier avec amour en enlevant la mousse qui était à son pied.

En fait je plantais des oignons de tulipes, le jardinier était passé le matin, le jardin était propre et il faisait très beau bref les conditions idéales pour jardiner un peu.

Et brusquement un choc dans l'oeil, comme si je m'étais empalée sur une branchette. Pas très mal, mais une sensation bizarre. Comme la vision ne semble pas altérée je continue mon travail presque jusqu'au bout.

Je rentre à la maison et voilà ce que j'ai vu:

Alors je m'affole un peu, je téléphone chez mon optalmo qui me reçoit dans l'heure qui suit.

C'est superficiel. Aucun traitement, même pour désinfecter, attendre. Les traitements homéopathiques, manifestement il ne connaît pas. Je suis donc rassurée. Je vais prendre de l'arnica, et mettre de l'hémoclar.

Alors pourquoi mettre ce billet dans le blog du cancer?

Voilà la solution.

Je prends pour lutter contre une récidive un médicament qui favorise les thromboses. Mon phlébologue après avoir injecté mardi dernier le produit pour scléroser une veine, m'a demandé de prendre de l'aspirine 2 grammes par jour pendant 5 jours. Je n'aime pas prendre de l'aspirine, parce que je sais que si je me blesse, il y a un petit risque hémorragique.

Et de fait c'est ce qui s'est passé. La rupture du capillaire a provoqué une véritable hémorragie. Alors qui est responsable de mon oeil?

mon oeil ce matin au réveil. Pas beau le n'oeil!

Bien sûr, je pourrais dire ma maladresse, mais si je n'avais pris d'aspirine, les séquelles auraient été minimes.

Alors d'une certaine manière je retombe sur le cancer qui est quand même à l'origine de cet incident.

A nouveau j'ai été confrontée à cette fatigue qui porte au coeur, et pourtant ce n'était pas très douloureux.

Alors ce matin je ressens cet incident comme si dans le match qui m'oppose à cette maladie, j'avais perdu un point.

Faut-il jardiner avec des lunettes?

Deux mois...

2007-11-01T07:47:00.000-07:00

Deux mois, deux mois quoi?

Deux mois que les rayons sont terminés, un mois qu'ils n'agissent plus avec la même virulence. Deux mois, cela fait quand même 60 jours.

Un mois que je prends l'anti oestrogène et que je dois accepter ces bouffées de chaleur que je hais, même si elles sont peu nombreuses et de courte durée. Je sais que la semaine après ma naissance, par une chaleur étouffante, il y a eu l'exode et que pour se reposer ma mère me couchait dans un oreiller de plume (normal à cette époque). Et là j'ai l'impression que la chaleur qui envahit tout mon être est du même ordre que la chaleur secrétée par ce coussin dans lequel je m'enfonçais sans pouvoir rien faire, sans pouvoir me retourner, sans pouvoir y échapper..

En fait cela revient toujours à la possibilité d'être actif et là, il n'en est rien. C'est une sorte de chaleur en trop que j'aimerais parfois communiquer à ceux qui vivent dans un sentiment d'abandon de froid. Si au moins ça pouvait servir à quelque chose, à quelqu'un?

Je vais bien et je ne vais pas bien et cela c'est difficile à supporter. Je me rends compte qu'avoir de la compassion envers soi-même cela n'est pas évident du tout. Je me demande parfois si je mets un peu trop de grains dans le moulin, peut-être pas au bon rythme, ou si le moulin a un problème avec les engrenages. Et si c'est le cas, alors cela renvoie à autre chose, en particulier avec le vieillissement et cela, honnêtement, je n'aime pas.

Ce qui est certain c'est que le moulin il aime moudre, mouliner, il est fait pour ça. Il aime le bruit de l'eau dans les aubes de la roue, il aime le bruit du grain entre les meules, il aime la douceur de la farine et quand ça s'arrête, il ne comprend pas, il n'aime pas.

Chaque fois que je sens que je dois m'arrêter, que ça ne va pas, que j'ai envie de m'allonger, de fermer les yeux, d'attendre que ça passe, il y a de la révolte en moi. Je ne fais pas grand chose et ce "pas grand" est parfois du trop. Et cela je n'aime pas.

Bien entendu, je vais apprendre à vivre avec cela et puis peut-être que dans quelques mois, ce sera derrière moi. Mais aujourd'hui, avec l'automne qui est là, les feuilles qui tombent, les journées qui racourcissent, le moral est un peu en accord avec la saison.

Ce qui est certain aussi, c'est que même si mes deux seins extérieurement se ressemblent, ils restent très différents. Le sein traité a beaucoup moins de sensations, un peu comme s'il était mort et cela aussi c'est désagréable. Il n'est plus douloureux, puisque je peux me coucher sur lui, mais il a en lui une partie que je ressens comme non vivante.

Bref je vais bien et je ne vais pas très bien. Il y a quand même des petits coins de ciel bleu derrière les nuages.

Je me dis que le ciel est bleu quelque part.

le moulin à eau (ou à vent).

2007-10-21T09:46:00.001-07:00

Au fur et à mesure des jours je me rends compte - et cela ne me plait guère - que beaucoup de faits qui touchent à mon corps (ce que je pourrais appeler des bobos, des douleurs) ou à mon rythme de vie (comment vais-je réagir si je fais telle ou telle chose, si j'en fais plus, si j'en fais trop-mais le trop c'est quoi?-) m'inquiètent.

Les bouffées de chaleur qui m'assaillent surtout le soir, me sont très pénibles. Impression que le corps veut d'un coup évacuer quelque chose, se débarrasser de quelque chose, mais de quoi? Cette chaleur, c'est une mauvaise chaleur. J'ai parfois l'impression qu'elle est lié à de l'émotionnel, bouffée de colère, bouffée d'impuissance? Il y a cette transpiration fine qui m'envahit de la tête aux pieds, l'impression presque de brûler, d'avoir trop chaud, et il n'y a pas de raisons, sauf bien sûr le médicament que je prends depuis un mois maintenant et que l'un dans l'autre je supporte très bien.

Que ce soit purement "mécanique" je veux bien, mais en fait à ces moments là, je vis une dessaisie complète de mon corps. Il faut que j'attende que ça passe et même si ce n'est pas très long (il y en 3 ou 5 par soirées) j'aimerais trouver ce qui provoque ce phénomène. Est ce lié à la digestion, à la fatigue du soir?

Ce qui est certain c'est que ces "attaques" de chaud ne me permettent pas d'évacuer la peur insidieuse de cancer et peut-être de ma mort.

Quand je passe du temps pour moi, à laisser mon corps respirer à son rythme ou au rythme d'une phrase, je me rends compte que la zone du foie est chaude, alors que je m'attends à trouver de la chaleur beaucoup plus au centre de mon ventre. A-t-il besoin d'une aide pour évacuer les effets résiduels des rayons et l'effet du tamoxifène? Peut-être bien.

Lors du massage Shiatsu, la praticienne, qui est une amie, m'a dit plusieurs choses et j'ai une grande confiance dans ce que peuvent percevoir les mains d'une kiné. Elle n'a pas retrouvé la carapace défensive de la première séance, ce qui montre bien que quelque chose est réellement advenu.

Ma colère est beaucoup moins intense, elle se serait transformée en rancune. Moi, je dirai plutôt rancoeur, parce que cette maladie, je peux dire qu'elle me pompe l'air. Car maintenant il y a en moi une vilaine petite voix qui sussure: si ce cancer là est stoppé, momentanément, qu'est ce qui prouve que d'autres cellules ailleurs ne vont pas faire la même chose?

Car je continue à croire que le cancer n'est pas uniquement lié au vieillissement ou à la biologie, mais aussi à l'impact de certains événements qui peuvent être vécus comme traumatiques. Des traumatismes liés à la vie "normale", personne n'est à l'abri et j'ai appris maintenant que toute psy que je sois, avec mon habileté à mettre assez rapidement des mots sur les événements qui ont un fort impact émotionnel, mon corps peut fort bien se mettre à dysfonctionner. J'ai peut-être perdu une espèce de croyance en une toute puissance de la pensée.

Si c'est un fruit de cette atteinte, alors je dois reconnaître que c'est un très bon fruit, même si mon narcissisme doit un peu en souffrir.

Le foie et la vésicule seraient les lieux de "la colère", et chez moi elle a senti qu'il y avait un gros travail à faire de ce côté là. Elle a eu une phrase curieuse: cette zone appelle de la chaleur. Comme si la circulation était bloquée ou comme si elle consommait plus d'énergie que mon corps n'est capable de lui donner ou de créer.

Cette idée là me plaît bien: participer à fournir l'énergie dont un organe a besoin. je ne sais pas comment, à part apporter de la chaleur soit avec mes mains, soit avec une bouillotte, mais je sais que c'est un travail qui me plait beaucoup d'inventer mes propres représentations.

Peut-être l'image d'un moulin à eau, un gros moulin qui a besoin de beaucoup d'eau pour moudre. Et le courant a faibli, il se ralentit, mais si on lui apporte toujours du blé et encore du blé, alors ça va bouchonner et se boucher. Il faut apprendre à donner moins de grains et aussi à draîner le cours d'eau sur lequel le moulin est installé

Lors de ce massage, du fait que j'avais déjà eu un premier contact, les sensations ont été très différentes. Il y a certainement une élimination importante car mon alliance, tourne beaucoup plus facilement autour de mon index, mes doigts ne sont plus gonflés. Il y a eu des gargouillis dans l'abdomen en soi agréables car sensation de détente ou plus exactement d'organes qui se retrouvent à la bonne place, sans tension. La sensation de froid peut-être plus intense cette fois ci. J'ai aussi été surprise par le contact des doigts que j'ai ressenti comme très rugueux. Des doigts qui savent ce qu'ils veulent, une sorte de volonté puissante de l'autre. Se laisser agir.

La place aussi faite à la parole. Pour moi qui suis habituée à écouter, parler à une autre professionnelle est une expérience très positive et très importante. Mais je crois que la fatigue qui a été presque plus intense et surtout plus lente à se dissiper est aussi liée à certaines de mes paroles. Parfois on peut nommer les choses, parler du ressenti et puis ceci fait, cela redescend en arrière fond. Le remettre au premier plan réveille d'autres affects, d'autres images et la métabolisation prend toujours un certain temps et consomme également de l'énergie.

Je crois que cette lente et profonde fatigue est actuellement quelque chose qui me mine un peu. Peur du lendemain!

J'ai assisté cette semaine à une conférence passionnante mais en soirée sur le livre d'Esther. Cela a nécessité de moi un effort d'attention considérable donc une fatigue assez intense le jour suivant.

Il se trouve que cette conférence s'est passée dans la ville où j'ai "subi" la radiothérapie, et je crois que cette route qui m'est très désagréable a aussi un impact sur mon "émotionnel" donc sur ma fatigue.

Je crois que j'espérais que le Shiatsu m'aiderait un peu magiquement à vaincre cette fatigue, mais elle a persisté et c'est là l'autre peur: comment récupérer? Comment prévoir qui je serai et comment je serais d'un jour sur l'autre.

J'ai participé ce week-end sur les psaumes. Je suis rentrée dormir chez moi et le matin je n'arrivais qu'au début de la session. La fatigue n'a pas été une gêne réelle. Le soir, malgré une petite peur du lendemain, je me suis sentie bien comme si mon organisme avait eu besoin de beaucoup de temps pour se remettre en phase.

Il est aussi possible que outre l'âge, parce que je dois bien en tenir compte, le drôle d'automne que nous avons eu jusqu'à maintenant, avec la reprise d'une végétation presque printanière (il y a des pâquerettes un peu partout) joue aussi en déréglant mes mécanismes internes.

Ce matin, après une bonne nuit, j'ai enfin nettoyé l'aération de la cuisine. C'est un bon point. Du coup l'état du plafond reste un peu inquiétant, mais là chaque chose en son temps, ne pas donner à moudre du grain qui ne peut être moulu sous peine de bourrage et d'arrêt.

Mots

2007-10-12T08:54:00.000-07:00

L'automne est là; les feuilles prennent d'autres colorations et à ma grande surprise de nouvelles fleurs sont là écloses ou à éclore. Signe que même à l'automne de sa vie, des éclosions, des floraisons et des fécondations restent possibles.

Il y a quelques jours, en pensant à cette maladie: le cancer, je me disais que les mots savants qui la désignent sont des mots que je n'aime pas que ce soit sarcome (cancer des tissus conjonctifs), carcinome (nom générique du cancer que j'ai fabriqué) lymphome, mélanome et autre. Est ce le son "ome"? Je crois que c'est plutôt l'association des syllabes. Ces mots en tant que tels ont une sorte de pesanteur que je n'ai jamais aimée. Quant au mot "tumeur-tu meurs" n'en parlons pas. C'est peut-être pour cela que le mot de "nodule" me convenait beaucoup mieux.

