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samedi 25 avril 2009

J'avais oublié.

J'avais oublié que la fatigue pouvait revenir. Des amies m'avaient parlé de ces "coups de pompe" qui peuvent arriver dans les deux ans qui suivent les rayons, mais heureusement je ne vis pas dans la terreur de ce qui peut arriver.

Cela dure depuis presque 10 jours, et je n'aime pas, mais pas du tout.

Ce n'est pas dépressif, parce que je suis heureuse de voir le soleil se lever et envahir ma chambre (ceci quand je me lève de bonne heure), je suis heureuse de voir les tulipes de cette année grandir, je suis heureuse de voir cette explosion de la nature.


Je suis heureuse d'avoir un intellect qui fonctionne et qui me permet de lire sans problème.

Mais mon corps est fatigué, il se sent usé. Un effort un peu soutenu provoque une espèce de nausée et le désir intense de s'allonger (même si je ne le fais pas).

Il y a toujours ce sein qui me fait quand même mal, qui est sensible à toute pression.

Est ce que l'arrêt de tamoxifène y est pour quelque chose? Je ne sais. Mais les bouffées de chaleur perdurent quand même.

Bref, pas vraiment terrible. Du coup la mort possible se reprofile, mais cela me semble réaliste,pas dépressif.

En même temps, la partie optimiste de moi, me dit que cette fatigue a un sens, qu'elle va peut-être permettre un assouplissement psychique et spirituel, puisque le spirituel est pour moi très important. La fatigue d'une certaine manière oblige à lâcher, à abandonner, à s'abandonner. L'important est de ne pas s'en vouloir.

Hier je repensais à la petite fille que j'avais été et au plaisir que j'avais pu avoir à être portée sur les épaules. Encore que je ne suis pas sûre de cela, puisque c'est un "travail" de père et que le mien n'était pas présent dans ma petite enfance.Mais il y a des photos de moi dans les bras de ma mère.



Et je pensais à cette représentation de Jésus en berger, qui va chercher la brebis qui s'est égarée. Et moi, je me sentais à la fois la brebis vieillissante qui se traîne un peu et qui aimerait bien qu'on la prenne sur les épaules (image classique du bon berger) parce qu'elle est fatiguée et en même temps de l'agnelette qui quand elle voit le berger, a envie de sauter direct sur ses épaules, parce qu'elle sait que là elle sera bien.

Cette envie de me faire porter,et d'y prendre du plaisir, elle est nouvelle et je pense que en cela elle est bonne.

mercredi 1 avril 2009

Heureuse et perplexe.



Depuis le dernier billet, Il y a eu d'autres vacances aux Arcs, il y a eu le plaisir de skier mieux, de regarder autrement la piste, je veux dire d'avoir un regard autre sur le dessin de la piste, avec l'impression que ce changement de regard, cette sorte d'ouverture avait une incidence sur ma manière d'être. Peut-être moins s'occuper des détails pour avoir une vue plus globale. Ce qui est certaine c'est que regarder largement devant est pour moi source de joie.

Il y a eu les examens: prise de sang et échographie.La prise de sang est bonne sauf pour les hématies et les leucocytes: un peu faiblard, mais comme je ne me sens pas vraiment fatiguée, pas un problème. Juste un peu déçue, comme si je m'attendais à ce que les séjours à la montagne fassent des miracles.

L'échographie pelvienne, qui est quand même un examen assez long, qui mobilise deux personnes différentes: une gentille technicienne et ensuite le médecin échographiste, je ne le vis pas bien. La sonde m'a fait mal et un certain silence aussi. J'aimerai tant comprendre ce que l'on voit. Cet examen, qui se passe dans une salle un peu sombre, je le vis toujours aussi mal, comme s'il réactivait le vécu des rayons et aussi la mise en place de cet sorte de hameçon qui a été posé la veille de l'intervention chirurgicale. Les souvenirs cela reste bien vivace.

Je veux dire aussi que les temps d'attente, la solitude dans la pièce, et cette sensation d'être un "corps" sont difficiles à vivre pour moi. A cela s'ajoute le peu d'informations que j'ai pu glaner, et je dois reconnaître qu'une compte rendu d'échographie, cela reste difficile à interpréter pour moi. Je sais que le polype a un peu augmenté, mais un peu qu'est ce que cela veut dire?

Il y a la vie de tous les jours et l'impression de vivre avec deux seins radicalement différents; Un sein "normal" vivant qui se laisse oublier, je dirais qui est parfaitement intégré dans mon schéma corporel et l'autre le gauche qui a des sensations étonnantes, brûlures, petites douleurs, poids. Normalement je devrais penser que s'il y a des sensations c'est qu'il est vivant. Or plus le temps passe, et plus pour moi ce sein a été comme stérilisé par les rayons, et je le vis comme un sein mort.

Ceci veut dire aussi qu'il n'y a pas une journée où ces sensations qui sont intenses au moment du coucher, où je puisse oublier que j'ai eu un cancer du sein, et que la mort est là, même si je vais bien.

Il y a une phrase de l'Evangile de Jean qui m'est revenue d'un coup: Jn 7, 37: "Qu'il vienne a moi celui qui a soif et des fleuves d'eau vive se déverseront de son sein"; Certaines traductions remplacent sein par coeur, mais pour moi, c'est bien le mot sein qui joue.

Curieusement je suis de plus en plus amenée à centrer la relation d'aide sur une écoute plus spirituelle, et mon sein stérile (parce que je le vus réellement comme cela) peut-il devenir source d'eau vive (pas la mienne bien entendu, mais celle de la source qui est en moi) pour d'autres? Mystère de la mort et de la vie, ou de la vie et de la mort.

Mais cela malgré le printemps qui revient, rappelle que le corps est appelé à disparaître.

Hier j'avais rendez vous avec mon oncologue; Il semble avoir été surpris par le fait que j'étais souriante. Il est vrai que je vais bien, mais j'ai une certaine peur de ces rendez vous.

Alors la bonne nouvelle, c'est l'arrêt du tamoxifène, car compte tenu de la croissance du polype, le bilan final risque d'être plus négatif que positif. Là je dois dire que je l'aurais bien embrassé. Hier j'étais sur un petit nuage, envie presque de boire du champagne pour célébrer la fin du traitement;

Et puis après, une certaine peur, une certaine perplexité. Cette hormone, certes elle a des effets secondaires, mais pour moi elle a toujours été la gage d'une non récidive, en tous les cas au niveau de l'autre sein, celui qui est pour moi est bien vivant. Est ce que 18 mois auront été suffisants?

D'où cette sorte de perplexité qui est la mienne. A la fois du contentement, et une petite inquiétude, car le cancer ça tue.

Pourquoi cette image du désert de sable? Je ne sais pas, peut-être à cause des couleurs de l'ocre, peut-être à cause du mouvement du sable, peut-être à cause de l'aridité de ce lieu, qui doit être traversé pour mener à la vie.