Mardi 29 Mai.
Toujours étonnant quand on se découvre après une anesthésie des zones douloureuses. Cela pose la question du corps endormi, du corps qui ne sait pas et qui pourtant sait.
Depuis mon retour, j'ai mal dans le cou, mais le cou c'est fréquent chez moi. J'ai d'abord pensé à la posture sur la table au bloc. Mais cette douleur ne cède pas. Puis j'ai trouvé la trace d'une piqûre (bien faite, pas comme celles des différentes prises de sang qui m'ont laissé des hématomes). Donc un geste a été fait. Et je voudrai savoir ce qui a été injecté par là.
Encore une question à poser, encore une question qui si elle a une réponse me permettra de comprendre un peu. Mais à qui la poser?
L'autre douleur importante dans la cuisse droite, cède aux myorelaxants mais se réveille très vite. Il y a une partie de moi qui aimerait que cette douleur soit liée à mon agressivité: désir contenu de donner des coups de pieds à ceux qui "pour mon bien" me tranforment en objet. Mais en général c'ets ma jambe gauche qui "dit" ce genre de choses. Alors c'est autre chose. Attendre pour savoir et trouver le moyen de ne pas avoir mal. .
Attendre doit être un maître mot. Je l'ai tellement entendu dire aux enfants hospitalisés que je l'ai en horreur. Dire à un enfant plyhandicapé qui lui n'a pas la parole:" attends, je vais revenir O.K." m'a toujours fait sauter intérieurement. Bien sûr qu'il répondrait non, s'il pouvait parler. Qui a envie d'attendre?
Aujourd'hui j'enlève le pansement compressif. J''ai déjà vu que les cicatrices n'ont pas été refermées par des surjets, mais par des gros points avec des fils épais. Ces fils m'ont même un peu blessée parce qu'ils sont rigides et sous l'aisselle ça fait mal.
Pour moi, c'est un peu comme un manque d'humanité.
Voilà pour ce matin.
lundi 28 mai 2007
dimanche 27 mai 2007
Hospitalisation
Billet n°2
Je dois dire que les délais ont été respectés, et que globalement c'est satisfaisant.
L'anesthésie générale reste pour moi aussi pénible et je me rends compte que j'ai oublié de petites choses: comment me suis-je retrouvée dans mon lit? Aucun souvenir du retour de la salle de réveil à ma chambre. Désagréable ce moment où le produit fait effet.
Un moment qui échappe et qui reste dans le corps, car li il se souvient.
On dit: il faut se battre, mais se battre qu'est ce que ça veut dire. D'un côté il faut "obeir" par exemple attendre 24 heures pour se lever après une anesthésie générale. Cela je ne peux pas le faire. Dès que je sens que je peux tenir sur mes jambes, je veux trouver un truc pour retrouver une certaine autonomie, malgré la perfusion qui me "lie" à mon lit, malgré les redons, ces pches où le sang s'accumule. Un bassin, pour une femme c'est beaucoup plus passif que le pistolet pour les hommes. Alorsil a été important pour moli de trouver le moyen de me soulager sans appeler une aide soignante. J'ai posé le bassin sur une chaise, je me suis débrouillée et j'en suis contente.
Se battre pour moi, c'est accepter la révolte, parce que ce qui m'arrive c'est difficile, d'une certaine manière je le ressens comme injuste, même si ce sentiment n'est pas rationnel.se battre c'est accepter les émotions, les émois, ne pas les masquer. je ne suis pas forte, je ne veux pas jouer à être forte, à mettre au fond d emoi, ma colère, ma rage, mes larmes. Je suis persuadée que cela doit sortir. Je suis persuadée aussi que si un vécu dépressif commence à s'installer, il faut le trater le prendre des médicaments: parfois souffrir ne sert à rien. Je veux savoir ce qu'on me fait, pourquoi on le fait, quelles sont les raisons.
Je n'aime pas quand on m'annonce des examens "de routine dans le cadre de cette maladie" sans me dire à quoi ils servent et pourquoi il faut être à jeun.
Je sais que les médecins sont censé dire tous les possibles, mais curieusement quand on parle de 10% de récidive, de 10% de reprise de chirurgie ou de 10% de probabilité de chimio, on ne pense plus aux 90% et on se sent très fragilisé. On vit avec une menace et il est difficile d'en faire abstraction. Car ces 10% là, parlent de la mort, de la mort inéluctable, et même à mon âge, il y a encore un potentiel de vie suffisant pour avoir envie de vivre le mieux possible.