Je reprends une vie normale. Simplement tout petit plus provoque de la fatigue. J'en viens à me demander si je n'en rajoute pas. Est-ce l'âge (donc la vieillesse), la suite du traitement de cet été? Ce qui reste certain c'est que tout ce qui sort de la vie habituelle provoque (enfin pas toujours) une sensation de fatigue qui pèse brusquement dans mon corps. Quand elle s'abat, je n'ai plus de jambes, je n'ai qu'une envie: m'asseoir ou mieux m'allonger et attendre que ça passe. Ce qui est nouveau, c'est que ça passe relativement vite et cette reprise de ce que j'appelle dans mon jargon "la pulsion de vie" est un rayon de soleil, un espoir: c'est comme ça, mais cela devient de moins en moins invalidant.

J'avais lu, mais je n'arrive pas à retrouver le texte original, que lors qu'on apprend que l'on est atteint par cette maladie, la question du pourquoi, d'une origine se pose. On a besoin de savoir ce qui a provoqué ça. La réaction d'un de mes enfants me disant, mais tu ne fumes pas, tu ne bois pas et tu fais du sport, alors ça n'aurait pas du t'arriver, montre bien que quelque part la question du pourquoi se pose.

L'auteur de l'article pense que lorsque le traitement a (bien) fonctionné, on rentre dans la guérison (terme que je n'aime pas, car je lui préfère et de loin celui de rémission, la vie reprend son cours là où on l'avait laissée (ce dont je ne suis pas sûre du tout car il y a un avant, un pendant et un après -surtout quand il y a un autre traitement et des examens fréquents). La question du pourquoi passe aux oubliettes.

Si pour moi, la question du "pour quoi" est relativement claire, celle du pourquoi reste quand même présente. Et je me porte en faux contre cette affirmation d'un absence de questionnement. Pourquoi à un moment donné de sa vie, des cellules qui jusque là étaient détruites ne le sont plus? Qu'est ce qui provoque cette invasion, car c'est bien une invasion voire une colonisation de l'intérieur, qui se fait?

Peut-on dire que certains événements peuvent favoriser cette chute de la défense normale? Pour ma part et compte tenu de la formation universitaire que j'ai reçue , j'aurais tendance à répondre par l'affirmative, tout en sachant qu'il n'y a jamais une cause unique, mais des nombreux possibles.L'être humain est un tout et le réduire à une horloge biologique ne me séduit pas.

En fait je viens d'apprendre le décès d'une personne qui vient de faire une récidive que l'on pourrait appeler foudroyante d'un cancer du sein. C'est quelqu'un de plus jeune que moi, dont en fait je ne sais rien. je sais qu'elle avait mal au dos, que les examens ont révélé des métastases dans le bassin et que les poumons ont été envahis quelques jours après en nécessitant une assistance respiratoire. Elle est "partie" alors que personne ne s'y attendait.La brutalité de ce décès pose question: que s'est il passé pour que l'on passe d'une victoire à une défaite? Est ce que quelque chose a lâché? Et pourquoi à ce moment là? Cela reste pour moi un questionnement.

Je reste assez marquée par l'histoire de la maman d'un garçon qui était porteur d'une fente labiale (bec de lièvre) et division palatine (les deux parties du palais ne sont pas soudées).La première fois que je l'ai rencontrée, elle était catastrophée. Sa demande: dites moi que mon fils n'est pas débile. Il avait 4 ou 5 ans et était à la maternelle. J'ai pu après un bilan psychologique la rassurer un peu et au fil des interventions réparatrices de son fils, une amitié s'est nouée entre nous.

Il faut dire que ce type de pathologies, du moins dans les années 80, nécessitait un nombre très elevé d'interventions et ce jusqu'à parfois l'âge de 20 ans.

Quand son fils est entré au collège, elle a eu un cancer du sein, et ce cancer l'a complètement transformée. Elle s'est mise à écrire, à être autre. Il faut dire que la malformation de son fils l'avait anéantie et qu'elle n'avait pas pu s'occuper réellement de lui avant que la lèvre ne soit réparée. Le cancer lui a permis de sortir d'une relation fusionnelle (tout à fait normale) et de reprendre une vie centrée sur ce qu'elle avait à vivre et de vivre un véritable transformation.

Je l'ai revue tous les ans, car la chirurgie plastique était encore nécessaire pour son fils.

Il y a eu récidive. Elle est morte le jour des 18 ans de son fils, et je ne crois pas que ce soit le fruit du hasard.

Effets indésirables.

2007-10-04T02:42:00.000-07:00

Si on réfléchit un peu, en général quand on prend un médicament on s'attend à ce qu'il vous guérisse et non pas qu'il vous fasse du mal. Mais quand un médicament est efficace, il y a une rançon, un prix à payer: à savoir les effets indésirables, ceux qui souvent vous compliquent bien la vie au quotidien.Je ne sais pas si "rien ne se perd, rien ne se crée", mais l'efficacité d'un médicament a bien souvent un coût!

Les rayons ont eu pour moi beaucoup d'effets indésirables. Même si je reprends jours après jours une vie "normale", la fatigue insidieuse, sournoise reste prête à resurgir n'importe quand et n'importe où. Sa signature reste toujours cet état nauséeux, certes en arrière plan, mais bien présent. La différence c'est que après un temps de repos -car quand le corps parle, je l'écoute- je peux faire ce que j'avais prévu de faire et y trouver du plaisir.

L'hormonothérapie a elle aussi des effets indésirables. Comme certains touchent à mon intimité sexuelle, je me rend compte qu'il est difficile d'en parler.

Je vais simplement noter les effets indésirables du tamoxifène et noter ce qu'il en est pour moi, sans me répandre outre mesure.

Je prends ce médicament depuis 10 jours ce qui est peu. Souvent les effets négatifs diminuent avec le temps. Je peux supposer qu'au début du traitement, il y a certainement une restimulation brutale du système hormonal donc de l'hypophyse, qui provoque des effets qui se dissiperont ou diminueront avec le temps. J'espère que ma gynécologue pourra me donner des explications.

Je ne retiens que les troubles qui sont repérables pour moi et non ceux pour lesquels des analyses de sang ou des examens radiologiques ou médicaux seront nécessaires.

- Troubles visuels..............non
- Bouffées de chaleur. ...... oui, surtout le soir.
Accélération cardiaque, transpiration, chaleur. La durée est relativement courte: moins de 5 minutes. En général il y en a 3 ou 4 ce que je trouve bien suffisant.
- Démangeaisons au niveau de la vulve....... non
- Nausées qui cèdent en fractionnant les prises....... non.
- Pertes gynécologiques peu importantes... oui. L'oncologue m'en avait parlé en parlant de lubrification vaginale. Je dois dire que c'est assez surprenant et en ce qui me concerne pas très agréable parce que relativement important. Heureusement que les protèges slips sont bien au point!
- Maux de tête.......non
- Douleurs au niveau des seins...... non.

Je sais qu'il y a un risque non négligeable de prise de poids (puisque là encore mon oncologue a parlé d'une espèce de réactivation des effets pervers de la ménopause), mais j'essaye d'être très attentive, en particulier en ce qui concerne le sucre. Le poids étant un de mes ennemis, je suis prête à me battre pour ne pas le laisser me vaincre.

Il me semble aussi que mes intestins fonctionnent de manière très curieuse. Il faut que j'apprenne à les connaître, mais ce fonctionnement qui est proche de la rétention pour le moment me pose question.

Je pense m'être suffisamment étendue sur mon "petit moi" pour aujourd'hui, mais comme je sais que beaucoup de choses s'effacent quand on ne les subit plus, j'ai pris le parti de noter au fur et à mesure.

Un mois depuis la fin des rayons.

2007-09-29T01:45:00.000-07:00

Cela fait juste un mois que les rayons sont terminés: 30 jours.

Le traitement anti-hormonal est commencé depuis 5 jours et pour le moment pas d'effets secondaires, ou si peu.

Depuis le début de cette semaine j'ai l'impression de redevenir "normale" avec une fatigue "normale" conséquence normale d'une vie normale.

Et puis voilà, depuis hier soir, la fatigue se rappelle à mon bon souvenir, comme si elle ne voulait pas lâcher prise. Hier soir c'était fugace, mais présent. Aujourd'hui c'est insistant. Je sais bien qu'elle doit se manifester, que ses apparitions ne seront pas de longue durée, mais voilà, elle me gâche la vie.

Aujourd'hui elle s'est manifestée dès la fin du petit déjeuner: manger c'est fatigant, soulever une tasse de café aussi. je suis allée me recoucher, mais cela n'a pas suffi.Quand j'ai l'impression d'être faible, pas solide sur mes jambes et que je n'ai qu'une envie: aller m'allonger, avec un petit vertige, je sais que la fatigue a retrouvé sa proie.

Cette photo, je l'ai faite il y a quelques jours et je me demandais si cette buse (ou busard ou épervier) pouvait symboliser pour moi le cancer, car on voit bien la proie entre les pattes. Aujourd'hui je la ressens plutôt comme une symbolisation de la fatigue qui fond sur moi et qui voudrait m'entraîner dans son aire.

Alors l'écriture est certainement un petit moyen de ne pas me laisser entraîner là où je ne veux pas, de freiner, de gagner du temps.

J'ai du travail à faire dans le jardin: planter des pensées et des cyclamens. Le temps humide sera une bonne excuse pour reporter à demain, mais j'ai bien l'intention de ne pas me laisser arrêter trop longtemps par cet oiseau de mauvais augure.

Mais peut-être devrais-je me soumettre pour un temps, écouter ce que dit mon corps, en tenir compte. Peut-être laisser glisser comme une peau sans utilité des obligations que je me suis mise sur le dos, les laisser se dissoudre, ne plus y attacher trop d'importance, car la fatigue si elle alourdit d'un côté peut certainement en me faisant lâcher prise ( juste l'inverse de ce que fait la buse dans mon jardin!), continuer le travail d'allègement qui se fait en moi.

Une journée particulière: 24 septembre 2007

2007-09-25T00:13:00.000-07:00

Ce 24 septembre, j'avais rendez vous en fin d'après-midi avec l'oncologue qui me suivra pour les 5 années à venir. Car maintenant c'est parti pour 5 ans.

Je dois dire que je redoutais un peu cette rencontre. J'avais téléphoné à sa secrétaire le matin pour savoir si le compte rendu de la radiothérapie était arrivé de manière à demander une photocopie pour moi. Et je savais donc qu'il était arrivé.

Ce que je redoutais c'était le morcellement du corps lié à ce traitement par hormonothérapie. Je veux dire que du fait de ce traitement, il faut faire un suivi gynécologique, un suivi oncologique, et je craignais qu'il y ait en plus un traitement rhumatologique, puisque malheureusement j'ai de l'ostéoporose.

Je dois cependant dire que cette journée du 24 a été la première où j'ai pu travailler normalement dans le jardin et y prendre du plaisir. Certes il y avait des choses à faire: ramassage de feuilles, mauvaises herbes, se débarrasser d'un genêt moribond, mais cela faisait des semaines que je ne mettais pas le nez dehors, pour ne pas voir.

L'automne est là, relativement précoce et il y a des choses que je peux faire à nouveau sans compter totalement sur le jardinier. Bien entendu mon corps rouspète, mais c'est une douleur normale. Il y a me semble-t-il un travail à faire pour remettre de l'huile dans les rouages.

Se retrouver au moins une fois sans cette fatigue que j'ai appris à connaître, quelle joie. Je n'ose crier victoire, parce que je sais que les réactions que certains effets secondaires de l'hormonothérapie,et l'action dans le temps des rayons, peuvent permettre à cette fatigue de prendre encore beaucoup de place.

Pour en revenir à ce traitement, compte tenu de l'ostéoporose, je vais prendre une molécule qui s'appelle tamoxifène, 20mg pendant les 5 années à venir.

Je ne peux pas prendre les anti-hormonaux nouvelle génération qui eux favorisent la décalcification. Ils sont inhibiteurs de l'aromatase (secrétée par les surrénales), ce qui entraîne le diminution de la synthèse des oestrogènes.

Les cellules qui se cancérisent dans la glande mammaire sont des récepteurs hormonaux. Le but de cette thérapie qui scientifiquement me plaît bien est de bloquer ces récepteurs et c'est donc valable pour les deux seins.

Comme je n'ai pas de problèmes de diabète et que je fume pas, les effets négatifs en particulier sur la formation de thromboses profondes devraient être peu importants voir nuls.

Par contre, cette molécule favorise, mais semble-t-il chez 1% de femmes prenant ce médicament, la possibilité d'anomalies endométriques (paroi utérine). Je cite les effets notés par le fabricant: atrophies pseudo-hyperplasiques, hypertrophies, polypes, cancer. De ce fait une surveillance gynécologique avec échographie pelvienne est indispensable. Par ailleurs sont citées aussi les bouffées de chaleur, et la reprise des inconvénients de la ménopause. Le positif pour moi est une action contre la décalcification.

J'ai rendez-vous dans trois mois avec mon oncologue, mais comme ce serait juste au moment de Noël, je vais fixer cela avant le 15, date de notre départ à la montagne. Il y a outre le rendez vous avec ma gynécologue, des examens de sang, en particulier pour les marqueurs; des radios: poumons et seins; des échographies. Bref de quoi analyser la "bête" que suis sous un certain nombre de coutures..

