Je fais malheureusement partie des personnes qui savent compter... La technicienne qui m'a reçue avant le début de la radiothérapie m'a donnée une feuille de route, avec les durées de chaque type d'intervention: par exemple scanner dosimétrique 5 minutes, marquage 30 à 45 minutes, et ainsi de suite.
Pour le traitement lié à l'appareil Orion, il y avait 5 semaines. Pour l'appareil suivant, Clinac, pas de durée, mais le médecin oncologue radiologue avait indiqué une durée totale de 6 semaines et demi.
Je pensais donc, compte tenu du 15 août (qui chez nous est férié) que la dernière séance Orion serait ce lundi.
Malheureusement ce n'est pas ce qui se passe: Orion continue jusqu'à jeudi. Ce même jour il y a une consultation pour faire le repérage de la zone à irradier avec les ions, et le traitement ne commence que vendredi. Je ne sais pas s'il y aura 5 ou 8 séances. Du coup, moi qui espérais tellement que tout serait fini le jeudi 27, que nous pourrions partir en vacances le 3 ou le 4 septembre, je ne sais plus, et cela me contrarie énormément, pour employer des termes polis.
En réfléchissant, je pense que la poursuite du traitement Orion est due au fait que la dose normale est de 50 grays et que lundi je n'en n'aurai reçu que 45. Mais je déteste qu'on me dise une chose et qu'on en fasse une autre. C'est un peu comme si on me menait en bateau et c'est quelque chose que comme beaucoup je déteste, et qui me met en rage.
Cela peut paraître disproportionné, mais je pense que comme beaucoup d'enfants j'ai vécu des événements où on me disait quelque chose et ce quelque chose n'était pas tenu. Je pensais savoir ce qui allait arriver et il fallait m'adapter à autre chose sans la moindre explication, sans la moindre excuse.
En fait je crois que c'est cela que je ne supporte pas. J'aurais aimé une phrase du style, j'avais indiqué 5 semaines sur votre protocole de soin, mais j'avais compté avec 2gy par séance alors que pour vous c'est 1,8 ce qui va rallonger de 3 jours car la dose standard est de 50 grays.
Ceci dit, si le médecin oncologue, elle, ne m'a pas trompée (ou ne s'est pas trompée), je pourrais quand même être libérée à la fin de la dernière semaine d'Août. Mais je me méfie de ce type de rêves.
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