Je veux qu'on me dise qu'un cancer à 67 ans, ce n'est pas la même chose qu'un cancer à 40 ans et qu'on me laisse d'une certaine manière un certain choix quant au traitement.
Bref, je veux parce que vouloir c'est être vivant.
sujet ou objet?
Catherine Lestang
Pourquoi ce journal?
Parce que le blog est un moyen facile et qu'il me permettra d'évacuer des doutes, des révoltes des colères envers ce monde médical que je connais si bien.
J'ai fait partie des soignants, je pouvais lire les dossiers, poser des questions, SAVOIR et transmettre aussi ce que j'apprenais et comprenais à ceux qui étaient hospitalisés dans cet hôpital d'enfants où j'ai passé 20 ans. Et là, je bascule dans le monde des PATIENTS. Certes on me soigne je suis soignée, mais Je subis, et si je veux comprendre, ou juste savoir ce qu'on met dans une perfusion, dans ma perfusion, il faut demander, poser des questions. Les réponses ne viennent pas toutes seules. Or je ne veux pas être un objet. Je veux être sujet. Je veux que l'on me demande ce que je veux et en particulier si je veux être guérie.
Souvent dans l'évangile quand Jésus rencontre une personne malade, alors qu'il sait très bien ce qu'on attend de lui, il pose une question: que veux tu que je fasse pour toi. or cette question jusqu'à auourd'hui je ne l'ai pas entendue. Peut-être est elle implicite, mais l'humain que je suis ne fonctionne pas à l'implicite. L'implcite c'est "je sais ce qui est bon pour toi et je le fais". Et il infantilise. Et de cela ne je veux pas.
J'en reviens à ma petite histoire, au début de ce journal qui aura je l'espère une valeur thérapeutique pour moi, car après tout, mon métier, c'est les mots, c'est un sens. je ne dis pas le sens, mais un sens à un moment donné.C'est e faire des liens, or actuellement entre les différents intervenants qui ont pris soin de moi, il n'y a pas de ligne directrice. Implicitement il y a les directives de la santé: vous entrez dans un réseau m'a t on dit, oui et après? Quelle est ma place dans ce réseau? Si je me remémore mes études de cristallographie,quelle cellule suis-je dans ce réseau? Alors la cellule que je suis et qui peut parler, va se mettre à raconter.
Il y a eu un examen de routine des seins le 26 mars. Apparemment c'est bon, mais à l'échographie (merci au radiologue qui prend l'initiative) il y a une tache bizarre, petite, irrégulière.7mm, c'est quand même tout petit! Des tâches comme cela, un peu bourgeonnantes, jadis j'en ai vu sur les radios des enfants porteurs d'ostéosarcomes. Mais de là à faire le lien, le déni fonctionnant, je me refuse à croire que ce peut être malin.J'attends les résultats de l'IRM. Mais là, il faut attendre presque 3 semaines.
Je dois dire que j'ai detesté cet examen. Il y a du bruit, ça vibre sans cesse, ça s'arrête. Tombe alors le commentaire du radiologue: il y a un contraste. En terme non technique, cela veut dire que ce n'est pas bon et qu'il faut faire une biopsie.
Les rendez vous sont pris, seulement le delai qu'on me donne pour l'interprétation de la biopsie est trop long. Je sais qu'à l'institut Gustave Roussy, on peut avoir tous les résultats dans la journée. Je me bats avec le téléphone pour joindre l'IGR, mais en vain.
La nuit portant conseil j'appelle un hôpital privé que je connais bien. Un professeur vient chez eux une fois par semaine et les résultats sont donnés tout de suite.
Entre temps j'esaye de voir ma généraliste, car je voudrai avoir des bilans sanguins, ceux que je fais tous les ans à cette époque de l'année. J'entends un refus motivé par la phrase superbe: si c'est cancéreux, vous allez être "bilantée". Bilantée... C'est un mot que je connais bien, mais qui fait de l'indivisu un objet totalement passif.Je voudrai aussi savoir si je dois interrompre le tratement hormonal que je prends depuis 20 ans. La réponse est de m'adresser à ma gynécologue. Impression d'être une papate brûlante que l'on refile à un autre. Je suis peut-être trèe négative vis à vis de ce médecin mais ce que gronde en moi c'est de la colère. C'est quoi ce terme de "bilanter"? Moi, quand je reçois une enfant en difficulté je propose un bilan, pas de le bilanter. Dans cette relation, nous serons deux, l'un en face de l'autre, avec du respect. Je hais certains termes médicaux. Je sais juste que si la biopsie est positive c'est ma généraliste qui fera la demande du 100%. Bon et après... Bref je la quitte très en colère.