Par rapport à mon ressenti de cette consultation, il y a l'impression d'avoir quand même à quémander les informations autres que les informations standard délivrées par le praticien. J'avais préparé un petit aide mémoire le matin et je pense que c'était une bonne chose car on perd vite les pédales au cours de ce genre de consultation qui n'est pas une consultation de routine pour le patient.

J'ai quand même eu l'impression d'être "une glande mammaire", qu'on palpe pour être certain que tout est en ordre. Il m'a semblé que le médecin était surpris par le bon état de ma peau 3 semaines après la fin des rayons.Peut-être que la visualisation et le massage énergétique y sont pour beaucoup.

La longue marche pour 5 ans est commencée. Dans 5 ans, je me promets bien de boire le champagne.

Mais ce blog est loin d'être clos.

" Des carapaces, une carapace".

2007-09-22T02:13:00.000-07:00

Une amie m'a proposé de me faire un massage énergétique shiatsu. C'est un massage qui utilise les méridiens de l'acupuncture chinoise (et japonaise) et qui par des appuis et des pressions des doigts sur grand nombre de points, permet à l'énergie qui est bloquée de circuler.

Dès le début de cette séance elle m'a demandée si j'étais en colère... Question qui m'a un peu interloquée. Oui, il demeure en moi une certaine colère après ce traitement que je considère comme très invasif, et dont je supporte mal les effets secondaires. Non, car il me semble que le travail qui se fait en moi au fil des jours aurait quand même du atténuer cette émotion. Pourtant, ce qui demeure c'est la perception du corps morcelé, chaque praticien en ayant un petit morceau. Et cela me met réellement en colère car le sujet que je suis ou espère être, n'a pas d'existence. Alors cette colère qui finalement n'est pas massive mais présente de manière sous-jacente a bien sa raison d'être. Tout ce qui touche à l'identité est difficile à gérer.

Elle m'a ensuite dit qu'elle sentait (et c'est la où un thérapeute qui a une formation de kinésithérapeute est précieux, car les mains d'un kiné sont des mains qui savent toucher et ressentir) comme une carapace. Elle a suggéré que je prenais peut-être trop de choses sur les épaules et que pour encaisser, je faisais le dos rond. Comme malheureusement ceci, "le dos rond" correspond à une certaine attitude un peu voûtée (que je pense tenir de mon père) je pense qu'il y a quelque chose pour moi à entendre.

Pendant cette séance longue (une heure) où il y a eu un très long travail sur l'abdomen qui s'est mis à chanter, il s'est passé plusieurs choses.

Je me suis rendue compte que durant la durée des rayons je m'étais fabriqué (et je pense que c'est nécessaire) une carapace, mais que celle-ci n'avait plus sa raison d'être. Alors comme le lézard qui figure en liminaire de ce billet et que j'ai photographié en Bretagne, je pouvais muer, laisser de côté un vêtement qui n'avait peut-être plus sa raison d'être. J'ai senti glisser cette vieille peau, et et ceci m'a procuré une sensation d'allègement, allègement qui reste un de mes désirs.

Lors du travail sur le dos, le long de la colonne vertébrale, j'ai eu un peu mal. Pas beaucoup , mais quand même. Quand est venu le moment du deuxième passage, je me suis rendue compte que j'avais peur de cette douleur pourtant fugitive et qu'il fallait dune certaine manière déconnecter la peur (qui crée d'emblée une contraction) et la sensation en tant que telle. Je crois avoir appris quelque chose.

Le travail sur le visage avec des gestes très doux, a évoqué un travail en piscine, dans l'eau, les yeux fermés en se laissant diriger par une collègue psychomotricienne, et aussi la sensation du bébé lorsque sa mère a pour lui des gestes doux et rassurants au moment de la toilette.

Après le départ de mon amie, qui m'avait prévenue que je pourrais me sentir très fatiguée, j'ai pu dormir d'un bon sommeil.

C'est donc une expérience très positive pour moi.

Il y a eu la perception de carapaces multiples, dont certaines ne servaient plus et dont il fallait se débarasser, même si cela semble toujours un peu dangereux, car la mue est une période où tout peut arriver. Une certitude que des carapaces il y en aurait toujours, mais qu'il est possible d'en créer de nouvelles qui tout en donnant une certaine protection, ne rigidifient pas trop mouvement et qui peuvent avoir un beau dessin.

Lundi j'ai rendez-vous avec l'oncologue et je redoute cette visite. Normalement il doit me faire commencer l'hormonothérapie, mais peut-être aussi prescrire des examens, des radiographies et c'est la que ma peur du morcellement revient.

"Aloès Vera" et autres médecines parallèles.

2007-09-20T00:13:00.000-07:00

Un certain nombre d'amies m'ont proposé des médicaments dits "complémentaires" pour soit me remonter, soit éliminer les cellules cancéreuses.

Pour des raisons personnelles je n'ai pas utilisé la plupart de ces thérapeutiques, mais peut-être pourraient elles être utiles pour certains des lecteurs de ce blog.

Et c'est un moyen pour moi de remercier ces amies de leur sollicitude.

1- la méthode Beljanski www.beljanski.com/fran. produits américains achetés chez www.oronat.com
Un certain nombre de médecins dans chaque région pratiquent cette méthode.

2-L'Association solidarité pour le Soutien aux Malades qui propose une pharmacopée africaine ainsi qu'une écoute. Je n'ai pas pu trouver le gel à base de silicium organique recommandé par eux, mais un autre: l'arthrosilium qui pour moi a été d'une grande efficacité dès la fin du traitement., car il n'était pas question pour moi d'utiliser un produit qui aurait pu provoquer une allergie pendant le traitement.

L'adresse de cette association: solidaritemalades@wanadoo.fr. Une permanence téléphonique les mardi et vendredi de 8h30 à 10h: Dr Françoise Borras 05 56 49 68 44 ou 07 56 63 06 88

3- l'aloès vera.
Un des distributeur est forever living products.
Ses propriétés (entre autres car l'éventail semble très très large)
- L’aloès renouvelle les bonnes cellules
- Renforce le traitement médical
- Renforce le système immunitaire

L’aloès contient beaucoup de nutriments, dont la vitamine B12 qui augmente les globules rouges. C’est un excellent complément alimentaire.

Un des problèmes de ces médecines dites parallèles c'est qu'elles ont un coût non négligeable et que l'on se trouve avec une médecine à deux vitesses avec une sélection par l'argent, ce qui me dérange quand même énormément.

La crème au calendula prescrite par le médecin radiothérapeute étant un produit homéopathique n'est pas remboursé (ou alors je me suis mal débrouillée) mais le coût n'est pas anodin.

Comme je l'ai déjà écrit, j'ai pour ma part pris du pollen 3 c. à café, avant le début des rayons, et pendant les 4 premières semaines.J'ai aussi consommé de la vitamine C. Mais cela n'a pas permis de lutter contre la fatigue provoquée par les rayons.

Je sais que certains hôpitaux travaillent avec "des passeurs de feu", mais peut-être qu'il y a des associations qui ont un fichier avec des adresses dans les différentes régions. Pour ma part, l'arrêt de la brûlure interne a été un énorme soulagement tant physique que psychique.

Sois sage ô ma fatigue et tiens toi plus tranquille...

2007-09-14T08:42:00.000-07:00

16 jours depuis la fin des rayons.
Il reste toujours un rectangle assez rose là où il y a eu l'irradiation par les électrons. Le reste est bronzé.Il me semble que le volume du sein traité a un peu diminué, mais il reste quand même différent du sein droit et la texture me paraît étrange. Un peu comme si ce sein n'était pas, n'était plus le mien.

Depuis que nous sommes en Bretagne, je sens en moi deux fatigues. Il y a une fatigue de fond, qui s'est fait discrète jusqu'à aujourd'hui, et qui est liée au traitement. Il y a la fatigue physique que je ressens comme une bonne fatigue, une fatigue normale pour quelqu'un qui reprend la randonnée et dont les muscles ont le droit de protester.
Cette fatigue là, elle est un peu comme une amie, elle a sa raison d'être.

Mais aujourd'hui c'est la mauvaise fatigue qui s'est manifestée tout au long de la journée, fatigue à avoir envie de pleurer (et pourtant la promenade d'aujourd'hui valait la peine, d'autant qu'il y avait beaucoup d'oiseaux marins et que la côte était très belle), fatigue qui donne envie de se mettre au lit, et d'attendre que ça passe. En arrière plan il y a toujours ce fond nauséeux que je supporte mal car il est la signature de cette fatigue.

Plusieurs amies m'ont parlé de ces coups de pompe. Je trouve cela difficile à vivre, même si je sais que ces coups d'arrêt brutaux de ma petite vie de tous les jours devraient non pas disparaître mais être moins fréquents puisque les rayons "travaillent" encore.

Simplement la fatigue est là et actuellement elle n'est pas mon amie. Je voudrais tant qu'elle soit sage et qu'elle reste plus tranquille car cette fatigue est finalement comme l'écrit Baudelaire une sorte de douleur. Et cette douleur que je ressens est à la fois physique et psychique.

10 jours après la fin du traitement.

2007-09-10T01:16:00.000-07:00

La semaine qui a suivi l'arrêt des rayons a été une des plus épuisantes de ma vie. Une fatigue qui se traduit par une sensation d'épuisement ou l'impression d'avoir sur les épaules un sac trop lourd à traîner. L'envie de mettre le nez dehors, de profiter du jardin est comme morte, abolie, inexistante.

Durant cette période j'ai fait un rêve où je devais monter un escalier. Peu importe les théories Freudiennes ou Jungiennes qui sont derrière l'escalier. Pour Freud que je connais mieux, cela renvoie à la sexualité, et il faut bien reconnaître que les rayons ne sont pas un facteur favorisant la relation amoureuse.

En fait c'est chez moi une sorte de rêve récurrent. Une de mes jambes refuse le service que l'on attend d'elle. Elle ne marche pas, refuse de bouger. Je dois me servir de mes mains pour la soulever afin qu'elle se déplace et/ou se plie.

Là, c'était les deux jambes qui refusaient de marcher et je devais en fait me hisser avec la force des bras, ce qui est loin d'être évident et qui est épuisant. Ce rêve est comme la traduction de la paralysie induite par la fatigue.

J'ai écrit une thèse de psychologie dont le titre est "Alors ça marche?" consacrée aux enfants porteurs d'un handicap, congénital ou acquis, concernant la motricité des membres inférieurs. Ce rêve me plonge dans une situation où justement ça ne marche pas.

Ce même jour, j'ai du aller à Paris et à ma grande joie, les escaliers ne m'ont pas posé de problèmes, même si monter deux marches à la fois n'était pas évident...

J'ai eu une séance avec mon étiopathe. je dois dire que j'estime avoir beaucoup de chance et de le connaître et de pouvoir m'offrir ces séances.

Il a me semble-t-il travaillé sur la thyroïde, car il est resté un bon bout de temps sur la base de gorge, sur le foie, la rate le pancréas. Et surtout il a pu me dire qu'il y avait un gros problème au niveau du plexus brachial ce qui fait que j'ai adopté une posture complètement dissymétrique. Posture dont je suis consciente, car mon épaule gauche est souvent plus haute que la droite. J'ai bien senti quand la circulation s'est mise à reprendre dans la main gauche. Je ne sais trop s'il faut parler de flux, d'énergie, mais c'est comme si cela redevenait vivant et irrigué.

Les deux jours suivants ont été marqués par la fatigue, mais samedi, elle m'a semblé plus légère.

Dimanche nous avons pu partir comme prévu en Bretagne. Le voyage s'est passé "normalement" et j'ai été séduite par le cadre de l'hôtel où nous sommes pour une semaine. Il y a de l'eau à profusion, que ce soit celle d'un petit étang avec des canards ou la mer qui est en contre bas.

Aujourd'hui, une première promenade de prévue.

Mais vivre "normalement" que c'est bon.Ne plus ressentir de fatigue après le petit déjeuner ou un repas, c'est une petite joie, mais c'est bon à prendre.

On dit souvent que le cancer permet de prendre la conscience de chaque instant, de profiter du présent. En fait célébrer le temps au présent, à chaque instant.

Je pense que je dois m'attendre à de nouveaux coups de fatigue, mais avoir expérimenter que cela peut cesser, c'est un vrai cadeau.

Le prix de la guérison.

2007-09-05T06:36:00.003-07:00

Pour soigner une maladie à potentiel létal, le corps médical utilise des traitements qui ont coût financier important, mais qui ont ausi un coût somatique et psychique pour le patient.

Ce que je vis en ce moment dans mon corps, qui est assailli par une fatigue importante, me semble être de cet ordre là. Ce n'est pas une critique, c'est un fait. Et de ce fait là, on ne parle pas ou peu.Peut-être a-t-on peur d'induire des effets secondaires, mais il me semblerait important d'en parler. C'est d'ailleurs ce "parler vrai" que j'ai essayé de pratiquer durant ma vie professionnelle en pédiatrie chirurgicale.

La guérison n'est pas de l'ordre du miracle, elle se paye dans le corps et dans le psychisme.

