dimanche 8 juillet 2007

Obeissance et confiance

Catherine Lestang.

Après le "marquage et le scanner dosimétrique".

Le fait de passer du côté des soignants à celui des soignés ne simplifie certainement pas les choses. Avoir eu le droit de savoir pour comprendre et parfois "aider" celui dont on s'occupe et brusquement se retrouver dans une sorte de position de non savoir (seul votre médecin peut accéder à votre dossier, à condition qu'il s'y connaisse un peu en informatique) reste pour moi très difficile à digérer. Et ce d'autant que mon généraliste recoit certes de documents, les engrenge, mais à mon avis ne les lit pas sauf si je viens en consultation, et encore. Difficile cette médecine où le symptôme prime sur la personne.

Il y a toujours en moi une partie qui comme dit l'ancien testament "récrimine" contre le traitement de radiothérapie. J'ai du mal à en comprendre l'utilité, sauf le côté "sécuritaire" que j'entends parfaitement, mais comme ce type de cancer " canalaire infiltrant" peut très bien exister actuellement dans l'autre sein, mais de manière indétectable, je comprends mal que le traitement ne comporte pas les deux seins. Bon, cela c'est une interrogation de plus. Car le but annoncé de la radiothérapie est bien de travailler sur l'indétectable.

Pour accepter, pour obéir, au fond de moi, il y a une exigence: il faut que ça serve à quelque chose. Il m'est arrivé de refuser (désobéir) de faire des choses qui ne servaient à rien. Parfois cela m'est retombé sur le dos, mais parfois le fait d'être écoutée m'a permis de me sentir reconnue et c'est cela le plus important.

Toute maladie est quand même une atteinte fondamentale de la représentation que l'on a de soi. Et tout ce qui peut permettre au malade de se sentir reconnu en tant que personne est fondamental et joue de mon point de vue pour sa guérison.

Certes je peux faire confiance, mais la confiance cela ne se donne pas comme ça. Je peux faire théoriquement confiance au savoir, confiance à l'expérience; mais j'ai l'impression qu'il faut "obéir" à une logique de soins certes qui a fait ses preuves, et obéir pour obéir, je dois reconnaître que ce n'est pas une qualité fondamentale chez moi. Cet apprentissage peut être indispensable pour mon devenir spirituel m'est très difficile à vivre au quotidien.

Dans le cadre d'un apprentissage, je peux l'admettre, c'est la base d'une partie de l'éducation, et c'est comme cela que ça s'enregistre.

Aujourd'hui je suis capable d'admettre qu'il faut en passer par là pour "verrouiller" comme le dit le chirurgien toutes les possibilités de récidives. Mais je demeure avec des interrogations. J'espère que dans 10 ou 15 ans il y aura des traitements réellement adaptés à chaque cancer.

En ce qui concerne la mise en place du traitement lui-même, les choses avancent. Je me rends compte que les choses auraient été beaucoup plus faciles pour moi, parce que cela correspond à mon fonctionnement psychique. Si l'oncologue m'avait dit qu'entre l'intervention chirurgicale (qui en enlevant la totalité des cellules visibles bloque aussi la prolifération) et le début de la radiothérapie, il s'écoulerait un laps de temps compris entre 6 à 8 semaines. Cela évite de tirer des plans sur la comète.

Je crois aussi que le traitement est un traitemement standard. Cela il faut aussi le dire. La dose délivrée est évaluée en unités et il faut donner le nom de l'unité et pas seulement son abréviation. C'est cette dose la qui permet la "mort" des cellules cancéreuses qui pourraient être en formation. Pour moi ce sera 45 grays en 5 semaines soit 1.8x5=9gy par semaine.Et ensuite un autre type de rayons (des électrons?), dont je ne connais pas la dose ni l'action plus spécifique.