La biopsie est faite par un professeur compétent, qui explique bien ses gestes. Il a une phrase "jolie": il y a des cellules proliférantes. Bon, cela je sais ce que ça veut dire. Ne pas prononcer le mot de cancer. Un complément de biopsie est fait. je dois l'appeler pour le compte rendu le lendemain.
Un rendez vous est pris dès le lendemain avec le chirurgien. Les choses vont donc assez vite et d'une certaine manière je me sens active, donc vivante. Le chirurgien lui, appelle un cancer un cancer. La date opératoire est prise. Les choses se mettent en place.
Je passe l'après midi à essayer de joindre le professeur: impossible. J'apprends juste que les résultats ne me seront pas communiqués, mais seulement à mon médecin traitant. Là encore se pose la question: qui suis-je? Pourquoi ce "secrêt", A nouveau colère. Le lendemain j'apprends que c'est un grade I, donc un bon pronostic (ce que le chirurgien avait déjà dit), mais quant à la communication des résultats, malgré un "vous c'est différent puisque vous avez travaillé en milieu hospitalier", je ne les aurais pas.
Il me reste une grande semaine avant l'hospitalisation. Un repérage doit être fait, mais je ne sais pas ce que c'est.
Durant cette semaine, se pose quand même la question du pourquoi de cette atteinte.
Bien sûr, il y des hypothèses sur une cause possible (j'ai quand même appris que même si c'est d'origine génétique ou autre, ça ne se déclenche pas comme ça: il y a eu un traumatisme que le psychique n'a pas pu traité et qui a passé à travers toutes les défenses pour s'inscrire dans le corps. J'ai une hypothèse là dessus, sauf que j'avais eu l'impression d'avoir fait ce qu'il fallait pour bloquer les processus. Bon renoncer à une certaine puissance de la pensée et du savoir c'est une expérience nécessaire, même si elle est douloureuse. Après tout Freud est bien mort d'un cancer de la gorge, ce qui pour un parleur comme lui, n'est pas rien. Mais rentrer dans cette maladie dite à potentiel léthal, ce n'est pas rien car même s'il y a rémission, elle ne se laisse pas oublier. Essayer de vivre cela comme un chemin, un chemin creux, un chemin de creux. Oserai-je dire un chemin de croix?
Comme le printemps est là, je vais clore ce premier billet par une photo de seringa, fleur qui j'aime.
Pourquoi ce journal?
Parce que le blog est un moyen facile et qu'il me permettra d'évacuer des doutes, des révoltes des colères envers ce monde médical que je connais si bien.
J'ai fait partie des soignants, je pouvais lire les dossiers, poser des questions, SAVOIR et transmettre aussi ce que j'apprenais et comprenais à ceux qui étaient hospitalisés dans cet hôpital d'enfants où j'ai passé 20 ans. Et là, je bascule dans le monde des PATIENTS. Certes on me soigne je suis soignée, mais Je subis, et si je veux comprendre, ou juste savoir ce qu'on met dans une perfusion, dans ma perfusion, il faut demander, poser des questions. Les réponses ne viennent pas toutes seules. Or je ne veux pas être un objet. Je veux être sujet. Je veux que l'on me demande ce que je veux et en particulier si je veux être guérie.
Souvent dans l'évangile quand Jésus rencontre une personne malade, alors qu'il sait très bien ce qu'on attend de lui, il pose une question: que veux tu que je fasse pour toi. or cette question jusqu'à auourd'hui je ne l'ai pas entendue. Peut-être est elle implicite, mais l'humain que je suis ne fonctionne pas à l'implicite. L'implcite c'est "je sais ce qui est bon pour toi et je le fais". Et il infantilise. Et de cela ne je veux pas.
J'en reviens à ma petite histoire, au début de ce journal qui aura je l'espère une valeur thérapeutique pour moi, car après tout, mon métier, c'est les mots, c'est un sens. je ne dis pas le sens, mais un sens à un moment donné.C'est e faire des liens, or actuellement entre les différents intervenants qui ont pris soin de moi, il n'y a pas de ligne directrice. Implicitement il y a les directives de la santé: vous entrez dans un réseau m'a t on dit, oui et après? Quelle est ma place dans ce réseau? Si je me remémore mes études de cristallographie,quelle cellule suis-je dans ce réseau? Alors la cellule que je suis et qui peut parler, va se mettre à raconter.