Même si je sais que cette fatigue est temporaire, quand elle se manifeste, c'est comme si je me sentais en train de m'effondrer. Je dois m'allonger presque immédiatement. Mon coeur se met un peu de la partie, il y parfois une sensation désagréable soit de chaleur, soit de froid, et la nausée qui se manifeste parfois à minima, augmente encore la sensation de vulnérabilité. Outre le fait que cette image de moi est pénible à assumer, il y a aussi réactivation de ces angoisses archaïques du bébé bien décrites par Winnicott: peur de tomber, peur de se morceler.

Ce n'est peut-être pas étonnant que les images que j'utilise tournent autant autour de l'eau... Régression mais aussi restauration car malgré tout, l'adulte reste (ou essaye de rester) aux commandes.

Autrefois quand l'hôpital d'enfants où je travaillais, recevait des enfants qui venaient d'Algérie et qui étaient porteurs de malformations graves, ils disaient tous y compris leurs parents, qu'ils venaient en France "pour être guéris". Ils acceptaient de quitter leur pays, leur langue, souvent leur famille, pour une sorte de miracle. Du coût à payer pour que la guérison ou la rémission soit là, il n'en n'était pas question..

J'ai vu il y a peu de temps un reportage sur le service orthopédique d'un grand hôpital parisien pour enfants. Il s'agissait d'un petit garçon africain, porteur d'une grave malformation des jambes. On lui a juste dit: "tu vas avoir un appareil pour que ta jambe soit redressée et après on s'occupera de l'autre. Ton papi avec un tournevis il permettra à ta jambe de se redresser petit à petit". J'espérais qu'on lui aurait montré les anneaux, les vis, les tiges avant l'intervention... Apparemment non, et la réaction de renfermement sur lui de ce petit garçon au réveil montrait bien l'intensité du traumatisme. Bien entendu un enfant a souvent en lui un potentiel de vie qui lui permet comme on dit de rebondir, mais je pense que des choses sont à dire, à montrer.

Et cela reste vrai pour les rayons. Les rayons tuent les noyaux des cellules cancéreuses et des cellules saines. Et il y a des réactions de l'organisme qui sont des réactions individuelles, selon l'histoire de chacun, mais qui devraient être évoquées.

Ma numération sanguine(NFS) pratiquée à ma demand eà la fin des séances de rayons, n'est pas "mauvaise", mais elle accuse des variations par rapport à celle effectuée 6 semaines après l'intervention chirurgicale. L'hémoglobine est en légère baisse, ainsi que les leucocytes, et les plaquettes. C'est loin d'être dramatique, cela n'a rien à voir avec les aplasies dues au chimiothérapies, mais je sais que chez moi, quand le taux de fer est un peu bas, je ressens une fatigue. Pourquoi a-t-il fallu que je demande moi-même une NFS? C'est si important de comprendre au moins un peu à quoi est due cette fatigue qui demeure si présente et si collante...

Le prix de la guérison.

2007-09-05T06:36:00.001-07:00

Fatigue.

2007-09-03T04:48:00.000-07:00

Lac de Tibériade: la mer de Galilée

Le dernier billet date de samedi. La fatigue actuellement reste omniprésente. Je me contente de faire ce que j'ai l'habitude de faire chez moi, le minimum. Je me rends compte à quel point il est important d'être deux, car si j'étais seule je passerai ma journée au fond de mon lit.

Les médecins qui conseillent de partir en vacances dès la fin des rayons me paraissent un peu gonflés. J'aurais bien voulu partir dès vendredi, mais mon corps dit non et moi mon corps je l'écoute.

Je me rends compte à quel point ma difficulté habituelle à supporter le bruit est démultipliée. Envie de se boucher les oreilles comme les enfants autistes, envie de dire aux gens de contrôler leur voix.

Difficulté aussi à rester devant l'ordinateur. Aujourd'hui je m'oblige un peu à le faire, car l'écriture est importante pour moi et le "faire" permet de sentir un peu exister dans la normalité.

J'ai parlé de l'image de cette mer intérieure que j'ai trouvée en moi. Maintenant j'ai découvert (et cela m'aide à traverser ces "plages " de fatigue) autre chose.

Je me vois en train de plonger dans cette eau limpide. Je brasse lentement et chaque brasse m'écarte de la surface. La respiration n'est pas un problème, parfois il vaut mieux ne pas être trop réaliste. Et je finis par atteindre le fond, une grande étendue de sable. Je peux m'y allonger, regarder vers le haut et deviner à travers l'épaisseur de la mer le soleil qui éclaire, le vent qui agite la surface et le calme qui m'envahit.

J'ai l'idée qu'il y aura des grottes à explorer, mais aujourd'hui c'est juste le repos et une certaine paix.

Les aspects "somatiques" ou "psychosomatiques" associés à ma radiothérapie.

2007-09-01T09:42:00.000-07:00

Premier week-end après l'arrêt des rayons.

Meilleure journée qu'hier, fatigue un tout petit peu moins présente, mais je me laisse vivre au maximum à un rythme très lent.

Je sais qu'avec le temps beaucoup de sensations s'estompent, s'effacent et il bon qu'il en soit ainsi, même si de mon point de vue des traces persisteront, car comme le disait Canguilhem, "il n'y a pas d'innocence biologique", on ne revient jamais à l'état antérieur..

Le cancer que j'ai (eu) est un cancer sans propagation, et sensible à une hormonothérapie. Le traitement radiothérapeutique, je l'ai subi. Je l'ai mal accepté et de ce fait il est possible que certaines de mes réactions soient liées à ce refus.

Je vais donc essayer de lister (peut-être dans le désordre) ce que moi, une femme de 67 ans, avec un cancer hormono dépendant, j'ai vécu au cours de ces 7 semaines comme effets "secondaires" de ce traitement.

1- sensation de brûlure dans le sein.
Dès le début des rayons, j'ai eu une sensation de brûlure à l'intérieur du sein (à la deuxième séance) ce qui paraît-il n'est pas normal, mais qui s'est amplifié au fil des séances alors que la peau n'avait pas encore rosi. Au bout de deux semaines il y avait une inflammation de toute la glande mammaire (échographie). Ceci étant très douloureux. Ce phénomène a disparu (homéopathie Apis 5CH et passeur de feu) mais a réapparu en fin de traitement par les photons (appareil Orion). J'ai pris de manière régulière mais à doses variables un antalgique classe 2 et certains jours un anti-inflammatoire, de manière à anticiper la douleur et à la réduire au maximum.

2- La peau.
Globalement je sais que m'en tire bien. Mais je regrette que la technicienne rencontrée avant le début des rayons n'ait parlé que de la crème hydratante uniquement pour le sein. Comme les rayons dessinent un carré de presque 20 cm de côté, il faut hydrater toute la zone autour du sein, en particulier les zones sous l'aisselle et sous le pli du sein. J'ai parfois très mal dans le bras gauche, comme si le muscle pectoral avait souffert de cette brûlure.

Je pense qu'il faudrait aussi suggérer de sécher l'aisselle avec un mouchoir en papier pour éviter toute trace de transpiration.

3- Le mal des rayons.
On dit bien "mal de mer", "mal de l'air". Ce terme "mal des rayons", je l'ai vu quelquefois sur le net et qui pour moi renvoie à cet état nauséeux que j'ai encore aujourd'hui. Cela ne va pas jusqu'au vomissement, loin de là, c'et plutôt comme la sensation désagréable que l'on peut avoir en voiture quand la suspension est trop douce ou quand la route tourne un peu trop.
Je me souviens que les enfants qui étaient traités par chimiothérapie à l'Institut Gustave Roussy (IGR), et qui vomissaient beaucoup au cours du traitement, commencaient à être malades dès qu'ils montaient dans l'ambulance. Je me pose la question de savoir si ma réaction est de cet ordre. Je ne le pense pas, mais...Cela a commencé dès le retour de la deuxième séance (ce qui m'avait étonnée) et a perduré et perdure encore aujourd'hui. Cette sensation très désagréable qui me semble- t-il est comme associée à la fatigue et en est un signe supplémentaire, arrive n'importe quand, que ce soit au cours d'un repas, d'une promenade ou en voiture..

3- La perte de l'appétit.
D'une part l'envie ou le plaisir de manger est parti. Je peux rester à côté d'une tarte que pourtant j'aime sans avoir envie de me servir. D'autre part, manger me fatigue et du coup je mange moins en quantité. J'ai perdu un peu de poids, mais si l'hormothérapie doit me faire grossir, alors tant mieux.

4- Un petit phénomène de constipation.
Le médecin m'a posé cette question lors de la dernière consultation. J'avais bien remarqué quelque chose, mais pas dramatique du tout. Peut-être faudrait-il boire un peu plus que je ne bois. Pourtant je bois beaucoup plus qu'en temps normal. Mais depuis la fin du traitement il me semble que tout est rentré dans l'ordre..

5- La fatigue.
J'en ai beaucoup parlé. Elle est là.
Et je ne suis pas au bout de mes peines avec cette "dame" qui s'invite chez moi, sans y être invitée. Elle m'enlève une certaine joie de vivre, elle me renvoie une image de moi assez négative. Je peux me réjouir de pouvoir cependant faire les choses courantes de la vie quotidienne. Ayant perdu mon chat juste avant de commencer cette thérapie, j'avais commencé à prendre des antidépresseurs et je pense avoir bien fait, car cette fatigue provoque par elle-même un vécu de dépression.

Je sais que ce que j'ai vécu est mon vécu et que le vécu de chacun est autre. Mais parfois je me suis posé la question du normal. Chaque fois qu'une amie passée par là a pu me dire qu'elle aussi avait vécu cela, cela m'a réconfortée. Je comprends bien qu'il ne faut pas charger les rayons de tous les maux, mais il ne faut non plus minimiser les effets secondaires et dire qu'ils sont dus au stress.

Dire cela revient à dire à mots couverts que c'est dans la tête que ça se passe, ce qui n'est jamais agréable à entendre. Si on était moins tendu, moins fragile psychiquement, ces effets secondaires n'existeraient pas. Donc une partie de soi en est responsable, ce qui fragilise un peu plus une représentation de soi déjà affectée par le cancer en tant que tel, et le traitement avec ses contraintes horaires.

Dernière séance de radiothérapie.

2007-08-31T07:44:00.000-07:00

Pour cette dernière séance l'attente a été longue. Le technicien s'en est excusé ce que j'ai apprécié.

Une image assez différente m'est venue juste avant que l'appareil ne se mette en marche. Je ne sais si vous avez déjà assisté au dégel des ruisseaux en montagne. Pour ma part, j'en garde un merveilleux souvenir. Car sous la neige les fleurs (essentiellement des crocus et des perce-neige) commencent à pointer leur nez. Sous la glace, on entend le murmure du ruisseau qui reprend vie.

Alors j'ai eu la représentation d'une bonne couche de glace, qui protégeait le lit de ma rivière intérieure. A la fois elle arrêtait les rayons, mais ceux qui passaient contribuaient à faire fondre la glace et à donner de la force et de la vie au ruisseau dormant et ainsi à évacuer le mauvais sans faire de mal à la nature environnante.

Cette représentation m'a bien occupée et le temps m'a semblé court.

Ensuite l'attente a repris pour la consultation, en principe la dernière. Le médecin est toujours aussi charmante et attentive.

J'ai parlé de la fatigue qui m'est tombée dessus depuis mercredi. C'est une fatigue bien proche de la fatigue que l'on vit quand on fait une dépression. Une seule envie: se coucher et attendre que ça passe, avec des idées un peu noires. Maintenant en fin de traitement, cette fatigue est considérée comme normale et due aux rayons et aux trajets.

Là je continue à avoir du mal à accepter cela comme une cause de fatigue. Mais je peux admettre que outre le transport, il y a surtout cette obligation de venir tous les jours, 5 jours par semaine, qu'il pleuve, qu'il vente, qu'il y ait ou non des embouteillages.

Il suffirait de dormir (faire la sieste et ne pas veiller) pour que ça se dissipe. Espérons.
Mais pour le moment la fatigue est telle que je me sens incapable de partir en vacances dès demain.

Le médecin a trouvé que ma peau était peu abîmée. Il faut dire que depuis l'arrêt des photons, elle a commencé à brunir et la seule zone rouge (bien rouge) est le rectangle du bombardement des électrons. Il y a deux petites zones axillaires qui sont à traiter à l'éosine et à la biafine.

Bien entendu pas d'exposition au soleil et en cas de bain de mer se doucher dès la sortie de l'eau.

Retour à la maison, fatigue très présente et état un peu nauséeux.

Ce n'est qu'à la fin du repas du soir que j'ai pleinement réalisé que c'était fini, que demain serait un jour "normal" et que la vie, ma vie, notre vie, reprenait son cours. Deux heures pour que ça fasse le tour des neurones...

Dans trois semaines j'ai rendez vous avec l'oncologue. En principe je dois retourner voir le médecin radiologue dans un mois, mais j'espère ne pas avoir besoin de la rencontrer et que l'oncologue de l'hôpital où j'ai été opérée prescrira les examens à faire sans avoir besoin de retourner dans ce centre d'oncologie radiologie que je ne suis pas arrivée à investir de manière très positive.