Il me manque des explications sur la manière dont les rayons sont envoyés, sur les régions traitées et sur le comment. Et cela me dérange aussi. Apprendre qu'il va y avoir une semaine avec un autre type de rayons (mais lesquels) plus superficiels, pour traiter du côté du poumon et donc de la chaîne ganglionnaire interne m'inquiète un peu, puisqu'il n'y a pas d'atteinte du ganglion sentinelle. Voir une machine, connaître son nom, c'est une chose. Comprendre un peu comment sortent le ou les faisceaux et comment ils travaillent c'est autre chose.

Quant au marquage, je dois dire que je l'ai mal vécu. Mal vécu parce que la technicienne ne disait pas un mot et qu'elle a dû faire appel à un collègue, comme si elle ne savait pas comment s'y prendre avec moi. Mal vécu, parce que par moments du fait de la soufflerie j'avais très froid. Mal vécu parce que la position des jambes a provoqué chez moi une douleur très intense liée à l'arthrose de la hanche. Mal vécu parce qu'il est impossible du fait de la position fixe de la tête et des bras de voir quoique ce soit, sauf le plafond, et ma foi un plafond c'est un peu impersonnel.Mal vécu enfin à cause des changements de position du bras porteur du petit diaphragme qui permet de localiser les zones. Bon, je peux reconnaître que cela c'est moi, mais c'est comme cela et peut-être que je ne suis pas la seule à aimer avoir de véritables informations, d'égal à égal.

Bref, aujourd'hui, je trouve que les informations ne sont pas suffisantes.

Du fait de ma formation de psy, je crois que le cancer dépend aussi de facteurs psychiques. Ne pas savoir quand et comment ça va se passer, pour des psychologies un peu obsessionelles de mon type et qui de plus ont une formation scientifique, c'est créer un climat de stress qui peut peut-être favoriser la production ou plutôt la non destruction de micro cellules cancéreuses existantes. Si le stress est trop intense les processus de destruction peuvent se modifier et ne plus être efficaces. Comme nous le disions autre fois entre collègues médecins et psy, on ne peut éviter l'angoisse liée à la maladie et à l'intervention, elle est présente et normale, mais on peut éviter cerains effets en établissant une relation de confiance, en mettant des mots et en permettant toutes les questions.Ce n'est pas parce que les choses sont dites une fois, qu'elles sont comprises. Il y a un effet de "surdité" qui se met en place quand psychiquement le traumatisme est trop intense.

Il reste encore la question de la fatigue. Pourquoi une telle divergence? Pourquoi cette fatigue est elle reconnue par les brochures de l'Institut Curie et déniée tant par l'oncologue que par la technicienne du département? Dire que la fatigue n'est pas liée aux rayons mais à la fatigue des transports (2 fois 15 minutes en voiture, ce qui n'a rien de comparable avec les transports liés au travail quand on habite en banlieue) et à l'impact psychologique de la maladie, me semble un peu fou.

Il me paraît nécessaire de donner aux patients des éléments (la fatigue est possible, elle se traduit différemment pour chacun, mais vous ressentirez tel ou tel effet), plutôt que de la nier. Intellectuellement il est nécessaire de savoir que "ça" peut fatiguer (même si c'est variable selon les personnes) plutôt que de croire que l'on est en train de démarrer une dépression: fatigue, perte de l'appétit,asthénie, dans tous les domaines et de s'en culpabiliser.

Moi, j'ai besoin de savoir, j'ai besoin de repères, et je trouve que ceux qui m'ont été donnés jusqu'à maintenant sont insuffisants. Je dois dire qu'il y a même des discordances entre différents discours: pour l'un, ne pas se servir du bras: pas porter, pas de tension, pas de prises de sang, pour un autre, s'en servir normalement car l'ablation du ganglion sentinelle permet justement le fonctionnement normal. Alors?

Il a fallu que je me procure un livre des abrégés Masson sur le cancer du sein pour comprendre ce que c'est que le BSR et comment il est calculé.

Bon assez récriminé pour aujourd'hui.

J'espère que la séance de contrôle de vendredi sera "positive" et que le traitement commencera la semaine du 16.

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