Il y a eu un examen de routine des seins le 26 mars. Apparemment c'est bon, mais à l'échographie (merci au radiologue qui prend l'initiative) il y a une tache bizarre, petite, irrégulière.7mm, c'est quand même tout petit! Des tâches comme cela, un peu bourgeonnantes, jadis j'en ai vu sur les radios des enfants porteurs d'ostéosarcomes. Mais de là à faire le lien, le déni fonctionnant, je me refuse à croire que ce peut être malin.J'attends les résultats de l'IRM. Mais là, il faut attendre presque 3 semaines.
Je dois dire que j'ai detesté cet examen. Il y a du bruit, ça vibre sans cesse, ça s'arrête. Tombe alors le commentaire du radiologue: il y a un contraste. En terme non technique, cela veut dire que ce n'est pas bon et qu'il faut faire une biopsie.
Les rendez vous sont pris, seulement le delai qu'on me donne pour l'interprétation de la biopsie est trop long. Je sais qu'à l'institut Gustave Roussy, on peut avoir tous les résultats dans la journée. Je me bats avec le téléphone pour joindre l'IGR, mais en vain.
La nuit portant conseil j'appelle un hôpital privé que je connais bien. Un professeur vient chez eux une fois par semaine et les résultats sont donnés tout de suite.
Entre temps j'esaye de voir ma généraliste, car je voudrai avoir des bilans sanguins, ceux que je fais tous les ans à cette époque de l'année. J'entends un refus motivé par la phrase superbe: si c'est cancéreux, vous allez être "bilantée". Bilantée... C'est un mot que je connais bien, mais qui fait de l'indivisu un objet totalement passif.Je voudrai aussi savoir si je dois interrompre le tratement hormonal que je prends depuis 20 ans. La réponse est de m'adresser à ma gynécologue. Impression d'être une papate brûlante que l'on refile à un autre. Je suis peut-être trèe négative vis à vis de ce médecin mais ce que gronde en moi c'est de la colère. C'est quoi ce terme de "bilanter"? Moi, quand je reçois une enfant en difficulté je propose un bilan, pas de le bilanter. Dans cette relation, nous serons deux, l'un en face de l'autre, avec du respect. Je hais certains termes médicaux. Je sais juste que si la biopsie est positive c'est ma généraliste qui fera la demande du 100%. Bon et après... Bref je la quitte très en colère.
La biopsie est faite par un professeur compétent, qui explique bien ses gestes. Il a une phrase "jolie": il y a des cellules proliférantes. Bon, cela je sais ce que ça veut dire. Ne pas prononcer le mot de cancer. Un complément de biopsie est fait. je dois l'appeler pour le compte rendu le lendemain.
Un rendez vous est pris dès le lendemain avec le chirurgien. Les choses vont donc assez vite et d'une certaine manière je me sens active, donc vivante. Le chirurgien lui, appelle un cancer un cancer. La date opératoire est prise. Les choses se mettent en place.
Je passe l'après midi à essayer de joindre le professeur: impossible. J'apprends juste que les résultats ne me seront pas communiqués, mais seulement à mon médecin traitant. Là encore se pose la question: qui suis-je? Pourquoi ce "secrêt", A nouveau colère. Le lendemain j'apprends que c'est un grade I, donc un bon pronostic (ce que le chirurgien avait déjà dit), mais quant à la communication des résultats, malgré un "vous c'est différent puisque vous avez travaillé en milieu hospitalier", je ne les aurais pas.
Il me reste une grande semaine avant l'hospitalisation. Un repérage doit être fait, mais je ne sais pas ce que c'est.
Durant cette semaine, se pose quand même la question du pourquoi de cette atteinte.
Bien sûr, il y des hypothèses sur une cause possible (j'ai quand même appris que même si c'est d'origine génétique ou autre, ça ne se déclenche pas comme ça: il y a eu un traumatisme que le psychique n'a pas pu traité et qui a passé à travers toutes les défenses pour s'inscrire dans le corps. J'ai une hypothèse là dessus, sauf que j'avais eu l'impression d'avoir fait ce qu'il fallait pour bloquer les processus. Bon renoncer à une certaine puissance de la pensée et du savoir c'est une expérience nécessaire, même si elle est douloureuse. Après tout Freud est bien mort d'un cancer de la gorge, ce qui pour un parleur comme lui, n'est pas rien. Mais rentrer dans cette maladie dite à potentiel léthal, ce n'est pas rien car même s'il y a rémission, elle ne se laisse pas oublier. Essayer de vivre cela comme un chemin, un chemin creux, un chemin de creux. Oserai-je dire un chemin de croix?
Comme le printemps est là, je vais clore ce premier billet par une photo de seringa, fleur qui j'aime.
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