Hier soir, j'ai enfin effacé la croix verte qui servait au centrage des dernières séances et là encore j'ai eu l'impression de reprendre une autre vie.

Lumière rouge.

2007-08-27T08:36:00.001-07:00

Quand l'appareil se met en route, deux lampes rouges s'allument puis j'entends un léger bourdonnement.Les rayons atteignent alors le "lit tumoral". C'est très court de l'ordre de la minute. Le bruit ténu cesse, les lampes rouges s'éteignent, la porte se rouvre, j'attends que la table soit remise en place et je descends cette fois sans escabeau. C'est cette lumière rouge qui signe en quelque sorte, pour moi, le moment où je dois me concentrer sur des images.

J'avais parlé de ma difficulté à trouver une représentation visuelle satisfaisante. En fait je me suis rendue compte qu'il y avait aussi une difficulté linguistique. Un nodule cancéreux n'est pas une tumeur cancéreuse. Or là on emploie l'adjectif tumoral, qui peut s'entendre comme " tue (le) moral" ce qui renvoie bien à un des effets possible de cette maladie sur le psychisme et surtout le mot "tumeur" qui renvoie à quelque chose de très mortifère: "tu meurs". Quand je travaillais en chirurgie pédiatrique, le terme de tumeur était banni comme le mot cancer. On parlait de carcinome, d'ostéosarcome, comme si le nom scientifique permettait d'exorciser la peur liée à la représentation du cancer.

Une fois cette difficulté de vocabulaire repérée, j'ai pu me représenter le lit tumoral comme le lit d'une rivière au fond de laquelle vivent de nombreuses algues, qui s'agitent sous l'effet du courant et qui peuvent absorber le mauvais et le métaboliser comme les feuilles de mon arbre. Il y a donc de l'eau qui court et qui peut aussi non pas dévier les rayons par réfraction, mais faire un matelas. Sur les rives, il y a des arbustes, des fleurs, de la mousse , une représentation d'un univers doux, moëlleux, absorbant.

Vendredi, après cette attente qui a été si difficile pour moi, j'ai lu un article sur Matthieu Ricard, dans Courrier International. Il parle de la représentation que l'on peut avoir du bonheur. J'ai lu avec intérêt cet article. Samedi matin, je me suis revue, adolescente, assise sur un appui de fenêtre. En dessous de moi, il y avait un toit de tuiles provençales, lavées par les pluies, blanchies par le soleil, et au loin, il y avait le miroitement de la mer, le bleu du ciel, le soleil.Une sorte de moment hors du temps, un moment de bonheur.

Et d'un coup, il m'est venu la certitude qu'en moi, en dessous, au profond de moi, il existait un lac miroitant sous les rayons du soleil, que ce lieu je pouvais y "descendre" en rentrant en moi même. Et le désespoir que j'avais vécu vendredi, cette espèce de tempête qui m'a fait si mal, c'était comme des vagues qui s'agitent sous l'effet de la tempête, mais que je n'étais pas obligée de les affronter, que ça ne me détruisait pas, car en plongeant en dessous, le calme était là.

Peut-être devrais-je descendre plus profond pour trouver la source, mais le soleil qui fait étinceler la surface du lac est là en moi et pour aujourd'hui, je suis dans le ravissement d'avoir ce bonheur à portée de main, dans mon coeur si je puis dire, ou encore dans mon sein.

Je dois dire que depuis que cette représentation m'a été donnée, car pour moi, c'est un véritable don, la fatigue est moins présente et mis à part l'état nauséeux qui signe la fatigue, je vais beaucoup mieux.

Et pourtant, même s'il ne reste que 3 séances, je ne peux pas imaginer véritablement que ça va s'arrêter et que nous pourrons partir contempler la mer et le miroitement des vagues sous le soleil.

Un nouvel appareil: Varians

2007-08-24T08:05:00.000-07:00

Hier après la séance normale avec Orion, j'ai fait la connaissance de Varians. Je sais que c'est une machine américaine, qui se nomme aussi climax. Mais je suis incapable d'associer quoique ce soit sur ces deux termes.

Voici une photo de cet appareil. Le lit ess toujours le même, mais l'appareillage fait pour moi très laboratoire de physique. La machine est assez impressionnante et je la trouve belle. Je suis toujours admirative devant ces belles choses réalisées par l'être humain.

Il y avait eu un marquage de la zone à irradier, "le lit tumoral". Et je me suis retrouvée avec une jolie croix verte, protégée par un sparadrap transparent à l'endroit présumé (à l'aide de la mammographie préopératoire) de la tumeur, qui n'était pas visible sur les clichés. L'irradiation sera faite dans un carré de 5cmx5cm. Ce qui fait quand même une zone non négligeable.

Ce terme de lit tumoral évoque des images d'eau, le lit d'une rivière. Mais des bombardements j'en ai vu quand j'étais petite et j'ai des souvenirs de poissons morts flottant le ventre en l'air après le bombardement du port de la ville où j'habitais.

Il m'est donc aujourd'hui très difficile de voir cela comme du positif, car la présences de cellules cancéreuses disséminées par le chirurgien j'ai du mal à y croire, compte tenu du volume qu'il a enlevé.

Peut-être qu'en imaginant de la végétation autour du lit tumoral et de l'eau qui roule dans le lit en question, il me sera possible d'atténuer l'impression d'attaque et de destruction. Peut-être aussi en remplissant le fond par de beaux cailloux blancs.

Quand je suis arrivée cet après-midi pour la première séance une technicienne est venue me prévenir après plus de 30 minutes d'attente, que le physicien n'était pas passé pour faire les calculs, et qu'il était absent pour le moment. J'ai refusé de reporter cette séance à lundi, pour préserver le vendredi prochain au cas où nous aurions envie de prendre la route.

L'attente a duré presque une heure un quart. J'ai très mal supporté ce temps "mort". Je crois que ma résistance à la frustration est devenue nulle. Je ne suis même plus de mauvaise humeur, je n'ai même plus envie de tuer qui que ce soit, je suis juste un pauvre petit tas de misère, avec la larme à l'oeil. Comme image ce soit, ce n'est vraiment pas magnifique.

La séance ensuite a été très différente des séances précédentes. La tête de l'appareil est très près du sein, elle est inclinée. Elle est beaucoup plus silencieuse que la machine précédente qui avait toujours l'air de "cracher" et qui prenait un certain temps pour reprendre sa respiration! C'est aussi beaucoup plus court. Je n'ai pas vraiment eu le temps de me représenter quoique ce soit. En fait vu ma fatigue, je pensais juste à laisser faire, à baisser les bras (même s'ils sont bien maintenus au-dessus de ma tête) bref de m'abandonner. Par ailleurs ceux qui sont chrétiens et lecteurs de ce blog pourront comprendre aussi que cette croix peut avoir pour moi un certain sens.

Il me reste donc 4 séances la semaine prochaine, dont deux tôt le matin.

L'arbre.

2007-08-24T07:41:00.000-07:00

L'arbre qui m'a aidée durant le traitement par photons.

Comme je l'ai écrit, il m'est presque nécessaire de visualiser le traitement par radiothérapie, pour peut-être contrôler un peu les choses, mais surtout pour leur donner une valence positive. Les rayons sont des tueurs de cellules, qu'elles soient cancéreuses ou saines.

Les flèches de l'appareil Orion brûlent et attaquent. Après avoir utilisé un bouclier pour parer les flèches, j'ai utilisé l'image de l'arbre, car je sais que les feuilles absorbent le gaz carbonique et qu'elles le transforment en "bon air". Je ne voulais pas d'un arbre fruitier ou d'un arbre en fleurs, car les rayons ne devaient pas détruire ce qui est en promesse, en gestation.

Je pouvais imaginer être l'arbre avec les racines plongeant dans le sol. Au moment de l'inspiration je pouvais presque me gorger de cette sève, et donner aux feuilles la capacité d'absorber le mauvais, le nocif. En même temps les feuilles me protégeaient, absorbaient les rayons et rejettaient (expiration) cette espèce de venin, aux quatre vents. Au moment du changement de la direction de l'appareil je pouvais en quelque sorte me recharger en sève (en énergie) et être prête pour un nouveau cycle. Comme l'arbre est immense, d'autres branchages pouvaient prendre le relais.

Avec la nouvelle technique qui va prendre le relais je ne sais quelle visualisation inventer, car les images qui viennent sont celles d'un canon à électrons et donc de bombardement.

J'ai osé prendre des photos.

2007-08-22T09:36:00.000-07:00

On parle de coup de soleil. En fait il s'agit d'un carré d'environ 20 centimètres de côté et qui a une teinte qui est plutôt rosbif.
Certaines zones sont plus foncées que d'autres et en ce qui me concerne, tout ce qui se trouve sous l'aisselle est assez douloureux, malgré les applications de crème au calendula (soucis).

J'ai une amie qui pensait que cette crème aux soucis avait pour propriété d'enlever les soucis. Je pense que si une telle crème existait, il y a longtemps que les calendulas seraient devenus aussi rarissimes que les pépites d'or.

Je voudrais également montrer une photo de "l'autel au Dieu Rayon".

On voit au fond, la tête de l'appareil qui délivre les rayons et le cadran gradué en degrés dont j'ai parlé.
Il y a un escabeau à deux marches pour monter s'y allonger. Le buste est très légèrement incliné et les bras se posent dans les appuis bras de couleur rouges qui sont de part et d'autre de la table. Les avant-bras et les mains reposent donc au-dessus de la tête et ne bougent pas (la paerie rouge qui est derrière la tête . On voit sous le papier un bloc de mousse rouge. Il permet de poser les genoux et les jambes. Il est positionné assez haut mais il est ensuite descendu ce qui est plus confortable. Les techniciennes rectifient alors la position (descendre plus bas) et surtout la position du sein en fonction de réglages mis en place lors de la toute première séance.

Une autre photo qui montre mieux la position des bras au-dessus de la tête.

A la fin de la séance, il y a toujours un petit temps pour déplacer la table et la faire descendre. Mais c'est vrai que descendre, avant serait dangereux.

On voit aussi les manettes qui pendent sur la gauche. Elles servent pour déplacer la table, la faire monter ou descendre.

En fait je n'ai jamais trouvé dans les livres des photos de l'appareillage. Il y a toujours quelqu'un d'allongé et du coup on ne peut pas se rendre compte de la manière dont la table est conçue.

La radio thérapie*

2007-08-21T02:35:00.000-07:00

*Comme j'en ai assez des commentaires plus ou moins porno liés à l'ancien titre, un peu de technique, je l'ai modifié aujourd'hui, 26 février 2010".

Nouvelle modification de 23 Novembre 2011. Marre de spams...

J'ai sélectionné certains renseignements qui permettent de mieux comprendre le traitement "radiothérapeutique".

Pour moi qui aime un peu comprendre le côté technique pour me représenter le "travail" des rayons dans mon corps, cet apport m'a aidée.

La cible principale des « rayons » est l’ADN contenu dans le noyau des cellules tumorales.
Un rayonnement ionisant est un flux de particules en mouvement capables de créer des ions dans les tissus qu’ils traversent.
Les radiations ionisantes, utilisées de nos jours, sont essentiellement les photons et les électrons.

La radiothérapie externe : c'est l'ensemble des techniques utilisant une source de rayonnement située à l'extérieur du malade et généralement à une certaine distance de lui. Il peut s’agir d’une bombe au cobalt ou d’un accélérateur linéaire de particules

Les rayons (photons) X et gamma
Les photons X et gamma ont les mêmes propriétés et font partie des ondes électromagnétiques dont ils sont les représentants les plus énergétiques, au-delà des ultraviolets.
Les photons (ou rayons) X sont fabriqués dans des tubes à rayons X ou des accélérateurs de particules.
Les photons (ou rayons) gamma sont obtenus à partir de la désintégration nucléaire d'une substance radioactive, comme le cobalt, le césium ou l’iridium.

Ce sont des rayonnements indirectement ionisants car ils sont électriquement neutres. Ils ionisent la matière par l'intermédiaire d'électrons secondaires, produits au cours de leur interaction dans les tissus.

Les électrons
Ils agissent surtout en superficie et sont fabriqués par des accélérateurs de particules. Ils sont porteurs d'une charge électrique négative et ionisent directement la matière. Ils sont utilisés exclusivement en radiothérapie externe. Ils distribuent leur dose en surface, de façon relativement homogène. Il est possible, dans certains cas très particuliers, d'utiliser des électrons provenant de substances radioactives comme le phosphore 32, le strontium 92 ou le ruthénium 106.

LES PRINCIPAUX APPAREILLAGES
Découvert en 1895 par Rœntgen, les rayons X ont été utilisés dès 1902 pour traiter des cancers. Jusqu'en 1950, la radiothérapie externe a été réalisée avec des radiations de faible énergie : 50 à 250 KV, ce qui a valu, à la radiothérapie, un certain nombre de préjugés comme « les rayons qui brûlent » ! De fait certaines radiations ne sont pas absorbées et de réfléchissent sur la peau et provoquent des brûlures. Dans mon cas on appelle cela "l'effet coup de soleil" car la peau rosit, rougit et il y a bien brûlure.

Le télécobalt
Sa mise au point a permis à la radiothérapie, depuis les années 1970, de devenir la fois plus efficace et mieux tolérée. La source de cobalt contenue dans la tête de l'appareil émet des rayons gamma. Ils ont un rendement de 50 % à 10 cm sous la peau. La dose maximale n'est pas distribuée à l'épiderme, source de radiodermite, mais à 5 mm sous la surface de l'épiderme d'où la diminution très importante des brûlures cutanées. Avec cette technique, l'os ne représente plus un écran à la diffusion des rayons.

Les accélérateurs de particules
De nos jours, les accélérateurs linéaires tendent à remplacer et faire disparaître le télécobalt.
Un accélérateur de particules est un appareil qui peut fournir, au choix, soit des rayons X, soit des électrons.
Un accélérateur de particules comprend une source d’électrons. La source d’électrons est située à l’extrémité d’une « section accélératrice », sous vide. Les électrons sont « accélérés » par une onde de haute fréquence générée par une klystron ou un magnétron Ils acquièrent, ainsi, une énergie très élevée. Les électrons peuvent être :
Projetés sur une cible qui est une anode et transformés en rayons X de très haute énergie.
Extraits directement de l’accélérateur et réaliser un faisceau d'électrons puissant.
Les gros accélérateurs émettent des rayons X de 10 à 25 MV n'entraînent plus de réaction cutanée et ont un rendement de 50 % à 20 cm environ sous la peau.

COMMENT AGIT LA RADIOTHÉRAPIE ?
La mort cellulaire
C’est l'action biologique essentielle des rayonnements. La mort cellulaire est due aux altérations de l'ADN qui est la cible principale des radiations.Par une modification de structure de l'ADN la cellule devient incapable de se diviser ce qui entraîne sa mort de façon différée. De ce fait, seules les cellules qui se divisent sont radiosensibles. Les neurones, les globules rouges (hématies), les leucocytes sont radio-résistants.La mort cellulaire est une mort différée et non immédiate. Elle est attribuée à la perte de la capacité de division des cellules germinatives, exception faite des lymphocytes, très radio-sensibles.
Par des doubles cassures de l’ADN…
Ce sont surtout les doubles cassures survenant sur les deux brins de la molécule d’ADN qui qui sont responsables de la mort cellulaire par nécrose

La fin serait-elle en vue?

2007-08-20T09:35:00.000-07:00

Juste avant la séance de rayons et mon installation sur la table, les techniciennes me demandent toujours comment je vais, ce que j'apprécie. Aujourd'hui je leur ai expliqué mon désappointement de la prolongation de photons jusqu'à jeudi, tout en disant qu'il fallait bien arriver aux 50 grays, mais que cela risquait de m'empêcher de partir.

Elles ont alors regardé sur mon dossier ce qui était prévu pour les électrons et là une très bonne nouvelle: 4 séances de 2,5 Grays. Au total j'aurais donc reçu 60 Gy.

Cela me (nous) permet de penser qu'une coupure sera possible avant de reprendre les activités habituelles.

Je dois que malgré la fatigue et les nausées qui sont toujours présentes après la séance, c'est un vrai coin de ciel bleu qui apparaît dans le gris des nuages.

C'est d'ailleurs ce petit bleu dans le ciel qui m'a permis d'aller faire des courses à pied ce qui n'était pas arrivé depuis un bout de temps. Mais il faut dire que ces pluies permanentes ne sont pas très engageantes!

La fin du tunnel serait-elle en vue?

Déception, colère...

2007-08-17T07:53:00.000-07:00

Je fais malheureusement partie des personnes qui savent compter... La technicienne qui m'a reçue avant le début de la radiothérapie m'a donnée une feuille de route, avec les durées de chaque type d'intervention: par exemple scanner dosimétrique 5 minutes, marquage 30 à 45 minutes, et ainsi de suite.

Pour le traitement lié à l'appareil Orion, il y avait 5 semaines. Pour l'appareil suivant, Clinac, pas de durée, mais le médecin oncologue radiologue avait indiqué une durée totale de 6 semaines et demi.

Je pensais donc, compte tenu du 15 août (qui chez nous est férié) que la dernière séance Orion serait ce lundi.

Malheureusement ce n'est pas ce qui se passe: Orion continue jusqu'à jeudi. Ce même jour il y a une consultation pour faire le repérage de la zone à irradier avec les ions, et le traitement ne commence que vendredi. Je ne sais pas s'il y aura 5 ou 8 séances. Du coup, moi qui espérais tellement que tout serait fini le jeudi 27, que nous pourrions partir en vacances le 3 ou le 4 septembre, je ne sais plus, et cela me contrarie énormément, pour employer des termes polis.

En réfléchissant, je pense que la poursuite du traitement Orion est due au fait que la dose normale est de 50 grays et que lundi je n'en n'aurai reçu que 45. Mais je déteste qu'on me dise une chose et qu'on en fasse une autre. C'est un peu comme si on me menait en bateau et c'est quelque chose que comme beaucoup je déteste, et qui me met en rage.

Cela peut paraître disproportionné, mais je pense que comme beaucoup d'enfants j'ai vécu des événements où on me disait quelque chose et ce quelque chose n'était pas tenu. Je pensais savoir ce qui allait arriver et il fallait m'adapter à autre chose sans la moindre explication, sans la moindre excuse.

En fait je crois que c'est cela que je ne supporte pas. J'aurais aimé une phrase du style, j'avais indiqué 5 semaines sur votre protocole de soin, mais j'avais compté avec 2gy par séance alors que pour vous c'est 1,8 ce qui va rallonger de 3 jours car la dose standard est de 50 grays.

Ceci dit, si le médecin oncologue, elle, ne m'a pas trompée (ou ne s'est pas trompée), je pourrais quand même être libérée à la fin de la dernière semaine d'Août. Mais je me méfie de ce type de rêves.

"Surimpression": le travail des ions sur le lit tumoral.

2007-08-16T06:17:00.000-07:00

Ce mot "surimpression" me semble être un très joli terme pour parler de la suite du traitement: il s'agit de délimiter une zone autour de la cicatrice, normalement de l'ordre de 5cmx5cm qui sera irradiée non plus avec des photons mais avec des électrons.Le médecin qui m'a reçue, une dame italienne absolument charmante, ne sait pas si la dose en grays sera de 10 ou de 15, à raison de 2G par séance. Donc normalement dans deux semaines ce sera la fin de ce traitement dit "prophylactique".

Pour la première fois j'ai eu l'impression de me trouver face à quelqu'un qui s'intéressait à moi et non pas uniquement à mon sein et qui répondait à mes questions.

Elle a fait une véritable examen clinique, avec palpation des deux seins, mais aussi des aisselles et du cou. Elle a pu me dire que l'érythème de la peau était stade 1, c'est-à-dire plutôt bien pour une peau très claire comme la mienne.

Elle m'a aussi expliqué que ma peau ne devait avoir aucune crème avant le traitement, en employant une jolie image: c'est comme mettre de l'huile sur le feu. En d'autres termes il va falloir que je trouve une autre manière d'hydrater la peau. Je le ferai en fonction des horaires des séances qui me seront donnés demain. A priori dès le retour à la maison je ferai une première application, puis un autre au coucher. Rien le matin. Le week-end ce sera différent puisque ce sont des jours libres. Elle m'a dit aussi que cet autre type de rayons était beaucoup plus agressif pour la peau. Voilà le type d'informations que j'aime entendre.

Je voudrais dire un grand merci à une amie qui se reconnaîtra et qui m'a suggéré d'imaginer (ou de visualiser) que dans ce tunnel qui me semblait si long, sans issue visible, il y avait des lumières. J'ai d'abord imaginé ces lumières en repensant à certains tunnels qui n'en finissent pas, mais le défilement des lumières montre bien que ça avance, même si on n'en voit pas le bout. J'ai pu aussi m'imaginer tenant une bougie à la main. Un pas après l'autre, mais la douce lumière de la flamme rend l'espace moins menaçant.

Pour en revenir au titre de ce billet, je ne suis pas certaine que ce soit le bon mot, mais ce que j'ai entendu me fait penser à un morceau de tissu sur lequel on met un motif, on fait une impression. Ou peut-être à une photo qui impressionne la pellicule.

La question est de savoir si je vais m'inventer un motif ou si je continue avec mon bel arbre qui agite ses feuilles et me protège. Aujourd'hui, j'ai même pu ajouter des fleurs jaunes et oranges et de la mousse. La respiration abdominale m'aide beaucoup.Mais cela c'est pour la semaine prochaine, mardi.

La fatigue me tombe toujours dessus juste après la séance, mais globalement c'est presque supportable.

Voilà pour aujourd'hui.

"Début de la cinquième semaine"

2007-08-13T06:25:00.000-07:00

Le moins que je puisse dire, c'est que le moral n'est pas brillant. Il fait pourtant beau et cela devrait presque être marqué d'une pierre blanche, mais je crois que le temps extérieur n'a plus guère d'importance en ce moment.

J'ai jardiné un peu hier, coupé des branches qui avaient trop poussé, enlevé des feuilles mortes, arraché des mauvaises herbes. Certes je suis un peu contente parce que ce qui est fait n'est plus à faire, mais le plaisir est totalement absent et c'est cela qui m'est difficile à accepter.

C'est comme si un tas de petits plaisirs de la vie de tous les jours m'étaient enlevés. Je sais que cela fait un peu dépressif sur les bords, mais la partie vivante en moi espère que cet état ne sera pas de trop longue durée.

La semaine de radiothérapie est coupée en deux par la fête de l'Assomption. La séance manquante sera reportée sur la semaine suivante.

Normalement j'en suis à peu près aux deux tiers du traitement, mais le tiers restant me paraît tellement lointain, comme si la sortie du tunnel n'était pas du tout en vue. Il faut dire que je saurai jeudi à la consultation combien de séances sont programmées avec le deuxième appareil qui traite en principe essentiellement l'endroit où s'est formé le nodule initial.

Aujourd'hui, je me suis aidée de la respiration pour que les feuilles de mon bel arbre intérieur (ça au moins ça tient) absorbent pendant l'inspiration tout le nocif des rayons et que tout l'arbre rejette aux quatre vents (une vraie expiration par la bouche) tout ce mauvais.,

A dire vrai, j'arrive l'un dans l'autre à mener une vie presque normale mais c'est cette absence de plaisir qui est très invalidante. Comme je me plais un peu à le dire sous forme de boutade, je suis fatiguée d'être fatiguée! Je ne me suis jamais considérée comme quelqu'un de très courageux, mais là se retrouver à l'état de limace n'est pas très réconfortant. Les limaces, ça mange plein de choses, et en ce moment certes je mange, mais surtout parce qu'il faut manger, parce que je ne veux pas maigrir, mais il manque quelque chose.

Il y a aussi en arrière plan, même si c'est complètement fantasmatique, la notion de rayons qui "stérilisent". Or le sein pour une femme c'est une partie d'elle qui nourrit (même si je n'ai pas allaité mes enfants). Et là, je me sens comme amputée d'une fonction qui est mienne. Le titre de mon autre blog "porteuse d'eau" renvoie bien à cette dimension là. Je pense que cette étape est nécessaire pour aller vers un autre type de relation aux autres, mais aujourd'hui, comme le disait un résident d'une maison d'accueil (M.A.S.) "J'ai du mal,"non pas" à être autonome" comme il le disait lui, mais à vivre cette image là.

Demain sera un autre jour.

Le quadrant des rayons.

2007-08-08T09:48:00.000-07:00

Encore une chose que je n'avais pas vue.

Au fond de la pièce il y a un grand cercle gradué en degrés,. Il sert bien sûr pour le positionnement de l'appareil. Il me semble aussi que pour positionner la source des photons il y a en fonction des points de marquage quatre chiffres qui me caractérisent (qui font peut-être que je suis unique): 18,7; 1,6; 7,6 et 8,5.

Les séances de cette semaine sont pour moi très différentes. Je suis beaucoup détendue pendant le temps des rayons, mais surtout il y a des images qui ne sont plus des images de guerre, de lutte, mais des images d'eau, d'hydratation, d'apaisement. En fait lundi, c'était autour des mots et pas avec des images.

La crème que j'utilise pour hydrater ma peau est au calendula. Le calendula, c'est le souci. C'est une fleur que j'aime beaucoup, qu'elle soit orange ou jaune, et que ma mère aimait aussi. Alors mardi, cette fleur je l'ai visualisée en moi, poussant en moi, et m'apaisant. Pendant le deuxième temps de l'exposition, il y avait des tiges qui se développaient et cette fleur un peu comme le ricin dans le récit de Jonas (dans la Bible), me protégeait du feu non pas du soleil, mais des rayons.

Il faut dire aussi que quelques heures auparavant j'avais eu la sensation d'une enveloppe interne, qui glissait hors de moi. Même si la perte de celle-ci me faisait un peu peur - car perdre une enveloppe cela fragilise toujours- j'étais libérée de quelque chose de négatif. Cela va dans le même sens que le ressenti de vendredi. Comme si quelque chose de mauvais partait et de ce fait je m'allégeais et je m'épurais. Il est toujours difficile de mettre en mots une expérience qui touche au spirituel.

Aujourd'hui, une autre image m'est venue: celle d'un arbre qui était en moi, un arbre plein de belles feuilles vertes. Un grand arbre capable d'avaler ce qui est nocif pour moi, et de le rejeter épuré à l'extérieur.

Même si la fatigue et la douleur sont toujours là, je me sens beaucoup plus apaisée.

Troisième week-end

2007-08-05T09:45:00.000-07:00

Autant le week-end précédent a été difficile (fatigue et douleur) autant celui-ci a été presque normal.

Je dis "presque" parce que la fatigue est là et que je n'ai pas vraiment de goût (ce que je disais dans le précédent billet) à faire des choses. Je les fais, mais il y a peu de plaisir à faire.

Mais je ne peux faire abstraction du cadeau qui m'a été fait vendredi. J'ai rencontré quelqu'un qui est un "passeur de feu". Et depuis que je l'ai rencontré quelque chose a changé, quelque chose s'est délié, quelque chose est parti. Je ne dis pas que la douleur n'existe plus, mais elle est plus localisée et ne me réveille plus la nuit. Je ne dis pas qu'il n'y a plus aucune sensation de brûlure, mais c'est comme si l'effet nocif s'était atténué.

Je suis comme libérée de quelque chose qui me faisait du mal. J'ai l'impression que je vis plus "normalement" que je ne suis plus dans la souffrance et dans la fatigue.

Je ne peux qu'être dans la gratitude.

Même si cet état de libération ne devait pas durer, le fait de l'avoir connu est une véritable lumière pour moi.

Le goût

2007-08-05T09:34:00.000-07:00

Au début du traitement, je ressentais un état un peu nauséeux après les séances, puis dans la journée.

Actuellement, au bout de trois semaines cet état est moins fréquent, même s'il subsiste encore. Donc c'est un point positif. Par contre ce que je trouve étonnant c'est que j'ai pratiquement perdu le goût de manger. Je n'ai plus besoin (plus envie) de manger des gâteaux le soir en regardant la télévision. C'est certainement positif, mais en même temps il y a comme quelque chose d'un peu déréglé.

Moi qui aime bien les quantités conséquentes, ce n'est plus le cas.

Peut-être qu'une autre manière d'être vis à vis de la nourriture se met en place. Mais passer devant un petit plateau avec des chocolats et ne pas avoir envie d'en prendre, cela m'étonne de moi.

je ne dis pas que je n'ai pas un plaisir quand je mange, mais je me fatigue vite et c'est comme si cette fonction passait un peu au second plan.

Peut-être que cette étape va me permettre après la fin de cette radiothérapie de goûter autrement les choses, autrement la vie, de déguster.

Le feu

2007-08-02T01:37:00.000-07:00

Avant de commencer ce traitement on m'avait parlé des "passeurs de feu". Ce sont des magnétiseurs qui ont un don pour traiter les brûlures. Naïvement je pensais que cela ne devait pas faire si mal que ça. Aujourd'hui je comprends le bien fondé de leur apport. Mais je n'en n'ai pas sous la main et j'espère que mon médecin trouvera quelque chose qui me soulagera réellement. Car pour brûler en profondeur, ça brûle. Bien entendu pour le moment ce n'est pas "permanent" mais c'est violent, soudain, et très douloureux.

Il y a aussi parfois des mouvements qui déclenchent la sensation. Heureusement comme dans toutes ces sensations, toucher, presser l'endroit douloureux arrange un peu les choses, car cela change le trajet de la douleur des fibres conductrices. Mais mon cours sur le "gate control" qui expliquait le trajet de la douleur dans les fibres C, est bien loin aujourd'hui et là ce n'est plus de la théorie, mais de la pratique.

Hier pour la première fois de ma vie j'ai pensé aux représentations de l'enfer avec le feu éternel! Et de me dire que si l'enfer c'est de ressentir cette sensation dans tout le corps, c'est horrible car cela empêche de penser et de sortir de soi (on ne pense plus qu'à ça et comment en finir). Alors oui, si l'enfer c'est cette horreur, une horreur qui n'a pas de fin, prévue pour l'éternité, alors oui, il faut bien essayer de ne pas se faire piéger.

Puis j'ai pensé à certains textes de l'ancien testament où l'on parle du feu de la colère de Dieu. Et là je dois dire que cette expérience dans mon corps me permet de comprendre cela, pas avec mon intellect. Important le rôle du corps pour se représenter les choses.

Bien entendu avec le sens de l'humour qui est le mien, je me représente un dieu en colère qui se transforme en dragon et qui souffle des flammes destructrices dans toutes les directions. Malheur à celui qui se trouve par mégarde sur le trajet des flammes. Car le feu de la colère est un feu destructeur. Peut-être peut-on et doit-on parler aussi de purification, cela je le crois, mais il vaut mieux éviter de se trouver sur le chemin des flammes, sous le feu de la colère.

D'où la question comment désamorcer cela? Maintenant, contrairement à l'enfer, la colère (et le feu) ne dure qu'un instant (sauf que le temps de Dieu n'est pas le temps de l'homme) et que dans une logique humaine, après la dévastation une autre vie peut reprendre, un autre temps est donné. En réfléchissant un peu, Dieu se manifeste souvent dans le feu (buisson ardent de Moïse, nuée ardente) et par le feu, mais les langues de feu qui "tombent" sur les apôtres sont d'un autre type. J'aimerais bien que ce feu des rayons petit à petit prenne une valence constructrice, même si ça fait aussi mal.

Au tout début de ce feu en moi, j'ai pensé à un texte du prophète Ezéchiel (Ez 47), lorsqu'il parle du fleuve qui sort du temple de Jérusalem, le décrit comme assainissant la mer, donnant la vie. Sur ses rives poussent toutes sortes d'arbres fruitiers dont les les fruits seront une nourriture et les feuilles un remède. J'ai même imaginé que les feuilles voletaient en tombant sur moi, pour me guérir de ce feu que je ressens actuellement comme destructeur, même s'il a vocation de purification.

Autre chose que je voulais noter, c'est que les attentes avant le traitement n'existent pratiquement plus. En général, il me faut même arriver avec 10 minutes d'avance par rapport à l'heure annoncée, ce que je trouve très bien.

J'espère que la consultation de ce soir sera positive quant au traitement de la douleur. Pour la fatigue, il me faut apprendre à vivre avec, en sachant que pour le moment c'est elle qui est la plus forte.

une échographie

2007-07-31T01:44:00.000-07:00

Les douleurs persistantes du sein m'ont amenée à rencontrer le médecin qui me suit au centre de radiothérapie. D'après les techniciennes ces douleurs sont sans rapport avec les rayons. Elles attribuent cela au remodelage chirurgical. Je veux bien , mais ayant eu une plastie des seins, je n'avais ressenti aucune douleur à plus de deux mois de la chirurgie. Je doute donc un peu de cette interprétation qui exonère les rayons de tout effet secondaire.

Je trouve curieux cette volonté de faire comme si les rayons n'avaient pas d'incidence sur la structure interne du sein, car les cellules détruites sont nombreuses et la fatigue est une fatigue autre que celle générée par les transports ( ce qui m'avait été dit lors de la consultation d'accueil préalable au marquage).

J'ai donc été très gentiment reçue en consultation non prévue. Il faut, ce qui me semble évident, augmenter l'hydratation des seins (donc deux fois par jour), prendre du doliprane (merci, ça j'avais trouvé toute seule) et faire quand même une échographie (cela je m'en serai bien passée).

J'ai eu la chance de pouvoir être prise ce matin en tout début de matinée. La technicienne, très gentille, a été surprise par la densité de la glande mammaire.Le sein est gonflé et dur. Mais à part cela tout est normal. Le médecin radiologue attribue cela aux effets "secondaires "des rayons. Pour lui, il se fait une sorte de diffraction des rayons qui pénètrent dans la peau, ce qui provoquerait les brûlures. On ne peut pas tout contrôler, dit-il et je dois dire que je préfère entendre ce type de discours. Pour lui, la fatigue est aussi un effet secondaire non négligeable.

Alors je reviens à mon interrogation, pourquoi faire comme si ce traitement était presque "anodin"?

La première explication qui vient est que si on annonce d'emblée les effets secondaires, ceux-ci risquent d'être majorés (ce qui renvoie à une conception un peu hystérique des femmes) et provoquer une sorte d'exaltation de ces effets. Cela je peux l'entendre. Je sais qu'il y a des personnes qui lorsqu'elles lisent la notice des effets secondaires d'un médicament présentent presque tous les symptômes ou refusent de le prendre, alors que cela ne concerne que très peu de patients. A priori je ne suis pas assez hystérique pour ça. Par ailleurs on peut trouver des informations sur le net et minorer ce qui peut faire peur peut aussi s'entendre.Car dans les forums on rencontre essentiellement les personnes qui ont des problèmes avec le traitement proposé ce qui ne facilite pas la confiance.

Mais par contre ce que l'on peut aussi entendre dans cette sorte de négation c'est: si vous réagissez ainsi, ce n'est pas normal (même si d'autres ont les mêmes symptômes que vous), ce qui veut dire que vous n'êtes "pas bonne". Et une image négative se greffe sur cette autre image de soi déjà abîmée par cette maladie et la renforce. Et je ne suis pas sûre que ce soit bon. Bien entendu il est important de ne pas se laisser aller, de ne pas trop s'écouter, mais quand le corps dit qu'il faut faire un break, il faut pouvoir l'entendre sans se sentir trop coupable.

Car dans mon cas, irradier tout le sein, veut dire que l'on pense qu'il existe ailleurs des cellules qui pourraient devenir des cancers, donc que d'une certaine manière tout le sein est potentiellement mauvais Pas facile à se vivre comme cela, avec une bombe à l'état latent. Sauf que je pense que cette probabilité est très faible et qu'il s'agit d'un principe de précaution.

En psychosociologie, on m'avait appris que lorsqu'un individu est confronté à tout un groupe qui a un avis contraire au sien, il lui est très difficile de lutter contre le groupe. Là il y a des moments où je dois presque me faire violence pour me dire que mon sein n'est pas tout mauvais, qu'il y a eu juste un nodule et que tout a été fait à temps.

Je me suis acheté de la vitamine C 1000 qui pour moi a toujours été plus efficace que le sargénor. Je hais cette fatigue qui me rend par moment presque grabataire. Mais plus que 4 semaines et ce sera le bout du tunnel.

La porte.

2007-07-28T00:34:00.001-07:00

Ayant travaillé dans un centre de rééducation fonctionnelle qui disposait d'un appareil à rayons X, je sais bien que les locaux qui ont ces appareils sont fermés par des portes spéciales, des portes plombées. Dans les centres de radiologie, la manipulatrice est dans une "cage" en verre plombé, mais on la voit. Là, comme je l'ai dit, les manipulatrices sortent de la pièce. Hier en attendant mon tour je me suis rendue compte que la porte s'ouvrait et se fermait de l'extérieur. Quand les rayons sont délivrés, une lumière rouge s'affiche, suivie d'une lumière verte quand la machine a fini son travail.

De fait je n'avais pas la perception de cette porte qui me semble être montée sur des vérins hydrauliques et qui est parfaitement étanche. Il y a donc des moments où je suis absolument seule dans cette pièce avec des rayons qui de fait peuvent aller un peu partout. Maintenant j'ai repéré le bruit qu'elle fait lors des ouvertures et fermetures. Pour moi, identifier les différents bruits est quelque chose de très important.

Voilà pour la porte. Elle protège l'extérieur, mais moi, aujourd'hui je la perçois un peu comme une séparation d'avec le monde. Il y a bien de la mort dans ces rayons.

J'ai trouvé un très bon site sur la radiothérapie, voici l'adresse:
http://infocancer.nexenservices.com/ESP/RADIOTHERAPIE/radiotherapie.htm, qui explique bien comment ça marche et qui parle des effets secondaires.

Les effets secondaires, en principe, mais cela reste très singulier (je veux dire qu'ils qont différents d'une personne à l'autre), apparaissent semble-t-il au cours ou à la fin de la troisième semaine.

En ce qui me concerne, ce que je ressens est de plusieurs types. Là encore mes sensations sont personnelles, mais je ne les vis pas très bien. Même si on ne peut les expliquer rationnellement, je dois dire que l'étiquette "psychosomatique" ne me plait guère. Cela m'avait été dit après la première séance où j'ai ressenti des sensations de brûlures qui je le sais n'auraient pas dû exister. Mais il paraît que je ne suis pas la seule, ce qui en soi est rassurant.

Il y a une espèce de fatigue un peu diffuse, pas envie de faire, besoin de m'allonger surtout après les séances de rayons.
Il y a une sorte d'état nauséeux, qui au début se manifestait lors du retour des rayons et qui durait un quart d'heure. Maintenant, cet état est beaucoup plus présent, beaucoup plus durable aussi et lui aussi participe à la fatigue.
Enfin il y a des sensations douloureuses dans mon sein. J'ai l'impression qu'il a comme augmenté de volume, qu'il pèse, (qu'il me pèse) et au toucher il y a des endroits qui font mal (un peu comme pendant les règles). La peau a peut-être très légèrement changé. Lorsque je mets la crème au calendula, je ressens un grand bien être.

Aujourd'hui je vais essayer de lutter contre cette douleur avec du nurofen, et contre la fatigue avec du sargénor. Qui ne risque rien n'a rien, mais que cette sensation nauséeuse est désagréable.

Ritualisation

2007-07-25T06:12:00.000-07:00

Depuis le milieu de la semaine dernière, le "rituel" de la séance est bien codifié, bien mis en place, et cela simplifie un peu les choses.

Il y a (ou pas) l'attente, mais j'ai "mon livre" qui est un livre de contes faciles à lire, ma musique, et le temps est un peu apprivoisé donc moins problématique pour moi.

Ensuite, il y a l'appel de mon nom, le temps d'attente dans la cabine (enlever le soutien-gorge et remettre un vêtement pour le haut du corps car il faut passer devant des techniciennes pour arriver dans la salle de radiothérapie) et attendre un petit peu que la patiente précédente sorte de la salle. Quand la machine "tourne" il y des petites lumières qui passent sur un des murs qui est en face de la cabine. Puis nouvel appel et direction la salle de radiothérapie. Là, j'enlève mon sweet, je le mets sur le crochet, je me dirige vers la table, je monte les deux marches, je m'allonge et j'attends presque rien.

Vient alors le temps de l'installation. Bras au dessus de la tête posés dans une sorte de gouttière, en général descendre un peu le coussin de mousse qui est d'abord sous les genoux pour le mettre sous les mollets. Descendre enuite les fesses, puis c'est le centrage, avec les mots: axe à tant (de centimères) racine à tant de centimètres, etc.Il faut à la fois déplacer la table et le source des rayons. Puis une fois que le générateur de rayons est en place pour le côté interne du sein, les techniciennes s'en vont avec la phrase rituelle elle aussi:" à tout de suite".

Un petit temps mort et la machine se met en route, bruit pas désagréable. Moi, je me mets aussi en route: parfois je pare les rayons parfois j'utilise comme une pluie de mots: hydrater, cicatriser, arroser, pour contrer les effets nocifs, parfois... Mais je n'ai pas fini d'inventer des parades.

Le bruit s'arrête, mais il faut un certain temps pour que la machine revienne au repos complet. Les techniciennes reviennent, recentrent la machine sur l'autre côté (qui est le côté de la tumeur initiale) , puis la phrase "à tout de suite" et ça recommence, sauf que de ce côté là ce n'est pas tout à fait pareil pour moi dans mes représentations. Aujourd'hui, je n'ai pas "paré" les rayons, mais j'ai imaginé un bouclier qui enveloppait mon sein et que ne laissait passer que quelques rayons pour détruire les hypothétiques cellules malignes. A nouveau le bruit s'arrête, et je peux baisser les bras. Ensuite attendreque la table soit abaissée et face à l'escabeau.

Puis descente pour retrouver le sol! Je n'aime pas quand on veut m'aider à descendre, comme si j'étais une vieille dame, mais c'est sûr que pour ces jeunes hommes et femmes en pleine santé qui s'occupent de moi, je suis une vieille dame. Et puis il y a des patientes qui ont besoin d'aide. Ce que je sais aussi c'est que je n'aime pas quand c'est un homme qui manipule mon sein pour les réglages. Peut-être un peu difficile à expliquer, mais mon sein n'est pas un "objet "que n'importe qui peut toucher.

Retour à la cabine, réagrafage du soutien gorge, le sweet, le sac à main et dehors. Mon mari est là qui m'attend et nous repartons.Je dois dire que le fait de ne pas être seule est très important.

Voilà pour le rituel.

Maintenant, une nuit, pendant une petite insomnie, je me suis surprise à penser: "quand j'étais jeune". En général je dis: "quand j'étais une petite fille" et cela est fréquent quand je suis avec ma petite fille, mais là c'était autre chose, comme si cette maladie m'avait fait, à mon corps défendant basculer dans la non jeunesse à défaut de la vieillesse.L'an passé, je me suis cassé le poignet aux sports d'hiver, mais je n'ai pas vécu cela comme une atteinte de mon image, même si un os qui se casse, ça montre qu'on est fragile, vulnérable.Se casser à ski un os du poignet et redescendre avec la fracture de 2400 mètres à 1800 mètres skis aux pieds, cela est quand même très positif, même si la suite a été difficile. L'expérience du cancer est donc pour moi d'un tout autre ordre.

Il y a bien comme le disait un frère bénédictin un autre temps qui se met en route quand on a cette pathologie en soi.Le temps se décline autrement, il prend un autre sens, et s'y adapter n'est pas simple.

"L'autel des rayons".

2007-07-22T00:46:00.000-07:00

Après une semaine de traitement et avant la reprise de demain, des pensées tournent dans ma tête.

Au fond de moi, compte tenu de la taille du nodule, et de divers facteurs, il me semble que la probabilité pour qu'il y ait d'autres points de cancérisation est extrêment faible. Je peux admettre (même si cela m'est intellectuellement difficile) que cette probabilité n'est pas nulle. Donc au nom du principe de précaution, il me faut passer par cette thérapie.

Pour subir cette thérapie, je suis allongée sur une table, les bras au-dessus de la tête. Or dans les religions, la table sur laquelle on offre les animaux aux dieux s'appelle un autel.

Ce qui revient à dire que aujourd'hui, je me sens comme offerte au "dieu des rayons"(au Dieu de la Radioactivité), rayons qui détruisent pour permettre à la vie de repartir.

Je pense que lorsque les rayons servent à éradiquer une tumeur existante, la problématique est très différente.

Pour moi, ce matin c'est un peu comme si les techniciennes qui m'installent étaient les prêtresses (les officiantes)de la machine, et moi la victime qui va recevoir le feu sacré qui purifie.

Il est certain que la visualisation "active", me permet de sortir de cette vision un peu persécutive. Mais c'est ma vision du jour, en attendant la reprise de demain.

Comment donner un sens positif à ce dispositif?

Attendre...

2007-07-19T02:53:00.000-07:00

La phrase "attends" est une des phrase que l'on utilise le plus avec les enfants. On ne peut pas toujours répondre à leur demande, et il faut bien qu'ils apprennent à "différer".

Je dois dire que les attentes pour les rayons me sont assez insupportables. Le traitement dure 5 minutes, disons 10, si on prend le temps d'attente dans la cabine et le temps de rehabillage.Depuis le début de cette première semaine les attentes ont été de 15 à 45 minutes. Si je suis convoquée à 12h, j'en sors à 13h. Et je trouve cela un peu disproportionné.

Je sais très bien que les techniciennes font ce qu'elles peuvent, qu'elle sont des horaires de fous, mais ces attentes m'atteignent d'une certaine manière. Elles créent un certain stress et je persiste à penser que le stress qui peut diminuer les défenses immunitaires, ne va pas dans le sens de la guérison.

Peut-être que ces attentes devraient être annoncées: cela devrait être "certes vous êtes convoquée pour une heure donnée, (très précise, d'ailleurs) mais compte tenu du fait que pour certains pateints c'est plus long que pour d'autres, que certaines techniciennes sont en vacances, alors, attendez vous à attendre parfois une demi heure avant d'être appelée". Je ne sais pas si cela aurait simplifié les choses, mais peut-être que oui.

Par ailleurs, quand on me dit: je vous prends dans 10 minutes et que les 10 minutes se tranforment en 30, j'ai aussi du mal. C'est tellement plus simple de dire que l'on a pris du retard. C'est gentil de la part de la technicienne de me dire qu'elle sait que je suis là, mais pourquoi ne pas "parler vrai" comme disait autefois Françoise Dolto?

Aujourd'hui, pour la quatrième séance, je pense avoir trouvé un moyen de ne pas m'énerver, j'aurais pu y penser plus tôt: maintenant, je préfère partir avec l'hypothèse du retard. Si je passe à l'heure, alors je m'en réjouirai. Donc mon idée, c'est simplement d'écouter de la musique avec un walkman. Cela me permettra de lire en même temps, mais aussi d'avoir un environnement sonore qui servira de "contenant" et me permettra de me sentir exister en tant que personne.

Certes le personnel est gentil et efficace, mais vu le nombre de personnes qui défilent chaque jour, et au fil des ans, il ne peut se nouer une relation "personnelle".

Je dois dire aussi que la technique de visualisation pendant les rayons -utiliser un petit bouclier pour protéger les cellules de bonne qualité puis pendant le temps du changement de côté de l'appareil, verser de l'eau douce pour régénérer ce qui peut l'être- cela me va bien. Et cela me permet aussi de retrouver un certain sens de l'humour avec cette activité psychique.

Cette visualisation me sert aussi dans la journée: avoir avec moi cet arrosoir qui permet aux cellules mortes de partir, aux cellules saines de se régénérer et à la peau en s'hydratant de lutter contre la brûlure.

"ORION"

2007-07-17T07:53:00.000-07:00

Je n'ai pas écrit depuis un bout de temps. Vendredi il y a eu la "simulation" c'est à dire les vérifications pour voir si la machine allait bien envoyer les faisceaux de rayons là où il le faut, en évitant le coeur, les poumons, les vertèbres. J'ai trouvé les horaires des séances et j'ai été un peu surprise par la diversité des horaires. Au moins, il n'y a pas de ritualisation. Par contre la séance elle-même est ritualisée, ce qui est normal.

La machine qui se nomme Orion, et je reviendrai sur ce nom, a servi vendredi à prendre des radios en se centrant sur les points de marquage. Je pense que lors du traitement il change l'intensité du rayonnement, en "douchant" tout ce qui est dans son champ. Ce n'est pas un rayonnement ciblé, comme je l'avais imaginé à un moment. Un coup à droite, un coup à gauche et la totalité du volume de mon sein est irradié.

Cette machine s'appelle donc Orion. Orion c'est de la mythologie et depuis toujours je sais reconnaître dans les étoiles le baudrier d'Orion. Mais j'avais toujours cru que ce baudrier devait être le fourreau d'une épée (comme pour Roland dans la chanson de geste). En fait c'est un baudrier pour des flèches car Orion était un chasseur qui utilisait des flèches et ne manquait jamais sa cible.

Moi qui ai besoin de représentations, je peux me représenter ces rayons "durs" comme des flèches qui viendraient détruire uniquement ce qu'elles ont à détruire, à savoir les hypothétiques cellules cancéreuses, celles qui se veulent immortelles et envahissantes. C'est bien un combat. Mais ces flèches qui tombent en pluie (il y avait un très beau film chinois ou japonnais où le héros terminait sa vie sous un vol de flèches) détruisent le mauvais et le bon. En fait ces rayons qui vont permettre la vie sont porteur de mort (et c'est cela qui est difficile à conceptualiser).

On parle parfois du baptème comme une plongée dans la mort pour devenir vivant, comme si ce passage détruisait la mort qui est en soi pour permettre la reprise de la vie. C'est peut-être cela que je ressens dans ces 6 semaines qui vont venir: une plongée dans la mort, pour permettre une vie qui sera différente après.

Mais cette représentation d'Orion avec ses flèches me permet la remise en route d'une certaine activité psychique, activité qui pour moi est indispensable et signe de la pulsion de vie.

Alors je vais imaginer pendant que que la machine crache ses rayons que je vais "parer" avec un bouclier magique les rayons qui détruisent les cellules normales. Et puis comme je sais que ces cellules là se régénèrent plus vite, je peux aussi imaginer un engrais lui aussi magique pour qu'elles se reconstituent plus vite. Et cela je peux le faire quand je le désire.

La première séance a été difficile dans l'après coup, car j'ai eu des sensations de brûlures dans le sein, avec la question sous-jacente: est ce dans ma tête ou pas? De toutes les manières cette sensation est une sensation réelle, donc juste savoir si elle est normale.

Deuxième séance ce soir à 19 heures.

juste une définition

2007-07-10T05:20:00.000-07:00

le gray:
(nom masculin)
Unité de dose de radiations ionisantes absorbées.• Elle correspond à une énergie de 1 joule absorbée par un kilogramme de matière irradiée.• Symb.: Gy.

joule.
(nom masculin)
Unité d'énergie correspondant au travail fourni par une force constante de 1 newton qui déplace son point d'application de 1 mètre dans sa propre direction.• Effet Joule: production de chaleur par un conducteur que parcourt un courant électrique

ou encore:
Le gray (symbole: Gy) est l'unité dérivée d'énergie massique ou de dose de radiation absorbée du Système international (SI). Un Gray est la dose d'énergie absorbée par un milieu homogène d'une masse de 1 kg lorsqu'il est exposé à un rayonnement ionisant apportant une énergie de 1 joule, 1 Gy = 1 J/kg.
Le gray est cent fois plus grand que l'ancienne unité, le rad, qu'il a remplacé en 1986.

Ayant terminé mes études de sciences physiques en 1969, il était donc normal que je ne connaisse pas cette nouvelle unité.